leve med fibromyalgi
Eva Christin lever med sykdommen som ikke synes
Selv om hun ser frisk og glad ut, kan ingen se smertene hun kjenner på hver dag, med sykdommen fibromyalgi.
– Jeg vet at noen undrer seg når de ser meg. Jeg ser jo frisk ut, sier Eva-Christin til ukebladet Hjemmet.
Mennesker som sliter med ikke-synlige sykdommer blir møtt av andres fordommer. ”Hvis hun kan gå til byen og ta en kopp kaffe, kan hun jammen jobbe også”, er en utbredt holdning. Eva-Christin synes ikke det er så rart.
– De kan ikke vite at jeg ikke har vært ute på flere dager, og at den turen til byen er det lille jeg klarer den uken, sier hun.
Mange år med smerter
Hun fikk diagnosen fibromyalgi for 14 år siden, i 2003, men hun hadde symptomer i mange år før det.
Symptomer på fibromyalgi
Fibromyalgi begynner ofte med smerter konkrete steder i kroppen som kommer og går. Etter hvert kan smertene øke i utbredelse, styrke og varighet til de blir mer eller mindre vedvarende. Smertene kan sitte både i muskulatur, ledd og i selve skjelettet. De beskrives som brennende, stikkende, eller som tannpine. Det er typisk at de flytter på seg, og at de ikke følger et bestemt mønster. Fibromyalgi kalles et syndrom fordi det vanligvis følger med en rekke andre plager.
Typiske plager som følger med fibromyalgi er at man kjenner seg stiv i kroppen og er lite uthvilt om morgenen. Over 70 prosent av dem som har fibromyalgi opplever dårlig søvnkvalitet. Noen har vanskelig for å sovne, andre våkner ofte opp i løpet av natten. Tretthet, utmattelse og lite energi er derfor vanlige symptomer.
Andre symptomer som kan forekomme er hodepine, fordøyelsesbesvær og problemer med hukommelsen. Noen kan ha perioder med nedstemthet og være plaget med angst.
Kilde: Norsk Revmatikerforbund
– Etter videregående skole begynte jeg å jobbe som assistent i en barnehage. Jeg fikk smerter i ryggen og måtte sykmeldes i perioder fordi jeg ikke klarte å stå opp. Å være så ung og bli sykmeldt er en belastning. Jeg ble syk og sykmeldt, og gikk så på jobb igjen før jeg var frisk. I dag ser jeg at dette sannsynligvis er årsaken til at sykdommen eskalerte, sier hun.
Ifølge Norsk Revmatikerforbund har rundt tre til fem prosent av befolkningen fibromyalgi, og de fleste er kvinner. For Eva-Christine har sykdommen gradvis spist mer og mer av livskvaliteten.
– Når jeg ser tilbake, ser jeg at jeg har gått med smerter i kroppen hele livet, men jeg sto i jobb helt frem til for to år siden. Det mest belastende har vært alle sykmeldingene, for de har gitt meg så forferdelig dårlig samvittighet overfor kolleger som har fått merarbeid fordi jeg har vært syk.
Vanskelig å akseptere
Betennelser i armer, skuldre, nakke og rygg. Kronisk hodepine. I perioder har det vært så mange smerter og plager at hun ikke har klart å stå opp. I mange år jobbet hun i barnehager som assistent, men til slutt måtte hun innse at det ble for mye støy og for mange tunge løft. Kraften i musklene ble borte.
– Det var vanskelig å akseptere diagnosen da jeg fikk den, og jeg bad om en ekstra utredning for at de skulle være sikre på hva som feilte meg.
En revmatolog bare bekreftet det som var sagt. Det begynte å gå opp for meg at smertene ikke ville forsvinne. Heller ville de sannsynligvis bli verre med årene.
Hun fikk jobb som sekretær på sykehuset i Fredrikstad og var der i ni år. Det ble mange sykmeldinger. I lang tid forsøkte hun intenst å klare å stå i arbeid. Hun gikk ned i stillingsprosent og krevde av seg selv at hun gjennomførte. Viljen var sterkere enn kroppen, og til slutt sa kroppen stopp.
Mistet seg selv
Hun er positiv som type, som alltid har sett frisk ut og ikke har klaget. Når hun har hatt vondt, har hun skjult det for andre.
– Det har vært et problem at sykdommen ikke synes på meg. De to siste årene har jeg gått på arbeidsavklaringspenger. Når jeg går ut en sjelden gang, har jeg en god dag. Folk ser meg på den ene gode dagen jeg har. De dårlige dagene mine får de aldri sett, for da ligger jeg under dynen hjemme, forklarer hun.
Barna på 12 og 14 er vant til å finne mamma på soverommet, hvor hun ligger og hviler, til og med midt på dagen. Kort oppsummert betyr livet med fibromyalgi uutholdelige smerter store deler av tiden, og noen gode dager eller stunder, da smertene ikke er så påtrengende. De gode stundene er utfordrende fordi du i dem ønsker å ta igjen alt du ikke har fått til å gjøre.
- Jeg føler at jeg har mistet en del av meg selv til sykdommen. Jeg er en sprudlende og aktiv person. At sykdommen stopper meg er en tung belastning psykisk. Heldigvis har jeg en mann som støtter meg. Han lager middag og ordner opp når jeg ikke klarer det, sier Eva-Christin.
Hun sier at smertene ikke er det verste, de kan hun klare å håndtere. Det verste er utmattelsen. Når det kjennes som om hver fiber i kroppen jobber imot deg og bare vil sove, kommer fortvilelsen.
– Jeg kan sove mellom 10 og 16 timer i døgnet når det er som verst. Jeg har hatt perioder da jeg mer eller mindre har bodd på soverommet. Det er en sorg at jeg ikke får vært en så aktiv mor som jeg ønsker.
Har forsøkt alt
Det var ingen ting hun heller ville enn å bruke utdannelsen hun tok som helsesekretær. Det bare gikk ikke.
– Jeg har presset meg tilbake i arbeid så mange ganger at kroppen ikke klarer mer. Jeg møtte veggen, og det sa stopp. Nå har jeg brukt 11 måneder på å hvile etter smellen. Mitt beste råd til andre er å ta hensyn til diagnosen. Jeg har ikke vært flink nok til det. Jeg ble for opphengt i nederlaget, det å ikke kunne bidra i samfunnet.
Smertestillende medisiner og en halv tablett Naltrekson er en del av hverdagen. Sistnevnte er en alternativ behandlingsform, som er brukt mot en rekke sykdomstilstander, derav fibromyalgi. Hun mener den gir bedre nattesøvn.
– Jeg har forsøkt alt fra kortison til akupunktur og naprapati, men det eneste som hjelper mot smertene, er rolig, vanlig massasje og masse hvile. Det er når jeg klarer å ta hensyn til kroppen at jeg føler bedring. Blir jeg for utålmodig, straffes jeg med smerter og utmattelse, sier tobarnsmoren.
Leger sier at hun ikke har arbeidsevnerest igjen. De sier at hun må bruke de få kreftene hun har på familien. De to barna er blitt vant til å ha en mamma som trenger mye søvn. De klarer seg selv om morgenen og tar hensyn når de kommer hjem fra skolen.
– Av og til tenker jeg: Skal jeg leve som dette? Jeg bærer med meg et håp om å komme meg i jobb igjen. Men der jeg er nå, ser jeg at det ikke går. Jeg jobber hver dag med å akseptere at min kropp trenger mer hvile og restitusjon, at jeg ikke kan bli den bidragsyteren folk flest er overfor venner og familie. Hvis jeg på en god dag vasker og henger opp tøy, kan jeg være utslitt etterpå. Mange gjøremål samme dag, går ikke, og jeg må ta pauser underveis.
Hun har stått på stuegulvet og grått i fortvilelse over de manglende kreftene. Nå går hun på medisinsk yoga en dag i uken og forsøker å trene forsiktig. Hun føler at det hjelper å trene litt.
– Hva med fremtiden?
– Jeg håper at de finner en kur, for det er frustrerende å leve på denne måten. Jeg vil gi noe til samfunnet og yte mer til mine nærmeste.