Endometriose
- De sa jeg var psykisk syk
Beates magesmerter ble ikke tatt på alvor. Det vil kunne koste henne livet.
Noen dager sender smertene henne rett til sengs, men endometrioserammede Beate Anderssen vil opp og leve livet.
– Lyspunktet mitt er barna og det endelig å bli trodd, sier hun.
39-åringen sitter i den frodige hagen bak det nyinnflyttede huset i Skoger utenfor Drammen. Hun forteller historien som startet for over 20 år siden. En historie om forferdelige smerter og om fornedrelsen over ikke å bli trodd. Men også en historie om glede over de tre barna det slett ikke var en selvfølge at hun skulle få.
Smerter under mensen
Det starter når hun er 16 år. Før og under mensen er hun så kvalm av magesmerter at hun ikke orker å spise. Hun blir avmagret og slapp.
I begynnelsen gir de henne diagnosen spisevegring. Det til tross for at hun gang på gang forklarer at det er smertene som gjør henne så dårlig at hun kaster opp og ikke orker tanken på mat! Men legene holder på sitt, og snakker om at det må være psykosomatisk.
Etter hvert blir smerten kronisk. Hun har konstant vondt magen. Til tider må hun ligge hele dagen. Beate oppsøker en ny lege. Også denne gangen får hun høre at det er psykisk betinget. De kommer fram til at hun trenger terapi...
Men psykiske sykdommer lar seg ikke lindre med paracetamol eller Paralgin, tenker Beate. Det gjør derimot de magesmertene hun har. Når hun tar en Paralgin forte, har hun noen smertefrie timer og kan slappe av. I begynnelsen tar hun hovedsakelig smertestillende på natta slik at hun får sove litt, men etter hvert er det uunngåelig å ikke ta det om dagen også̊.
Grodd seg inn i organer
I dag lever Beate med smertepumpe og sterke medisiner.
Hun er pasient ved smerteklinikken i Drammen og det er ikke lenger noen som hevder at hun er psykisk syk. Nå er det dokumentert at endometriosen har grodd seg inn i flere av de indre organene hennes.
Endometriose er livmorlignende vev på avveie. Det er en særdeles uforutsigbar sykdom. Enkelt forklart handler det om opphopningen av blod og vev som kan medføre alt fra irritasjoner, cyster, blemmer og i verste fall sammenvokste organer.
Sykdommen forårsaker gjerne store smerter før og under menstruasjon, men kan også gi kroniske smerter. Ganske mange kvinner har endometriose i noen grad, men kun svært få er like alvorlig rammet som Beate.
Viktig å få tidlig hjelp
Den lange veien fra å bli betraktet som en psykiatrisk pasient med diffuse symptomer til å bli tatt å̊ alvor og behandlet seriøst, har vært vond og vanskelig, synes Beate.
Nå som det er dokumentert at endometriose har ført til dødsfall i Sverige, vil hun fortelle sin historie. Den svenske kvinnen ble bare 29 år. Sykdommen førte til at vitale organer ble gjengrodd og satt ut av spill, årsaken ble oppdaget for sent. Hun døde av hjertesans
på grunn av organsvikt forårsaket av endometriose.
Beate vet at hun sannsynligvis kommer til å dø på samme måte. Hos henne har endometriosen allerede spredd seg til så mange organer at det er umulig å operere. Så selv om det er svært sjelden at det går så langt at noen dør av endometriose, er det viktig å bli trodd og få hjelp, så man kan få behandling som funker. Sånn ble det dessverre ikke for Beate.
– Er det fordi det er en kvinnelidelse at sykdommen tas så lite på alvor? spør Beate.
Egentlig spør hun ikke; hun vet. Hun har levd med sykdommen i 23 år, den har preget hele hennes voksne liv.
Mamma – mot alle odds
Når Beate er 23 år gammel, treffer hun den store kjærligheten og gifter seg. Kort etter blir hun gravid. Det er bare fryd og gammen. Men gleden blir kortvarig. Hun aborterer i tiende uke. Deretter følger flere vonde aborter og en dødfødsel i uke 22 på baderommet hjemme. Det unge ekteparet er fortvilet.
Etter en stund bestemmer de seg likevel for at de ikke vil gi opp kampen om å få barn. De henvender seg til gynekolog og spesialist på infertilitet, Øystein Magnus på Røde Kors-klinikken i Oslo. Han aner uråd straks Beate forteller om smertene hun har hatt i så mange år. Etter flere undersøkelser bestemmer han seg for å undersøke henne med laparoskopi. Han finner endometriose i både buk og underliv, og brenner bort alt han kan med laser.
Men Beate får klar beskjed – mer vev på avveie kan sitte andre steder i kroppen, og det er ikke usannsynlig at det kommer tilbake, også der han har fjernet det.
Etter inngrepet får hun noen smertefrie måneder før alt er tilbake på samme nivå som før operasjonen.
Likevel nekter de å gi opp drømmen om barn. Beate settes på den ene hormonkuren etter den andre. Og så skjer det. Under over alle undre! Hun blir gravid med tvillinger og føder Emma og Emanuel, som i dag er 13 år.
Nye forsøk
Til tross for smerter, bleieskift og nattevåk, er det lykken som spiller hovedrollen i ekteparets liv. Endelig! Beate gir alt og forsøker så hardt hun kan, men langsomt tar smertene overhånd og sender henne til sengs igjen. Nå faller hun fullstendig sammen, og ektemannen Sigurd må ta ekstra permisjon. Når han til slutt må tilbake på jobb, medisineres hun sterkt for å klare å stelle barna og lage middag til familien.
Beate bestemmer seg for å oppsøke nye eksperter. For det må da finnes behandling, eller i hvert fall lindring? De må jo skjønne at hun trenger hjelp?
– I de følgende årene oppsøker jeg utallige leger, både i offentlig og privat sektor. Jeg går til kiropraktor, fysioterapeut, kinesiologi, akupunktur, healer og homøopat. Det koster en formue og tærer kraftig på både økonomien og forholdet vårt, forteller Beate.
Satt på morfin
Runddansen ender med at hun blir henvist til smerteklinikken på Rikshospitalet for en tverrfaglig utredning med gynekolog, fysioterapeut og psykiater.
– Der får jeg en rask ultralyd hos gynekologen og deretter flere timer hos en psykiater. To ganger i uka må jeg reise til Oslo med de to babyene for å prate med en psykiater om hvordan jeg har det. Det føles helt absurd, forteller hun.
Og som Beate visste på forhånd, finner psykiateren ingen diagnose som kan forklare smertene.
Hun er like langt, og må fortsette med smertestillende for å klare alle oppgavene hjemme. Om natta sover hun minimalt. Hun velger å vandre rundt i huset og heller holde på̊ med husarbeid siden det «flytter» noe av oppmerksomheten.
Men hun blir mer og mer sliten. Hun blir medisinert med cellegift, og i 2005 blir hun satt på morfin. Det gir henne endelig muligheten til å leve et verdig liv – være mamma og til stede for familien i hverdagen.
Det tredje under
Men så av alle ting skjer det som i teorien skulle være helt umulig: Hun blir gravid igjen!
Det bekymrer alle som står rundt henne. Både mannen og legeteamet mener at abort er best, men Beate klarer ikke det. Hun synes at den lille spiren som har festet seg i henne har livets rett. Hun velger mot alle odds å fullføre svangerskapet.
Det blir et veldig tøft svangerskap, og lille Ronja hentes ut med keisersnitt i uke 32. Det er da legene til fulle oppdager hvor alvorlig angrepet av endometriose Beate egentlig er.
De bruker fem timer på å skjære seg gjennom vev og hente ut Ronja. De har aldri opplevd maken.
Lever i øyeblikket
Nå kan ikke Beate lenger opereres, siden det uønskede endometriosevevet har grodd for langt inn i livsviktige organer.
I dag er Ronja ett år, og Beate føler hun lever på lånt tid. Det eneste hun kan gjøre er å leve i øyeblikket som best hun kan. Og det gjør hun! Takket være medisineringen og behandlingen på smerteklinikken i Drammen klarer hun dagene som trebarnsmor.
– Men det beste av alt er at jeg endelig blir trodd og tatt på alvor – selv om det skjer 20 år for sent.
Dette er endometriose:
- Livmorslimhinne (endometrium) å̊ avveie. Det betyr at endometrielignende vev er plassert på andre plasser enn inne i livmorhulen. Forekommer både i livmorens muskulatur(adenomyose), utenfor livmoren (endometriose) og i bukhulen, der det kan påvirke organer som eggstokker, blære, bukhinne og tarm. Det er en vanskelig sykdom å diagnostisere.
- Forekommer hos ca. 10 prosent av alle kvinner. Man regner med at ca. 25 prosent av kvinner med underlivssmerter og ca. 40 prosent av infertile kvinner har sykdommen.
- Første symptomer er gjerne smerter i forbindelse med menstruasjon, men behøver ikke alltid å relateres til menstruasjonssyklusen. Dype smerter ved samleie, infertilitet, smerter ved avføring og blødning fra tarm kan også være tegn som gir mistanke om endometriose.
- Behandling: Ofte «prøvebehandler» man med p-piller eller gestagener i seks måneder. Dersom dette ikke gir nok effekt, bør man henvises til kikkhullsoperasjon der man kan se og ta vevsprøver for sikker diagnose (laparoskopi). Ved laparoskopi kan man fjerne all synlig endometriosevev med klassisk kirurgi eller laser. Sammenvoksinger som kan gi smerter kan løsnes.
- Man venter fortsatt på den optimale behandlingen. Faren for tilbakefall og ny spredning av endometriose er stor og det kan i noen tilfeller være umulig å fjerne alle symptomer.
Kilde: Mikael Nicolaidis, lege og spesialist innen gynekologi og obstretikk
Vil du lese flere lignende saker? Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!
Denne saken ble første gang publisert 07/08 2016, og sist oppdatert 30/04 2017.