Endometriose
- Jeg lå i fosterstilling og vred meg i smerter
Mange lever med denne sykdommen uten å få riktig diagnose.
Endometriose
- En tilstand der vev av samme type som slimhinnen i livmoren finnes utenfor livmoren. For eksempel på innsiden av eggleder eller på eggstokker, bukhinne, tarmer eller urinblæren.
- Den sikreste måten å diagnostisere endometriose på, er ved kikkhullsundersøkelse.
- I de fleste tilfeller er endometriose knyttet til menstruasjonssyklusen, med smerter i forbindelse med menstruasjon eller eggløsning.
- I sjeldne tilfeller har pasienten ingen symptomer, og endometriose oppdages tilfeldig.
- Omtrent to prosent av alle kvinner utvikler behandlingskrevende endometriose i løpet av livet.
- Tilstanden finnes hos cirka 30 prosent av kvinnene som utredes for barnløshet.
- Hvis mor eller søster har endometriose, øker risikoen fem til ti ganger.
(Kilde: Helseleksikonet.no)
- Jeg fikk diagnosen først i 2012, da måtte jeg blant annet fjerne livmor og en eggstokk. Jeg var da 36 år.
Det forteller Gudveig Storhaug (40).
Symptomene har har hun hatt siden hun var i begynnelsen av 20-årene, og så har de gradvis blitt verre med alderen.
Diagnosen hun fikk var endometriose.
Dette er en tilstand der vev av samme type som slimhinnen i livmoren finnes utenfor livmoren. For eksempel på innsiden av eggleder eller på eggstokker, bukhinne, tarmer eller urinblæren.
- I en periode hadde jeg så sterke kroniske smerter at jeg ikke klarte å arbeide, være sosial eller leve livet mitt slik jeg ønsket, sier Gudveig.
Les mer om sykdommen i Helseleksikonet.
Vred seg i smerter
I tillegg til at endometriose kan føre til store smerter hos kvinnene som rammes, kan det for mange også gå svært mange år før legene finner diagnosen.
- Jeg har hatt smertefulle og kraftige menstruasjoner siden begynnelsen av 20-årene. Jeg fikk også krampe i endetarmen når jeg hadde menstruasjon, og noen ganger føltes det som om jeg hadde en kniv opp bak, sier Gudveig.
Ofte lå hun i fosterstilling og vred seg i smerter, blek og med kaldsvette. Det hendte også at hun kastet opp av smertene.
- Smertene startet gjerne en dag eller to før selve menstruasjonsblødningen, og varte i et par dager. Dette ble gradvis verre jo eldre jeg ble, sier hun.
I cirka to år før hun fikk diagnosen hadde hun smerter hele tiden, ikke bare når hun hadde menstruasjon.
- Jeg gikk i denne perioden regelmessig til privat gynekolog, og prøvde mange ulike typer p-piller for å forsøke å redusere smerter og sterke blødninger, men det ble bare verre. Jeg hadde i perioder blødninger i tre måneder i strekk, sier hun.
Les også: Kva faen er jordbæruka?
Vokste inn i tarmen
Gynekologen henviste henne til slutt til Ullevål for å få fjernet livmoren. Der fant de i tillegg en eggstokk som var ødelagt av endometriose, samt mye endometriosevev i omådet mellom endetarm og livmor.
- Etter dette hadde jeg to gode år hvor jeg glemte hele sykdommen, før jeg dessverre fikk tilbakefall. Det begynte med forstoppelse som ikke ville gi seg, og etterhvert sterke smerter i bekkenet.
I sitt første møte med helsevesenet mener Gudveig at hun ikke ble tatt på alvor, og det ble avfeid med irritabel tarm og stress.
- Mange måneder senere viste en MR-undersøkelse at endometriosen hadde vokst inn i tarmen min tre steder, og at det nærmest ikke var passasje. Jeg ble operert, og de fjernet cirka 20 centimeter av tykktarmen min, i tillegg til den siste eggstokken min, og mye endometriosevev i buken, sier 40-åringen.
- For lite kunnskap
Noen kvinner lever lykkelig uvitende med denne tilstanden, mens andre lever med en sterkt forringet livskvalitet og helse.
Svenskene tar grep om endometriose
Den svenske helseministeren Gabriel Wikstrøm uttalte i februar 2016 at regjeringen i Sverige har besluttet at det skal utarbeides nasjonale retningslinjer for behandling av endometriose.
Totalt er det satt av seks millioner til forskning på området, for å øke bevisstheten rundt sykdommen og hvilke behandlinger som kan gis.
- Dette er en omsorgsgruppe som lenge har vært usynlig, mange kjenner ikke til tilstanden og blir møtt av uvitenhet. Derfor er det viktig å sette standard og fremme generell bevissthet om sykdommen, uttalte Wikström til Aftonbladet.
- Mange må leve med tøffe bivirkninger fra medisinsk behandling, og noen må gjennom ulike operasjoner, forteller Gudveig.
Da fjernes kanskje endometriosevev, mens andre igjen gjerne må fjerne livmor eller eggstokker, eller begge deler.
- Mange fastleger har for lite kunnskap om denne sykdommen og det kan ta tid å få en diagnose, sier Gudveig.
I dag er hun leder for Endometrioseforeningen i Norge.
Hun valgte å ta på seg frivillig arbeid for foreningen fordi hun ønsker å jobbe for at kvinner med endometriose skal bli tatt på alvor og få best mulig tilgjengelig behandling.
En norsk undersøkelse viser at det gjennomsnittlig tar mellom fem og sju år før diagnosen settes.
- På grunn av lite kunnskap hos helsepersonell er det mange kvinner som ikke blir tatt på alvor, og mange blir møtt med at de for eksempel er for unge, har lav smerteterskel eller at smertene har en psykisk årsak, mener Gudveig.
Arv eller tidlig menstruasjon
Overlege og gynekolog på kvinneklinikken på Ahus, Memona Majida, forteller at endometriose rammer cirka 10 prosent av den kvinnelige befolkningen i fruktbar alder i større eller mindre grad.
Det er likevel vanskelig å si helt nøyaktig hvor utbredt dette er i Norge.
- Det er mange kvinner som lever med endometriose uten å ha plager og dermed ikke er klar over det, sier Majida.
Gynekologen forteller at cirka 25 prosent av kvinnene som har plager, får underlivssmerter, syklisk eller ikke syklisk, eller smerter ved samleie.
- Hvem som helst kan rammes av endometriose. Men noen av risikofaktorene er arv, tidlig start av menstruasjon, rikelige menstruasjonsmengder, eller lange perioder uten graviditet, sier Majida.
Barnløshet
Ufrivillig barnløshet er en risiko ved endometriose.
- Blant kvinner med endometriose får cirka 30-40 prosent problemer med infertilitet. Men for de som lykkes med å bli gravide, vil ofte symptomene bedres i graviditeten, og det er ingen kjent risiko forbundet med fødsel hos kvinner som har endometriose, eller som behandles for endometriose, opplyser gynekologen.
- Vondt mareritt
- Den perioden på 1,5 år hvor jeg gikk med uutholdelige smerter og ikke fikk hjelp, var som et vondt mareritt, og en evig kamp for å bli tatt på alvor. Jeg møtte mange vidunderlige mennesker i helsevesenet, men savnet at noen tok ansvar og koordinerte det hele. Denne jobben gjorde jeg i stor grad selv, og det er tøft når man er syk, sier Gudveig videre.
Endometriose er en sykdom som påvirker på mange plan, ifølge Gudveig:
- Smertefull menstruasjon og/eller eggløsning, smertefulle samleier, smerter ved avføring/vannlating eller smerter i bekkenområdet som er der hele tiden og som til slutt blir kroniske.
- Kroniske smerter kan føre til at identiteten og rollene endrer seg.
- Fra å være i jobb og sosialt aktiv kan det å bli sykemeldt eller ufør resultere i en tilbaketrekning, både fra yrkeslivet og det sosiale livet man hadde.
- Dette kan føre til nedsatt livskvalitet, noe som vil kunne påvirke kvinnene psykisk.
- I tillegg er mange med diagnosen endometriose ufrivillig barnløse. Men de fleste endometriosepasienter får barn, med eller uten hjelp.
Møtte forståelse
- I den perioden jeg var veldig syk og hadde mye smerter, så tenkte jeg at det var slik livet mitt kom til å bli. Men jeg fikk veldig god hjelp av både gynekologisk avdeling og gastroavdelingen, og ikke minst smerteteklinikken på Oslo universitetssykehus, og kan ikke få rost dem nok, sier Gudveig mens hun understreker:
- Forståelsen jeg ble møtt med da jeg kom dit, var vidunderlig. Endelig var det noen som trodde på meg, og som ville og hadde kompetanse til å hjelpe meg med smertene mine. Vissheten om at jeg kan henvises dit igjen dersom jeg får behov, gjør at jeg senker skuldrene mine litt.
Hvordan leve med endometriose
- Stå på, og ikke gi opp.
- Det er mulig å få hjelp, men veien dit kan være litt kronglete fordi ikke alle leger kjenner sykdommen like godt.
- Vit at du ikke er alene, det finnes mange kvinner som sliter med akkurat det samme.
- Les deg opp på sykdommen og still krav.
- Det er mulig å leve helt vanlig med denne sykdommen, bare du får behandling.
(Råd fra Gudveig Storhaug, leder ved Endometrioseforeningen i Norge)
Behandling av endometriose
Ifølge gynekologen er behandling av endometriose basert på graden av plager.
- Hos unge kvinner hvor hovedproblemet er smerter, kan p-piller, kombinasjonspreprater, hormonspiral, p-sprøyte og p-plaster være behandlingsalternativer som kan gi gode resultater, forteller Majida.
Kvinner som lider av barnløshet trenger ofte hjelp med stimulering, ifølge gynekologen.
- Eller med prøverørsbehandling, sier hun.
- Fått livet tilbake
Når Gudveig hører om unge jenter som er svært plaget av dette fra første menstruasjon, får hun vondt inni seg.
- Både fordi det er en tøff start på voksenlivet, men også fordi jeg vet at mange av disse jentene ikke blir tatt på alvor av helsevesenet. Jeg skulle ønske at disse jentene ble fanget opp av helsesøster eller fastlege på et tidlig tidspunkt slik at de kunne ha startet behandling tidlig og kanskje begrenset plagene senere i livet, sier hun.
Med den kunnskapen Gudveig har nå, syns hun at det er rart at sykdommen ikke ble fanget opp tidligere.
- Jeg hadde ikke hørt om endometriose. I tillegg hadde jeg hørt at det var normalt at mange kvinner har smerter ved menstruasjon.
I dag lever Gudveig godt med diagnosen. Hun har fremdeles en kronisk lidelse, men akkurat det har lite fokus i livet hennes nå.
- Jeg har omsider fått den hjelpen jeg trengte. Derfor har jeg også på mange måter fått livet mitt tilbake.
Vil du lese flere slike saker? Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!
Denne saken ble første gang publisert 06/04 2016, og sist oppdatert 25/06 2017.