Foreldre med Alzheimers
Hanne hadde verdens mest omsorgsfulle, rause og ressurssterke mamma - til hun var åtte år. Da begynte moren å glemme
Hanne mistet begge foreldrene til Alzheimers.
Hvordan blir denne dagen? Er mamma glad i dag, eller sitter hun i kjellertrappen og gråter i dag også? Har hun husket å kle på seg?
Hanne er 12 år og går med sakte skritt hjem fra skolen. Det er ikke langt å gå. Mamma kan se henne hele veien fra vinduet om hun vil her i Fjerdingby.
Hanne har sluttet å ha med skolevenninner hjem. Hun går i sjette klasse, har rød ransel og lange lyse krøller. Samme krøller som moren. Hun har arvet mye fra moren; smilet, entusiasmen og omsorgen for både mennesker og dyr.
Men de siste årene har det skjedd noe med mamma. Mamma er ikke den hun var lenger. Det begynte da Hanne var åtte. Plutselig kunne sukkerskålen stå i stekeovnen og brødet ligge i kjøleskapet. Alt som før hadde sin plass, har det ikke lenger. Hanne må lete etter sjampoen, etter vaskebøtten og etter klær. Hun setter det på plass igjen. Dekker over.
Gradvis forandrer moren seg mer og mer. Glemmer ting, avtaler og samtaler. Hanne hjelper til med å holde dagene i gang sammen med pappa Gjert. Fra hun er åtte år er de to teamet som rydder opp i kaoset av en voksende katastrofe som blir vanskeligere og vanskeligere å skjule.
Forandring
Akkurat denne dagen da Hanne kommer hjem fra skolen, er mamma glad. Hun har fortsatt morgenkåpe på, og hun smører brødskiver og smiler. Andre dager kan hun finne moren hysterisk og oppløst i tårer. Det kan være for ingenting, eller for om hun for eksempel ikke kommer rett hjem fra skolen, men har vært med venninner hjem, selv om hun har gitt beskjed til moren. Hanne blir fortvilet fordi mamma påstår at hun ikke har sagt noe.
12-åringen sliter med at den som en gang var den trygge havnen, kan nekte for, og stille spørsmål ved, alt hun gjør. Hun blir usikker på seg selv. Kanskje glemte hun å fortelle moren det likevel ...?
Pappa Gjert redder situasjonen. Han og datteren inngår en avtale om at Hanne alltid sier fra til ham også om hun skulle komme senere hjem fra skolen en dag, eller om andre ting. Da kan han roe ned moren når hun ringer ham og tror Hanne er forsvunnet. Og Hanne kan være trygg på at noen alltid vet hva som er sant. På slutten av dette året får de mammas diagnose. Alzheimers sykdom.
Glemsomheten og humørsvingningene vokser ubarmhjertig. Pappa har snakket litt med Hanne om det, men hun synes det er vanskelig å forstå. Moren blånekter på at hun er syk. Hun blir bare sint når de forsøker å snakke om det.
Hanne er attpåklatten som har elsket livet hjemme sammen med mamma og pappa. Storebrødrene Harald og Thorbjørn var 15 og 18 da hun ble født, og de har flyttet hjemmefra for lenge siden. Hun er ofte på besøk hos dem. Det føles som å få litt fri fra hverdagen hjemme.
Fra hun var liten har mamma tatt henne med i alle dagligdagse gjøremål, så det er lett for henne å ta over. Hun vasker opp, støvsuger, rydder og holder orden i huset sammen med pappa. Det blir nesten besettende viktig for henne å holde orden.
Les også: Livet med Azheimer
Hjemme fra skolen
Hanne er 14 år og håper hun får gått på skolen i dag. Pappa har vekket dem og laget frokost som han pleier, før han må dra til Oslo på jobben som teknisk sjef på Sentralsykehuset i Akershus.
Livet i huset med utsikt mot barneskolen er blitt merkbart stillere. Det er ikke så mye besøk der som det en gang pleide å være. Mange venner av foreldrene har trukket seg unna, og Hanne selv tar bare de to nærmeste venninnene med hjem.
De forstår nok heller ikke alt, men de fortsetter å være like gode venner, og hun føler en stor trygghet og glede ved å kunne snakke med dem om alt.
Hanne setter forsiktig fra seg tallerken og glass på kjøkkenbenken. Hun vet at moren følger bevegelsene hennes fra kjøkkenbordet. Hun er i godt humør i dag. Hun har klemt Hanne hardt flere ganger allerede, uten tårer så langt, bare med godord og smil. «Jenta mi!»
Hanne prøver å gå rolig og nesten ubemerket ned mot gangen, mens hun sier «da ses vi etter skolen» så lett hun kan. Hun kan ikke hjelpe for at hun holder pusten. Sekken står ferdigpakket i gangen.
«Skal du gå nå?» Morens stemme er plutselig tett bak henne. Stemmen er spak, og hun gjentar ordene mens hun knuger Hanne inntil den hvite, myke morgenkåpen sin. «Ja, mamma, jeg skal på skolen, vet du ...» Moren klemmer og klemmer. Hun rister stille, og Hanne kjenner tårene hennes på kinnet sitt. «Ikke gråt, mamma, jeg kommer snart tilbake», sier hun. «Bare gå du», snufser moren.
Hanne går ikke. Ikke i dag heller. Det blir mye fravær på ungdomsskolen. Lærerne er informert. De vet hva den lille familien sliter med, og Hanne får ikke anmerkninger. Hun får leksene av venninnene, og hun fullfører alle prøver.
Måtte reise bort
Hanne er 16 år og ungdomsskolen er ferdig. Hun kjenner at hun bare må bort, og har søkt på folkehøyskole i Nordfjordeid. Pappa forstår. Hanne har vært mammaen i huset i mange år, det er på tide at hun får være litt ungdom. Det er Hanne som har handlet nye gardiner i huset, kjøpt pynteting og vært både interiørkonsulent og ryddesjef. Mat og vasking har de to gjort sammen. Båndet er blitt sterkt. De har sine egne rutiner for å få livet til å fungere best mulig med morens sykdom.
Han snakker ikke om det, men hun ser farens sorg når hun titter ut i hagen gjennom kjøkkenvinduet og ser ham bare sitte der stille og se ut i kvelden. Han har en sang han synger ofte, som gir dem både trøst og ro. «Kom og lytt til lyset når det gryr av dag ...» Det er Erik Byes kjente vise, Vår beste dag. Pappa og Hannes trøstevise om å ta vare på håpet og det man har. I dag.
Vår beste dag
«Kom og lytt til lyset når det gryr av dag. Solen løfter sin trompet til munnen. Lytt til hvite sommerfuglers vingeslag. Denne dag kan bli vår beste dag. Stien som vi gikk i går, er like ny. Hemmelig som ved vår første morgengry. Mangt skal vi møte – og mangt skal vi mestre, dagen i dag den kan bli vår beste dag.» Erik Bye «Vår beste dag», sangen Gjert alltid sang for å trøste seg selv og datteren.
Moren kommer på sykehjem det året Hanne flytter på folkehøyskole. Hun reiser ikke mye hjem, men hver kveld klokken seks ringer pappa og forteller hvordan dagen hans har vært, og spør om hennes dag har vært bra. Det har den som regel. Hanne stortrives og føler en enorm frihet.
Takket være pappas gode ord gnager ikke dårlig samvittighet så mye som den kunne ha gjort i den følsomme ungjenta. Pappa snakker med alle som tar telefonen i gangen på skolen, om ikke Hanne er presis på plass.
Nesten hele skolen kjenner Hannes gode og morsomme pappa. Det stikker av stolthet når hun tar røret fra smilende medelever. Hun blomstrer. Det blir et år på skole i Stavanger etterpå. Hun er ikke klar for å komme hjem ennå.
Lettelse og sorg
Hjemme besøker faren moren hver eneste dag på sykehjemmet. Pleierne sier det er helt ok å trappe ned litt og tenke mer på seg selv, men det vil ikke Gjert. Kari-Janne var hans livs store kjærlighet – og sorg. Men han drar også ofte til Vestlandet og besøker datteren.
I sommerferiene sykler de sammen i Frankrike eller besøker slekt. Hanne er 27 og blitt mamma selv da moren dør, 67 år gammel.
– Det var både lettelse og sorg. Jeg hadde jo allerede mistet henne bit for bit. Det føles som å ha mistet henne to ganger, forteller Hanne i dag.
Hun bor i det samme huset som man kan se den gamle skolegården hennes fra, sammen med barna Mathias (12) og Melina (18), samboer Glenn (45), og to katter og en hund hun har overtatt fra andre som ikke kunne ha dem lenger. Nylig ble de også fosterforeldre til en liten jente på tre år. Det er plass og omsorg nok til alle hjemme hos Hanne.
For å hjelpe andre som er pårørende til Alzheimers-syke, har hun stilt opp på informasjonskampanjer, og hun holder jevnlig foredrag på Nasjonalforeningen for Folkehelsens pårørendeskole. Pappa Gjert var også aktiv i foreningen før kona døde. Der fikk han hjelp og støtte.
– Pappas kjærlighet og omsorg for meg gjorde barndommen og ungdomstiden min god, tross mammas sykdom. Det eneste jeg kunne ønsket meg var at han pratet litt mer med meg om sykdommen. Å få vite at mamma var syk var viktig for meg, det tok bort angsten for at det var min skyld, eller at hun var blitt gal, men jeg skulle gjerne visst mer som ung, sier Hanne stille.
Rammet på ny
For fem år siden skjedde det Hanne var totalt uforberedt på kunne skje.
– Jeg trodde virkelig ikke i min villeste fantasi at jeg skulle oppleve dette to ganger. Etter at mamma døde, beholdt jeg og pappa vårt gode og nære forhold, som han også har til sine barnebarn, brødrene mine og våre partnere.
For fem år siden falt han stygt og slo hodet mens han gikk tur i skogen. Det førte til at han måtte opereres, og han måtte ha hjemmesykepleie i lang tid etterpå.
Det var de som oppdaget at han hadde demens. Legene tror det har ligget latent i pappa hele tiden, og at narkosen under operasjonen fremskyndet det, forteller hun.
Den sterke, trygge pappaen som hun alltid hadde hatt der, ble plutselig borte. I dag bor han på lukket avdeling på sykehjem. Hanne og familien besøker ham så ofte de kan, som regel et par dager i uken. Det har vært vanskelig for faren å godta at han ikke lenger kan få bestemme alt selv, som for eksempel å gå tur når han vil. Han er i god form og vil helst ut hver dag.
Vår beste dag
– Det er ikke alltid han forstår hvem jeg er – men han forstår at vi hører sammen, at vi har en relasjon og at han er glad i meg. Når han ikke husker navnet mitt, sier han bare «godjenta». Men sangen til Erik Bye, som han trøstet både meg og seg med, den husker han ordrett ennå, forteller Hanne med blanke øyne.
Pappa Gjert (82) begynner ofte å synge den når han har det fint. Når de går tur, eller sitter sammen og spiser wienerbrød og ser på gamle bilder. Gjert spør om de samme tingene. Igjen og igjen.
– Det er viktig å forstå at Alzheimer-pasienter trenger tålmodighet og ro. Jeg hverken argumenterer eller retter på ham. De syke kan ikke forandre seg, det er vi rundt dem som må det, sier Hanne.
Hun er nå den eneste som husker den vesle jenta med lyse krøller, og ungdommen med litt mørkere krøller, som sammen med pappaen sin strevde for, tross sykdom, å la dagen i dag bli vår beste dag.
Av og til kommer angsten snikende. Sykdommen er arvelig. Den store frykten er at barna hennes skal måtte gå gjennom det samme som hun selv. Men det er ikke annet å gjøre enn å omfavne minnene man har, og strebe etter å skape nye fine minner. Vår beste dag, hver dag.