Kjell Arves kamp for livet:
– Hver gang det hadde skjedd en ulykke, satt vi og ventet på at telefonen skulle ringe
Med blandede følelser jubler Kjell Arve over livet. For noen måtte dø for at han skulle få leve.
Du kan nesten ikke komme nærmere slutten av livet og overleve.
Kjell Arve Hestetun visste at han levde på overtid, og at han var avhengig av noe så absurd som at et annet menneske måtte dø for at han selv skulle få leve.
Nå var hjertet hans så utslitt at han mistet pusten av å gå over gulvet hjemme.
Han forsto at det ikke handlet om måneder eller uker lenger. Ikke engang om dager.
Kjell Arve var bare 51 år gammel, men nå var han i ferd med å gi opp livet.
– Jeg var så dårlig. Smertene var så store, og jeg klarte ikke å gå en meter før jeg var utslitt. Jeg hadde ingenting mer å gi.
En dag i mars 2018 sa han til kjæresten Marianne at han ikke klarte mer.
– Jeg hadde alltid hatt håpet som holdt meg oppe, men nå hadde jeg ikke mer krefter igjen.
Les også: Da telefonen ringte, gjenkjente Eileen (42) de fire første sifrene. Anropet endret alt
Nær døden-opplevelse
Kjell Arve Hestetun sitter høyt. Han har akkurat hentet meg på fergekaien på Kvitsøy. Ei lita øy utenfor Randaberg, ikke langt fra Stavanger.
Kvitsøy er Norges minste kommune i areal. Den består av 365 små øyer og holmer og er et lite paradis for de som liker å trekke seg litt unna de store folkemengdene.
Det var akkurat det Kjell Arve og hans Marianne ønsket for ti år siden. De forlot Stavanger sammen med Mariannes sønn, Marcus, og nå kjører Kjell Arve gjennom de smale gatene på den idylliske øya i en flott Porsche.
– Hvis jeg skal oppfylle drømmene mine, må det skje nå. Porschen var noe jeg lenge hadde ønsket meg, sier han og synes ikke han trenger å forklare seg eller unnskylde bilkjøpet.
Han lever. Det er ikke noe han tar som en selvfølge. Bilen er bare en ekstra bonus i livet.
På ett punkt i livet mistet han det.
I flere timer var han praktisk talt død og ble holdt i live av vitenskapens små mesterverk og dyktige leger.
En sånn opplevelse gjør noe med perspektivet på hva som er viktig og uvesentlig.
– Da de ringte, hadde jeg gitt opp håpet. Jeg hadde ventet så lenge, helt siden legene ga meg beskjed om å være klar ved telefonen i februar 2017.
I starten hadde han mobilen med seg inn i dusjen. Nå var det gått over ett år, og han var utslitt.
– Marianne var på tur med hundene og ble nesten litt forfjamset da jeg ringte og sa vi måtte dra. «Nå, med en gang?» spurte hun.
Hentet av ambulansebåt
Marianne er Kjell Arves store kjærlighet, sjelevenn og kone. Hun er den som våget seg inn i hans liv for 13 år siden, og som aldri har sviktet.
I dag kan de le litt av Mariannes reaksjon. Men det som skjedde dagen da telefonen kom fra Rikshospitalet, er ikke noe å le av.
Kjell Arve og Marianne fikk beskjed om å være klare umiddelbart, og at et ambulansehelikopter skulle hente dem.
Men været var for dårlig. Helikopteret kunne ikke lande. Heller ikke det store redningshelikopteret klarte å lande på Kvitsøy som lå i et tåkehav.
Dermed ble de to hentet av en ambulansebåt og fraktet til Sola hvor de måtte sjekke inn på et vanlig rutefly.
Det hastet.
– Det er noe absurd ved å glede seg over å få en annens hjerte. Hver gang det hadde skjedd en ulykke, satt vi og ventet på at telefonen skulle ringe. Det var jo den eneste redningen for oss, sier Marianne og Kjell Arve, som begge to har sagt ja til å donere organer om noe skulle skje dem.
De er så uendelig takknemlige for at noen sier ja til at andre skal få leve.
– Det hadde vært nydelig å få møte familien til den personen som ga oss hjertet sitt. Vi forstår jo at det ikke er mulig, men vi skulle så gjerne fått sagt takk. Jeg har fått et sterkt og godt hjerte. Det er faktisk så livlig at jeg må dempe det med medisiner, sier Kjell Arve og smiler.
Den første hjertetransplantasjonen ble utført av den sørafrikanske kirurgen Christiaan Barnard på Groote Schuur-sykehuset i Cape Town i 1967. Mottageren levde i 18 døgn.
'Den første operasjonen i Norge ble utført i 1983. Siden 1983 er det blitt utført 461 hjertetransplantasjoner ved Rikshospitalet, og sykehuset er det eneste i Norge som får utføre slike inngrep.
Kilde: helsenorge.no
Sjelden genfeil
Den første gangen Kjell Arve forsto at noe var alvorlig galt, var i 2008. Han var i hagen hjemme da han fikk hjertestans.
Denne gangen startet heldigvis hjertet igjen, men Kjell Arve ble uvel og havnet på sykehus.
– Da jeg fortalte legene at min far døde av hjertestans da jeg bare var syv år gammel, begynte de å undersøke meg grundig. Jeg var jo tilsynelatende frisk som en fisk og i god form for øvrig.
Hjertestansen var et mysterium helt til de fant en genfeil i hjertet hans. Den samme feilen som hans far også trolig hadde.
Kjell Arve fikk hjertestarter og beskjed om at han en dag ville trenge hjertetransplantasjon.
Han jobbet i mange år med vanskeligstilte barn og ungdom. Men han var også gjøgler og trubadur som elsket å underholde.
Tre år senere fikk Kjell Arve hjerneslag mens han sto på scenen. Han glemte teksten og visste ikke hvilke akkorder han skulle spille på gitaren.
Da han så seg i speilet, var ansiktet helt skjevt.
Kjell Arve hadde fått hjerneslag utløst av hjertefeilen. Slaget ble opptakten til det han selv kaller en vill ferd mot dypet.
På veien nedover møtte han Marianne.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Nye utfordringer
– Vi hadde samme type humor og snakket så bra sammen. Men jeg visste ikke hvor alvorlig syk han var, sier hun.
Da hun forsto hva hun var midt oppi, ble hun selvsagt redd.
– Men jeg vurderte aldri å forlate ham. Jeg har stått i tøffe stormer før, sier Marianne, som har en sønn med diagnosen atypisk autisme, og som måtte ha en hjerneoperasjon som barn.
– Første gang Marianne kjørte meg i rullestol gjennom korridorene på Rikshospitalet, gikk vi forbi avdelingen der Marcus hadde vært. Da utbrøt hun: «At jeg skulle havne her igjen», sier Kjell Arve.
– Vi har snakket om begravelsen hans. Ikke sånn at vi har planlagt den, men vi pratet om den, sier Marianne.
– Vi har vært gjennom så mye, men vi har absolutt et godt liv sammen. Før operasjonen var jeg usikker på om han ville forandre seg, men han er fremdeles den samme Kjell Arve, sier hun.
Med tiden har Marianne lært seg å leve med en viss usikkerhet.
I dag er både hun og Kjell Arve trygge i livet og tenker ikke så mye på hva som kan vente bak neste sving.
Hjertetransplantasjon er en åpen hjerteoperasjon hvor et gammelt, sykt hjerte blir tatt ut og erstattet med et nytt, friskt hjerte fra en nylig avdød person.
Fem år etter hjertetransplantasjon leveromtrent 80 prosent av de transplanterte.
Det er en risiko knyttet til hjertetransplantasjon, og det kan oppstå komplikasjoner etterpå. Risikoen er større jo sykere du er på operasjonstidspunktet.
Kilde: helsenorge.no
Trygg i ensomheten
De to giftet seg i 2013 og flyttet tidlig til Kvitsøy. En viktig grunn var å gi Mariannes sønn Marcus gode oppvekstvilkår.
Her har de funnet den trygghet og omtanke de har ønsket for Marcus. De har hatt et godt liv på den lille øya.
Samtidig har Kjell Arve fått fortsette som trubadur, et liv han elsker.
– Jeg var jo helt sikker på at jeg ikke kom til å akseptere spillejobbene hans i Stavanger. Jeg var så redd noe skulle skje ham, sier Marianne, og legger til:
– Men nå vet jeg at det er dette han elsker. Det er dette han trenger for å være lykkelig.
Hun velger heller å sette pris på dagene hun har for seg selv.
– Og jeg vet at Kjell Arve gjør det han liker. Han er alltid tilgjengelig på mobilen, sier Marianne, som etter hvert har vennet seg til noen alenehelger på Kvitsøy.
Lever i snitt 13 år
Einar Gude, seksjonsleder ved kardiologisk avdeling på Rikshospitalet, forteller at det årlig er 30-35 hjertetransplantasjoner i Norge.
– I gjennomsnitt lever hver pasient cirka 13 år. Det går dårlig med noen, men så har vi en del som lever over 20-25 år, og noen som har levd 34 år så langt. Jo yngre du er ved transplantasjonstidspunktet, jo lengre lever du. Eldste hjertetransplanterte fyller 90 år i år, og ble transplantert for over 30 år siden, forteller Gude.
Har blitt sterkere
Kjell Arve lever i dag godt med sitt nye hjerte som har banket for ham og Marianne i fem år nå.
Kjell Arve elsker Mariannes sønn Marcus som sin egen, og livet er godt.
– Vi har mistet noe på veien, men vi har ikke tid til å bekymre oss for det, slår han fast.
– I 2013 fikk jeg ikke komme ut av sykehuset før de hadde satt inn en hjertestarter. Den reddet livet mitt. Vi visste at jeg kanskje ikke våknet dagen etter, og at jeg kanskje ikke skulle få si ha det til de jeg var glad i. Men vi gikk aldri i kjelleren. Erfaringen har tvert imot gjort oss sterke, sier Kjell Arve.
Sammen med Marianne og Marcus har han tatt spontane ferieturer så ofte de har hatt anledning.
– Det har vært noen tilfeller der vi har vært i en utsatt situasjon, men veien vi har gått, alle tårene, de har gjort oss enormt sterke. Jeg vil heller leve ti gode år, enn 25 kjedelige.
Nylig dro paret på sin første utenlandstur, til Frankrike.
– Det var en milepæl. Det gikk veldig fint, og nå drømmer vi om å få komme tilbake til Thailand som vi er så glad i, sier han.
Les også: Da den skjebnesvangre dagen kom, la Oddvar ut et punktum på Facebook
Rask hjelp
Det var mange som reagerte da Marianne og Kjell Arve valgte å flytte til Kvitsøy.
Hva om hjertet skulle svikte ute på ei lita øy?
– Vi har trengt akutt hjelp én gang. Marcus fikk et epileptisk anfall, og det sto om livet. Men det gikk bare noen få minutter før luftambulansen var på plass. Det var nesten raskere og tryggere enn om vi hadde bodd i byen, sier Marianne, som tror at det å flytte til Kvitsøy, på mange måter reddet dem.
Her trengte de ikke ta hensyn til noen andre enn seg selv.
– For meg var det ensomt i starten, jeg savnet ofte de aller nærmeste. Kjell Arve lå jo på sykehuset i mange måneder, mens jeg var alene her. Men det har gått seg til, sier Marianne.
Hun har dyrket hobbyen sin som fotograf på den flotte øya. Her har hun fotografert utallige solnedganger.
– Men vi ser at det er bedre for oss å flytte til byen etter hvert som Marcus og vi blir eldre. Så vi blir nok ikke her på øya for alltid.
Flink til å leve
Kjell Arve kan i teorien få enda et hjerte, men det er ikke sikkert det er mulig. Ekteparet har derfor ikke den horisonten som mange andre har. De vet at ting kan dukke opp.
– Jeg er flink til å leve, men jeg har møter med meg selv når jeg er på kontroll to ganger i året. Da er det så sterkt fokus på meg, og jeg tenker på alt jeg har gått gjennom og på det å bære en annens hjerte.
Til daglig bekymrer det ham ikke, men han understreker at det er viktig at han aldri glemmer.
– Jeg tar 700 piller og fire sprøyter hver måned. Disse holder meg i live og gjør at kroppen ikke støter bort det nye hjertet. Men uansett er det ingen av oss som vet noe om morgendagen, sier han.
Å donere organer betyr å gi ett eller flere organer til en annen person. Én avdød donor kan redde opptil syv liv.
Organer som kan doneres, er hjerte, lever, bukspyttkjertel, lunger og nyrer.
Organdonasjon kan skje fra en person som nylig er død, eller fra en levende donor (familiedonasjon). Levende giver benyttes i Norge bare ved nyretransplantasjoner, og ved en enkelte tilfeller kan også en del av leveren doneres.
Til enhver tid står det mellom 400 og 500 pasienter på venteliste i Norge, som har en av de korteste ventetidene i verden.
Gjennomsnittlig ventetid på ny lever er rundt 4 uker, nyre over ett år, lunge mellom ett og halvannet år og hjerte rundt halvannet år.
Tall fra 2023 viser:
* 119 gjennomførte donasjoner fra avdød giver
* 399 pasienter fikk et nytt organ (totalt avdød og levende donor)
* 43 pasienter fikk organ fra levende giver (én nyre)
* 440 organer transplantert totalt (levende og død giver)
* 14215 transplantasjoner i Norge siden oppstart i 1969
* 584 på venteliste for nytt organ (pr. 31.12.2023)
* 34 pasienter døde mens de sto på ventelisten for et nytt organ
Kilde: helsenorge.no og organdonasjon.no
Tar vare på hverandre
Marianne og Kjell Arve ønsker å fortelle sin historie. De håper det kan oppmuntre andre til å si ja til å bli organdonor.
Det redder liv.
Dessuten vil Kjell Arve gjerne hjelpe andre som gjennomgår hjertetransplantasjon, med å takle livet før og etter.
Men det viktigste i den flotte eneboligen på Kvitsøy er å bevare kjærligheten.
– Vi gjør i alle fall så godt vi kan. Og vi har et solid vennskap i bunn. Jeg er sammen med min beste venn. Vi er utrolig glade i hverandre og er de beste kompiser, sier Kjell Arve og legger til:
– Vi er ikke 20 år gamle lenger, og det vi har gått gjennom, gjør oss så trygge på hverandre. Det er bare Marianne for meg, og jeg føler vi er flinke til å ta vare på hverandre, sier Kjell Arve.
Organdonasjon = nestekjærlighet
Seksjonsleder ved kardiologisk avdeling, Einar Gude, mener at det å bli organdonor er en gave til en ukjent som er dødssyk og venter på transplantasjon.
– Som donor er man hjernedød, og vil ikke kunne leve videre. Vi tar røntgenundersøkelser som viser at all sirkulasjon til hodet er opphevet og at videre liv ikke er mulig, fastslår Gude, og fortsetter:
– Ved å donere hjerte – og andre organer – kan handlingene til familien til den som dør gjøre at en annen familie slipper å gjennomgå den smerten de sitter med, nemlig å miste en av sine kjæreste og nærmeste. Det å være organdonor er en god definisjon på nestekjærlighet.
Tall fra organdonasjon.no viser 71 prosent positive svar til donasjon på sykehuset (avdøde selv, eller familien på vegne av avdøde).
Gude mener at det viktigste du kan gjøre, er å diskutere spørsmålet om donasjon med din familie og selv ta et standpunkt som dine nærmeste er innforstått med.
– En dag trenger du kanskje et nytt hjerte selv. Da ville du satt pris på alle dem som har tatt et positivt standpunkt til å donere bort sine organer hvis de selv ikke kan leve videre, sier Einar Gude.
Denne saken ble første gang publisert 05/02 2024, og sist oppdatert 13/02 2024.
