Isabel planla sin egen begravelse – så ringte telefonen. Beskjeden fikk henne til å fryse helt
Det eneste som kunne redde livet til hjertesyke Isabel (36), var en transplantasjon. Mens hun ventet på nytt hjerte, skrev hun tekster som presten skulle lese opp i begravelsen hennes.
For et drøyt år siden tok det Isabel Grönevik omtrent seks minutter å gå 150 meter.
Nå går hun fem kilometer uten problemer i normalt tempo, og hun drar gjerne på sykkelturer for å få opp kondisjonen.
Fysisk trening var en viktig del av hennes liv frem til hun trengte et nytt hjerte.
– Jeg har fått et nytt liv! Det kjente jeg med en gang jeg våknet opp på sykehuset etter transplantasjonen. Jeg var et helt annet menneske, og livet blir bare bedre og bedre, sier en strålende glad Isabel.
Hun og samboeren Michael Sigfridsson (43) tar imot oss i rekkehuset i Växjö i Sverige.
De har sammen vært gjennom en reise preget av mye fortvilelse, men i dag opplever de i stedet lykke.
For alvor kan de nå begynne å planlegge bryllupet som aldri ble noe av da det ble konstatert at Isabels hjerte var for dårlig.
– Michael har vært en enorm støtte for meg, sier Isabel og søker hånden hans.
Maktesløs og ensom
Som ung var hun en aktiv jente som først og fremst holdt på med fotball. Da hun var 17 år, ble hun rammet av hjerteforstyrrelser, et hjerte som banket raskere enn det burde.
Legeundersøkelsen viste at hun hadde ekstra ledningsbaner i hjertet som forårsaket forstyrrelsene.
– Det kunne korrigeres gjennom en operasjon der de gikk gjennom lysken og brant bort de ekstra ledningsveiene, en såkalt ablasjon.
Men problemet kom tilbake, og det ble flere ablasjoner gjennom årene.
Samtidig fortsatte Isabel med fotballen og flyttet til Norrköping for å studere.
– Da jeg var 23–24 år, merket jeg at kondisjonen min forverret seg. Jeg forsøkte å trene mer for å forbedre den, men det hjalp ikke.
Hun oppsøkte helsevesenet og fikk diagnosen hjertemuskelbetennelse.
– Jeg ble tvunget til å hvile. Det innebar at jeg sluttet med fotballen, og da forsvant også mye av mitt sosiale liv, noe som var tungt. Jeg valgte å flytte hjem til mamma i Växjö.
Les også: Du kan ha farlig høyt blodtrykk uten å vite det. Dette er tegnene
Hjertesvikt
Å hvile hjalp ingenting, Isabel var fremdeles trøtt og manglet energi. Flere legeundersøkelser ventet. Legene kunne ikke finne noe fysisk feil med henne og lurte på om hun kanskje innbilte seg at noe var galt.
– Det var tøft å få beskjed om at ingenting feilte meg, når jeg selv følte meg så dårlig. Jeg følte meg både maktesløs og ensom.
At hun ikke innbilte seg plagene, fikk hun endelig konstatert under en legeundersøkelse i 2019. Det viste seg at hun led av hjertesvikt.
– I tillegg til at jeg fikk medisiner, satte legene også inn en elektronisk måler i kroppen min. Den målte hjerteslagene, og via et modem ble det koblet opp mot sykehusets systemer, så legene kunne se hvordan hjertet mitt slo.
– Plutselig en dag ringte de meg på jobb og sa at de hadde sett alvorlige hjerterytmeforstyrrelser som i verste fall kunne lede til hjertestans. Legen fortalte at jeg måtte operere inn en hjertestarter. Jeg fikk ikke engang kjøre bil hjem fra jobben den dagen.
Les også: Ingar Helge Gimles sterke avsløring: Fikk hjerteinfarkt
Uvanlig genetisk sykdom
Like før dette hadde hun og Michael møtt hverandre på jobb, begge jobbet innen psykiatri. De hadde blitt et par.
– På det tidspunktet tenkte jeg ikke at dine hjerteproblemer var så alvorlige, sier Michael.
I april 2021 måtte Isabel gjennomgå en omfattende undersøkelse i forbindelse med hjertestarteren. Den kan sammenlignes med at det opereres inn en pacemaker.
Da fikk hun endelig svar på årsaken til hjertesvikten.
– Jeg gjorde en gentest, og det viste seg at jeg hadde en uvanlig genetisk sykdom som heter Danons sykdom, som blant annet forårsaker alvorlig hjertesvikt.
Også foreldrene hennes testet seg, men de bar ikke på genet, det gjorde heller ikke hennes tre søsken.
– Det var fint at ingen andre i familien hadde sykdommen. Det var selvfølgelig en tøff beskjed å få, men samtidig var jeg lettet over at jeg endelig visste årsaken til at jeg følte meg så dårlig, sier 36-åringen.
Legen hadde fortalt Isabel at det kunne bli nødvendig med en hjertetransplantasjon.
– Men jeg tenkte ikke at det skulle skje nå, men kanskje om 15 år eller noe sånt.
Isabel fikk medisiner for å bli bedre, men det hjalp lite.
Likevel planla hun og Michael et liv sammen, og de forlovet seg i september 2021. Til tross for situasjonen ville de sjekke mulighetene for å få barn sammen. Fra før hadde Michael to barn på 15 og 16 år.
Les også: Nina Christine (50) fikk beskjed om at plagene hennes var angst. Sannheten var langt mer alvorlig
Tøff beskjed
For halvannet år siden dro paret på sykehuset for å diskutere om en graviditet i det hele tatt var mulig. Svaret ble ikke det de ønsket seg.
– Legen sa rett ut at hjertet mitt var veldig dårlig. Det pumpet ikke som det skulle, og den ene klaffen lakk, sier Isabel.
Nå var det bare en utvei, nemlig transplantasjon.
– Det var en tøff beskjed å få, innrømmer paret.
Den neste uken måtte Isabel gjennomgå ulike tester, for deretter å settes på en liste for transplantasjon i løpet av sommeren.
Legene skulle senere sjekke hennes fysiske form hver sjette uke.
Isabel forteller at hun fikk dødsangst etter beskjeden om at hun måtte transplanteres.
– I en slik situasjon blir man klar over at det er en risiko for at man ikke overlever.
– Du ba meg skrive ned hvordan begravelsen skulle være. Du skrev tekster som du ville at jeg skulle be presten lese opp, forteller Michael.
Isabel skrev også brev til familie og venner om at de skulle ha fest for henne om hun gikk bort. Det var bedre med øl og glade minner enn kaffe og sorg, det var hennes ønske.
– Det ble mange tårer, og jeg kjente meg forferdelig dårlig. Jeg ville ikke dø, men til slutt var jeg så sliten at det ikke føltes som det spilte noen rolle lenger.
Les også: Brit Anne våkner av noen rare lyder i lugaren på båttur. De neste grepene hun tar vil redde liv
Blandede følelser
En morgen, da Isabel akkurat hadde laget seg en sandwich med kjøttboller, ringte telefonen.
Hun så at det var nummeret fra sykehuset, og ble forvirret siden det enda ikke hadde gått seks uker.
«Nå har vi et hjerte til deg!»
Hun frøs helt. Beskjeden var vanskelig å ta innover seg.
– Jeg ringte Michael med en gang og fortalte at det var på tide å dra.
Michael husker godt den rare stemningen det var mens de ventet på taxien.
– Du var stresset og gråt. Jeg visste ikke om det var fordi du var redd eller om det var fordi du var glad, sier han.
Det vet Isabel fremdeles ikke, for det var nok en blanding.
I taxien fløy tankene som små prosjektiler gjennom hodet hennes.
– Jeg angret, men samtidig forsto jeg at jeg måtte gjøre det. Jeg ringte rundt til familien min og fortalte at vi var på vei. På den ene siden var jeg lei meg og redd, på den andre siden var jeg glad for at jeg skulle bytte hjerte. Det var en merkelig og blandet følelse.
Michael beskriver reisen som følelsesladet.
– Vi gråt og klemte hverandre, forteller han.
Hjertetransplantasjon er en åpen hjerteoperasjon hvor et gammelt, sykt hjerte blir tatt ut og erstattet med et nytt, friskt hjerte fra en nylig avdød person.
Fem år etter hjertetransplantasjon leveromtrent 80 prosent av de transplanterte.
Det er en risiko knyttet til hjertetransplantasjon, og det kan oppstå komplikasjoner etterpå. Risikoen er større jo sykere du er på operasjonstidspunktet.
Kilde: helsenorge.no
Dødsangst
Fremme på sykehuset ble Isabel tatt hånd om av operasjonsteamet, og hun hadde mange spørsmål. Sykehuspersonalet kunne ikke svare på alle spørsmålene.
– En lege sa at det var et bra hjerte jeg skulle få, at det var aldeles for bra å takke nei til.
Hun ble forberedt til operasjonen, og Michael holdt henne i hånden helt til hun ble trillet inn. Da hun så at dørene åpnet seg, brast det for Isabel. Dødsangsten skyllet over henne.
«Vi dropper det, vi dropper det», gjentok hun.
Michael så hvor redd hun var, og tok hennes hånd.
«Vi ses snart», sa han.
– Og jeg stoler jo på deg, sier Isabel og ler når de i dag sitter ved salongbordet og snakker om det dramatiske øyeblikket.
Legen lovet å gi beskjed så fort alt var klart. Michael og Isabels søsken, som var kommet til sykehuset, dro for å spise.
Ventetiden var lang. Midt på natten ringte telefonen.
– Jeg ble redd og ville både svare og ikke svare på samme tid.
Men snart kunne Michael puste lettet ut.
– Legen sa at Isabel hadde fått et nytt hjerte, og at operasjonen hadde gått bra. Jeg fikk beskjed om at jeg kunne besøke henne neste formiddag. For en lettelse! sier han i dag.
Det ukjente hjertet
Michael satt hos Isabel da hun våknet, men dette har hovedpersonen bare vage minner om.
– Det var først den andre dagen jeg begynte å huske ting, og da synes jeg ikke at det jeg hadde gått gjennom, var så farlig. Men det var fordi jeg var full av smertestillende medisiner.
Det tok imidlertid ikke lang tid før hun kjente stor forskjell fra tidligere.
– Jeg kunne for eksempel gå i et helt annet tempo uten å bli andpusten, forklarer hun.
Når de smertestillende medisinene slapp taket, ble det følelsesmessig emosjonelt å bære en annen persons hjerte.
– Jeg tenkte på hvem personen var, hvordan døden inntraff og hvordan personens pårørende hadde det akkurat nå. Det var mange tøffe tanker rundt dette.
Danons sykdom er meget sjelden og faller inn under gruppen med avleiringssykommer på grunn av enzymdefekter (genetisk).
Det er en medfødt, arvelig sykdom som fører til alvorlig hjertesvikt. Symptomene varierer mellom ulike personer, og også mellom menn og kvinner, der menn får en mer alvorlig variant av sykdommen, med flere symptomer som starter tidligere.For kvinner med Danons sykdom oppstår vanligvis symptomene når de er mellom 30 og 45 år. Symptomene fra hjertet kommer gradvis i form av sakte økende hjertesvikt.
Hjertesvikt behandles med legemidler, og forstyrrelser i hjerterytmen kan behandles med kirurgi eller hjertestarter. Det er viktig å vurdere hjertetransplantasjon tidlig, både for menn og kvinner med sykdommen.
Kilde: LHL og Socialstyrelsen
Dør i køen
Einar Gude, seksjonsleder ved kardiologisk avdeling på Rikshospitalet, forteller at det årlig er 30-35 hjertetransplantasjoner i Norge. I gjennomsnitt lever hver pasient cirka 13 år, mens noen lever kortere og noen veldig mye lenger.
– Ca. fem prosent dør i køen eller blir tatt av listen fordi de blir for syke til å transplanteres. Å bli tatt av ventelisten føler mange er veldig urettferdig og tungt. Men alle donorhjerter er en samfunnsressurs som vi har ansvar for å forvalte på best mulig måte, sier Gude.
Tall fra organdonasjon.no viser 71 prosent positive svar til donasjon på sykehuset (avdøde selv, eller familien på vegne av avdøde).
– Ved å donere hjerte – og andre organer – kan handlingene til familien til den som dør gjøre at en annen familie slipper å gjennomgå den smerten de sitter med, nemlig å miste en av sine kjæreste og nærmeste. Det å være organdonor er en god definisjon på nestekjærlighet.
Gude mener at det viktigste du kan gjøre, er å diskutere spørsmålet om donasjon med din familie og selv ta et standpunkt som dine nærmeste er innforstått med.
– En dag trenger du kanskje et nytt hjerte selv. Da ville du satt pris på alle dem som har tatt et positivt standpunkt til å donere bort sine organer hvis de selv ikke kan leve videre, sier Einar Gude.
Fått en ny sjanse
Den fysiske rehabiliteringen til Isabel gikk veldig bra, og bare fire uker etter operasjonen fikk hun komme hjem – til sitt nye liv.
– Ja, det er virkelig sånn det er. Jeg har fått en sjanse til!
Hun må ta medisiner resten av livet, samt komme til regelmessige kontroller.
Utover å kunne gjennomføre bryllupet som aldri ble noe, lever fremdeles drømmen om barn.
– Det er noe som vi må tenke på og undersøke mulighetene for med tiden. Først må alt annet falle på plass, sier paret.
Seksjonsleder Einar Gude forteller at de tradisjonelt har vært veldig konservative og tilbakeholdne med at hjertetransplanterte kvinner skal få barn.
– Dette kan forkorte levetiden for det nye hjertet, og en graviditet er en stresstest over ni måneder. Det kan være vanskelig å balansere immunsuppresjon, og det er noen av immunsuppressjonsmedisinene som ikke må brukes under svangerskap, sier han, og legger til:
– Vi har noen eksempler på at det har gått bra, men det må alltid diskuteres nøye mellom personalet som jobber med hjertetransplantasjon og den transplanterte.
Organer som kan doneres, er hjerte, lever, bukspyttkjertel, lunger og nyrer. Én avdød donor kan redde opptil syv liv.
Organdonasjon kan skje fra en person som nylig er død, eller fra en levende donor (familiedonasjon). Levende giver benyttes i Norge bare ved nyretransplantasjoner, og ved en enkelte tilfeller kan også en del av leveren doneres.
Til enhver tid står det mellom 400 og 500 pasienter på venteliste i Norge, som har en av de korteste ventetidene i verden.
Gjennomsnittlig ventetid på ny lever er rundt 4 uker, nyre over ett år, lunge mellom ett og halvannet år og hjerte rundt halvannet år.
Tall fra 2023 viser:
* 119 gjennomførte donasjoner fra avdød giver
* 399 pasienter fikk et nytt organ (totalt avdød og levende donor)
* 43 pasienter fikk organ fra levende giver (én nyre)
* 440 organer transplantert totalt (levende og død giver)
* 14215 transplantasjoner i Norge siden oppstart i 1969
* 584 på venteliste for nytt organ (pr. 31.12.2023)
* 34 pasienter døde mens de sto på ventelisten for et nytt organ
* 71 prosent positive svar til donasjon på sykehuset (avdøde selv, eller familien på vegne av avdøde)
Kilde: helsenorge.no og organdonasjon.no
14 biopsier
Nylig hadde Isabel sin siste biopsi på det nye hjertet, totalt 14 har hun gjennomført i 2023.
Man går inn gjennom et kar på halsen ned til hjertet og «klyper» av en liten bit for å analysere og konstatere at det ikke er fare for avvisning.
– Jeg kommer aldri til å savne selve undersøkelsen, men for alltid savne legene og sykepleierne. Hva sier du om folk som har reddet livet ditt? Det kan ikke forklares. Jeg er bare så utrolig glad og takknemlig, sier Isabel.
