LIPØDEM
Elise forsto ikke hvorfor kroppen hennes var annerledes. Så kom spørsmålet fra fysioterapeuten som endret alt
Helt fra barneskolealder følte Elise (31) at kroppen hennes var annerledes enn venninnenes. Det gikk likevel mange år før hun fant ut av hva det skyldtes.
– Da jeg kom i puberteten, begynte kroppen min å forandre seg, og jeg hverken så ut som eller følte meg som jenter på min egen alder lenger. Jeg hatet gymtimene, og gjorde alt for å holde beina mine skjult. Mens de andre jentene sprang rundt i tettsittende og korte shorts, gikk jeg i løse joggebukser, sier Elise Markset Olsen (31) åpenhjertig.
Sammen med samboer og to døtre på 3 og 7 år bor hun i Skien.
– Alle løp så uanstrengt rundt, men jeg klarte knapt å jogge en runde rundt salen fordi beina mine ikke orket mer. Det var ikke det at de gjorde så innmari vondt, det var bare ikke mer krefter å hente, og de kjentes ut som bly.
Ærlig forteller hun om hvordan den uproporsjonale kroppen i mange år ga henne et veldig dårlig selvbilde, og skam over egen kropp.
Vekten gikk stadig opp
På barneskolen ble Elise ei stille og forsiktig jente som ikke gjorde stort ut av seg, og aldri ble del av en større vennegjeng.
Lipødem er en tilstand med sykelig fettansamling i sete, lår og legger, eventuelt armer. Det er ofte smertefullt, og bedres ikke ved slanking.
Noen mener at tilstanden er ganske vanlig, men at den blir oversett og ikke oppdaget fordi symptomene tolkes som vanlig fedme.
Årsaken til denne unormale fettfordelingen på kroppen er ikke kjent. Ofte er noen i familien rammet på samme måte, og arvelige faktorer er sannsynlig.
Det er også sannsynlig at kvinnelige kjønnshormoner kan ha en betydning, fordi sykdommen nærmest utelukkende ses hos kvinner etter puberteten. Hos noen starter plagene i forbindelse med eller etter et svangerskap.
Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger og lår. De første forandringene ses ofte rundt og bak anklene, men etter hvert omfattes hele benet.
De første årene er huden helt normal, og det er ingen væskeansamling i bena. Tykkelsen avtar ikke når man ligger med bena høyt. Fettet forsvinner heller ikke ved slanking.
De fleste med lipødem plages med smerter, ømhet og bloduttredelser i lår og legger. I tillegg oppleves naturlig nok tyngdefølelse og ubehag. Tilstanden kan også være kosmetisk svært sjenerende, og psykisk belastende. Mange rapporterer betydelig redusert livskvalitet.
Diagnosen stilles ved samtale og undersøkelse av kroppen. Det er ikke nødvendig med blodprøver eller bilde-utredning. Dersom det er tvil om diagnosen, kan den i de fleste tilfeller bekreftes ved ultralydundersøkelse.
Kilde: nhi.no
– Jeg ble akseptert, og ingen var direkte ufine mot meg på noe vis, men likevel følte jeg meg sjelden ordentlig inkludert eller med i leken. Jeg hadde ei nær venninne gjennom hele barneskolen, og vi er fremdeles gode venner i dag.
I løpet av årene på ungdomsskolen og videregående, opplevde Elise at vekten gradvis ble tyngre og tyngre.
Til stadighet fikk hun høre at hun måtte spise mindre og bevege seg mer.
Maten ble likevel en trøst, og ofte gledet hun seg bare til å komme hjem etter endt skoledag slik at hun kunne spise.
Fra de første utfordringene på barneskolen skulle det likevel gå mange år før Elise fant ut hva som feilte henne.
– På videregående strevde jeg en periode med en voldsom smerte, spesielt i det ene benet. Det kunne være så ille at jeg gruet meg til å dra til byen eller på butikken, siden det var så vondt å stå og gå på de harde gulvene over tid uten mulighet til å sette seg ned.
– De få gangene jeg oppsøkte lege for å få det sjekket, var selvfølgelig ikke smertene der akkurat da, og det ble derfor ikke funnet noe galt. Jeg fikk beskjed om at det nok ville hjelpe om jeg gikk litt ned i vekt. Smerten avtok med tiden, eller jeg lærte meg å leve med den, men den dag i dag kan den en sjelden gang dukke opp, forteller 30-åringen.
Helt i starten av 20-årene skjedde det noe i livet som ga henne motivasjon og lyst til å ta tak i dette med vekten. På eget initiativ oppsøkte hun en ernæringsfysiolog, meldte seg inn på treningssenteret og bestilte timer med personlig trener.
Gikk ned 40 kilo
– Ved hjelp av lavkalori-diett og et strengt treningsregime klarte jeg å gå ned hele 40 kilo i løpet av et år. Likevel var både legger, lår og rumpe fremdeles store sammenlignet med resten av kroppen min, forteller Elise.
Så, kort tid etter hun var kommet i mål med vektnedgangen og jobben skulle være å holde vekten stabil, ble hun gravid. Alle kiloene, pluss noen til, kom tilbake og forsvant ikke av seg selv etter fødsel.
– Kiloene jeg la på meg under svangerskapet fordelte seg på armer og bein, og det var vanskelig å finne klær som passet meg. I hverdagen fungerte jeg greit, og tenkte ikke over at jeg hadde smerter og plager.
– Jeg tenkte jo bare at beina mine var tunge, og at det var slitsomt å gå opp bakken eller trappa fordi jeg var overvektig. Med tiden ble jo denne tyngdefølelsen i beina og det daglige ubehaget normalen for meg, siden jeg ikke har visst hvordan normale bein skal kjennes ut, sier Elise.
Noen år senere fikk hun igjen motivasjon til å ta tak i egen helse, og lyktes med å gå ned 30 kilo med det samme tøffe regimet som forrige gang. Da sa det imidlertid helt stopp, selv om Elise både trente masse og spiste riktig.
– I ettertid forstår jeg jo at det skyldtes sykdommen, og at det rett og slett ikke var noe mer friskt fett å slanke bort.
Spørsmålet som endret alt
Under den neste graviditeten var Elise mye mer forsiktig med hva hun puttet i seg, og passet samtidig på å være i mer aktivitet.
Til hennes store frustrasjon, la hun likevel på seg all vekten og enda litt til nok en gang.
Et møte i svømmehallen vinteren 2021 skulle få stor betydning for tobarnsmammaen, og gi henne et svar på hvorfor hun i alle år hadde slitt så med vekten.
– Jeg har alltid elsket vannet, siden jeg der har følt meg så fri. Det var godt for kroppen, og jeg kjente meg så lett. Hatet over hvordan kroppen min så ut, gjorde likevel at det etterhvert som jeg ble eldre ble mindre bading blant folk.
– Når jeg ser tilbake på gamle bilder tatt på stranden eller lignende, har jeg ofte dekket meg til med badeshorts og t-skjorte, eller med et sjal over skuldrene.
Denne dagen i svømmehallen stoppet fysioterapeuten Elise da hun var på vei opp av bassenget, og stilte et spørsmål ingen tidligere hadde spurt: «Har du lipødem?»
– Det var et ord jeg aldri hadde hørt før, så jeg ble jo litt forfjamset, og svarte: Nei, ikke som jeg vet.
Les også: (+) Mannen min ble veldig opptatt av den nye naboen. Hun var singel og pen, men nå hadde jeg fått nok
Fikk endelig svar
Etter hvert som fysioterapeuten forklarte, ble Elise mer og mer nysgjerrig, og opplevde at det var så gjenkjennelig. Hjemme igjen senere på kvelden, trengte hun ikke lese mye om sykdommen før hun forsto at det var dette som feilet henne.
– Det var som om alle puslespillbitene med ett falt på plass. Det var ikke min feil at kroppen min var som den var, og ingenting jeg hadde gjort feil opp i gjennom alle disse årene. Der og da ga dette meg en indre ro, forteller Elise, og utdyper:
– Da datteren min var blitt noen måneder gammel, tok jeg på ny kontakt med fysioterapeuten. Etter en samtale med henne, ble vi enige om at jeg skulle oppsøke fastlegen for videre hjelp. Der ble jeg fortalt at lipødem ikke hadde en godkjent diagnosekode, og at det derfor var lite legen kunne gjøre for meg.
Beskjeden var nok en gang at hun måtte gjøre noe med vekten, og tobarnsmammaen kjente på en stor skuffelse da hun dro derfra.
Etter å ha landet litt hjemme, begynte Elise å søke opp mer informasjon på nett. En konsultasjon hos en kirurg levnet liten tvil: Du lider av lipødem.
– Jeg ble informert om at det ville være mulig å operere gjennom 5-6 behandlinger, men med en prislapp på over kr. 60.000,- per operasjon forsto jeg raskt at det var helt uaktuelt for meg. Jeg hadde ingen forsikring som dekket denne sykdommen, og heller ikke økonomi til å betale utgiftene selv, sier Elise.
Strengt kosthold
Kirurgen anbefalte henne å starte med kompresjon, samt å forsøke å gå ned i vekt igjen. Etter videre research på nett, fant Elise ut at mange med sykdommen har hatt svært god effekt av ketogent kosthold, og hun bestemte seg raskt for å gi det et forsøk i håp om å bli bedre.
– Høsten 2021 la jeg derfor om til en ketogen livsstil, og begynte samtidig å bruke kompresjonsstrømpebukser daglig. Det tok ikke lang tid før jeg merket en god effekt av både kostholdet og kompresjonsbehandlingen, og beina føltes ikke lenger like tunge og vonde. En stor bonus har jo også vært at jeg har gått ned over 30 kilo.
– Jeg har det mye bedre med meg selv, både fysisk og psykisk nå. Sykdommen er jeg ikke kvitt, og kommer alltid til å ha den. Enkelte dager har jeg mer vondt enn andre dager, men generelt er livet mye enklere nå. Den ketogene livsstilen gjør kroppen min godt, og kompresjonen har jeg lært meg å bli glad i. Nå føles det faktisk litt rart å gå uten, sier Elise.
Hun er opptatt av å være åpen om sykdommen, både for sin egen og andres del, og forteller på Instagram om hverdagen med diagnosen.
– I tillegg til å informere, svarer jeg så godt jeg kan på spørsmål som dukker opp. Håpet er at min åpenhet kan være til hjelp for andre i lignende situasjon. Sammen står vi sterkere, og følelsen av å være alene med problemet blir mindre, fastslår Elise.
Fikk massiv respons etter åpenhet
Elise delte bildet av henne som ligger lenger oppe i denne saken på Facebook i juni 2024 under Lipedema Awareness Month, og fikk stor respons.
Hun er overveldet over at mange ønsker å bidra til å spre kunnskap om diagnosen.
– Det er kjempeflott at bildet og budskapet deles av så mange! For det er jo nettopp det jeg ønsker: Å spre kunnskap om sykdommen til så mange som mulig! Jeg håper først og fremst at innleggene mine når ut til folk som har sykdommen uten å være klar over det, men også folk generelt slik at de skal få mer kunnskap og forståelse for at det finnes sykdommer som gjør at enkelte kropper ser ut som de gjør.
Her kan du se hele innlegget hennes.
Hun håper også at fokuset kan bidra til at mennesker som lever med sykdommen uten å vite det, kan får svar.
– Jeg har selv levd med sykdommen i mange år uten å være klar over det, og jeg har altfor ofte hørt at det er jo bare å spise mindre og trene mer. Men selv etter en vektnedgang på over 30 kilo, så er beina og armene mine fremdeles unormalt store sammenlignet med resten av kroppen min. Åpenhet er viktig, og jeg håper at min åpenhet kan være til hjelp for mange! Og ved at innlegget deles av andre, så når det jo ut til enda flere, sier Elise til klikk.no.
Denne saken ble første gang publisert 31/05 2023, og sist oppdatert 07/06 2024.
