Narkolepsi
Lisbeth (43) sov seg gjennom de første 30 årene av sitt liv
Det er ikke bare i eventyrene at vakre jenter vekkes etter dyp søvn.
Del på FacebookLisbeth (43) sov seg gjennom de første 30 årene av sitt liv. Så, på mirakuløst vis, våknet hun til live igjen.
Det er en septembernatt i 2002 på Stange i Hedmark. Ute på den nyslåtte åkeren går en ung kvinne i sirkler og ser opp på himmelen. Hun er helt alene. Kvinnen er elev ved Grimerud bibelskole, som ligger vakkert til i det kuperte landskapet, og familien hennes og de andre elevene har for lengst lagt seg.
Stadig ser hun opp på himmelen, og på stjernene som dekker den. «Er det virkelig så vakkert?» tenker hun og smiler. Hun har aldri følt seg så våken, så full av energi. Hun har ingen planer om å gå tilbake til rommet sitt heller. Det siste Lisbeth Hjortland vil, er å sove.
Lite og dårlig søvn er assosiert med en rekke negative helseeffekter, også vektøkning og overvekt. Derfor er det viktig å sove nok.
Fra vondt til verre
Helt siden hun var liten jente har Lisbeth sovet mye. Mye mer enn andre. Naboene kan flere ganger melde om at Lisbeth sitter og sover på trehjulssykkelen sin midt i veien. Moren finner henne stadig sovende i trappeoppgangen med dagens post som hodepute. Når hun som tenåring går og legger seg klokken 18.00, lar hun være å dra for gardinene. Hun vil ikke at andre skal le av henne. Da Lisbeth får barn tidlig i 20-årene, forverres plagene betraktelig.
Hjernen vaskes for avfallsstoffer mens vi sover, viser ny forskning.
Når trettheten kommer smygende, ser hun menneskene rundt seg med overdimensjonerte lepper og svære, runde øyne. Stemmene deres blir dype, langsomme, akkurat som om de snakker på en kassett som har satt seg fast. Som regel finner hun det morsomt og ler.
Latteren utløser søvnanfall og lammelser. Lisbeth sovner der hun sitter. Ved spisebordet med ansiktet nedi spaghetti skålen, med hodet hengende ned på krakken på kjøkkenet. Eirik, ektemannen, er den som passer på å få lagt henne på sofaen. Det er han som tørker vekk tomatsausen fra ansiktet, og legger et teppe over henne hvis det er kjølig.
Når hun våkner, er hun lam i hele kroppen, og hun kan bli liggende slik i alt fra minutter til flere timer. Hun kan ikke snakke eller bevege så mye som en lillefinger.
Dette er narkolepsi
- Narkolepsi er en nevrologisk tilstand som gjør at man får en ekstrem, plutselig søvntrang på dagtid.
- I tillegg til søvnanfallene, får mange hallusinasjoner før de sovner, og det er også vanlig å få såkalte katapleksianfall, der musklene totalt mister sin kraft.
- Anfallene utløses som regel av emosjonell påvirkning, for eksempel forskrekkelse eller latter.
- Som regel er pasienter helt lammet når de våkner av narkoleptisk søvn. De kan hverken snakke eller bevege seg på flere minutter.
- Pasientenes våkne tilstand sammenlignes med hvordan friske mennesker har det etter å ha vært våkne i tre døgn.
- Det finnes i dag ingen behandling som kan helbrede lidelsen, men medisiner kan hjelpe med å kontrollere anfallene.
Eirik oppdager likevel at hun er våken. «Har du vondt?» «Går det bra?» «Klør det?» Ektemannen har lært seg standardspørsmålene utenat. Lisbeth svarer med å blunke. Én gang for ja, to ganger for nei.
Det å sove på feil tid av døgnet kan føre til flere plager.
Hjelpeløs
Eirik er også den som tar størstedelen av ansvaret for barna når de er små. Når barna blir større, venner de seg til mammas lammelser. Noen ganger, for eksempel på nyttårsaften eller når det er bursdag, mater de henne med skje hvis hun ennå er for svak til å bevege armene selv. Når hun ligger på sofaen, samler de seg rundt henne med sin lek. De vet at hun hører dem og er med dem selv om hun ikke kan si noe eller bevege seg.
Når kreftene er kommet tilbake, har Lisbeth som regel fire timer på seg før neste søvnanfall kommer. Da forsøker hun å få gjort så mye som mulig: Målet for dagen er å ta ut av oppvaskmaskinen og ha middagen klar til Eirik kommer hjem. Som regel sovner hun igjen under middagen.
Lisbeth vet fortsatt ikke hva som feiler henne. Hun jobber som kunst- og formingslærer, men klarer bare å være i halv stilling. Hun skjønner ikke hvor andre mødre får energien fra. Det er ektemannen som lager frokost og sender barna på skolen.
Når Lisbeth har fri, sover hun til langt på dag. Hun klarer så vidt å kare seg opp av sengen for å låse opp døren slik at barna kan komme inn når de kommer hjem fra skolen.
På legekontoret sier de at hun er utbrent. Denne diagnosen får hun hver vår og høst fra hun er 20 til hun er 30. Eirik blir frustrert over at de ikke får svar. En dag kjører han henne til et privat legesenter. Legene tar flere prøver, men svaret er det samme: Vi kan ikke finne noe unormalt.
Det er først på et hobbytreff hjemme hos seg selv at Lisbeth forstår hva som er galt.
Klassisk tilfelle
På grunn av søvnanfallene trives Lisbeth best når hun er hjemme. Fordi hun liker å male og drive med håndarbeid, inviterer hun ofte til hobbykvelder. På den måten treffer hun gamle og nye venner, og hun er i trygge omgivelser når søvnen kommer.
En kveld sitter hun med en gjeng damer og snakker om stort og smått. De hekler, klipper i papir og maler.
Én av damene forteller om sine hallusinasjoner og plutselige søvnanfall. Hun forteller at hun lider av narkolepsi.
«Er det virkelig en sykdom?» tenker Lisbeth.
Hun forteller alt til Eirik, som tidlig dagen etter drar på biblioteket.
Der søker han opp sykdommen i et leksikon. Han kommer hjem med kopier fulle av markerte avsnitt. Lisbeth blir henvist til nevrologisk avdeling på Haukeland, og legen kan fortelle at hun har et klassisk tilfelle av narkolepsi.
- Det var bra, men føltes også litt skummelt å få diagnosen, forteller Lisbeth.
Lenge hadde hun tenkt at hun skulle bli bedre. At hun skulle bli kvitt lammelsene og søvnanfallene. Nå får hun vite at hun aldri kan bli frisk.
Medisinene hun får, skal holde henne våken, men virker mot sin hensikt.
Riktignok sovner hun ikke lenger, men anfallene av lammelser er like sterke.
Det er frustrerende når hun blir liggende på sofaen uten å kunne bevege kroppen, samtidig som hjernen er lys våken og vil opp.
- Det var faktisk bedre å være sløv og trett mens jeg lå der, enn å være så våken og kvikk. Hvert minutt føltes som en evighet. Det var slitsomt, minnes Lisbeth.
Å tilgi
Likevel ser hun fordelen av å ha fått diagnosen. For det første forklarer den hvorfor hun orker så lite, og hun slipper å gruble mer over det. I tillegg kan hun nå putte en lapp i vesken, der hennes tilstand står forklart. Nå slipper hun å bekymre seg for at politiet vil kaste henne i fyllearresten fordi hun sover på en benk.
Under hele sykdommen har troen vært viktig for Lisbeth. I 2002 bestemmer hele familien seg for å flytte til Hedmark for å gå på bibelskole. De skal utvikle seg og fordype seg i troen. På Grimerud på Stange finner de seg raskt til rette, og følger undervisningen med stor interesse.
Lisbeth irriterer seg stadig over anfallene som overmanner henne når det er mest interessant. Med jevne mellomrom legger hun seg på sofaen som står stilt opp til henne bakerst i klasserommet.
Fredag 13. september 2002 forteller læreren at hun i dag skal be for klassen. Hun ber alle tenke på noe de vil bli kvitt. Lisbeths første tanke er «narkolepsi».
Hun lukker øynene, og ser en person hun var redd for som liten, som gjorde henne vondt. Læreren utfordrer klassen til å tilgi. Det er helt stille en lang stund, og i Lisbeths indre bearbeides vonde ting hun har opplevd. Hun føler at Jesus kommer inn og leger det vonde.
Etter en liten stund kjenner hun at hjertet hennes fylles av kjærlighet, og inni seg sier hun: «Jeg tilgir deg, og jeg elsker deg.» Endelig våken.
Når skoledagen er over, skynder Lisbeth seg opp på rommet. Hun vet at neste søvnfase nærmer seg, og hun har så mye å gjøre etterpå.
Hun legger seg på sengen og venter at søvnen skal overmanne henne, men hun blir ikke trett. Hun står opp, tenker at søvnen kommer snart, men ingenting skjer. Lisbeth sovner ikke før ut på morgenen den natten.
- Hele livet hadde jeg anstrengt meg sånn for å holde meg våken. Jeg så ikke de vakre fargene, og jeg kjente ikke den deilige skogsduften.
Dessuten visste jeg jo ikke hva jeg gikk glipp av i alle disse årene. Nå kom alt dette overveldende på meg, forteller Lisbeth. Selv er hun ikke i tvil om at det var Gud som gjorde henne frisk, og at det var gjennom tilgivelse at hun ble helbredet.
- Når man har vært såret og avvist, kommer det lett bitterhet. Ved å tilgi får ikke bitterheten rot, og dermed kan legedom komme. Det tror jeg kan skje alle, sier hun.
Kort tid etter hendelsen oppsøkte Lisbeth legen som to år tidligere ga henne diagnosen. Hun kunne konstatere at Lisbeth var blitt helt frisk. Det er nå over ti år siden Lisbeth ble frisk. Hun har siden den gang ikke hatt et eneste søvnanfall.
Hver dag jobber hun med ulike prosjekter, og hun har en arbeidskapasitet som er langt over hundre prosent. Endelig har Tornerose våknet.
Diagnosen kan være feil
Narkolepsi er i utgangspunktet en kronisk sykdom, og det er ikke vanlig at pasienter blir friske av den. Norsk Ukeblad har vært i kontakt med Lisbeths leger, og vi har fått innsyn i hennes journal, hvor det bekreftes at hun har hatt narkolepsi, og at hun senere er blitt symptomfri.
Dr. Per Egil Hesla er spesialist i nevrologi. Han sier at det er mulig å trekke feil konklusjon når man stiller en diagnose, ettersom det ikke finnes en prøve som med 100 prosent sikkerhet kan bekrefte at en pasient har narkolepsi. Han sier videre at 30 prosent av narkolepsipasientene klarer seg helt uten medisiner, og at graden av alvorlighet kan variere over tid.
LES OGSÅ:
Ti tegn på at du er høysensitiv
Her er tegnene på at du sover for lite
Denne saken ble første gang publisert 08/06 2014, og sist oppdatert 30/04 2017.