Marianne Storli (44) trodde hun var frisk

Ett år etter at hun gikk gjennom tøffe kreftbehandlinger, var Marianne Storli (44) fra Røyken tilbake i full jobb.

Mammaen, fostermoren, kona og administrasjonsarbeideren var sikker på at alt skulle bli som før.

Det er ikke mye som avslører at Marianne i januar i år ble sykmeldt på grunn av fatigue (utmattelse), etter at hun i lang tid hadde slitt med tretthet og mangel på energi som følge av de mange kreftbehandlingene med stråling og cellegift hun hadde gjennomgått året før.

- Jeg kjempet meg gjennom dagene og ville være frisk - det var ingen gode grunner til at jeg slet. Jeg var jo kvitt kreften, sier hun til ukebladet Hjemmet.

Senskader etter kreft

De fleste som overlever kreft, vil på et eller annet tidspunkt oppleve senskader som vil kunne begrense hverdagen, og Marianne jobber hver dag med å akseptere at kroppen ikke har den samme uuttømmelige energien som før.

Og hun lykkes. Motivasjonen hennes for å stille til dette intervjuet, er å vise at man kan leve et ok liv med fysiske begrensninger.

Dem kjente hun ikke til før kreften rammet for litt mer enn to år siden.

Hver morgen dro hun, fostermor til en på 22 år, og mor til to på 20 og 13 år, livsglad og fornøyd til jobben i revisjonsfirmaet hun er ansatt i. Hun kom hjem hver ettermiddag, og fortsatte å stå på for familien sin. Og hver oppgave ble gjort med glede.

- I mange år føltes det som om jeg hadde krefter til alt pluss litt til. Jeg ble sliten, men det gikk bra. Det skjedde mye i familien min som krevde at jeg var til stede og bidro, og jeg hadde ikke så mye tid til å tenke på meg selv, innrømmer hun.

Hoppet over underlivsundersøkelsen

Hun husker at det kom et brev i posten, som minnet om at hun ikke hadde vært hos gynekolog og tatt celleprøven hun skulle ha tatt, men det ble lagt bort og glemt.

- I dag er jeg opptatt av å få frem hvor viktig det er å gå til underlivsundersøkelse hvert tredje år, slik man anbefales i den alderen jeg var i. Jeg erfarte hvilke konsekvenser det kan få hvis du hopper over en gang, sier hun alvorlig.

Høsten 2012 begynte hun å føle seg litt mer sliten og menstruasjonene var uregelmessige.

«Stress», sa hun til seg selv, og lovet seg selv at hun skulle bli flinkere til å ta vare på seg selv i tiden som kom. Sammen med storesøsteren bestemte hun seg for å begynne å trene.

- Men mens hun kom i form, ble jeg bare enda mer sliten. Jeg forsto ingen ting, men skyldte igjen på for travle dager. «Det går over», tenkte jeg. Da juleferien begynte, hadde jeg bare ett mål for øye: Å slappe av.

Ble forferdelig redd

I januar 2013 gikk Marianne endelig til legen og fortalte hvor grusomt sliten hun følte seg.

Hun slet med å sove om nettene og hadde smerter i magen.

Fordi legen kjente henne og aktivitetsnivået hennes, sa han som hun selv hadde sagt tidligere:

«Dette er sikkert stress». Så ble hun sendt hjem med innsovningstabletter og sykmelding.

- En uro meldte seg i meg, forteller hun.

- Jeg følte at eggstokkene var ømme og vonde. «Når var jeg hos gynekolog sist?» Da jeg forsto hvor lenge siden det var, bestilte jeg time. Og da gikk alarmen raskt. Prøvene viste alvorlige celleforandringer, forteller hun nøkternt.

Marianne dro hjem, livredd for at noe var alvorlig galt. Da hun fikk beskjed om at det var funnet kreftceller, og at hun hadde dermed hadde livmorhalskreft, raste verden sammen, og hun gråt og gråt.

Sterk for de andre

Heldigvis var hun ikke alene. Moren hennes var der, og da samboeren og ungene kom hjem, gråt de alle sammen.

Brått forsto hun at hun måtte være sterk for de andres skyld. Hun ble bekymret for samboeren, som hadde en alvorlig syk mor, og i tillegg hadde mistet både en far og søster i kreft.

- I tillegg bekymret jeg meg for fosterdatteren min, som mistet moren sin i kreft. I grunnen tenkte jeg mer på de andre enn på meg selv. Jeg tror mange kvinner som rammes av kreft, har det slik, sier hun rolig.

Hun gråt kvelden etter at hun hadde fått kreftbeskjeden, men morgenen etter våknet hun og tenkte. «Ok, jeg har kreft. Dette må jeg klare!»

Det var en innkapslet svulst og ingen spredning.

Nytt sjokk

Men så opplevde familien et nytt sjokk da Mariannes svigermor brått døde. Dagen etter bisettelsen begynte Marianne på tøffe kreftbehandlinger.

Hun kom seg gjennom smerter og utmattelse, kvalme og svimmelhet.

- Da jeg hadde hatt sluttsamtalen på Radiumhospitalet, var jeg kreftfri, og jeg trodde at jeg ville være frisk igjen og i full jobb bare noen uker senere. Ingen fortalte meg om senskadene og det svekkede immunsystemet som ofte kommer etter kreftbehandling.

- Da jeg kom hjem, hadde jeg ingen krefter. Bare jeg gikk opp trappen fra den ene etasjen til den andre, steg pulsen voldsomt. I tillegg slet jeg med diaré, fordi tarmene var stråleskadet.

- I dag tenker jeg at ettervernet for kreftpasienter ikke er bra nok. Jeg hadde ingen å prate med om alt som skjedde, sier hun.

Trening

Optimisme og ukuelig tro på at alt skal bli bra er en del av Mariannes natur.

Ting gikk ikke så fort som hun håpet, men tre måneder etter siste behandling jobbet hun 20 prosent.

Gjennom sin kreftkoordinator, som hun ble kjent med etter kreftbehandlingene, ble hun tilbudt et kommunalt treningstilbud.

- Da hadde jeg vært i kontakt med både fastlegen og NAV og spurt om støtte til å trene meg sterkere. Å møte uvitenheten i den etaten, var frustrerende. Ingen der fortalte meg at det fantes et slikt tilbud.

- Det var takket være kreftkoordinatoren og frisklivssentralen at jeg kom meg så fort tilbake i arbeid igjen. Det er viktig for meg å få frem at leger, NAV og annet helsepersonell må bli flinkere til å samarbeide og skaffe seg mer kunnskap om etterdønningene av kreft. Alle bør vite hvor du kan henvende deg for å få hjelp, poengterer hun, og legger til at hun har brukt masse energi på å finne informasjon om kreften, opptreningen og senskadene.

- Kreftpasienter skulle ha sluppet å bruke kreftene på slike ting, mener hun.

Kostet å være på jobb

Samtidig med opptreningen økte hun tiden på jobb. Ett år etter at hun var ferdig behandlet var hun oppe i 100 prosent stilling igjen. Utad var alt flott.

- Det var ikke lett for andre å se hva det kostet meg å være på jobb. Jeg fikk et opphold på Montebellosenteret, som er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende.

Formålet er å gi hjelp til livsmestring.

- Der var jeg blant likesinnede, og der fikk jeg lov til å være svak. Etter to dager raste «veggene » og jeg gråt i strie strømmer, samtidig som jeg følte en voldsom lettelse. Jeg hadde brukt så mye krefter på å holde meg oppe. Å dra dit er noe jeg vil anbefale alle som rammes av kreft, sier hun.

Ville jobbe

I syv måneder sto hun på som om hun igjen hadde et uuttømmelig lager av energi.

Sannheten var at hun kjempet og kjempet mot bremsemekanismer i kroppen.

Marianne fikk mange signaler om hvordan kroppen hadde det, den bad henne om å stoppe, men hun lyttet ikke.

- Til slutt var jeg så trøtt at det sa pang. «Noe er galt», sa jeg til legen min. Det viste seg at jeg var anemisk, og da jeg fikk vite det, ble jeg glad. Litt jern, og så skulle alt bli ok, forteller hun.

Hun fortsatte å jobbe, fordi det var det hun ville, men den sterke dosen med jern ble for mye for de stråleskadede tarmene, og trøttheten ga seg ikke.

- Ingen snakket om fatigue. Selv om dette er en tilstand som rammer mange kreftpasienter, ble ikke ordet nevnt. Jeg hørte om tilstanden første gang da jeg var på rehabilitering.

- Det finnes gode tilbud

- Etter det kom jeg over diagnosen da jeg satt og googlet symptomene mine. I januar i år gikk jeg til legen og sa: «Jeg tror jeg har fatigue». «Ok», sa han. Da ble jeg sykmeldt, og siden det har jeg innsett kroppens begrensninger.

- Jeg er ikke lenger sikker på at jeg i fremtiden klarer å holde samme tempo som før jeg ble kreftsyk, sier Marianne.

Hun ser frisk ut, fordi hun smiler og er positiv. Og andre oppfatter henne ikke som syk, siden de bare ser henne når hun har en god dag. Nå sitter hun pratsom foran meg og er oppmerksom vertinne.

Mennesker som Marianne har et problem; de er ikke kraftløse nok mentalt til å bli sett som syk. Vitaliteten deres lurer alle.

- En av årsakene til at jeg står frem med min historie, er at jeg vil få frem at det finnes noen gode tilbud i kommuner rundt om i landet. Kreftkoordinatorene sitter med masse nyttig kunnskap, og er helt fantastiske. Det samme er Frisklivssentralen. Jeg har hatt stor glede og nytte av treningsturer ute i det fri etter at jeg ble ferdig med kreftbehandlingene. Gjennom dette tilbudet har jeg hentet og bygd krefter, sier trebarnsmoren.

Kroppen er sliten

Marianne jobber med seg selv hver dag. Det har tatt tid å forstå sin egen situasjon og akseptere den. I dag vet hun at kroppen er sliten etter sykdommen og behandlingene.

«Hvordan kan jeg leve så tett opp mot normalt som mulig?» er et spørsmål hun stiller seg jevnlig.

- Jeg er avhengig av å trene, men kan ikke trene for mye, for da går jeg i kjelleren. Å finne balansegangen er ikke alltid lett. Men nå går jeg på Frisklivssentralens opplegg to ganger i uken og på medisinsk yoga én gang i uken. Det siste hjalp meg med å få tilbake pusten, og tok bort spenningene som ga smerter i hodet og brystet, forklarer hun.

Marianne ser at hun midt oppi alt er veldig heldig.

Hun har en mann som har forstått at ting ikke kan bli som før, og som stiller opp hjemme for å avlaste henne. Hun er også glad for all støtten hun får av resten av familien, fra gamle og nye venner og fra arbeidsplassen.

Støtten har vært enorm.

Prøver og feiler

- Får du fatigue, må du gi andre lov til å gjøre noe. Du må lene deg til troen på at de også klarer å gjøre de tingene du alltid har gjort, understreker hun.

Mariannes utfordring er at hodet hennes liker å være «i farta». Men nå henger ikke kroppen med på det.

- Jeg prøver og feiler i jakten på å finne ut hvor mye jeg tåler. Jeg tror det er viktig at fatiguepasienter tenker positivt. I stedet for å bli deprimert av det du ikke klarer, er det lurt å bli glad av det du faktisk klarer. Jeg er heldig som er positiv av natur, og det er til stor hjelp i den situasjonen jeg er i nå, sier hun.

Kreften forsøker hun å la være å tenke på, fordi det følger bekymringer og frykt i kjølvannet av den.

- Det sies at fatigue går over, men at det kan ta veldig lang tid. Siden det ikke finnes medisiner mot tilstanden, må du leve med den til den blir borte. Jeg velger å tro at jeg blir frisk en dag, sier Marianne.

Hun vet at ikke alle som rammes, har mange rundt seg, og vil at de skal få vite at de ikke er alene.

- Vi er mange som sliter med senskader, og vi kan bli mye flinkere til å være åpne om det, og kanskje hjelpe hverandre, oppfordrer Marianne.

- Felles skjebne er felles trøst. Å dele gir håp.