Emma trosser frykten og står opp for seg selv
Emma (19): – Jeg vil bare bli møtt som alle andre
Som skolejente var det bare hestene Vilmi og Knøttet som fikk høre hvordan Emma egentlig hadde det. I dag ønsker hun å være det forbildet hun selv har savnet.
Emma er i stallen hjemme på gården i Fusa, en liten bygd på Vestlandet. Hun gråter og er lei seg. Hverdagen på barneskolen er vanskelig.
Fra å være en sprudlende og åpen jente har hun blitt lukket og nedstemt. Det er bare ponniene Vilmi og Knøtte som får høre hvordan hun egentlig har det.
Hun forteller alt til dem, setter ord på det vonde.
De to dyrene er alltid tålmodige. Det er akkurat som om de skjønner hva hun sier, i hvert fall hvordan hun har det. Det føles så godt å få den varme mulen til en av dem mot det tårevåte kinnet.
Vilmi og Knøtte bryr seg ikke om hvordan hun ser ut, eller at hun er annerledes. De er glad i henne som hun er.
Trygg barndom
Emma Stadaas er født med Treacher Collins syndrom. Det fødes omtrent ett barn i året i Norge med dette syndromet, like mange gutter som jenter.
Emma ble født uten øreåpninger, og deler av ansiktsbena var mangelfullt utviklet. Hun har derfor vært gjennom en rekke operasjoner i løpet av sitt relativt korte liv. Hun er ennå ikke i mål.
Treacher Collins syndrom er en kraniofacial tilstand, som kjennetegnes av ufullstendige kinnbein, liten hake, og misdannelse av ytre ører. Syndromet omfattes også av forandringer i bløtdeler og muskler i ansiktet.
Misdannelsene er symmetriske. Treacher Collins syndrom medfører ofte hørselstap. Operasjoner og annen behandling vil kunne bedre de fleste funksjoner. Tilstanden gir ulik grad av et annerledes utseende.
Kilde: Oslo Universitetssykehus
Da hun var barn, slet hun med å puste, så for å unngå pustestopp ble det operert inn et rør i halsen. Foreldrene måtte ha tilsyn med henne dag og natt. Men til tross for helseutfordringer husker hun barndommen sin som trygg og fin.
Hun vokste opp sammen med broren Mads, mamma, pappa og alle dyrene på gården.
– Jeg var høyt og lavt. Jeg skjønte ikke selv at jeg var annerledes før noen andre påpekte det. Da ble jeg mer sjenert og mer tilbakeholden, noe som jo er helt naturlig, sier hun.
Skiller seg ut
Emma byttet barneskole da hun var i sjette trinn. Moren og faren hadde merket at hun endret seg. At hun var blitt innesluttet og stille.
De spurte henne: «Hva skjer?» Da klarte Emma endelig å fortelle noe av det bare Vilmi og Knøtte kjente til. At hun ikke hadde det bra. Men på den nye skolen fikk hun en ny start.
Følg hverdagen til Emma på Instagram:
– Det ble mye bedre. Etter ungdomsskolen bestemte jeg meg for å gå på videregående skole i Bergen. Her bodde jeg i et bofellesskap med ungdommer med hørselstap, forteller hun.
Emma er i slutten av tenårene og kjenner ofte på hvordan det er å skille seg ut i et samfunn hvor alle skal være helt like. Alle skal ha samme mobil, samme jakke, samme sminke og ligne mest mulig på hverandre.
– Jeg er veldig synlig. Jeg skiller meg ut, og det skal man jo ikke. Jeg synes det er så trist at det finnes så mange som er brannskadet eller som har et syndrom, som må stå i det enorme presset. Mange klarer det ikke over tid, så de velger å trekke seg tilbake.
Det er så trist at samfunnet går glipp av så mye kunnskap, meninger og fine folk på grunn av fordommer, sier Emma.
Vanskelige situasjoner
Hun kjenner også selv på at hun har lyst til å trekke seg vekk fra ulike situasjoner. Det henger ved henne fremdeles, at det er vanskelig å møtte blikkene.
– Etter videregående skole bestemte jeg meg for å bli veterinær. Jeg fikk inntrykk av at Moss var en hyggelig by, og valgte å søke om praksisplass på AniCura der. Jeg har blitt tatt godt imot, men noen situasjoner er vanskelige for meg. For eksempel når jeg får beskjed om å hente inn en kunde fra resepsjonen. Da kjenner jeg veldig på en angstfølelse. Jeg får hjertebank og blir svett i hendene fordi jeg vet at resepsjonen er ansiktet til klinikken utad, og at det er mye som skjer der, forteller hun.
Emma har så lyst til å spørre pent: «Kan ikke du gjøre det?» Men hun vet med seg selv at hvis hun gjør det, så gjør hun seg selv en bjørnetjeneste. Så hun velger å trosse angsten.
De beste møtene oppstår når folk spør henne direkte, slik at man kan ha en åpen og ærlig samtale rundt syndromet hennes. Da er liksom isen brutt. Men det er ikke alle som er tøffe nok til å spørre, og de holder seg heller unna og sender blikk.
Dyrene gir trygghet
Det er flere grunner til at Emma har valgt nettopp veterinæryrket. Hun har vokst opp på gård med hester, hund, kanin og høner. Ponniene Vilmi og Knøtte var hennes beste venner i mange år.
– Dyr tar deg for den du er. Da jeg gikk gjennom den verste perioden på barneskolen, søkte jeg tilflukt hos dyrene fordi de ikke brydde seg om at jeg har et syndrom. Det har gitt meg mye trygghet, forteller hun.
19-åringen har også mye erfaring og kompetanse fra helsevesenet og vet en del om hva det vil si å være pasient.
– Det kan jeg ta med inn i veterinærjobben. Dyr kjenner på den samme redselen som oss mennesker hvis de bare blir kastet inn i armene på en veterinær som er stresset. Jeg vet hvordan jeg kan behandle dyret for å roe det ned. Det er stor forskjell på å være kald og litt for profesjonell, og det å vise følelser og omsorg, sier Emma.
Ponniene Vilmi og Knøtte fulgte henne frem til andre klasse på videregående skole. Da kjente Emma at hun ikke hadde mulighet til å følge dem opp så mye som de trengte på grunn av skolen. Hun måtte ta det vanskelige valget om å gi dem bort til noen som kunne ta bedre vare på dem.
– Det var veldig tungt, men samtidig er jeg glad for at jeg klarte å ta det valget fordi det var til deres beste. Da fikk de den oppmerksomheten de fortjente. Men det var veldig trist, sier hun.
En som tok kampen
Det er ikke bare dyr Emma er glad i. Hun er også veldig glad i å lese og skrive, og hun elsker Tusenfryd, fart og spenning.
– Jeg husker veldig godt en gang jeg var på Tusenfryd sammen med storebroren min. Vi sto i kø for en karusell, og foran oss i køen sto det noen jenter. De begynte å snakke om meg, de tok seg i ansiktet og etterlignet meg. En jente som sto foran oss så dette. Hun snudde seg litt irritert og spurte: ‘Hvorfor gjør dere ikke noe? Skal de bare få holde på sånn?’ Dette er noen år siden, så broren min svarte for oss begge: ‘Vi er så vant til det. De får bare holde på’, forteller Emma.
Noen dager senere hadde jenta skrevet et innlegg på Facebook om det å hetse og mobbe andre med et annerledes utseende. Moren til Emma viste henne det hjemme på kjøkkenet. Det gjorde et sterkt inntrykk på henne.
– Det var første gangen noen utenfor familien sto opp for meg og forsvarte meg. Det ga meg håp fordi jeg skjønte at ikke alle oppfører seg dårlig, og at noen kunne se det fra min side og ta ansvar, sier hun.
Emma kom til et punkt hvor hun ble lei av at andres meninger og tanker om henne skulle sette grenser for hva hun skulle gjøre. Hun tok et oppgjør og bestemte seg for at det var hun selv som skulle sette betingelsene for valgene hun tar – ikke andre.
Leve på egne premisser
– Jeg har blitt bedre til å takle omgivelsene. Men det som er enda viktigere er hvordan omgivelsene takler meg. Jeg har flyttet tvers over landet og fått meg jobb ved en av landets største klinikker, så sånn sett har jeg ønsket utfordringer velkommen. Men jeg ønsker også at samfunnet får mer kunnskap og er mer åpne for annerledeshet, sier hun.
Hun synes det er krevende hele tiden å måtte forsvare seg og overbevise folk om at hun ikke er funksjonshemmet, at hun kan gjøre alt det alle andre kan. Foreldrene hennes hadde mange tanker om
datterens valg om å flytte ut tidlig og leve livet sitt på egne premisser. De hadde en lang prat før Emma søkte på skole i Bergen.
– De er jo foreldrene mine og ønsker det beste for meg, så de var veldig tydelige på at jeg kom til å bli eksponert i Bergen. De trengte å føle seg sikre på at jeg ville klare å stå i det, sier Emma.
Mer enn et syndrom
Det som til slutt overbeviste foreldrene hennes var Emmas modenhet og evne til å reflektere rundt seg selv og livet sitt.
– Jeg hadde blitt eldre og kommet frem til den erkjennelsen at jeg er så mye mer enn et syndrom. Jeg er en jente med kvaliteter og verdier, sånn som alle andre, sier hun.
Etter videregående bodde hun en kort periode hos tanten sin i Son før hun endte opp i Moss. Hun synes det er morsomt å flytte litt på seg, og drømmen er å studere i utlandet og utforske livet. Selv om veterinæryrket kommer øverst på listen, så er det andre ting hun også har lyst til å gjøre.
– Jeg kunne tenke meg å spesialisere meg og bli forsker. Også har jeg en liten drøm om å gjøre noe ved siden av. Jeg har lyst til å være et forbilde eller en stemme for andre, det forbildet jeg selv har savnet i oppveksten. En stemme for å fremme mangfold. Jeg har lyst til å reise rundt og holde foredrag ved siden av veterinærjobben, sier hun.
Rammer mange
– Det er veldig viktig for meg å gjøre noe som er bra for andre. Fordommer er ikke bare et problem for meg, det er et samfunnsproblem. Det rammer så mange. Mobbing og fordommer starter med samtalene rundt middagsbordet. Baksnakking blant de voksne. Det er alles ansvar å være bevisste på hvordan man omtaler andre, sier hun.
Hun tenker seg om.
– Jeg vil bare bli møtt som et helt vanlig menneske, med forståelse og aksept for den jeg er. Samtidig har all motgangen gjort meg sterkere. Jeg har skjønt at det ikke er jeg som er problemet, og at jeg alt i alt har kommet godt ut av det. Jeg tenker at de som må dra andre ned, de er allerede under deg.
