Multippel Sklerose
Therese var bare 20 år da hun fikk den tøffe beskjeden som har snudd opp ned på livet hennes
Bare 20 år gammel ble Therese diagnostisert med MS. For den tidligere veldig aktive jenta, kan bare det å stå opp om morgenen være en stor prøvelse.
– Hele livet mitt ble snudd på hodet, kjentes det som. Ikke nok med at jeg ikke hadde energien til å trene, som jo var min store lidenskap, men det gikk også ut over skolen og det sosiale livet, forteller Therese Eikrem Blindheim (22) fra Lillestrøm.
Hun fikk diagnosen multippel sklerose (MS) for to år siden.
– Jeg var et veldig aktivt barn og fant tidlig kjærligheten til skiskyting. Jeg bestemte meg raskt for å satse på det, og startet på en videregående skole som også kunne legge til rette for satsingen min. Ungdomstiden bestod mye av skole og trening, og det var liksom det som betydde noe, forteller hun.
Fortvilende å være syk
I 2018 opplever den unge jenta å få fatigue og følelsesendringer i kroppen. Tanken på at det kan være noe alvorlig slår henne ikke, men likevel forstår Therese at det er noe som ikke stemmer.
Hun kjenner på en enorm fortvilelse over endringene, og frustrasjon over at ingen kan si hva det dreier seg om.
Fra de første tidlige tegnene i 2018, skal det gå to år før hun får bekreftet at det dreier seg om en MS-diagnose.
Utredningen blir gjort på bakgrunn av nervesmerter i begge bena og en av armene, og noe Therese selv skulle beskrive som «dirringer», men som også blir kalt «ilinger».
– På samme tid hadde jeg også fått forsterkede følelsesendringer i lår, og det gjorde at jeg i perioder ikke kunne stole på bena mine. Det var ikke fordi jeg ikke klarte å stå eller gå, men det var en følelse av elektrisitet som på en måte «overstyrte» følelsen av musklene som man bruker til å stå og gå, forteller Therese, og utdyper:
– Jeg ble sendt til MR hvor de fant «flekker» og «arr» i hodet og nakken. Da jeg omsider fikk diagnosen, fikk jeg også en forklaring på fatiguen som jeg hadde slitt med så lenge, og som fremdeles preger hverdagen min i stor grad.
Les også: 4 Faktorer som betyr at du kan ha covidplager lenge
Reagerte med fornektelse
I starten reagerer hun med en slags fornektelse over situasjonen, og sjokk.
Så går det over i en sorg, før Therese bestemmer seg for å finne ut hvordan hun kan løse den vanskelige situasjonen på best mulig måte.
– Jeg visste litt om sykdommen, men bare om de tilfellene hvor personene er rammet mye hardere enn meg selv, som de som sitter i rullestol, har mistet hele eller deler av synet og lignende. Med dette i bakhodet var det vanskelig ikke å se for seg det verst tenkelige med en gang jeg selv fikk diagnosen, forteller Therese åpenhjertig.
22-åringen legger ikke skjul på at tiden etter diagnosen har vært tøff og utfordrende. Therese har hatt uendelig mange spørsmål, og jobbet med å finne svar på dem.
Hun har prøvd å finne ut hvordan hun best mulig kan leve med sykdommen, og på samme tid vært både forbannet og lei seg fordi hun må.
– Det er klart den manglende energien, dårlige konsentrasjonen, nervesmertene og den alltid tilstedeværende frykten for nye attakk påvirker hverdagen min i stor grad. I tillegg er jeg mer utsatt med tanke på smitte på grunn av medisinene jeg tar, siden dette senker immunforsvaret mitt for en periode.
Les også: Dette er sykdommen MS
Mange tror hun er lat
Noe av det aller tøffeste er å kjenne på at det er så lite kunnskap om sykdommen, mener Therese. Selv opplever hun at mennesker, i ren uvitenhet, tenker hun er lat. Det sårer.
Samtidig er det en stor belastning å vite at nye attakk kan komme, men ikke vite når og hvordan de eventuelt vil påvirke kroppen.
Å slippe disse vonde tankene er lettere sagt enn gjort.
– I hverdagen fokuserer jeg mye på at jeg alltid skal ha plass til nok hvile, og at det ikke «smeller». I tillegg gjør jeg alt jeg kan for å klare å komme meg gjennom studieåret, og samtidig føle på at jeg tross alt har et liv utenom. Det blir en konstant balansegang, egentlig, siden formen varierer så veldig.
Det er dager, eller uker, hvor bare det å skulle stå opp av sengen om morgenen er en ren prøvelse.
Det har gjort at Therese har blitt tvunget til å gi slipp på den treningen som helt siden hun var ganske ung har betydd så mye for henne.
– Jeg har måttet si fra meg ekstrajobben som jeg hadde ved siden av studier, fordi jeg ikke har hatt noe som helst energi til overs. Til tider må jeg også gi slipp på kvalitetstid med familie og venner, og det føles ekstra vondt og sårt.
Les også: (+) Kan jeg la babyen ligge og gråte i sengen, eller må jeg trøste ham hver gang?
Håp for fremtiden
I Norge har Therese fått medisin som forhåpentligvis skal bremse sykdommen. For noen måneder siden tok hun det tøffe valget om å reise til Russland for å gjennomføre en stamcellebehandling der.
– Jeg vet at det er mange nordmenn som har gjort det samme med gode resultater, og for meg kjennes det som om dette er den eneste muligheten jeg har for å slippe flere attakker. Jeg vil gjøre det nå som jeg er ung, og skadene er begrenset, slik at utbyttet av behandlingen skal bli så god som mulig.
Hun vet det vil innebære en betydelig kostnad økonomisk, at sommeren 2022 vil bli brukt til å gjennomføre behandlingen og at det i ettertid vil kreve flere måneder med hard innsats å skulle bygge kroppen opp igjen.
– Håpet er at dette skal føre til at jeg aldri får et nytt attakk, og at jeg vil få det bedre med meg selv. At jeg skal kunne lære meg å leve godt med de skadene jeg har, uten at jeg hele tiden må bekymre meg for at det skal oppstå flere.
– Jeg har en fremtidsdrøm som innebærer å være i full jobb, ha masse tid med familie og venner og energi nok til å komme meg opp av sengen hver eneste dag, sier Therese.
Stadig ny kunnskap
– Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet. Årsaken til sykdommen er er fortsatt ukjent, og det finnes dessverre ingen kurerende behandling, men det forskes mye på MS og vi får stadig ny kunnskap, sier Randi Cesilie Haugstad.
Hun er spesialsykepleier MSC ved Nasjonalt kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssykehus.
Hun forteller at MS gir en ekstra uforutsigbarhet i livet, en bekymring for fremtiden som for noen er vanskelig å håndtere. Det kan være krevende å leve med smerter og ubehag.
Noen får fysiske utfordringer som for eksempel nedsatt gangfunksjon, noe som kan sette begrensninger i hverdagen. De fleste av symptomene en kan få ved MS er usynlige for andre.
– Å få forståelse fra omgivelsene, familie og venner for at en sliter med noe andre ikke kan se, er vanskelig. En føler seg ofte alene med sykdommen sin, og dette kan bidra til vanskelige og tunge tanker.
– Vi oppfordrer mennesker med MS til å snakke med andre i samme situasjon, som har gått samme veien før. Dette kan for eksempel være en likeperson som har fått opplæring gjennom MS-forbundet, oppfordrer Haugstad.
Les også: Christer (31) fikk et anfall panikkangst – det kan ha reddet livet hans
Medisin kan bremse sykdommen
Rundt 1996 fikk vi for første gang medisiner som kunne begrense utviklingen av MS.
Det har vært, og er fortsatt svært mye forskning på sykdommen, og utviklingen av nye og mer effektive behandlinger for å forebygge nye attakker og sykdomsutvikling ved MS er hele tiden til stede.
– I dag behandles de aller fleste som har attakkvis MS med «høyeffektive» medikamenter. De gir en kraftig reduksjon i muligheten for å få nye attakker og sykdomsutvikling, og vi anbefaler alle som får tilbud om å bruke forebyggende behandling til å takke ja til tilbudet, sier Haugstad, og legger til:
– Andre råd er å slutte å røyke og å passe på at en har nok vitamin D i kroppen. Mange opplever at de trenger en del hvile, og da er det lurt å prøve å gi tid til det. Fysisk aktivitet er like viktig for en som har MS som for de som ikke har sykdommen. Det er ikke farlig om en tar seg godt ut og blir sliten.
Ifølge Haugstad har man lenge visst at infeksjon med Epstein-Barr viruset, «kyssesykeviruset» , og særlig det å ha fått kyssesyke, er viktig for å utvikle MS.
Et nytt studie viser at infeksjon med dette viruset, sannsynlig er helt nødvendig for å få MS, og at det hos noen starter en prosess som senere ender med MS.
– Siden 95 prosent av alle voksne i Norge har blitt smittet med EBV, vet vi at slik smitte ikke er tilstrekkelig for å få MS, men at det må tilleggsfaktorer til. Av slike faktorer kjenner vi noen, men ikke alle.
– EBV-infeksjon er spesiell som utløsende faktor, for det er den eneste vi vet om som må til for å få MS. Dette gjør at å forebygge og behandle slik infeksjon blir et sentralt mål for MS-forskningen fremover, sier hun.
