SJELDEN DIAGNOSE
Tobarnsmamma Celine (32): – Jeg begynte å planlegge min egen begravelse og hvem som skulle ta seg av barna mine når jeg ble borte
Det som startet med smerter i hender, armer og skuldre viste seg å være alvorlig sykdom. Da Celine for to år siden fikk den sjeldne diagnosen, ble livet med ett fullstendig snudd på hodet.
– På vårparten 2021 fikk jeg smerter i hender, armer og skuldre mens jeg og min far bygget en veranda på rekkehusleiligheten jeg hadde kjøpt året før, forteller Celine Therese Lithell (32).
Hun bor i Porsgrunn sammen med de to barna på 7 og 3 år.
– Jeg tenkte naturligvis at det skyldtes det tunge fysiske arbeidet, og bekymret meg ikke. Tanken om å oppsøke lege slo meg heller ikke.
Celine har den sjeldne diagnosen Antisyntetase-syndrom.
Da hun i løpet av byggeperioden gikk forbi det store speilet i stua noen ganger, syntes hun øynene så hovne ut, og nevnte det for pappaen sin.
– Men, jeg lo mest av det og slo det fra meg. På hendene og fingrene hadde jeg tørre og sprukne områder, men også det tenkte jeg skyldtes arbeidet vi holdt på med utendørs.
Vanskelig å kle på sønnen
Da arbeidet med verandaen var ferdigstilt, opplevde imidlertid Celine at smertene i armene gradvis tiltok. Snart slet hun med helt dagligdagse ting som å åpne en kork eller kle på sønnen. Om nettene sov hun veldig dårlig, siden det var utrolig smertefullt å ligge på armene.
– I det stille kunne jeg sitte og gråte mens jeg forsøkte å ta på sønnen min sokker. Både fordi jeg knapt fikk det til, men også fordi det gjorde så vondt. Det var så frustrerende å bruke ti minutter på én sokk, og jeg fortalte ingen hvor mye smerter jeg faktisk hadde.
– På den tiden jobbet jeg som sykepleier, og hadde store problemer med å klare arbeidsoppgaver som å trekke opp en sprøyte eller kle på en pasient. Jeg kunne svette av stress om en kollega sto og så på meg. Etter flere slike episoder forsto jeg at jeg måtte oppsøke legen, sier Celine.
På legekontoret beskrev hun det hun selv mente kunne være en senebetennelse, og en vikarlege ba henne ta Paracet og bruke tiden til hjelp, og sendte henne hjem.
To måneder senere var smertene fremdeles ikke borte, og nå kjente Celine seg uggen og med en følelse av influensa som kom og gikk i kroppen.
– Den slapp aldri taket. Samtidig ble jeg gradvis svakere i musklene og fikk enda mer vondt i skuldre, armer, hender og fingre. Jeg klarte ikke å snu meg i sengen, og slet med å reise meg opp. Ansikt, hender og føtter hovnet etter hvert opp.
Veldig kortpustet
Etter ny kontakt med legen, ble Celine nå henvist til revmatologisk avdeling ved sykehuset for videre utredning, og fikk i mellomtiden en sykemelding siden det var umulig å stå i jobben.
Da pinsen kom halvannen uke etter legekonsultasjonen, opplevde Celine at foreldrene ble mer og mer bekymret for henne.
– Jeg var enda mer kortpustet enn tidligere, det var tungt å gå de få skrittene til kjøkkenet og trappen kjentes som et maraton. Jeg måtte hvile etter hver minste lille anstrengelse. Jeg var slettes ikke i god form, men som sykepleier bekymrer jeg meg lite over symptomer som ikke er vanlige tegn på akutt og alvorlig sykdom.
– Min mor spurte meg om tillatelse til å bestille en ny legetime, og ba om lov til å få bli med meg. Det ble tatt en EKG hvor jeg hadde en hvilepuls på 125, og da gikk alarmen. Få dager senere kom jeg inn på revmatologisk avdeling, forteller Celine.
Sykehusoppholdet skulle vise seg å vare i hele åtte dager. En rekke blodprøver ble tatt, MR, CT av lunger, ultralyd av svelg, ultralyd av fingerkapillærer, biopsi av lårmuskulatur og muskel- og gangtest med fysioterapeut før diagnose kunne stilles.
Les også: (+) Mammas sykdom var en gåte for meg som barn, og vi måtte flytte til hemmelig adresse
Den tøffe beskjeden
– Så, etter flere dager kom legen inn på rommet mitt sammen med en sykepleier som jeg følte meg trygg på. Beskjeden var at jeg hadde Antisyntetase syndrom - en autoimmun betennelsestilstand i kroppen som ofte angriper lunger, muskler og hud, forklarer Celine.
Etter samtalen med legen svirret en hel masse tanker og spørsmål i hodet hennes: Hva innebærer dette syndromet, både nå og for fremtiden? Finnes det behandling? Er det dødelig? Hvordan vil det påvirke kroppen og livskvaliteten?
Antisyntetase-syndrom består av revmatisk betennelse i muskler og lunger, samtidig som et typisk antistoff («revmaprøve») kan påvises i blodet.
Sykdommen i lungene er det viktigste indre organet som blir angrepet, mens muskelbetennelsen kan være (nesten) fraværende.
Man regner med mellom fem og femten nye tilfeller av antisyntetase syndromet i Norge årlig.
Gjennomsnittlig alder er 48-55 år når sykdommen begynner, men mellom 20 og 80 år er observert. Kvinner angripes litt oftere enn menn.
Sykehistorien kartlegger aktuelle symptomer fra muskler, lunger, hud, ledd og annet. Rask symptomutvikling er av betydning for alvorlighetsgraden.
Diagnosen bygger på kombinasjon av typiske symptomer fra lunger, muskler, hud og ledd, lungeforandringer i bildediagnostikk og utslag i karakteristiske blodprøver.
Før behandlingen startes er det viktig å vite om sykdommen, behandlingsmålet, og om bivirkninger som kan oppstå.
Kilde: bindevevssykdommer.no
– Det hadde ikke vært i tankene mine at jeg kunne være alvorlig syk. I stillhet fikk jeg et lite sammenbrudd eller to den helgen jeg fikk beskjeden, og begynte å planlegge min egen begravelse og hvem som skulle ta seg av barna mine når jeg ble borte.
– Samtalen med legen hadde ikke gjort meg særlig mye klokere, så jeg begynte å google diagnosen. Der leste jeg blant annet om kort forventet levetid, behov for oksygentilførsel og lungetransplantasjon. Samtidig ville jeg ikke bekymre andre med tankene mine, og holdt mye for meg selv, forteller Celine åpenhjertig.
Prisgitt hjelp
Da Celine etter en ukes tid kom hjem fra sykehuset, hadde mammaen hennes flyttet inn hos henne og barna for å hjelpe til.
I løpet av tiden tobarnsmammaen var innlagt hadde muskelfunksjonen blitt enda svakere.
– Mamma måtte kneppe opp BH-en min, ta på meg sokker og bre dyna over meg. Jeg var ganske så hjelpesløs. Jeg hadde nok kommet inn på sykehuset for behandling i grevens tid.
– Pappa og stemoren min hadde kjøpt en paviljong til meg i hagen, slik at jeg kunne unngå solen, siden vi hadde lest at jeg burde det. I tillegg hadde de satt opp et gjerde, så sønnen min ikke skulle klare å stikke fra meg som nesten ikke klarte å gå, sier Celine.
Utover sommeren det året merket hun en gradvis bedring etter behandlingen, og kunne litt etter litt klare seg stadig mer selv, til tross for at det var blytungt.
– Jeg er utrolig sta, og ber ikke om hjelp om det ikke er helt nødvendig, fastslår hun.
Så, utpå høsten 2021 opplevde Celine å få seg en skikkelig knekk. Det var som om alt det tøffe som hadde skjedd i løpet av det siste halvåret sank ordentlig inn først der og da, flere måneder etterpå.
Hun måtte lære seg å leve med sykdommen, uvissheten for tilbakefall og om hun ville kunne bli helt bra funksjonelt sett, og usikkerheten om hvor lang tid ting ville komme til å ta.
Får stadige påminnelser
– Det er nok først nå, to år etter jeg fikk den tøffe diagnosen og livet ble fullstendig snudd på hodet, at jeg har klart å lande ordentlig. Jeg er innforstått med at tilbakefall kan komme, men nå vet jeg hva det er og vil kontakte lege raskere.
Fremdeles går Celine på daglige medisiner, men nå i små doser. Hver sjette måned får hun biologisk medisin intravenøst, og mener selv at den har reddet livet hennes.
– Jeg har ikke fått noen dårlige beskjeder etter jeg ble syk, og følges veldig godt opp med flere kontroller årlig. Alle tilbakemeldinger har vært positive, og sykdommen er stabil.
Selv om hun tenker mindre og mindre over at hun er syk, får Celine likevel noen påminnelser om sykdommen i form av ulike vondter, muskelsvakhet eller utmattelse.
Mammaen legger ikke skjul på at hun har «forsvunnet» litt i alt som har skjedd, og nå jobber med å finne tilbake til seg selv og livet hun vil leve.
– Fremdeles strever jeg jo med noen ting, men har i større grad lært meg å leve med det. Jeg lever ikke et veldig aktivt liv, og større ting må planlegges. Det aller viktigste for meg er å ha overskudd til å være den mammaen jeg vil være for barna mine.
– Det er klart jeg til tider har vært bitter, men da spesielt på dårlige dager. Jeg kjenner imidlertid på enormt mye takknemlighet: For familien min og de vennene som har vært der for meg gjennom hele denne perioden, både mentalt og fysisk. For helsevesenet som har tatt meg og mitt liv på alvor. For å leve, sier Celine.
