Leddgikt
Inger Line (50) har hatt 45 leddgikt-operasjoner – men nekter å bli ufør
Sykepleier Inger Line Brath har diagnosen psoriasisartritt, en type leddgikt, og har gått på krykker halve livet. Likevel jobber hun fulltid som sykepleier.
Inger-Line Brath har alltid vært aktiv, og hun elsket å stå alpint. Etter en tur i bakken da hun var 27 år og sykepleierstudent, hovnet begge knærne veldig opp.
– Jeg skjønte ikke hva det var, for jeg hadde verken falt eller skadet meg på annen måte, minnes hun.
– Jeg jobbet på Diakonhjemmet, og en av legene der henviste meg videre. Jeg fikk kjapt diagnosen psoriasisartritt, som er en type leddgikt. Først da koplet jeg sammenhengen med psoriasis, som jeg hadde fått ni år tidligere. Heldigvis visste jeg ikke da hvor mye jeg skulle gjennom.
Trist å være den alle måtte vente på
Revmatologen forklarte at leddgikt er en kronisk sykdom, som starter med betennelse i leddhinnen i leddene. Betennelser gir hevelse og smerte og kan etter hvert medføre varierende grad av skade på leddbrusk og beinvev.
- En revmatisk sykdom som består av hudsykdommen psoriasis og leddbetennelse
- De fleste har psoriasis før de får leddsykdom
- Noen får hudlidelsen og leddbetennelsen samtidig, mens andre får den ene lidelsen først
- Sykdommen varierer i alvorlighetsgrad, men den kan den gi kroniske plager og ødeleggelse av ledd.
Kilde: revmatiker.no
– På en måte var det en lettelse å få en diagnose som forklarte hvorfor jeg hadde følt meg i dårlig form. Men mest var det en gedigen nedtur, sier Inger Line ærlig.
– Jeg gjennomgikk den ene operasjonen etter den andre, gikk mesteparten av tiden på krykker og følte meg som en partykiller. Ikke kunne jeg stæsje meg opp med kule klær, ikke kunne jeg danse, og alt var tungvint. Jeg følte meg lite fresh i forhold til de lekre venninnene mine. Skulle vi fra sted til sted måtte jeg som oftest ta taxi.
Det ble ikke bare dyrt, det kjentes ubehagelig at de andre hele tiden måtte ta hensyn til henne.
– Jeg var i perioder ganske lei meg. Men selv om det var mange ting jeg måtte takke nei til, hadde jeg supergode, inkluderende venner og fikk mange gode opplevelser.
Først da hun ble introdusert for biologiske medisiner, skjedde det noe.
Endelig kom energien tilbake, og Inger Line følte ikke lenger at hun brygget på sykdom. Tidligere føltes det som om en influensa var i ferd med å bryte ut hele tiden.
Inger Line trodde det skulle være sånn, og skyldte på idretten når hun hadde smerter i kroppen.
Les også: Emily og mamma Cecilie fikk samme diagnose – og et helt nytt liv
Nekter å bli ufør
Inger Line har hatt 45 operasjoner i rygg, skulder, hofte og bein. Hun har protese i venstre kne og avstivet ankel og rygg. Hun vet at hun ikke har hatt sin siste operasjon, hun vet bare ikke hvor mange flere hun trenger.
Smertene holder Inger Line i sjakk med medisiner. Hun har prøvd ulike typer leddgiktsmedisiner og hun har fått lysbehandling.
Sol, saltvann og varme er den beste medisinen for huden hennes, og hun har forsøkt å få til en sydenreise hver vinter. Til tross for både cellegift og biologiske medisiner, svinger dagsformen.
– Når jeg er ekstra halt, må jeg be om roligere arbeid, sier Inger Line.
Hun har jobbet i akuttmottaket på Ullevål sykehus i mange år. Hun har aldri fått klager fra kolleger, men føler selv på at hun innimellom ikke strekker til. Dessuten har hun langt flere sykmeldinger enn de andre, og hun hater å være borte fra jobb.
Nå jobber Inger Line 80 prosent på legevakta i Askim, som er en roligere jobb, og 20 prosent på Ullevål.
– Jeg klorer meg fast i arbeidslivet så lenge jeg kan. De fleste i min situasjon ville nok vært uføretrygdet, men jeg håper å kunne fortsette å bidra i samfunnet, ikke bare dra nytte av godene, sier Inger Line.
Les også: Dette skjer med forbrenningen om du spiser på kvelden
Begrensninger og savn
Inger Line trener aktivt med hest som handikaprytter, og deler mange gode opplevelser med de andre i miljøet. Hun er nødt til å bevege seg for å få kroppen til å fungere. Hesten er den som holder henne oppe både fysisk og psykisk, og som gir henne masse motivasjon.
– Selv om jeg kan få vondt etter trening, er alternativet mye verre, sier Inger Line.
– Jeg må trene så jeg blir mest mulig myk og sterk, og får god kjernemuskulatur.
I tillegg til ridning, trener Inger Line i varmtvannsbasseng med Revmatikerforeningen, og hun trener styrke og balanse, ofte med slyngetrening, hos manuellterapeut.
Sosiale happeninger med friske venner takker Inger Line ofte nei til. Det er deprimerende å delta på en hyttetur, når hun blir sittende alene på hytta mens de andre går på tur. Inger Line vet at det kan koste henne dyrt å strekke strikken for langt, og hun ønsker ikke å utfordre skjebnen mer enn nødvendig. Og siden Inger Line nekter seg selv å bli deprimert, står hun heller over slike sosiale settinger.
– Med mine dårlige knær er det umulig å stå alpint, og jeg innrømmer at jeg savner det, sier Inger Line.
– Sykdommen har gjort at jeg har valgt bort å stifte egen familie, noe som kjennes sårt når venninner får barn. Men jeg føler det var et riktig valg.
Les også: De mest vanlige krefttypene – og symptomene du aldri må ignorere
Er i høyrisikogruppen
Da Covid-19 kom til Norge, valgte Inger Line å slutte med både cellegift og biologiske medisiner.
- I følge Statens legemiddelverk skiller biologiske legemidler seg fra andre legemidler fordi de er framstilt av, eller er renset fra, levende celler eller vev
- Dette kan være mikroorganismer (bakterier/virus/sopp), organer eller vev fra planter eller dyr
- Måten de produseres på, skiller seg fra et tradisjonelt kjemisk legemiddel.
- Dersom en bivirkning oppstår og en vil vite årsaken, er det viktig å kunne spore nøyaktig hvor og når legemidlet ble produsert.
Kilde: nhi.no
Dette er medikamenter som demper immunforsvaret, og Inger Line var redd hun lettere ville bli smittet.
– Men det var omtrent som å velge mellom pest og kolera, sier hun.
– Jeg ble så stiv at jeg nesten ikke kom meg opp av sengen, og livskvaliteten min sank mange hakk. I samråd med legene valgte jeg å begynne med medisinene igjen, og heller være ekstra påpasselig med hygienen. Jeg har fått god oppfølging av revmatolog på Diakonhjemmet i alle år.
I jobben på akuttmottaket kan hun komme borti smittede personer, som kommer dit av helt andre grunner.
På Legevakta i Askim er det satt opp brakker, der alle med luftveisinfeksjoner kan testes. Inger Lines kolleger, som ikke er i risikogrupper, er flinke til å stille opp og ta hovedtyngden av smittepasienter.
– Til tross for at jeg er takknemlig for omtanken, føler jeg meg som en belastning for kollegene, og det er ingen god følelse, forteller Inger Line.
– Da jeg fikk diagnosen, hadde jeg to valg: Grave meg ned eller ha fokus på noe annet enn sykdom, sier hun.
– Jeg har kjent på nederlaget når drømmer går i knus, men har valgt å ikke la det negative få utvikle seg. Det er bedre å bruke energien på positive ting, som at jeg nådde målet om å bli sykepleier med videreutdanning i anestesi, slik jeg alltid har drømt om. Siden jeg liker action og forandringer, passer jeg bedre som anestesisykepleier i akuttmottak enn som sykepleier på sengepost, sier hun.
– Det verste jeg vet er folk som legger seg under dyna og sutrer.
