Lever med sjelden diagnose:
Syver (17) lar seg ikke stoppe av den sjeldne diagnosen
Syver (17) er som andre tenåringer. Han har en stor vennekrets han liker å henge med. Han diskuterer med mamma, roter på rommet og liker å sove lenge. I tillegg bruker han rullestol.
Allerede da Syver var baby, la mamma Beate Molander (53) merke til at Syver ofte krøllet tærne. I tillegg fant legen ut at han hadde hyppige reflekser i beina. Han fikk tidlig den sjeldne diagnosen HPS (Hereditær spastisk paraparese), men kjente ikke noe særlig til dette. Pappa Tore har samme diagnose, men merket ikke noe før han var godt voksen.
Syver var litt sen med å gå og gikk på tærne, men han var utholdende og kunne gå lange strekninger. En gang i uken gikk han med barnehagen den lange veien til og fra turningen.
Beate var mye alene med Syver og storebror Herman, og hun var fast bestemt på å fokusere på muligheter fremfor begrensninger. Sammen med en venninne, som også var mye alene med to barn, fant de på masse artig. Blant annet reiste de flere ganger til Italia, de kjørte dresin, og de gikk i fjellet ved hytta på Veggli.
– Jeg har aldri løftet Syver opp i et tre eller opp på et fjell. Jeg hjalp ham heller å finne et tre med lave nok greiner og et fjell som ikke er så bratt, slik at han kunne komme seg opp selv, sier Beate.
Og slik er Syver blitt selvhjulpen og selvstendig. Selv om beina fungerer dårligere nå, og han er avhengig av rullestol ute, er han kreativ og finner løsninger. Han har mange gode venner som hjelper ham der det er nødvendig. Familien har alltid vært helt åpen om Syvers diagnose.
Beate og Tore skilte etter hvert lag, men de beholdt vennskapet. Tore flyttet til et av nabohusene, så kontakten mellom far og sønner kunne fortsette.
Ufine kommentarer
Det siste året i barnehagen fikk Syver rullestol og ble grinete når de voksne sa han måtte gå selv. Kanskje litt makelig anlagt? undret Beate.
Hun likte best å trille Syver i joggevognen og måtte svelge noen kameler før hun innså at Syver ble mer selvstendig med rullestol. Da kunne han rase rundt og være ute alene.
- Hereditær betyr arvelig. Spastisk betyr stiv. Paraparese betyr dobbeltsidig delvis lammelse (brukes om delvis lammelse av begge ben). Forkortes til HSP.
- For et par tiår tilbake var HSP lite kjent, men nå kjenner vi til over 50 undergrupper av sykdommen.
- Ifølge fortløpende forskning og nyere tall er det sannsynlig at det finnes cirka 500–600 (10–12 per 100 000) personer med tilstanden i Norge i dag.
Kilde: Øivind Kanavin, lege ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Han fikk manuell og elektrisk rullestol omtrent samtidig. Den elektriske så ut som en Donald Duck-bil, og kompisene syntes den var kul. Syver ble enda mer populær da han lot dem stå bakpå.
Dette var i juni, og Beate fikk noen ufine kommentarer innimellom.
«For en bortskjemt drittunge! Du har vel brukt opp både skattepengene og feriepengene nå», sa en eldre mann.
«Dette er faktisk ikke et leketøy, men en rullestol. Min sønn er funksjonshemmet. Og det er dine skattepenger jeg har brukt. Takk for bidraget», svarte hun kjapt.
Da sa ikke mannen mer.
Er med på alt
Beate er speider, og hun tok barna med på speiderleir fra
de var babyer. Det kan være ganske lange avstander på leirområdene, og da Syver fikk rullestol, fikk han en glimrende forretningsidé. Han laget et skilt, festet det på rullestolen og tjente gode lommepenger.
«Taxi: 5 kroner!» Mange ble fristet.
Da Syver begynte i første klasse, hadde han lyst til å spille i korpset. Stativet til skarptrommen ble festet til rullestolen med en slangeklemme. Beate trillet, og slik gikk de i 17. mai-tog i mange år.
11 år gammel hadde han lyst til å løpe Tine-stafetten sammen med klassekameratene. Læreren mente Syver ville ødelegge det gode resultatet klassen ellers ville fått, og sa derfor at han måtte spørre de andre foreldrene om det var greit. Beate ble forbannet og bjeffet til læreren, som etter noen runder ble ganske spak. Selvsagt skulle Syver få være med!
Løsningen ble Syver foran med rullator og kompisen bak med rullestolen. Syver løp så langt han klarte og skiftet til rullestol da han ikke orket å løpe mer. Da Syver dumpet ned i den, sprintet kameraten til mål til en god tid.
– Jeg er glad for at mamma har fulgt med og støttet de få gangene det har vært behov, men jeg liker best å ordne opp selv, sier Syver.
Les også: Michelle (4) har små prikker i huden – hos legen får foreldrene sjokkbeskjeden
Lærte av andre
Beate syntes det var vanskelig å finne ut av systemene på egen hånd og lærte mye der hun traff andre foreldre med barn med funksjonsnedsettelse, blant annet på Beitostølen Helsesportsenter.
Hun sitter i styret for Handikappede barns foreldreforening i Østfold, HBF. Beate roser foreningen og oppmuntrer alle foreldre med barn med funksjonsnedsettelse å melde seg inn i sin lokale HBF.
– Det var greit å dra på turer da jeg var yngre, men jeg har ikke noe behov for å treffe andre med samme diagnose nå, sier Syver.
– Jeg trener på treningssenter og har vennene mine her i Fredrikstad. Folk får tar meg som jeg er. Og er det noen som ikke takler rullestolen, er det deres problem.
Les også: Legene trodde ikke bitte lille Emilie kom til å overleve
Krangler med mamma
Vi blir invitert inn i stuen til Beate med familie. Der bor også ektemannen Steinar. Han har seks barn som kommer og går. Syvers bror Herman bor også fortsatt hjemme. Her er det mine og dine barn og
høyt under taket.
Det er terskelfritt og store åpninger mellom rommene i første etasje. At soverommene ligger i annen etasje er ikke noe problem for Syver. Han har funnet sin teknikk.
– Jeg synes huset funker helt fint. Dessuten kan Steinar fikse alt med rullestolene mine, og mamma lager middag og sånt, sier Syver med et stort smil.
Mor og sønn ler og forteller at de ikke alltid er enige. Syver synes for eksempel at mamma er altfor streng.
– «Jeg flytter til pappa», kan han skrike før han forsvinner inn på rommet sitt.
Et minutt senere er han like blid.
Som andre tenåringer er Syver mest på rommet. Men av og til kan han glimte til og se en film eller spille kort eller spill med Beate. Det setter hun stor pris på.
Les også: Tora fikk beskjed fra legen: «Du er for syk til å ta vare på ditt nyfødte barn»
Fremtidsplaner
Sommeren etter 10. klasse var kjip for
Syver. Kompisene tok mopedlappen
og kjørte til Hvaler for å bade. Det var
litt for langt, og tempoet litt for raskt,
til at Syver kunne følge med på rulle-
stolen. Men egentlig er han veldig fornøyd med livet. Det er enkelt, synes han.
Syver trives på skolen, og han er ikke redd for å be om hjelp, hvis han for eksempel mister noe på gulvet. Den eneste tilretteleggingen er heis.
– Når heisen står, bærer noen av kameratene rullestolen og skolesekken, mens jeg går trappen, sier Syver.
Skal de på tur i skogen, deler vennegjengen seg for å finne den løypen som er best egnet for Syver. Med den elektriske rullestolen kommer han frem nesten overalt.
Han går i første klasse på videregående, på medier og kommunikasjon. Senere vil han ta et år på folkehøgskole på musikklinje.
– Hovedinteressen min er musikk. Jeg spiller trommer og lager instrumental, digital musikk, jeg skriver tekster og rapper.
– Noe av det ligger på YouTube og Spotify, skyter mor stolt inn.
Men det Syver er aller mest opptatt av nå, er å ta lappen. Han har søkt om spesialbil og kan nesten ikke vente. Når bilen er på plass, kan han begynne med kjøretimer.
– Det blir kult, sier Syver, som satser på utdannelse, jobb og egen bolig.
– Ikke alle ville klart situasjonen like godt som Syver, sier Beate.
– Han har alltid vært en lojal venn. Når man er empatisk, blid, raus og hjelpsom mot andre, får man gjerne den samme behandlingen tilbake. Og det viktigste er å se etter muligheter, ikke hindringene.
Denne saken ble første gang publisert 14/08 2020, og sist oppdatert 14/08 2020.
