– Stor risiko for feiltolkning
– Mange kan få dramatiske beskjeder hvis de gentester seg via internett, advarer genetiker Lars Retterstøl.
Problemet er at vi er under femti genetikere i Norge. Hvis etterspørselen etter konsultasjon øker, vil vi ikke kunne fylle informasjonsbehovet
Genetikeren tror ikke at norske myndigheter klarer å bremse utviklingen med gentester via internett. Han tror at flere og flere kommer til å DNA-teste seg via selskaper i utlandet.
For få eksperter
- Problemet er at vi er under femti genetikere i Norge. Hvis etterspørselen etter konsultasjon øker, vil vi ikke kunne fylle informasjonsbehovet, sier avdelingsoverlege og genetiker Lars Retterstøl ved Ullevål universitetssykehus.
Han er redd for at helsemyndighetene tenker nytt først når det er for sent.
- Hvem skal ta alle disse samtalene med mennesker som har testet genene sine? Kompetansen må heves, og vi må få flere spesialister på dette i Norge slik at genene kan fortolkes og settes inn i en sammenheng. Å utdanne spesialister tar tid, så på kort sikt kommer dette til å gi et informasjonsgap.
Strenge regler
Ved å genteste seg hos utenlandske firmaer på internett, omgår nordmenn det strenge norske regelverket. Her i landet er det bare offentlig godkjente institusjoner som kan utføre genetiske tester.
Loven setter også krav til friske mennesker som skal gentestes, og kravene er lovfestet i bioteknologilovens paragraf fem.
De som blir testet på sykehusene i Norge, har ofte en sykdom som går igjen i slekta og fører til at personen har økt risiko i forhold til normalbefolkningen. Legene anbefaler vanligvis ikke at noen skal genteste seg, men legger frem fakta for pasienten som selv må ta stilling til om han eller hun skal teste seg.
Ubesvarte spørsmål
Som journalist tenkte jeg at gentesting via internett måtte prøves. Etter å ha DNA-testet meg via internett, satt jeg igjen med en rekke ubesvarte spørsmål. Men ingen i firmaet Decodeme var tilgjengelige for å gi meg en konsultasjon verken før eller etter at jeg fikk prøveresultatene.
I min desperasjon etter å finne ut om eventuelle dødelige sykdommer, oppsøkte jeg Ullevål universitetssykehus.
Må forberedes på det verste
- Dette er ikke så ille som jeg hadde fryktet, sier genetiker og avdelingsoverlege Lars Retterstøl når han klikker seg mellom genene og de dødelige sykdommene på resultatskjemaene mine.
- Ikke det, sier jeg håpefullt, før jeg skjønner at det er selve konseptet han sikter til.
Han er overrasket over hvor mye informasjon det er på sidene, og hvor ryddig det er fremstilt. Allikevel tror han slik testing på nett kan være svært skremmende for mange.
- Det er ikke alle som tåler å få slike prøveresultater. De fleste bør snakke med en lege før de tester seg slik at de blir forberedt på at det kan komme dramatiske beskjeder. Det er store muligheter for misforståelser her, advarer Retterstøl.
Billigere og bedre
Han kaller den rivende utviklingen innen genvitenskapen for en stille revolusjon i helsevesenet.
- Dette vil forskyve maktforhold, sier genetikeren.
- Etter hvert kan man tenke seg at økt kunnskap om gener og sykdomsmekanismer betyr at vi kan skreddersy behandlinger for den enkelte.
Mer kunnskap om DNA og fremtidens sikrere tester vil bety at man kan forebygge eller bremse sykdommer med medisiner og livsstilsendringer.
- I fremtiden blir det både billigere og bedre kvalitet på slike tester. Vi kan testes for flere sykdommer, og vi vil kunne teste pasienter for flere gener.
Dagens tester for tilfeldige
Nobelprisvinneren James Watson, en av oppdagerne av DNA-molekylets struktur, har fått gjennomført en såkalt fullgenomsekvensering. Genene hans fylte to cd-plater og kostet ham én million dollar - vel fem millioner kroner.
- Men jeg tror ikke det er mange år til en slik sekvensering kan bli veldig mye billigere. Og da kan man virkelig bruke gentesten til noe. Slik det er i dag, blir det litt tilfeldig, sier Lars Retterstøl.