Slik ser en synshemmet

Svaksynthet er ikke bare svart, grått og uskarpt, men mye mer. Det kan være bølgende trestammer, lodne hull, et mylder av farge og en glødende sol der det ikke skal være noen sol.

Selvfølge å sjekke synet etter 40

- Altfor mange glemmer at øyene er en kroppsdel som kan bli syk på lik linje med resten av systemet vårt. Egentlig burde alle etter fylte 40 år ta en årlig sjekk hos en øyespesialist, uansett om synet føles bra eller ikke. Det burde være en selvfølge på lik linje med andre årlige helsesjekker, sier Rim N. Alme, spesialist i øyesykdommer ved Huseby kompetansesenter i Oslo.

- Den vanligste formen for synsforstyrrelse er uskarpt syn som kommer av at vi ikke har optimale lysbrytningsforhold i øyenlinsen. Dette lar seg enkelt reparere med briller og linser, sier Alme.

Kroniske sykdommer

Men så er det sykdommene som bare eksperter på området kan diagnostisere, slik som de kroniske øyesykdommene Stargardts sykdom, Lebers Opticus Atrofi, Retinitis pigmentosa og Maculadegenerasjon.

En del av disse lidelsene er også uhelbredelige - i alle fall foreløpig.

- Det forskes intenst på området. Selv tror jeg at vi står foran et gjennombrudd, sier øyespesialisten.

Øyendråper og enkle inngrep

- Det er også de relativt vanlige øyenlidelsene som har store konsekvenser dersom de ikke behandles i tide, men som er forholdsvis enkle å kurere ved hjelp av kirurgiske inngrep, medisiner og endringer i livsstil. Dette gjelder både grønn og grå stær og diabetesrelaterte øyeproblemer.

- Grønn stær gir et relativt økt trykk i øyet som kan ødelegge synsnerven. Vi har ingen sjanse til å merke eller regulere dette trykket selv. Det har for eksempel ingen direkte relasjon til høyt blodtrykk, sier Alme.

- Veldig ofte oppdages den ved rutinemessige undersøkelser hos optiker eller øyelege. Da er det lett å holde i sjakk med dråper, men ubehandlet fører det til blindhet, sier hun.

- Grå stær er heller ikke like lett å oppdage, i alle fall ikke i første omgang. Øyenlinsen blir uklar - og ofte er dette en gradvis prosess som går over flere år - selv om det også kan skyldes akutte skader og sykdom. Grå stær er veldig enkel å behandle ved at man erstatter den matte linsen med en klar linse.

Sunn livsstil

- Skader på netthinnen som følge av dårlig regulert diabetes hos diabetes 1 og 2 pasienter, forekommer ofte. Det kan forebygges ved at man spiser riktig, medisinerer seg korrekt og har kontroll både på det daglige blodsukkernivået og langtidsblodsukkeret, sier Rim N. Alme.

Hun har et universelt helseråd som ikke minst angår synet vårt:

- Stump røyken! Som alt annet går røyking også utover synet. Nikotin er kanskje den største enkeltstående livsstilsfaktor som skader øyehelsen vår, sier hun.

Å bli synshemmet i voksen alder er et stort traume, men det finnes hjelp å få.

- Å få nedsatt syn er en stor utfordring som snur opp ned på livet. Vår oppgave er å få folk tilbake i jobb og til en normal hverdag så raskt som mulig, sier synspedagog Reidun Leirvåg ved Huseby kompetansesenter i Oslo.

Hun er leder av rehabiliteringstilbudet som er et statlig spesialpedagogisk senter som tilbyr rehabilitering til voksne i yrkesaktiv alder som har fått et alvorlig synstap.

Felles for deltagerne er at de har gått fra å være fullt seende til svaksynte/blinde i voksen alder og har behov for rehabilitering. Ulik livssituasjon gjør at behovene er forskjellige. Huseby prøver derfor å skreddersy rehabiliteringstilbudet til den enkelte ved Huseby kompetansesenter.

Ulike behov

Å få tidlig hjelp er avgjørende for å komme i gang.

- Noen mister synet brått, andre langsomt. Hva som oppleves som verst, er individuelt, sier synspedagog Inger Marie Aas, Reidun Leirvågs kollega.

Et såkalt progredierende sykdomsforløp går over lengre tid. Det kan innebære en stadig tilvenning til dårligere syn hvor man hele tiden spør seg selv: Blir jeg helt blind, eller får jeg beholde en synsrest?

- Det å ikke vite, er en stor psykisk belastning i seg selv, sier Leirvåg.

Ble blind da barna ble født

- Skulle gjerne sett barna før jeg ble blind, sier Tore Henriksen (52).

De som ønsker det, får også tilbud om psykolog på kompetansesenteret. De fleste som får alvorlige problemer med synet, blir henvist til Huseby av fastlege, øyelege, sykehus eller hjemkommune - og de kommer fra hele landet.

- Folk kommer hit eller vi oppsøker dem, alt etter behov, sier Inger Marie Aas som selv har en synshemning i likhet med flere andre som jobber ved kompetansesenteret.

Kursing og hjelpemidler

- Huseby tilbyr ikke bare opplæring for dem som nylig har mistet synet, men også kursing av familie, venner og lokalt hjelpeapparat, blant annet i mestring av hverdagslige gjøremål, forteller Leirvåg.

Mobilitetstrening kan også være en del av «pensumet» - det å bevege seg «elegant og uanstrengt» med og uten ledsager.

Det finnes mange hjelpemidler som de fleste ikke vet noe om, for eksempel spesiallys, luper, kikkerter, skjermforstørringsprogram, skjermlesere, mobiltelefon med tale, talende termometre, kjøkkenvekter og mikrobølgeovn.

- Behovene varierer veldig - alt etter hvilket synshandikap man har, sier Aas.

- Problemet mitt er for eksempel å se detaljer, mens andre ikke ser annet enn detaljer med det begrensede synsfeltet sitt.

En uensartet gruppe

Synshemmede har imidlertid én ting felles: Fordi de fleste anstrenger det reduserte synet sitt til det ytterste, får mange muskelspenninger i skuldre og nakke.

Ikke alle er klar over at de får dekket fysioterapibehandling.

- Vi regner med at det blir ca. 400 nye synshemmede pr. år. Da er gruppen over 67 år ikke regnet med og heller ikke dem som får synsforstyrrelser på grunn av hjerneslag. Dette er en betydelig gruppe, sier Inger Marie Aas.

Faren for sykdom som gir dårligere syn øker i det hele tatt med høy alder. Det finnes ca. 130.000 blinde og svaksynte i nordmenn, men ikke noe offentlig register.

- Selv om vi ikke favner alle, men fortrinnsvis den yrkesaktive aldersgruppen med mer og mindre akutte problemer, savner vi en skikkelig oversikt, sier Reidun Leirvåg.

En privat sol

Dhita Siauw (36) lider av Lebers Opticus Atrofi som er en liten, men avgjørende genetisk feil som gjør at blodtilførselen til synsnerven har stoppet opp og er blitt skadet en gang for alle.

Så invalid er du

Se om du har krav på erstatning for yrkesskade.

Denne prosessen kan skje langsomt eller raskt, og man mister sentralsynet i større eller mindre grad. For Dhitas vedkommende tok det seks måneder før synet var som «brent bort».

Pr. i dag kan Lebers Opticus Atrofi verken forebygges eller helbredes.

Hver gang Dhita Siauw fester blikket på noe, følger den høyst private «solen» etter. Når han ikke lenger kan fokusere med skarpsynet, må han orientere seg ved hjelp av sidesynet. På den måten er han for alltid henvist til en uskarp og tåkelagt verden.

20 graders synsvinkel

Fram til Dhita var 21 år så han helt normalt.

Han hadde to jobber, en leilighet han pusset opp og han levde et aktivt liv på byen.

- Lebers Opticus Atrofi kan være en hvilende lidelse som trenger «en trigger» for å slå ut - som for eksempel stress, sier Dhita.

Han tror han levde vel hektisk i en periode og at kanskje dette var en årsak til at synsforstyrrelsen slo til.

- Det begynte med blinkende lysglimt som flakket over det ene øyet. I løpet av et par måneder vokste det seg stadig større. Uansett hvor mye jeg gned ble det ikke borte. Etter noen få uker var det lysglimt på begge øynene, forteller han.

Til slutt var de permanente flekker som vokste seg større til de stagnerte.

I dag har Dhita 20 grader av synsvinkelen tilbake.

- Det var kanskje mest frustrerende ikke å vite hvilken vei det gikk, om jeg ville bli bedre, om sykdommen ville stagnere eller om jeg ville bli helt blind, sier 36-åringen.

Mentalt fokus

Diagnosen Lebers Opticus Atrofi fikk han i Tyskland. Denne svært sjeldne og arvelige øyesykdommen overføres fra mor til sønn, men den kan også hoppe over et par generasjoner.

- Selv om synet sviktet, hang ikke hjernen med. Minst et halvt år etterpå «så» jeg normalt i drømme. Da var det ganske forferdelig å våkne og ikke kunne se tydelig lenger, sier han.

- Det kan virke som om jeg ser litt bedre i dag, men det er fordi jeg har lært meg ikke å se inn den lysende i flekken, sier Dhita Siauw.

Mens han ser rett fram, fokuserer han mentalt på det som foregår på siden av ham, men den viktigste grunnen til synsforbedringen er alle de optiske hjelpemidlene som luper og skjermforstørrere.

Den viktige blikkontakten

- Å se er ikke bare en praktisk sak. Blikket vårt er også et sosialt verktøy. Vi kommuniserer utrolig mye med øynene, og når disse er satt ut av drift, kan vi som ikke ser bli veldig overlatt til oss selv, sier Dhita. Han tror svaksynte lett kan bli tatt for å være overlegne.

- Når vi blir avhengige av at andre tar kontakt, blir det vanskelig å etablere nye bekjentskap. Nært vennskap begynner jo ofte med overfladisk kontakt. Når du ikke signaliserer noe med øynene kan «vennskapskilden» fort tørke inn, sier Dhita Siauw.

Selv er han en veldig utadvendt og aktiv person. Etter at han mistet synet, har han reist jorden rundt, gründet diverse firmaer, nedlagt like mange og blant annet tatt initiativet til fotoutstillingen Mer enn ingenting som har vakt oppmerksomhet langt utenfor Norges grenser.

Han er fortsatt aktiv og med høyt tempo, og nekter å la sykdommen definere seg.

- Jeg setter likevel pris på at noen tar meg i armen og sier «Her er jeg!», sier Dhita.

Bilder av tapte syn

"Velkommen til vår verden - en verden der solen alltid skinner bak en diger flekk på himmelen, og der din elskede ikke har noe ansikt. Der busser ikke har noe navn og der den vakre fullmånen viste seg å være et gatelys. "

Slik introduserer Dhita Siuaw sitt svaksynte univers i fotoutstillingen Mer enn ingenting hvor flere av våre beste fotografer illustrerer svaksynthet gjennom kameralinsen.

Utstillingen åpnet ved rådhuset i Oslo 13. september 2011. Siden er den vist i flere norske byer.

- Et knippe av Norges mest kjente fotografer har forsøkt å fange inn de svaksyntes visuelle verden med kameraet for å illustrere at svaksynthet og blindhet er mye mer enn uskarpt, grått og svart, sier prosjektleder Dhita Siauw.

Utstillingen er i regi av Norges Blindeforbund og noen av de fantastiske bildene ser du i denne reportasjen.

Slik virker noen av synslidelsene:

Lebers Opticus Atrofi

Lebers Opticus Atrofi er en svært sjelden arvelig øyesykdom som rammer flest menn, mens kvinner er bærere av sykdomsgenet.

En forstyrrelse i cellene i synsnerven gjør at blodtilførselen stopper opp og synsnerven dør. Symptomene kommer i ung alder, først på det ene øyet og etter noen uker på det andre.

Der man fokuserer blikket blir det etter hvert en hvit flekk. Når sykdommen stagnerer, og det gjør den ofte på et eller annet nivå, er skarpsynet ødelagt og bare sidesynet er tilbake. Sykdommen er uhelbredelig, men med fremtidig genteknologi håper man å kunne fjerne det syke genet.

Retinitis Pigmentosa (RP)

Dette er en samlebetegnelse for mange ulike typer progressive netthinnesykdommer som går ut på at stavene og tappene som fanger opp synsinntrykket i netthinnen, ødelegges.

Sykdommen er arvelig. Omtrent én av 4000 mennesker rammes.

Synsnedsettelsen kan starte i både ung og voksen alder. I første omgang går dette ut over kontrast- og mørkesyn. Samtidig innsnevres synsfeltet gradvis og man får tiltagende tunnelsyn.

Retinitis Pigmentosa-pasienter kan ende med sterk svaksynthet og en synsradius på under 10 grader. I verste fall kan det ende med total blindhet.

Det er ikke funnet noen måte å reversere RP på, men det er mulig at et kosthold med mye fisk og omega-3-fettsyrer kan forebygge sykdommen litt.

Det finnes mange undergrupper av RP som Ushers sykdom hvor synstapet kommer sammen med større og mindre hørselstap og Bardet-Biedl Syndrom som inkluderer overtallige fingre eller tær og mental svekkelse.

Akromatopsi

Denne genetisk arvelige sykdommen rammer stavene og tappene - de cellene i netthinnen som står for fargesyn og detaljsyn. Når disse settes ut av funksjon, er man totalt eller delvis fargeblind og med et veldig dårlig skarpsyn. Man er lysømfintlig og ser ikke detaljer som for eksempel ansiktstrekk.

Sykdommen kan være medfødt eller komme i barneårene. Akromatopsi er kronisk, men hjelpemidler som fargede linser og briller finnes.

Stargardts sykdom

Denne arvelige øyesykdommen rammer ca. én av 10.000 personer. Den skyldes en genfeil som gjør at et protein i øyet ikke fungerer som det skal. Dette rammer skarpsynsenteret makula i netthinnen slik at skarpsynet svekkes. Der man fester blikket, forsvinner eller forstyrres synsbildet.

Sykdommen rammer som regel unge mennesker i de første tiårene av livet. Den stagnerer etter en tid, men går ikke tilbake.

Det er vikende arvegang som betyr at to personer må være bærere. Disse kan gjerne være symptomfrie, og i så tilfelle er det 25 prosent sjanse for at hvert barn får tilstanden.

Man kan trene seg opp til å se «ekssentrisk»- altså konsentrere bevisstheten om sidesynet, men det vil uansett bli et uskarpt bilde fordi makula er skadet. Foreløpig finnes det ingen behandling, men forskning pågår.

Makuladegenerasjon

Dette er en av de vanligste øyelidelsene. Den kommer ofte med alderen. Omtrent 50 prosent av pasientene er over 65 år, men øyesykdommen kan også ramme yngre mennesker.

Sykdommen er en gradvis ødeleggelse av pigmentceller og lysømfintlige celler. Den skader skarpsynet, mens sidesynet blir bevart.

Høyt kolesterol, uv-stråler og røyking bidrar til avleiring av avfallsstoffer under den gule flekken/makula. Disse avleiringene løfter sansecellene opp fra underlaget sitt slik at de mister funksjonene sine. Synet blir uklart, rette linjer blir bulkete og enkelte bokstaver faller ut når man leser.

Makuladegenerasjon finnes i to typer: Den tørre utvikler seg langsomt over flere år og fører til gradvis synstap. Den våte er mer akutt.

Det finnes ingen behandling mot tørr makuladegenerasjon, men det forebygger å slutte å røyke. Fet fisk i kostholdet skal virke forebyggende, men kan ikke reversere sykdommen.

Den våte typen kan behandles med antivekstfaktorer som er en type cellegift som sprøytes inn i øyet med rundt fire ukers mellomrom.

Grå stær

Grå stær er en vanlig øyesykdom. Den kan være medfødt og kan en sjelden gang komme etter slag mot øyet, men som regel kommer den med år og alder.

Både røyking, uv-stråler og kolesterolholdig mat kan få fortgang i synstapet, men forløpet er veldig individuelt.

Linsen som i utgangspunktet er glassklar, mister gjennomskinneligheten og kan bli et optisk stengsel.

Grå stær går aldri tilbake av seg selv, men hvert år foretas det ca. 30.000 utskiftninger av øyenlinser. Grå stæroperasjoner er etter hvert blitt like alminnelig som å sette inn hofteimplantater.

Grønn stær

Dette er den vanligste årsaken til blindhet i verden.

Grønn stær kan være medfødt, men kan også skyldes skade eller usunn livsstil, revmatiske sykdommer eller betennelse i øyet. Trykket i øyet stiger og synsnerven ødelegges.

Grønn stær er symptomfri, men en øyelege kan måle trykket og eventuelt foreskrive trykksenkende øyendråper.

Helseplagene du neppe kommer unna

Dette er hva du kan vente deg, fra puberteten til du blir gammel.

Høyt øyetrykk skyldes at produksjonen av øyevæske øker samtidig som avløpskanalene (som ikke er det samme som tårekanalene) er for trange. Et ganske vanlig inngrep er trabekulotomi - et laserinngrep som skaper kunstige avløp.

Grønn stær ødelegger først sidesynet, og hvis det ikke behandles, kan det føre til blindhet.

Diabetes øyenskader

Stadig flere får diabetes 2, og forandringer i øyets netthinne er typisk ved dårlig regulert diabetes 1 og 2. Jo høyere blodsukkeret er og jo mer insulin som produseres for å nøytralisere det, desto større press blir det på de små hårrørsårene i netthinnen.

Dette gjør at det produseres nye, men dårligere kapillærer som risikerer å sprekker. Mange og store blødninger på netthinnen blir som å se «gjennom tomatsuppe». Men sprukne blodkar kan behandles med laser.

Ved hjelp av kirurgiske inngrep, vitrektomi, kan man også erstatte et ødelagt glasslegeme og berge noe av synet. Det beste man kan gjøre for å komme diabetesskadene i forkjøpet er å være nøye på blodsukkerreguleringen.

Trykk her og følg Klikk Helse på Facebook

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få ukentlige oppdateringer på epost

Les også:

Sjekk om du har for høy hvilepuls

Sjekk om du har hjerteflimmer

Tegnene som betyr legebesøk

Seks årsaker til at det gjør vondt i tennene