Systemisk sklerose
Eilèn hadde begynt å planlegge for at mannen og barna skulle få det best mulig uten henne. Så skjedde det noe som endret alt
En morgen våknet Eilèn (40) og følte seg utmattet. Hendene kjentes som om de var dyppet i snø. Det ble starten på et mareritt.
– Tenk deg at hendene er blitt iskalde av snø og du putter dem under varmt vann. Slik føles det!
Eilèn Kristin Bodin forsøker å forklare fastlegen hvordan hun har det. Vanligvis er hun full av energi. Hun jobber, studerer på fritiden og er engasjert mamma til en tolvåring og en jente på fire.
Men vinteren 2013 våkner hun ofte og kjenner seg utmattet. Hendene verker av smerte. Hun føler at kreftene svekkes. Den stikkende, sviende følelsen i hendene er konstant.
Fastlegen sender henne til revmatisk undersøkelse. Den kommer feilfri tilbake.
Smertene øker
Like fullt øker smertene. De kryper langs håndleddene og videre oppover armene. En natt låser nakken seg. Gråtende blir Eilèn kjørt til legevakten og får morfinsprøyte.
Så dukker en skorpe opp på venstre pekefinger. Hun pirker og rykker til. Det gjør alarmerende vondt.
Systemisk sklerose
Sklerodermi er en revmatisk sykdom. På fagspråket kalles sykdommen systemisk sklerose. Sykdommen fører til at huden blir tykkere, hardere og føles strammere. Den syke får arrdannelser og betennelser. Spiserøret hovner opp. I de mest alvorlige tilfellene kan sykdommen være
dødelig. Eilèn ble diagnostisert med denne typen. Forekomsten av systemisk sklerose i Norge er beregnet til å være cirka 10 per 100.000
innbygger. Kvinner rammes fire ganger oftere enn menn, og de fleste pasientene er i aldersgruppen 30–60 år.
Kilde: Lommelegen
Hun drar tilbake til fastlegen.
«Er du sikker på at det ikke er psykisk?» spør han.
Eilèn forstår at hun må bytte lege.
Mens hun venter på time hos den nye legen, blir skorpen større og større. På apoteket kjøper hun bedøvelseskrem og teiper den verkende fingeren med plaster.
Eilèn søker svar på Internett.
En amerikansk helsenettside beskriver plager hun kjenner igjen. At huden blir tykkere, hardere og føles strammere. Smerter i leddene og betente skorper uten underliggende sår. Hun ser bilder av «oppspiste» fingre, akkurat som sine egne.
Diagnosen er systemisk sklerodermi, en revmatisk sykdom som rammer små blodårer og bindevev. En sjelden sykdom.
To år senere blir den mer allment kjent i Norge fordi legen og miljøforkjemperen Gunhild Stordalen står frem i mediene og beskriver alvoret. Kroppen blir angrepet av et overaktivt immunforsvar og produserer altfor mye kollagen.
Sykdommen deles i to typer. Den mest sjeldne kan være dødelig.
Endelig diagnose
Eilèn forteller den nye fastlegen hva hun har funnet på nettet. Han henter frem et medisinsk leksikon, leser om den sjeldne sykdommen og sier seg enig i antagelsen.
Fire måneder senere får hun time hos en spesialist på Rikshospitalet. I mellomtiden har smertene i leddene økt, og én dag blir hendene hennes blå.
Les også: Dette er de vanligste symptomene på kreft.
I oktober det året får hun den antatte diagnosen bekreftet.
«Du har dessverre en ekstremt aggressiv form av den autoimmune bindevevssykdommen», er overlegens tunge budskap.
Foruten huden er spiserøret, mage, tarm, lunger og en del av hjertet angrepet.
«Det beste vi kan tilby deg, er såkalt bremsemedisin, for å lindre smertene».
Legen kan ikke love at utviklingen av sykdommen vil bremse. Der og da finnes ingen behandling. Hun får heller ikke svar på hvor lang tid hun har igjen å leve.
Eilèn kjenner på en intens frykt. Til da har hun klart å beholde roen. Nå hamrer hjertet i brystet. Uten behandling er hun ikke i tvil om at hennes tid på jord er i ferd med å renne ut. Det er ikke seg selv hun først og fremst tenker på, men mannen og barna.
Selger alt de eier
Eilèn responderer ikke som ønsket på medisinene. Huden blir strammere, smertene øker og nye skorper dukker opp. Hun sover knapt om natten og lider seg gjennom dagene.
Det mest frustrerende er følelsen av ikke å strekke til for barna. I Oslo har hun en mor og lillesøster, men de har egne travle liv. I mannens hjemland, Tyrkia, har de derimot en stor familie. Vil mannen som alenepappa føle seg tryggere i farsrollen i Tyrkia?
De prater om det og blir enige om å ta en drastisk beslutning.
Høsten 2014 selger familien alt de eier, og flytter til hovedstaden Ankara. Eilèn vil hjelpe barna med å finne seg til rette i deres nye hjemland før hun dør.
Telefonen som endret alt
Tenåringssønnen sliter med å slå seg til ro. Han savner vennene og livet i Norge. Dessuten vet han hvorfor de har flyttet. Datteren Bella vet ikke annet enn at moren har mye vondt og er fornøyd så lenge de alle fire er samlet.
På nyåret besøker et TV 2-team Eilèn og familien for å lage et program i serien Vårt lille land. De skal lage en sak om hvorfor hun som døende har flyttet ut av Norge og til Tyrkia. Og hvorfor hun ga slipp på det norske helsevesenet.
Midt i filmingen får Eilèn en telefon fra Rikshospitalet. Den snur igjen om på livene deres.
«Vi har fått godkjent en ny behandlingsform for pasienter som er hardt rammet av sklerodermi, en stamcelletransplantasjon», forteller overlegen på sykehuset.
«Om du består de fysiske prøvene, vil vi gjerne tilby deg behandlingen, som én av de første i Norge. Psykisk er jeg overbevist om at du er en glimrende kandidat.»
Eilèn trenger ingen betenkningstid. Å få en slik mulighet oppleves som å ha vunnet i livets Lotto. Familien flytter tilbake til Oslo.
Eksperimentell behandling
Høsten 2015 legges hun inn på Rikshospitalet. Gjennom åtte uker blir hennes egne stamceller ødelagt ved hjelp av cellegift, for deretter å bli erstattet med nye, friske fra en ukjent donor. Hvis behandlingen er vellykket, stopper den sykdommen. I beste fall for godt.
Les også: William (6) må passes på hele døgnet.
I forkant setter Eilèn seg mål. Hver dag skal hun opp av sengen og gå en liten tur, og hun lover seg selv å bli frisk nok til å feire bursdagen hjemme 12. oktober.
Legene mener det siste målet er vel ambisiøst. Men to år med konstante smerter og redselen for å dø fra familien var for henne langt, langt verre enn behandlingen. «Dette er jo rene husmorferien», sier hun skøyeraktig til seg selv.
Da de nye stamcellene er på plass i kroppen, starter spenningen om eller når det nye immunsystemet vil virke. To uker og to dager etter transplantasjonen, på selveste bursdagen til Eilèn, får hun nettopp den gaven hun ønsker seg aller mest.
Sykepleierne kommer inn på rommet hennes med norske flagg og rød saft. Eilèn får mot alle odds reise hjem og kan inkludere seg selv i familiens fremtidsplaner.
Nok et mirakel
Nå er det fem og et halvt år siden stamcellebehandlingen.
– Du blir ikke kvitt selve sykdommen, understreker Eilèn, – men symptomene og smertene forsvant. Ordet «mirakel» kan trygt brukes.
De brune øynene skinner i vårsolen. Smilet er bredt, og hun er full av liv.
– Jeg har ingen andre store ønsker med livet enn å få være til stede for mine kjære. At jeg fikk den muligheten, er jeg dypt takknemlig for.
To år etter ble familien forunt enda et mirakel.
– Jeg visste at den tøffe behandlingen kunne gi meg en tidlig start på overgangsalderen, men da mensen uteble, viste det seg å skyldes noe annet, forteller hun lattermild.
For sikkerhets skyld kjøpte hun en graviditetstest og stirret snart på to rosa streker.
Eilèn ringte overlegen på Riksen. De hadde aldri hørt om et slikt tilfelle. Kunne det skyldes noe annet at testen viste at hun var gravid?
En tidlig ultralyd viste at det utrolig nok banket et ekstra hjerte inni henne.
– Da sprutet tårene. Lille Ayaz er vår mirakelgutt, familiens store overraskelse og gledelige midtpunkt.
En god hverdag
I dag nyter Eilèn hver dag med sine tre barn. Hun føler seg trygg på at sykdommen er satt ut av spill. Studier tilsier at hun har rett. Om ingen symptomer dukker opp de første to årene etter behandlingen, er den å anse som vellykket.
– Jeg har det kjempebra, forsikrer hun.
Med sine to eldste har hun snakket en del om det som skjedde.
– Bella var liten og akseptere den nye normalen, mens Snorre var livredd for å miste meg. Jeg har bedt ham om tilgivelse for brått å snu hans liv på hodet. Han er en veldig fin, empatisk, ung mann, som fremdeles følger nøye med på hvordan jeg har det.
Den første svevende følelsen av å overleve har roet seg.
– Alt jeg ønsket, var å leve et normalt liv, nyte hverdagen med mine fine. Det er for meg den største lykken. Da vi minst ventet det, ble jeg forunt det mirakelet, og etterpå enda ett – vår lille Ayaz.
Hver kveld retter hun en takk til «et eller annet der ute i universet».
– Livet har en fascinerende måte å dytte deg videre på. Sykdommen preger ikke lenger livet mitt, men den har forandret en del av meg. Jeg har sluttet å planlegge langt frem i tid. Erfaringen har vist meg at alt brått kan snu.
– Å leve er litt som å kjøre en bil. Du er ikke en habil sjåfør om du bare ser i sidespeilene. Du må rette fokuset mot hva som skjer foran deg der og da. Slik prøver jeg som best å leve.
Artikkelen ble opprinnelig publisert i Norsk Ukeblad nr 18 2021.