født med alvorlig sykdom
Simen og Daniel har samme alvorlige sykdom
For pappa Bjørn Gunnar ble det en tøff samtale å fortelle at den medfødte sykdommen trolig vil forkorte livene deres.
I oppkjørselen foran det store huset i Kjellestadbakken i Stathelle står en svart Mercedes varebil, stor nok til å romme to kraftige rullestoler. På siden er det et stort bilde av to smilende guttunger ved siden av YouTube-logoen. Bilen og logoen bærer bud om at her bor to av Grenlands nye superstjerner. Men veien til stjernestatus og autografskriving har ikke vært uten problemer for brødrene Andersen.
Seks brødrepar
Guttene er født med Duchenne muskeldystrofi, en sykdom som gjør at musklene gradvis blir svakere. Den rammer bare gutter, og som regel blir diagnosen stilt når guttene er to til fire år. Alle musklene i kroppen påvirkes, men ifølge Norsk Helseinformatikk er det særlig muskler i øvre del av beina og armene som svekkes først. De fleste som får den uhelbredelige sykdommen, vil være avhengig av rullestol fra 12-årsalderen. Noen tidligere, andre litt senere. Ett av 3500 barn i Norge blir født med sykdommen. Simen og Daniel er ett av seks brødrepar i Norge som har Duchenne.
For fire år siden startet de sin YouTube-kanal «DanielSimen». Nå har de imponerende 53 000 abonnenter, men det er fortsatt pappa som må være hovedsponsor.
– Hvis det er dette guttene ønsker å drive med, skal jeg støtte opp så godt jeg kan, understreker Bjørn Gunnar til ukebladet Hjemmet.
Les også: Caspian ble født med to kromosomavvik
Livstruende sykdom
I starten var det mest spilling og litt tull på kanalen. Så begynte de å legge ut videosnutter om hvordan hverdagen i rullestol artet seg. De svarer på spørsmål om alt mulig, og en av filmene har blitt sett av over 100 000 personer.
I en video forteller Simen hvordan det er å leve med en livstruende sykdom: «Du kan ha et fantastisk liv, hvis du bare ikke tenker så mye på det. Vi prøver bare å leve så normalt som mulig. Kan ikke tenke på hva som skjer om 40 år. Det er ingen vits.»
– Dessverre var det ikke bare fansen som ytret seg i kommentarfeltet. Netttrollene mobbet, men Daniel og Simen tok, sammen med far, et oppgjør med mobberne. Det førte ikke bare til økt fanskare, men også til den gjeve prisen «Årets meningsbærere» på Gullsnutten 2017, som er Gullruten for «YouTubere».
– Den beste dagen i vårt liv, stråler gutta.
– Nå tenker vi ikke så mye på mobberne lenger. Vi overser dem og holder på med det vi synes er gøy, sier Daniel og Simen.
Sjokket
De første leveårene var de to guttene som smårollinger flest. Stabbet av gårde, lærte å gå og løpe. Det var først da eldstemann, Simen, var tre-fire år at han fikk diagnosen. Da var lillebror allerede født.
– Sjokket var ikke å få et funksjonshemmet barn, men å få to, sier pappa.
Bjørn Gunnar har for lengst sluttet å tenke på hvordan det ville vært å ha friske barn. Hvorfor skjebnen rammet så hardt.
– Jeg våger rett og slett ikke å tenke for mye fremover. Hvordan ting vil bli. Jeg gjorde det ofte tidligere, men jeg er redd det skal ta fokus og krefter fra det som er den viktigste oppgaven: Å gjøre livet best mulig for verdens beste gutter.
Guttene bor til daglig hos pappa og bonusmamma Ida i et hus der alt er tilrettelagt for dem. Det er ikke få hjelpemidler som må være på plass – brede dører med elektriske døråpnere, ingen dørterskler, og takheiser både på gutterommene og på badet. Gulvarealet er som en middels gymsal.
Det er syv år siden Bjørn Gunnar og guttenes mor, Helene, gikk fra hverandre. Nå er Simen og Daniel hos mamma hver tredje helg.
– Heldigvis hadde vi tegnet barneforsikring på Simen før han ble født. Det har gjort det mulig for meg å skape et hjem til dem, ikke en institusjon, sier Bjørn Gunnar.
– Her vil vi bo så lenge vi lever, istemmer guttene.
Les også: Livet med alvorlig syke barn
Den vanskelige samtalen
Det med levealder har vært et sårt punkt. Midt i all mobbingen på nettet var det en som ville forsvare de to unge «YouTuberne» og skrev om sykdommen de hadde. Der sto det også at Duchenne-gutter må forvente kortere levealder enn snittet.
– Det passer aldri å ta den samtalen med barna sine. Riktig tidspunkt kommer ikke. Det var bare å hoppe i det og forklare dem realitetene. Jeg synes de det tok det bra. Det er to modige gutter, sier far ettertenksomt.
– Jeg vil helst ikke vite så mye om det, sier Daniel stille.
Et kort øyeblikk er det brede smilet borte fra gutteansiktet. For Simen er det omvendt. Han vil vite alt, få mest mulig informasjon.
Kristoff som storebror
Sykdommen utvikler seg ulikt hos de to brødrene. Hos Daniel er progresjonen raskere, og han er helt avhengig av rullestolen. Simen kan stå og gå noen meter.
– Det er godt å være to. Da har vi alltid noen å snakke med, og vi trenger ikke forklare så mye. Jeg ville ikke byttet ham ut med en frisk bror. Vi vet begge nøyaktig hva dette går i, sier eldstemann.
– Men hvis jeg måtte bytte deg ut, så hadde det blitt med Alexander Kristoff, ler lillebror, som er sportsidiot med sykkel og fotball høyest på prioriteringslista.
Fotball er hele familiens store hobby. Bonusmamma Ida spiller fortsatt, mens de tre gutta nøyer seg med å se fotball, enten på TV eller live på Skagerak Arena. At Odd Grenland er favorittlaget i Norge, kan de enes om, men flyttes fokus til fotballøya Storbritannia, er det tre lag som må kjempe om familiens stemme: Ida liker Manchester United, pappa og Daniel er svorne Tottenham-fans, mens Simen foretrekker Liverpool.
Les også: Jonathan ble diagnostisert med lungefibrose
Tottenham-kamp
– Jeg har lovet dem en fotballtur til England, men det er så vanskelig å få tak i handikap-billetter. Det er så få av dem og så mange som vil se kamp. Aller helst er det Tottenham på hjemmebane vi vil se. Det er Daniels store drøm, men det begynner å haste. Det blir stadig vanskeligere å reise på tur med alt utstyret de etter hvert trenger, påpeker Bjørn Gunnar.
Spør du brødrene selv hvordan det er å leve med Duchenne, svarer de:
– Det er klart at det er vanskelig og noen ganger veldig kjedelig, mens andre ting er veldig bra. Av og til er det deilig å sitte i rullestol og slippe å gå. Dessuten får vi oppleve mye gøy som vi ikke ville få opplevd ellers, sier de og ramser opp: «Meet ups» med fansen, reise til Oslo og få Gullsnutt-pris, skrive autografer og reise rundt med pappa på skoler og holde innlegg mot mobbing.
– Hadde vi vært helt vanlige gutter fra Stathelle, tror jeg ikke vi ville hatt egen fanklubb, konstaterer Daniel fornøyd.
Simen og Daniel har sittet tålmodig og svart på spørsmål fra Hjemmet. Nå er det på tide med litt action, og de ruller raskt gjennom stua og ut på rommet til Simen. Det fungerer som kombinert soverom og studio. Pappa må hjelpe litt med å få stativ og kamera på plass. Så overtar de showet selv. Erfarent stiller de inn kameraposisjon og lyd.
– Velkommen til en ny video på kanalen DanielSimen», er det siste vi hører på vei ut døra.
Denne saken ble første gang publisert 03/01 2019.
