demens
– Vit at du har vært alt for meg, pappa
Journalist Helene Sandvig (50) om farens demens og langsomme farvel.
Helene Sandvig har vært helsejournalist i 19 år og møtt en rekke personer med forskjellige helseutfordringer. Ingenting kunne forberede henne på demens-sykdommen som faren led av.
I fem år ble Helenes pappa gradvis forandret.
– Da pappa fikk demens forandret alt seg. Det er vondt å se et sterkt menneske svinne, forteller hun til Norsk Ukeblad.
Nå har hun skrevet bok som er basert på notatene hennes fra sykdomstiden.
Helenes forbilde
Journalist Helge Sandvig hadde reist verden rundt og møtt både keisere og indianere. Men ingen hadde fortryllet ham som tvillingene Helene og Anja.
De to attpåklattene i familien Sandvig kom til verden i august 1968, 12 år etter den eldste av sine tre brødre, Gard, Jørn og Baard, og syv år etter yngstemann.
– Dere tvinner pappa rundt lillefingeren, pleide brødrene med rette å si.
Fra første stund ble sjarmtrollene pappas jenter.
Helene og søsknene vokste opp i en grønn lunge på Abildsø i Oslo. Der hadde Helge og sykepleierkona Frøydis skapt et lunt rede til barna sine. Tre etasjer med trygghet og kjærlighet. Rekkehuset hadde også en kjellerstue, som var samlingssted for barnas venner i gaten.
På kalde kvelder etter fotballtrening laget moren fløyelsgrøt, og faren ventet i slåbroken når de i tenårene kom hjem fra fest.
Familien Sandvig kunne ikke ha det bedre enn når flokken var samlet. Stuet inn i stasjonsvognen satte de ofte kursen mot hytta ved Lillehammer. Gutta skulder mot skulder i baksetet, mens tvillingene og grønlandshunden med stålånde delte bagasjerommet.
Vaskulær demens
- Skyldes vanligvis hjerneslag eller hjerneblødning.
- Noen ganger kan det skyldes manglende blodtilførsel, og dermed surstoffmangel i hjernen.
- Medfører ofte at en bli mer passiv og treg, og at evnen til å ta initiativ svekkes.
- Mange lider av Alzheimers sykdom og vaskulær demens samtidig.
- Typiske symptomer er: Senket motorisk tempo, hukommelsesproblemer, sviktende forståelse og handlingssvikt, initiativløshet, tristhet og depresjon.
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Helene elsket også besøkene på farens koselige hjørnekontor i Aftenposten, hvor han var journalist. Her hadde den ene av familiens irske settere fast plass i lenestolen. Faren lot jentene kose seg med wienerpølser i kantinen og hoppe lekende inn og ut av heisen uten dør. For ikke å glemme skattkisten med historier han hadde samlet på pressereiser. Med eventyr i stemmen delte han opplevelsene med barna sine.
Også Helene fikk lyst til å bli journalist. På vei inn i voksenlivet brant hun som sin pappa etter å gi stemme til mennesker som trengte hennes fortellerevne, og hun oppdaget takknemlig at hun hadde arvet farens journalistiske talent.
Les også: Henriette fikk påvist ALS som 37-åring
Forandringer
Da tvillingene var 24 år, døde mammaen deres av kreft.
Heldigvis hadde de pappaen sin. Han var en som serverte Toro ertesuppe med pølsebiter når de kom på besøk, og som gjerne ble med den stadig voksende flokken på hytta. Han imponerte med å huske også svigerbarns og barnebarnas bursdager, og veiledet fremdeles dem alle med sine kloke og ærlige svar.
Pappa Helge var en trygg og solid kar med faste, gode rutiner. Han startet alltid dagen med Aftenposten, et våkent øye på hva som foregikk i verden, i selskap av en kopp kaffe, et kokt egg og to halve skiver brød med ost eller syltetøy.
Helt inntil han ikke lenger klarte å koke kaffe og glemte å spise. Det samme året Helene og samboeren Pål Jahren (51) fikk sin tredje datter, var Helge gjennom en omfattende tarmoperasjon.
– Da startet trolig forfallet – både kroppslig og psykisk, tror Helene i ettertid.
I starten merket de ingen forandring. Snarere var de alle lykkelige over at deres tredje datter hadde overlevd en dramatisk fødsel. I dag er Anna 9 år og storesøstrene Vilma 16 år og Dina 14 år.
Under Annas dåpsfest var familien igjen samlet. Alle ventet på at ordkunstneren Helge skulle klinge på glasset. Han satt midt i flokken, stolt over barna han hadde fostret, og barnebarna de hadde gitt ham. Talen til dåpsbarnet skulle bli hans siste.
"Med sitt skøyeraktige smil har Anna fått en VIP-plass i moffa´s hjerte", sa han med kjærlighet i stemmen.
Også den lille solstrålen følte seg nær sin moffa. Selv om han de neste fem årene ble både fjern og sjaber, og også en gang trodde hun var hans datter, sluttet aldri Anna å be om å få besøke ham. Raust ga hun ham sine klemmer og lokket frem smil.
Seks år fikk de to sammen.
Les også: Kjetil ble impotent etter prostatakreft
Kurven med notatene
I juleferien i fjor hentet Helene frem en kurv proppfull av notater. I et par år etter farens bortgang har den stått innerst i skapet.
"Er jeg sterk nok til å lese hva det står?" hadde hun med jevne mellomrom spurt seg selv.
A4-arkene i kurven rommet detaljene om faren gradvise bortgang. Over tre hundre sider med notater fra den første hjemmesykepleieren kom til ham til han døde på et sykehjem i Oslo tre år senere.
For hvert ord hun leste, ble Helene mer og mer sikker.
"Denne historien må deles. Både av respekt for pappa og andre som lever nært på uhelbredelig sykdom", fortalte hun sine søsken.
De ble enige. Med 19 års fartstid som helsejournalist ble det Helenes oppgave å skrive boken "Et langsomt farvel".
– Da pappa fikk demens, ble alt annerledes, forteller Helene.
– Det er vondt å se et sterkt menneske svinne. Jeg var ikke forberedt på sorgen og avmakten, dilemmaene og tvilen, som røsket i meg. Jeg ante heller ikke hvor vanskelige beslutninger som måtte tas. Ingen av oss gjorde det! Ikke før vi sto midt oppi det og pappa var for syk til å hjelpe oss.
– Tenk om jeg hadde våget å prate med ham om sykdommen, mens han ennå kunne ha gitt meg sine kloke svar? Jeg føler meg feig som ikke gjorde det. Trolig vil jeg alltid angre på at jeg ikke hadde mot til å ta de vanskelige samtalene med ham.
De første tegnene
Helene tar oss med tilbake til 2010. Da merket hun de første tegnene på at faren var "annerledes". Når de kom på besøk, ble det for eksempel slutt på at det putret en kjele med ertesuppe på komfyren.
Han virker mer rastløs enn vanlig, slo det henne. Hun kjente seg igjen i farens rastløshet, men den var ikke lenger handlingsrettet. Han tok stadig turen inn på kjøkkenet uten å komme tilbake med kaffen. Også nøkler forsvant, og et fremmed bråsinne dukket opp.
"Er pappa dement?" spurte Helene og søsknene en dag hverandre.
Den tidligere engasjerte mannen ble stadig mindre interessert i livet utenfor seg selv. Skarpheten i blikket ble også borte.
Helene slo opp ordet "demens". "Uten sjel og forstand!", sto det.
Hun ble opprørt av ordene. "Pappa er jo full av sjel!" slo hun fast og mintes hans varme smil ved pianoet i barndomshjemmet, som oftest kledd i den lange, brune skinnvesten som han fornøyd hadde prutet til seg i en bruktbutikk.
Han hadde ennå ikke fått diagnosen de etterspurte, men oppførselen tilsa mer og mer at det måtte være demens.
"Pappa bør fratas lappen", luftet de overfor hverandre. Helge var en stolt mann og temaet ergo et dilemma.
Inn i 2011 satt 78-åringen fremdeles bak rattet, mens Helene og søsknene hadde følelsen av å ha parkert sin egen handlekraft.
En dag kolliderte faren deres i en rundkjøring. Han krasjet i fem biler utenfor Manglerudsenteret. Ingen ble skadd, men overfor fastlegen hans bønnfalt nå barna hans: "Pappa må fratas lappen!"
De neste fire årene forsvant familiens klippe, journalisten som gjennom 40 år i Aftenposten hadde kjempet for de svake i samfunnet, inn i et tåkelandskap hvor det var vanskelig å nå ham. Han glemte imidlertid aldri legen som fratok ham lappen.
Brud uten pappa
I møtet med farens sykdom kjente Helene på at kjærlighet og plikt gikk hånd-i-hånd.
"Heldigvis er det fem av oss", sa hun takknemlig til sine søsken.
"Hva skulle jeg ha gjort uten dere?
" Det var utmattende å ta vare på en skrantende far og samtidig strekke til som mamma til tre små.
"Dagene føles fattigere uten den pappaen vi er vant med", betrodde hun søsteren.
Faren klarte ikke lenger å søke opp numrene deres på mobilen. Han glemte også å lade den, da han ikke husket hvor laderen lå.
"Moffa er blitt gammel og glemsk", sa Helene til de tre døtrene.
Stablene med oppvask, haugene med møkkete klær og inkassovarslene på regningene tok de fem på rundgang. De passet også på at faren fikk i seg mat. For selv om han etter hvert fikk hjemmesykepleie og senere besøk av hjemmesykepleiere, jaget han dem helst på dør.
Stablene med oppvask, haugene med møkkete klær og inkassovarslene på regningene tok de fem på rundgang. De passet også på at faren fikk i seg mat. For selv om han etter hvert fikk hjemmesykepleie og senere besøk av hjemmesykepleiere, jaget han dem helst på dør.
Sommeren 2011 var det etter elleve år og tre barn duket for bryllup for Helene og Pål.
"Pappa, det blir bryllup i juni", fortalte hun forventningsfullt og spurte om han var klar.
"Hvis helsen holder", svarte han.
Måten han sa det på, fikk henne til å stusse. Svaret manglet innlevelse. Heller ikke å høre at barnebarna skulle være brudepiker rørte ham. Helene ønsket å forstå, men ble like fullt skuffet over farens manglende interesse.
Til slutt ble det Helenes tvillingsøster som fulgte den siste av søsknene Sandvig opp kirkegulvet. Det første bryllupet uten høvdingen i flokken til stede.
Forfallets spor
Helges forfall hadde også satt sine spor i rekkehuset på Abildsø. Den trygge lukten var borte, merket Helene seg. Den var blitt erstattet av en blanding av innestengt alderdom, støv og urin.
Bråsint var han også blitt. Som under et søndagsbesøk av Helene og hennes fire.
"NEI, NEI, NEI!" ropte han plutselig – midt i kaffepraten.
Helene satt med minstejenta på fanget og kjente det rykket til i den lille kroppen. På vei hjem forklarte hun og Pål til døtrene: "Jenter, det var ikke deres feil at moffa ble sint. Han tåler ikke så mye lenger."
Et langsomt farvel
Først i 2012 fikk han diagnosen, "vaskulær demens".
"Det skyldes at blodårer i hjernen er ødelagt. Det kan starte plutselig, ved et slag for eksempel", forklarte legene, "og forverring av tilstanden kan skje brått, etter nye hjerneslag eller drypp".
Faren deres var ikke lenger i stand til å ta inn hva som ble sagt. Om han hadde forstått, tippet Helene at han ville ha spurt seg: "Hvem blir jeg nå?" For demens er en snikende og vanskelig sykdom.
De tre siste årene av sitt liv bodde Helge Sandvig på sykehjem. For døden lot vente på seg.
Barn og barnebarn var stadig innom på besøk. Da slutten nærmet seg en mars morgen i 2015, var han 82 år gammel. Helene hadde akkurat reist tilbake på jobben i NRK.
"Det er en sjanse å ta", hadde hun sagt til søsteren Anja, "men jeg føler at vi allerede har tatt farvel".
Før hun gikk, bøyde hun seg ned mot farens bleke panne, kysset den og sa:
"Du kan gi slipp nå. Mamma venter på deg. Vit at du har vært alt for meg. Elsker deg."
Denne saken ble første gang publisert 23/01 2019.
