sjeldne sykdommer
Foreldrene til Hanne merket tidlig at noe ikke stemte. Da de fant årsaken, var det for sent
Hanne Aamodt ble født med sjelden tilstand. Det har preget hele livet hennes.
Da Hanne Aamodt (42) kom til verden, var alt tilsynelatende normalt.
Men den lille jenta gråt mye, sov dårlig og hadde rennende øyne. Moren har fortalt at hun lå og vred på seg, som om hun ville snu seg bort fra lyset.
– Allerede da var jeg svært lyssky, sier Hanne og retter på de mørke solbrillene.
Hun er helt avhengig av dem for å kunne fungere utendørs.
Foreldrene kontaktet både helsestasjon og lege, men Hanne var fem måneder gammel før de fant en årsak til plagene.
Hanne Hadde medfødt glaukom, grønn stær.
Da var trykket på øynene så stort at hun ble akuttinnlagt på Rikshospitalet og operert med en gang.
• Glaukom (grønn stær) er en livslang øyesykdom som er vanligst hos voksne over 65 år, men som også forekommer hos nyfødte og små barn
• Hvert år fødes statistisk sett 5–6 barn med denne lidelsen
• Man kan ha sykdom i ett øye eller i begge øynene
• Det er flere gutter enn jenter som har sykdommen, og 75 % av pasientene er gutter
• Hos 10 % av pasientene er lidelsen arvelig
• Glaukom er en øyesykdom som fører til skade på synsnerven. Synsnerven går fra bakre del av øyet og opp til hjernen. Gjennom synsnerven sendes synssignaler til hjernen, slik at hjernen kan tolke det vi ser. Skader på synsnerven fører til at man ser dårligere i deler av synsfeltet. Vanligvis er det sidesynet som påvirkes først.
• Dersom glaukom ikke blir oppdaget eller behandlet, kan man bli blind.
Kilde: Oslo universitetssykehus
– Dessverre hadde det gått for lang tid, så synsnervene var allerede skadet, forteller Hanne.
Les også: Her er tegnene på at barnet har dårlig syn
Kraftig redusert syn
På høyre øye var skaden ganske stor, mens den var litt mindre på det venstre. Slik er det fortsatt den dag i dag.
Hun har nå cirka 30 prosent syn på det venstre øyet, mens på det høyre er det omtrent ikke noe syn igjen.
– Det kan høres voldsomt ut for mange. Men dette er min verden, og jeg kjenner ikke til noe annet, sier hun.
– Det hadde nok vært mye verre om jeg hadde fått en skade nå og mistet synet over natten.
Men hun har brukt mange år på å lære seg teknikker for å takle hverdagen på best mulig måte og tilpasse seg livet som svaksynt.
En lang prosess
Den første operasjonen da hun var 5 måneder, skulle vise seg å bare være starten på en lang rekke operasjoner, kontroller og hasteinnleggelser.
De første to leveårene var hun gjennom flere øyeoperasjoner, og de måtte reise til Rikshospitalet for kontroll én gang i måneden.
Hanne måtte i narkose hver gang.
De første brillene fikk hun da hun var to år gammel, og de ble festet med strikk rundt hodet.
På spørsmål om det dårlige synet har hemmet henne i barndommen, kan ikke Hanne huske noe negativt rundt det.
– Jeg har fått høre at jeg dunket mye inn i ting. Krasjet på sykler, og det ble litt knall og fall, sier hun med et smil.
– Men heldigvis var jeg, da som nå, uredd og aktiv. Jeg lot ikke det dårlige synet hemme meg selv om det nok gjorde det uansett.
Tok sykepleierstudiet
Hanne levde slik alle andre gjorde og lot ikke synsnedsettelsen hemme henne.
Hun studerte til sykepleier, satte høye krav til seg selv og suste rett ut i en turnusstilling med mye lederansvar.
– Det jeg skulle ønsket i dag, var at jeg hadde hatt mer kunnskap. At jeg hadde brukt Blindeforbundet sin kunnskap og tatt mer hensyn til meg selv, forteller hun ettertenksomt.
Hanne tenkte ikke så mye over at hun hadde dårlig syn.
Hun dryppet øynene morgen og kveld for å holde trykket i øynene nede, møtte opp til regelmessige kontroller, og jobbet like mye som sykepleierkollegaene på Haukeland universitetssjukehus.
Les også: (+) I 10 år levde Dolly et vanlig liv med ektemannen. Så oppdaget han hennes hemmelighet på loftet
Slet seg fullstendig ut
– Det bygde seg nok opp allerede under sykepleierstudiene, minnes Hanne.
Hun brukte mye lengre tid på skolearbeidet enn de andre studentene, og det ble lange dager.
Kombinasjonen mye ansvar i stillingen som nyutdannet sykepleier, og få kollegaer å lene seg på, fungerte dårlig. Hun forteller om alle gangene hun sto inne på medisinrommet å studerte pakninger nøye.
Kollegene kunne bare kaste et kjapt blikk på eskene for å finne noe, Hanne måtte tett på for å se dem.
Hun var også livredd for å gjøre feil og brukte opp alle kreftene for å henge med i svingene.
– Det gikk bare noen måneder i den stillingen før jeg ble sykemeldt. Men det ble avfeid som den velkjente smellen mange får, og jeg fikk medisiner mot depresjon.
Hun var sykemeldt lenge, men det ble aldri tatt ordentlig tak i roten til sykdommen.
I ettertid, nå som hun kjenner seg selv bedre, ser hun at det dårlige synet og depresjonen gikk hånd i hånd.
Akuttinnlagt flere ganger
På denne tiden levde Hanne med det dårlige synet uten at det la noen demper på planer og drømmer. Hun og Tor Egil møttes under studietiden i Tromsø og flyttet senere til Oslo sammen.
I mellomtiden var de på en lengre reise sammen i Australia. Da de kom tilbake til Oslo, kom det første barnet deres til verden.
Hanne fikk en full stilling som sykepleier på Kreftsenteret ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.
– Der var det et veldig godt miljø, og kollegaene mine var fantastiske, sier Hanne.
Dagene på jobb der artet seg mye bedre enn i Bergen, og Hanne fortsatte å pushe seg selv.
Tre barn kom til verden i Oslo før familien pakket snippesken og vendte nesen mot Østfold. Der ventet et
forlokkende liv på landet, familiegården til Tor Egil og en trygg oppvekst for barna.
– Jeg ble akuttinnlagt noen ganger mens vi bodde i Oslo. Netthinneløsning, operasjon av grå stær og transplantasjon av ny hornhinne var noe av det som skjedde, forteller Hanne.
Mørke tanker og tunge dager kom og gikk, men i bunnen har Hanne alltid hatt et positivt syn på livet. Kjærligheten til hverdagene, familien og livet på landet har vært drivkraften hennes hele veien.
– Å legge seg ned er ikke noe alternativ for meg, legger hun til.
Tenker ikke på fremtiden
Da Hanne var liten, hadde hun 60 prosent syn på det gode øyet sitt, men i dag har hun 25–30 prosent. På spørsmål om det bare går nedover og om hun frykter å miste synet helt, svarer hun at hun ikke velger å fokusere på det.
– Jeg kan ikke gå rundt å frykte hva som kommer. Jeg nyter livet her og nå og er takknemlig for at jeg har lært meg selv å kjenne så godt etter hvert, sier hun.
Da de flyttet til Indre Østfold, startet hun i en 60 prosent stilling som nattevakt.
Det var rolige netter på jobb og fungerte fint i kombinasjon med små barn hjemme. Nå kunne hun bruke god tid på oppgavene, det var stille og mørkt, akkurat slik hun likte det.
Lenge fungerte denne ordningen fint, men så kom symptomene snikende på igjen.
Hanne ble fort sint, hadde liten tålmodighet med barna, et stort søvnbehov, dårlig konsentrasjon og slet med å finne ordene.
I 2017 ble hun sykemeldt fra jobben som sykepleier, og i 2022 fikk hun godkjent søknaden om uføretrygd. Nå er hun ufør og jobber deltid hos Partolken, en hjelpetjeneste for par.
– Det var en seier på mange måter, forteller Hanne.
Les også: – I det sekundet vi fikk beskjeden fra legen, var det som om verdenen min falt fullstendig i grus
Godt å bli trodd
Hun stiller veldig høye krav til seg selv og gir ikke opp så lett. Helt siden barndommen hadde hun levd et liv med full fres. I årene hun da var sykemeldt, måtte hun lære seg selv å kjenne på nytt. Hvorfor var hun egentlig syk og hva kunne gjøre dagene hennes bedre?
– Seieren var å bli hørt og å bli trodd. Og ikke minst godta selv at man er bra nok selv om man ikke klarer å bidra like mye i yrkeslivet som de fleste andre.
✔ Har alltid solbriller, både til store og små. Det er veldig viktig for å unngå skader på øynene.
✔ Jeg bruker hendene for å føle istedenfor øynene. Hagearbeid gjøres uten hansker, så jeg kan føle på alt.
✔ Jeg kan ikke stå i et mørkt rom og brette klær. Jeg tar med klesvasken ut i lyset.
✔ Jeg jobber aller helst på Ipad eller mobil. På dem kan jeg zoome godt inn alt fra tekster til bilder
✔ Jeg har fått meg en ekstra arbeidslampe med veldig godt lys til matlaging
✔ Jeg går mye tur, da må jeg se mye ned for ikke å snuble .
✔ Liten tekst på suppeposer o.l. klarer jeg ikke lese. Da tar jeg bilde av posen eller pakningen og zoomer inn. Det gjør jeg også på restaurantmenyer. Det samme med skjermer på buss og togstasjoner.
Hanne var under flere tiltak og arbeidsutprøvinger i disse årene. Det som skulle bli selve åpenbaringen, kom gjennom Blindeforbundet.
– De har en enorm kompetanse og kan tilby så mye hjelp i form av kursing og rehabilitering, skryter Hanne.
Hun skulle ønske hun hadde kontaktet dem tidligere, for hun har lært mye om livet som svaksynt.
– Mange tenker kanskje som meg, at man ikke er dårlig nok. At Blindeforbundet kun er for blinde. Men det er helt feil, sier Hanne.
Flyttet på gård
Hun finner stor glede i de små tingene, og mobilen er blitt en redning for henne.
Gjennom foto, interiør og vakre hverdagsøyeblikk har hun skapt seg en stor vennekrets og følgerskare på Instagram.
Der deler hun åpent og ærlig om alt fra sykdom, tabuer,
familieliv, dyr, interiør og gårdsliv. Ispedd masse humor og livsglede.
– Jeg har heldigvis noen gode venner som gir meg et lite pip dersom bildene jeg
deler er uskarpe. For der kommer jeg til kort, sier Hanne med et stort smil.
På Sulerud gård utenfor Askim bor hun sammen med samboeren og bonden Tor Egil Holmsen og de tre barna, Theodor, Tuva og Torjus. De har også den firbente vennen Jølle, som er en engelsk setter, fire katter, høner og ender.
Gårdsdriften består av korn, og Hanne er medeier i Linspire.no, så dagene går i ett. Hanne stortrives på gården i Indre Østfold.
– Det eneste jeg savner veldig her, er vann. Vi har bare den lille andedammen, ellers er det et stykke til havet.
