AURORAS STERKE HISTORIE:
Aurora Mathea (20) besvimte uten forvarsel. Det ble starten på marerittet
Det startet med en urinveisinfeksjon. Lite visste Aurora Mathea da om at det skulle bli starten på mange år med sykdom.
Aurora Mathea Hovind går i 10. klasse på ungdomsskolen da hun får en urinveisinfeksjon.
I tre måneder må tenåringsjenta gå på penicillin, og opplever at kroppen reagerer på en måte som hun aldri tidligere har kjent.
Lite visste jenta fra Storforshei utenfor Mo i Rana da om at dette skulle bli starten på mange år med sykdom.
– Jeg følte meg sliten og deprimert, og ble liggende mye inne. Da jeg omsider skulle ut igjen for å møte folk, kjente jeg plutselig på en sosial angst. Det kom som lyn fra klar himmel, for jeg har alltid vært en veldig sosial person som elsker å være sammen med mennesker, forteller Aurora Mathea åpenhjertig.
Dagene går, og angsten tar stadig mer overhånd. Til slutt er det så ille at hun må droppe ut av skolen.
Besvimte utendørs
Aurora Mathea er redd for hva de andre vennene og medelevene tenker og tror, og om de kan se på henne at hun har angst. Panikkanfallene som i starten kom snikende, blir større og større.
– Det som skjedde under anfallene av panikkangst var at jeg hyperventilerte, ofte over lang tid, og de som var rundt fikk lite eller ingen kontakt med meg. Etter hvert ble kroppen så utslitt av disse anfallene at den endte opp med å få Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES). Selv om jeg etter hvert ble kvitt angsten, hang disse anfallene igjen.
Les mer om Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) nederst i saken.
En mørk og kald vinterkveld for tre år siden kommer det første av en rekke anfall. Aurora Mathea er ute og lufter hunden. På vei hjem skal hun bare ta en snarvei over skolegården, men svimer av, uten et eneste forvarsel.
– På den tiden var jeg veldig stresset over at jeg ikke klarte å gå på skole. Jeg hadde hatt så mye angst der, og jeg tror kroppen min kjente igjen noen av de følelsene, og derfor fant ut at det lureste var å «slå seg av».
– Ingen hadde sett meg, så jeg våknet helt alene, med hunden sittende ved siden av meg. Jeg kan huske at jeg var kald, og ikke forsto noe av hva som hadde skjedd, men gikk rett hjem til mamma og pappa og fortalte om den ubehagelige opplevelsen. De fikk panikk, og vi forsto nok alle der og da at nå var det alvor, og begynte å bli farlig, sier Aurora Mathea.
Les også: Da René fikk diagnosene, falt så mange brikker på plass
Som lyn fra klar himmel
Tiden etter det første PNES anfallet beskriver den unge jenta selv som helt jævlig. Anfallene kom på løpende bånd, ikke sjelden kunne hun ha opp til syv slike om dagen, og de kunne vare i alt fra to minutter til fire timer.
– Jeg fikk aldri noen forvarsel, så i en periode satt jeg i rullestol, slik at jeg ikke skulle slå hodet altfor mye når anfallet kom. Anfallene gjorde at jeg gikk glipp av veldig mye av ungdomstiden min, siden jeg ikke kunne gjøre det som jeg hadde lyst til, sier Aurora Mathea, og utdyper:
– Jeg kunne for eksempel ikke gå i trapper uten å ha noen både foran og bak meg, ikke ta et bad uten tilsyn og aldri ha låste dører. Jeg var avhengig av å ha noen som passet på meg, og visste at de rundt meg var så redde at de nok aller helst ville ha pakket meg inn i skumgummi om det hadde vært mulig.
Som tenåring opplevdes det utrolig tøft ikke å få gjøre noe uten å ha en følelse av å bli kontrollert og passet på. Sammen med foreldrene prøvde hun å finne et mønster i anfallene, og i hvilke situasjoner de oppsto, men uten å lykkes. Anfallene kunne komme når som helst, og helt ut av det blå.
– De kunne komme når jeg lå på sofaen og så på TV med bare trygge mennesker rundt meg, på gaten og i butikken. Ja, hvor som helst, egentlig. Under anfallene var jeg bevisstløs, og fikk krampetrekninger med jevne mellomrom.
– Det sies at kroppen bruker like mye energi i et slikt anfall som når man løper et maraton, så etter hvert eneste anfall var jeg totalt utslitt, sier Aurora Mathea.
Les også: Emma (20) klemte foten i døren – det ble starten på et mareritt
Valgte åpenhet
For ei ung jente som elsker å være aktiv, tilbringe tid i naturen, oppleve nye og spennende ting og være sammen med mennesker, var det tøft ikke lenger å være sjef i eget liv, siden sykdommen gjorde det nesten umulig. Og ekstra sårt fordi Aurora Mathea egentlig følte seg frisk.
– Jeg taklet i grunnen ganske dårlig det at jeg ikke lenger kunne gjøre som jeg selv ville. For meg har det alltid vært utfordrende å snakke om ting som jeg synes er vanskelig, fordi jeg da har vært redd for ikke å bli trodd, eller at andre skulle se ned på meg. Det tok derfor lang tid før jeg fortalte de rundt meg hva jeg slet med, forteller hun ærlig.
– Men etterhvert som folk fant meg bevisstløs, eller var vitne til et av de mange anfallene mine, forsto jeg at jeg ikke kunne være stille om det lenger. Det er klart alle som opplevde dette ble utrolig redde.
Så 17 år gammel velger Aurora Mathea å skrive en tekst som hun poster på sin egen Facebook side. Her forteller hun om diagnosen, hva den innebærer og hva andre skal gjøre om de finner henne under et anfall.
– Etter å ha lagt ut dette, var det som om flere kilo falt av skuldrene mine. Det kjentes så godt å vite at de som vandret rundt meg i gatene var klar over anfallene mine, og på hvilken måte de kunne hjelpe. Jeg fikk utelukkende positiv respons etter å ha vært åpen. De fleste har aldri hørt om PNES, har mange spørsmål og er nysgjerrige.
Selv har Aurora Mathea egentlig aldri vært redd for selve anfallene, trolig fordi hun ikke har sett seg selv i et anfall, og derfor ikke har visst hvor skremmende og stygt det ser ut. Det har blitt mange stygge fall disse årene, men heldigvis uten varige skader. Det aller verste har vært følelsen av å være innesperret i egen kropp, som hun ikke skjønte seg på i det hele tatt.
– Ikke minst har det vært belastende å bli sendt ut og inn av sykehus utallige ganger, ofte helt unødvendig. I og med at helsepersonell ofte ikke visste om PNES eller hva de skulle gjøre, har det ført til mange dårlige opplevelser som jeg gjerne skulle ha vært foruten.
– Å vite at jeg har fått masse medikamenter som helst skulle ha vært unngått, har vært en ekstra belastning. Så mange instanser som leger, BUP og familievernkontor har vært innblandet, men for meg gjorde alle disse møtene bare situasjonen verre, og ble en konstant påminnelse om at jeg ikke var frisk, forteller 20-åringen.
Les også: Den skjulte folkeplagen: – Noen vil dø av det, noen vil måtte leve med det hele livet
Les Auroras sterke innlegg på Facebook
Del!!! Mitt navn er Aurora. Jeg er en helt vanlig jente, ser det ut som ihvertfall.
Møter du meg på gaten kan du se en smilende og trygg Aurora, men det som skjuler seg bak mitt skall er ikke så smilende. Når jeg går på gaten må jeg passe på at jeg ikke går for nærme skarpe kanter, når jeg går i en trapp burde jeg ha noen foran og bak, og når jeg skal ta meg et bad burde jeg ha oppsyn. Dette er bare noen få ting av det jeg må være obs på i hverdagen.
Grunnen er den at jeg kan svime av. Jeg har nemlig en diagnose kaldt PNES. Det er svært få som har hørt om denne diagnosen, av både de som er utdannet lege/sykepleier og ikke. Jeg hadde heller aldri hørt om dette før jeg fikk diagnosen selv. Den går altså ut på at eg kan besvime når som helst, og hvor som helst. For meg er dette en stor hemming for jeg får ingen forvarsel. Det er svært ubehagelig å gå rundt og vite at jeg kan svime av uansett hvor.
De kaller disse anfallene for «ikke epileptiske anfall» for det kan se ut som epilepsi, men det er det ikke, for det er ikke den dramatikken i PNES anfall som i epilepsi. Jeg har måttet jobbe utrolig hardt med meg selv for å holde ut med dette, fordi det er ingenting medisinsk og gjøre med det, alt e psykisk. Det startet med at jeg sakte men sikkert fikk sosial angst og måtte derfor droppe ut av skolen, angsten videreutviklet seg til at jeg fikk panikkanfall og det gikk videre til at jeg begynte og svime av. Når er det litt over 2 år siden jeg droppet ut av skolen pga. angst, nå er angsten borte, men det er altså ikke min PNES. Dette er noe som man som oftest blir kvitt i løpet av noen år om man jobber hardt selvfølgelig.
En stund tilbake tilbrakte jeg ekstremt mye tid inne fordi jeg ville skjule at det var noe galt med meg, men jeg kunne rett og slett ikke leve sånn. Jeg har nå klart å komme meg mer ut og anfallene er færre, men de er der fortsatt. Jeg har hverken gått skole eller hatt jobb på 2år, og har derfor ikke så stort sosialt nettverk.
Derfor skriver jeg dette for og nå ut, og fortelle om dette. Jeg kan ikke skjemmes lengre fordi dette er meg, og dette er noe jeg må leve med en stund til. Nå når jeg går alene så har jeg på meg en fallalarm som gjør at hvis jeg faller om så begynner den og pipe.
Når det er gått ca 30 sek så begynner den og ringe, og da ringer den mine nærmeste. Da kan man altså prate med de gjennom alarmen som om man prater i telefon. Det er en trygg måte og berolige de som finner meg på. Denne alarmen sitter oppe ved buksekanten. Møter du en bevisstløs person, så se etter en alarm, et armbånd eller et smykke der det kan stå hva som er årsaken.
Jeg håper jeg kan nå ut med dette sånn at flere forstår og kanskje får høre mer om denne diagnosen kaldt PNES.
Pandemien ble et vendepunkt
Så, da koronaen kom og landet stengte ned, valgte hun å flytte sammen med bestevenninnen som har stått ved hennes side hele veien. Allerede hadde anfallene blitt litt færre, og etter to tøffe år med heftige anfall og en konstant uro i kroppen som aldri slapp taket, fikk Aurora Mathea endelig muligheten til å puste igjen.
– Det ble ikke flere møter på en lang stund, og nå hadde jeg ikke alle menneskene som sto rundt meg i en ring og passet på lenger. Jeg ble tvunget til selv å vurdere om jeg skulle gå ned den trappen, eller om jeg virkelig trengte å gå akkurat den turen.
– Jeg setter uendelig stor pris på all innsats så mange har gjort for at jeg skulle få tilbake en normal hverdag igjen, men nå kjente jeg meg endelig litt selvstendig. Den frihetsfølelsen det ga å kunne ta egne avgjørelser, var bare helt enorm!
I dag beskriver Aurora Mathea seg som frisk, og legger i det at hun har kontroll over egen kropp. Det har hun oppnådd ved å pushe den til det fulle, og virkelig lært seg hvordan den fungerer. Om det eventuelt skulle komme et nytt anfall, kan hun nå kjenne det flere dager i forveien og vet som oftest hva som må gjøres for å hindre det.
– For meg har pusteøvelser og ulike teknikker for avslapping hatt en god effekt. I dag gjør jeg ting som jeg bare for få år siden trodde jeg aldri skulle få muligheten til å gjøre. Fremdeles blir kroppen min veldig sliten, men jeg har lært meg å lytte til signalene den gir og legger ofte inn en pause etter å ha anstrengt meg fysisk og psykisk. Enda har jeg en lang vei å gå, og har akseptert at det vil ta tid.
– I dag sitter jeg på et merkelig vis og kjenner på en takknemlighet over å ha gått gjennom det jeg har opplevd. Sykdommen «stjal» mye av tenårene mine, men førte til at jeg i ung alder har lært så masse om kroppen min som jeg uten PNES diagnosen ikke ville ha gjort. Jeg setter ekstra pris på de små tingene i livet, som jeg som ung ellers mest sannsynlig ville ha tatt for gitt, sier Aurora Mathea.
Les også: (+) Alt virket perfekt hjemme hos oss. Folk skulle bare visst
Oppleves veldig belastende
– Personer som har vært utsatt for store psykiske belastninger, og personer som har epilepsi, ser ut til å være litt mer utsatt enn andre. Jeg har også møtt pasienter som har fått PNES etter hodeskader eller alvorlige hjernerystelser, men det er mer sjelden, forteller Charlotte Lunde, lege ved Oslo Universitetssykehus.
PNES betyr egentlig psykogene ikke-epileptiske anfall og opptrer på mange ulike måter. Grunnen til at det kalles «ikke-epileptiske anfall» er fordi symptomene ofte kan ligne de en ser ved epilepsi, men også fordi man bruker det samme diagnostiske verktøyet for å sette diagnosen.
– Såkalt EEG er en type elektroder man fester på hodet for å registrere om anfallene er epileptiske eller ikke. Det er avgjørende at personen får sine typiske anfall når EEG-registreringen pågår slik at man kan studere hjerne-aktiviteten mens anfallet pågår, forklarer Lunde, og utdyper:
– På den måten kan man skille PNES-anfall fra epileptiske anfall. Det høres enkelt ut, men i praksis kan det ofte være en vanskelig jobb. Det vil noen ganger kreve mange EEG-registreringer før man kan være noenlunde sikker på diagnosen, og i snitt kan det ta mange år før man får riktig diagnose. Mange har da brukt epilepsi-medisiner i årevis uten grunn og med unødvendige bivirkninger.
Les også: Da moren mistet det lille barnebarnet i bakken, forsto Espen at sykdommen hadde tatt grep om henne
Personer som har PNES kan i følge Lunde være like plaget av anfallene sine som personer med epileptiske anfall. Anfallene kan derfor påvirke livet på samme måte som det personer med epilepsi opplever.
– Anfallene kan komme uanmeldt og oppleves svært belastende. Noen får dem ofte, i perioder opp til flere ganger daglig, mens andre opplever anfall mer sjelden. Anfallsfrekvensen vil variere, og anfallene kan arte seg veldig forskjellig.
– Mange har ofte forsøkt flere ulike typer epilepsimedisiner uten å oppnå anfallsfrihet, men ofte med bivirkningsplager som eneste resultat. De fleste vil nok ha nytte av å unngå situasjoner som trigger stress og jobbe med avspenning. Noen vil også ha nytte av psykologiske tilnærminger og psykoterapi, sier Lunde.
Det finnes få behandlinger som retter seg direkte mot PNES, og det kan være vanskelig å behandle. For noen vil anfallene etterhvert forsvinne, mens andre igjen vil kunne utvikle et mer kronisk forløp.
– Jeg tror det er viktig for alle med diagnosen å finne en behandler de stoler på og har tillit til som de kan gå til over tid. En god behandler-relasjon kan i beste fall bidra til å redusere frekvensen av anfall, påpeker Lunde.
– Det viktigste for folk rundt er å vite at det ikke er farlig, og at det ikke skal behandles med anfallskupperende medisiner eller antiepileptika, med mindre man også har epilepsi. Blir du vitne til et PNES-anfall bør du forholde seg rolig, opptre støttende og omsorgsfullt. Det er også viktig å passe på at en som har et anfall med mye fysisk uro ikke dunker bort i noe eller slår seg, legger hun til.
Les også: Bitten og Gøran gleder seg til å gifte seg. Så får de sjokkbeskjeden
Fakta: Psykogene ikke-epileptiske anfall
Psykogene ikke-epileptiske (PNES) anfall er en type epilepsilignende anfall som ikke skyldes epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksne.
Hver femte person som blir innlagt på epilepsisykehus har PNES. Anfallene forekommer i alle aldersgrupper, men er hyppigst hos unge kvinner.
Det kan være mange årsaker til at en person utvikler PNES. Både fysiske, sosiale og følelsesmessige forhold kan spille inn. Selve anfallene er ikke farlige, de går over av seg selv. Tilstanden behandles i psykisk helsevern.
Det finnes foreløpig ikke nok kunnskap om hvorfor noen utvikler slike anfall. Anfallene skyldes ikke en bestemt fysisk årsak. Både medisinske tilstander, psykiske vansker og sosiale livsbelastninger kan spille inn. Man tenker seg at man kan utvikle PNES dersom den totale belastningen blir for stor.
Det er ikke én bestemt behandling som er riktig for PNES. Personer med PNES er forskjellige og årsakene er mange. Behandlingen bør derfor tilpasses den enkelte.
Kilde: helsenorge.no
