ALS
– Når du står ansikt til ansikt med en dødelig diagnose, mister du litt filter
Kort tid etter at Cathrine (50) fikk ALS-diagnosen, ringte bestevenninnen Ulla henne og sa: «Du – jeg synes vi skal dra på spa!»
De sitter tett sammen med hvert sitt glass champagne midt på blanke formiddagen hjemme hos Cathrine Nordstrand på Ullerntoppen i Oslo. Er det noe Cathrine elsker like høyt som livet, er det bobler.
– Jeg har blitt svak, men jeg klarer fortsatt å åpne en champagneflaske. Det er det viktigste, ler hun mot venninnen Ulla Fritzsønn.
Cathrine var bare 45 da hun fikk Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) i 2015.
Sakte, men sikkert vil nervecellene som styrer musklene i kroppen, slutte å fungere.
All bevegelse vil bli umulig. Også lunger og svelg vil bli satt ut av funksjon.
Cathrine, som elsker å prate og nyte det gode liv, vil miste taleevnen og muligheten til å kose seg med god mat og vin.
Det finnes ingen kur. De fleste med sykdommen lever bare to til fem år etter å ha fått diagnosen.
Men enn så lenge: Hvem vet hvor livsforlengende et godt vennskap kan være?
Brølte på telefonen
Da Cathrine fikk diagnosen, var det Ulla hun ringte og bare brølte til, i sjokk, sorg, sinne og avmakt.
De møttes på jobb i 2000, innenfor rusomsorgen. Cathrine var sosionom. Ulla var miljøarbeider og skulle med tiden utdanne seg til sykepleier og jordmor.
Ulla hadde vanket i Blitz-miljøet, var en opprører med tatoveringer, men så ut som en engel. Cathrine likte paljetter og hadde aldri opponert mot noe som helst.
Som nyutdannet sykepleier opplevde Ulla Cathrine som faglig sterk, en hun kunne ty til. Cathrine ble på sin side fascinert av måten Ulla jobbet på, over hvordan hun fikk gjort så mye uten å stresse.
– Hun kom som en rolig fønvind inn på institusjonen hvor vi jobbet. Også skjønte jeg at hun var et godt menneske, sier Cathrine.
De ble raskt nære og kunne snakke om alt.
– Vi var så mye sammen, at moren min var overbevist om at jeg var lesbisk, himler Cathrine med øynene.
– Jeg kaller bare moren hennes for svigermor, smiler Ulla.
Les også: Symptomer på ALS
Alt raste
De var femten år ut i vennskapet da Cathrine fikk den alvorlige diagnosen.
I en tid hadde kroppen vært tung, det var ikke mulig å få til en joggetur. En dag sviktet beina under henne.
«Jeg vil bare vite hva det er» hadde Cathrine sagt til Ulla. «Er du sikker på det?» tenkte Ulla den gangen.
– Jeg hadde tenkt tanken om at det kunne være ALS, forteller Ulla med alvor i ansiktet.
For Cathrine raste alt da hun fikk beskjeden.
Hun har grått og grått og grått. Selv om det var beintøft også for Ulla å forstå hva som ventet venninnen, kjente hun samtidig at hennes sorg måtte vente.
– Min sorg må vente. Det er her og nå jeg har Cathrine. Da må man jo speede opp litt.
Hun ser på Cathrine.
– Det handler jo om livskraften din, også. Du er så glad i det gode livet.
Kort tid etter at Cathrine brølte på telefonen i sorg, sinne og avmakt, ringte Ulla henne opp. «Du – jeg synes vi skal dra på spa!».
Cathrine ler når hun forteller om hvordan Ulla sendte mail til Holmsbu Hotel&Spa, fortalte om sykdommen og spurte om det var mulig å få en god pris? Det ventet champagne på suiten da de kom.
– Vi koblet helt ut, unte oss massasje og hadde nydelig mat og vin.
Det har i det hele tatt blitt noen runder med spa, konkluderer Cathrine, og bryter ut i en rå latter.
– Det var ikke noe jeg prioriterte da jeg var alenemor. Men etter at jeg ble uføretrygda … da drar vi på spa!
Les også: Siri (43) var fastlege da hun møtet veggen og ble sykmeldt
En helt spesiell julegave
Jula 2017 steppet Ulla ytterligere opp gamet. I flere år hadde Cathrine drømt om å dra til New York og få se frihetsgudinnen. I julegave av Ulla fikk hun nå en tur hit, og fem netter på luksushotell.
– Vi hadde ikke dratt til New York om ikke du hadde blitt syk, fastslår Ulla nå.
– Ulla har så flyskrekk, forklarer Cathrine.
De fikk skranglet seg av gårde. Cathrine på krykker inn på flyet, Ulla bak henne, hvit av flyangst. «Dette gjør jeg bare av kjærlighet til deg», understreket hun den gangen.
Cathrine ler når hun forteller om turen de aldri glemmer:
– Da jeg stavret meg inn på flyet, sa jeg til personalet at de ikke skulle tenke på meg, det var verre med henne som kom bak meg!
Da Ulla trillet Cathrine i den skranglete rullestolen fra Hjelpemiddelsentralen over Brooklyn Bridge, lettet det tunge skydekket opp. Og sannelig – der kunne de skimte frihetsgudinnen!
– Jeg gråt og gråt. Men etterpå fikk jeg en slags ro i kroppen på at nå var det gjort, og det var så viktig for meg. Nå er det ikke lenger noen sånne store ting jeg må få gjort.
Kjemper for andre
Men én stor sak gjenstår for Cathrine: Å kjempe fram et bedre tilbud til ALS-syke. Da hun fikk diagnosen, opplevde hun å ikke ha noe språk for den, klarte ikke engang å stokke bokstavene i riktig rekkefølge. Nå sitter hun i styret for ALS – Alltid Litt Sterkere, og står på barrikadene for dem som er rammet av den dødelige nervesykdommen.
Hun reagerer sterkt på det hun opplever som et svært mangelfullt behandlingstilbud.
– Legene satt bare og ristet på hodet og hadde ingen behandling å tilby. Da jeg fikk hodet over vannet, bestemte jeg meg for at jeg ikke kunne sitte og se på at folk dør uten at noen gjør noe.
– Hadde det vært en annen diagnose, ville alt annet ha blitt forsøkt.
Ifølge Cathrine har medisinen Rilutek i flere tiår vært det eneste medisinske tilbudet til ALS-syke, som er antatt livsforlengende med 3–6 måneder. For få år siden kom alternativet Edaravone på markedet i en rekke vestlige land, men ikke i Norge.
Cathrine har kjempet for å få medisinen godkjent her også, og til en billigere pris. Den siste tiden har flere hun kjenner som har prøvd medisinen, måttet gi tapt.
– Jeg kan godt innrømme at medisinen ikke virket så godt som jeg hadde håpet på. Men så lenge vi ikke har noe annet, representerer den et håp. Alle ønsker det håpet, sier Cathrine med fast stemme.
Les også: Hildegunn (59) fridde da Jannicke (54) fikk diagnosen
Ingenting å tape
På oppdrag fra Helsedirektoratet, er hun med i en gruppe som skal jobbe fram et bedre behandlingstilbud.
En av de store drømmene er å få bygget et eget ALS-hjem – og at det kan bli en mal for tilbudet i alle kommuner.
– Et hus som ikke skal være en institusjon, men et hjem med frittgående høner, vinsmaking og lukten av gjærbakst, drømmer Cathrine.
Når vi møter henne, har hun holdt appell foran Stortinget uka i forveien.
– Hadde noen gitt meg en mikrofon for fem år siden og sagt jeg skulle holde en appell, hadde jeg sagt «skyt meg».
Nå koster det henne ingenting.
– Når du står ansikt til ansikt med en dødelig diagnose, mister du litt filter. Jeg har hatt autoritetsangst tidligere
– men så ble jeg syk, og da kjente jeg at jeg ble sint.
– Det er bedre å være sint enn å være deprimert – det får du energi av. Jeg har ikke brydd meg om å holde noe tilbake, om det så er statsministeren jeg har snakket med. Jeg har kunnet si til Erna: «Jeg trenger ikke din sympati, jeg trenger at du handler.» Jeg har ingenting å tape.
Les også: Pappa brøt kontakten med Jan-Arne
Noen helsvarte dager
I dag bor hun sammen med søsteren sin og sønnen hennes. Cathrines egen øyesten, sønnen Carl Christian er femten år, og veksler mellom å bo hos henne og faren sin.
– Det er han jeg lever for, sier Cathrine og blir myk i blikket.
Hun klarer ikke lenger å ta en runde på egen hånd til kjøpesenteret med krykker eller rullator. Livet innskrenker seg.
– Det er noen dager som bare er svarte, der jeg bare vil gråte og gråte. Jeg har begynt å tillate meg det, det gjør det enklere for meg. «I dag kan du sitte og gråte, men i morgen er ikke det et alternativ» sier jeg til meg selv da. Det pleier å hjelpe.
Også ringer hun Ulla.
– Jeg tåler at du har dårlige dager. Det er lettere for meg også når du tillater deg selv å ha dem. Også ringer jo jeg deg med mine problemer, sier Ulla.
– Det er jeg veldig glad for. Jeg har ikke monopol på problemer – det er viktig for meg at vi fortsatt har det sånn. Det normaliserer hverdagen litt, mener Cathrine.
Hun er nå blant dem som har levd lengst med diagnosen her til lands, og har fått en langsommere variant enn de fleste.
I november kunne hun feire femtiårsdagen. Ulla arrangerte overraskelsesselskap på Grand Hotel, sammen med Cathrines søster Anne og venninnen Therese. Blant gjestene de sørget for å invitere, var også Cathrines nære venninne Samantha, som de fikk fløyet inn fra Canada.
– Jeg ble så glad! Oprah snakker om full circle
moment. Det var et sånt øyeblikk. Tenk at jeg skulle få møte henne enda en gang!
Les også: Folk trekker seg unna når jeg forteller hvordan pappa døde
Evig vennskap
I dag beskriver de vennskapet slik:
– Det som er så godt med Ulla, er at hun er her for meg og alltid tar mitt parti. «Du kunne jo ha ...» er det lett for mange andre å si. Men Ulla bare forstår meg. Hun er dønn lojal.
– Det går begge veier, sier Ulla.
– Også er du den eneste jeg ikke blir sliten av å være sammen med. Jeg tåler alt fra deg.
– Det går også begge veier, smiler Ulla.
Det er nå de lett lar seg overtale til å skåle til ære for fotografen, og setter seg tett ved siden av hverandre på benken ved spisestuebordet, med hvert sitt glass champagne.
– Hadde du møtt oss for tjue år siden, hadde vi sittet slik da også, smiler Cathrine, og fortsetter lattermildt.
– Jeg tar en medisin nå, som gjør at jeg tåler alkohol bedre.
– Lurer på om jeg også skal starte på den medisinen, fniser Ulla.
– Skål da, vennen min, sier Cathrine, og legger
hånden sin ømt inntil kinnet hennes.
Denne saken ble første gang publisert 21/04 2020, og sist oppdatert 21/04 2020.
