DEMENS:
Espen Fivelands langsomme farvel med mamma: – Det er brutalt
For ti år siden fikk moren til Espen Fiveland (47) diagnosen Alzheimer.
– Det er brutalt å oppleve at hun har forsvunnet inn i sin egen verden, forteller han.
«Han er min», hender det moren til programleder Espen Fiveland sier når hun ser attpåklatten som programleder på TV 2`s God morgen Norge.
I Kari Fivelands (83) tiende år med diagnosen Alzheimer er slike klare øyeblikk blitt sjeldne.
For syk til å bo hjemme
Sist jul kjørte Espen moren til hennes nye bosted på Jørpeland, til sykehjemmet Jonsokberget.
Sykdommen var kommet til et punkt hvor pertentlige Kari smurte tannkremen i håret, gjemte eller kastet smykkene sine og forlot kokeplater på full varme.
Ektemannen Kjell (85) kunne ikke lenger ha sin kjære boende hjemme. Det siste året hadde han så å si passet på henne døgnet rundt. Han var sliten, og hun trengte et mer omfattende hjelpebehov. Familien visste at hun ville bli tatt godt hånd om på Jonsokberget.
Minner
Espen merket seg at det ble for tungt for faren å kjøre sin kjære dit. Derfor tok Espen på seg oppgaven.
«Vil mor aldri kunne komme hjem igjen?» lurte han på.
De passerte et hus hvor foreldrene hadde bodd som nyetablerte.
«Kjenner du deg igjen?» spurte sønnen prøvende.
Til hans overraskelse gjorde hun det og delte et knippe med minner derfra. Nok en gang fikk han et glimt av henne han savnet.
Moren hadde vært hans viktigste omsorgsperson. Å kjøre henne som alltid hadde vært der for dem, til en demensavdeling føltes brutalt.
«Dette klarer jeg ikke å gjennomføre», tenkte Espen.
Han var fristet til å snu da blikket hennes på nytt ble fjernt. Det flakket mot noe han med sin beste vilje ikke kunne se, og språket ble igjen uforståelig.
Kjempet med tårene
Likevel føltes det som han lurte henne da han svingte bilen opp foran sykehjemmet.
På det psykiatriske senteret ved siden av hadde Kari skapt en forskjell som hjelpepleier. Der og da i bilen husket hun ingenting av det. Hun virket urolig.
Den moren jeg kunne prate med om absolutt alt, er ikke lenger til stede.
Sanset hun hva som var i ferd med å skje?
På netthinnen fikk han opp bilder og følelser fra sin første skoledag. Det hadde vært vanskelig å gi slipp på den trygge hånden til moren.
Nå var det hans tur til å åpne døren inn til det ukjente.
«Betydde de nølende skrittene hennes at også hun kjente på separasjonsangst?»
Akkurat som i skolegården for 40 år siden kjempet Espen med tårene.
Empati og raushet
Foreldrene til Espen var i begynnelsen av tyveårene da de giftet seg og fikk sin første sønn. Etterpå dro faren Kjell til Bergen for studere til ingeniør.
De bosatte seg på Jørpeland utenfor Stavanger og fikk i løpet av 17 år en datter og tre sønner. Da sistemann flyttet hjemmefra, valgte Kari å bli student.
- I Norge lever i dag rundt 100 000 med en demensdiagnose.
- Sykdommen rammer hjernen og over tid fører det til endringer i hukommelsen, språket og væremåten.
- 60 prosent av demente får diagnosen Alzheimer.
I alt fikk hun 15 år som psykiatrisk hjelpepleier og stortrivdes. Med empati og raushet fylte hun jobben.
Familiens samlingspunkt ble hytta på Hustoft ved Vindafjorden, en 18 kilometer lang fjordarm av Boknafjorden.
Omgitt av smellvakker vestlandsnatur ble sterke bånd knyttet.
Levde mest i sin egen verden
Ekstra kjekt er det å møte hverandre der om sommeren. Tre av barna bor på Østlandet og en fjerde i Sauda.
I fjor sommer ble Espens tredje datter, Agnes (nå 15 måneder), for første gang presentert for fjordperlen. Agnes var det tiende barnebarnet.
Moren til Espen var kommet dit at hun levde mest i sin egen verden. Med vemod la Espen babyen i armene hennes.
«Kan du holde Agnes litt, mor?» ba han.
«Jeg skal bare inn og sjekke middagen».
Mens han rørte i grytene, hørte han et dunk utenfor – fulgt opp av gråt.
«Agnes!» Espen løp ut. Babyen lå på bakken, men var heldigvis uskadet. Moren hadde sluppet henne, men forsto ikke selv hva som hadde skjedd. Hun så redd og fortvilet ut.
Med babyen i den ene armen og den andre rundt moren skjønte Espen at «det blir nok siste sommer på hytta for mor». Hun klarte ikke lenger å forholde seg til flere mennesker eller ta seg av barnebarna. Hun slet ikke lenger bare med hukommelsen, men klarte heller ikke å føre en samtale eller utføre praktiske oppgaver.
På sitt snikende vis hadde sykdommen tatt grep om henne.
Les også(+): Vi ville hjelpe datteren vår – men så snudde alt
Opptatt av åpenhet
«Prat om hva som skjer underveis», ba Kari familie og venner da hun fikk diagnosen. «Det tjener ingen å tie om demens!»
Det var mor selv som merket at noe var galt og ba om en utredning.
Hennes egen mor ble dement som 60-åring og døde da Espen var fire år.
– Mitt første minne om mormor er fra et besøk hos henne. Hun bodde på et pleiehjem, og ved siden av sengen hennes hang en snor ned fra taket for å trekke i om hun trengte hjelp. At jeg fikk lov til å dra i den snoren, var for meg en fabelaktig opplevelse. Det ble aldri glemt, forteller Espen og ler godt.
Espen forteller at det på den tiden ble snakket lite om sykdommen.
– Det var en del skam forbundet med å være dement. For meg er det vanskelig å forstå. Jeg tror åpenhet generelt fører til større kunnskap og dermed mindre fordømmelse, sier han.
Vi sitter i de gule sofaene du ser på God morgen Norge. Utenfor de store, rutete fabrikkvinduene til tidligere Akers mekaniske verksted blinker Oslofjorden i solen.
– Det var mor selv som merket at noe var galt og ba om en utredning. Hun har alltid spist sunt, vært aktiv og fysisk sprek. Hverken far eller legen trodde hun var syk, men mor kjente sin egen kropp og insisterte på at det ble tatt kognitive tester, forteller Espen.
Hun var ikke overrasket over diagnosen. To av brødrene hennes ble også demente.
– Opp gjennom årene har hun visstnok nevnt for far at hun fryktet demens.
Fikk diagnosen
På den første kognitive testen fikk Kari 26 av 30 mulige poeng. Ifølge legen var det ikke urovekkende, men på grunn av familiehistorikken ble hun henvist til geriatrisk avdeling ved Stavanger
Universitetssykehus.
– Det var der de avslørte at en kognitiv svikt var i ferd med å utvikle seg til Alzheimer, forteller Espen.
På sykehuset ble ekteparet gitt viktig opplæring om hva det vil si å leve med sykdommen, både som pasient og pårørende.
Kari fikk delta på et forsøksprosjekt, som senere ble kalt Demensskolen, som gir folk i startfasen av demens nyttig undervisning. Skolen retter fokus på å leve best og lengst mulig med sykdommen.
– Kombinert med sunt kosthold, fysisk aktivitet og bremsende medisin fikk i hvert fall mor mange fine år etter diagnosen, trøster sønnen seg med.
Familien er glade for støtten og hjelpen moren har fått etter at hun ble syk. Det gjør livet litt lettere i den vanskelige rollen som pårørende.
Nært forhold
Kari var godt forberedt på utviklingen videre med demens. Det kom likevel som et sjokk for henne å miste evnen til å prate klart.
– Far fortalte mine søsken og meg at hun virket fortvilet, forteller han og fortsetter:
– Mor og jeg har heldigvis alltid stått hverandre så nære at vi ikke alltid trenger ord for å forstå, trøster Espen både henne og seg med.
Mens faren på nært hold ser sin kone langsomt forsvinne, var det i starten ikke like lett for Espen å forstå at moren var dement.
– Lenge merket vi bare at hun var litt annerledes, forteller han.
Espen og faren er de to hun i dag oftest klarer å kjenne igjen. Han er glad for at foreldrene omfavnet de syv «friske» årene moren fikk med demens.
– De var mye på hytta i helgene, koste seg på lange fjellturer og et sosialt liv. De nærmeste rundt dem ble fortalt at mor er rammet av demens. Det har gjort den tunge veien med sykdommen litt lettere å bære for både henne og oss andre, sier Espen.
Tenker på moren
Han forteller at hun på det stadiet hun er i dag, har det best på sykehjemmet.
– Nå trenger hun faste rammer og ro, sier han.
Matlagingen under God morgen Norge får ham ofte til å tenke på moren.
– For eksempel når Wenche lager røkt kolje og torsk, sier han og smiler:
– Lukten sender meg tilbake til barndommen. Mor var veldig flink til å lage mat. Å miste den evnen vet jeg var tøft for henne.
Han synes det er bra at foreldrene tok praten om hva som ventet dem.
– De snakket blant annet om hvordan mor ville ha det den dagen hun selv ikke kunne ta beslutninger. Det må være én av livets mest krevende samtaler, sier Espen.
«Et langsomt farvel»
Espen skulle gjerne ha vært oftere på Jørpeland. Pandemien har gjort det vanskelig.
– Barna, kona og jeg holdt kontakten med mor og far på Skype. Nå er hun ikke lenger i stand til å treffe oss på den måten. Den moren jeg kunne prate med om absolutt alt, er ikke lenger til stede. Det haster å komme seg hjem til Rogaland, forteller han.
Espen er også opptatt av hvordan faren har det.
– Det har jo blitt uvanlig stille i huset deres. Far savner det han kaller «maset til mor», sier han.
Barn og barnebarn holder tett kontakt med ham.
– Vi oppmuntrer far og hverandre best mulig. Demens blir med god grunn kalt «et langsomt farvel». Sykdommen rommer mye sårhet. Underveis gjør det godt å ha mange gode minner å hente frem, sier han.
Et åpent sinn
Da Espen var liten, var han og moren ofte med faren på forretningsreiser i inn- og utland.
– Jeg har minner om alt fra høye kaker på kafeer i Hamburg til å ha møtt barnebokforfatteren Anne-Cath her på Aker Brygge. Damen med den særegne stemmen jeg kjente fra «Mormor og de åtte ungene» bøyde seg ned og pratet med meg, men jeg husker ikke hva som ble sagt. Jeg var nok altfor «starstruck», humrer han.
På trikken møtte han og moren skuespilleren Jon Eikemo.
– Vi glemte å gå av trikken der vi skulle. Mor og jeg ute på oppdagelsesferd var alltid både morsomt og spennende, minnes Espen.
Han roser henne for å ha vært åpen til sinns med mangt og mye.
– Som guttunge var det en periode jeg likte å leke med dukker. Det syntes mor var helt i orden og strikket velvillig fine klær til Barbiene mine. Da jeg ble litt eldre, forsto jeg at det å trille rundt med en dukkevogn ikke var en interesse de andre gutta delte, men jeg snek meg innimellom over til nabojenta for å leke, forteller han.
Les også: Nina trodde det var overgangsalderen. Så fikk hun diagnosen
– God helse handler om mer enn å trene
Han ler godt, slik han ofte og gjerne gjør. Espen har ennå ingen «hva hvis-tanker» om selv å bli rammet av en sykdom som flere på morssiden har kjent på.
– Forskning knytter i liten grad risikoen for demens
til arvemateriale. Alder er som regel den viktigste faktoren. Desto eldre vi blir, jo større er faren for demens. Det beste vi kan gjøre, er å holde oss i form, slår han fast.
Selv jogger han som regel hjem fra jobben på Aker brygge. Denne fredagen unner han seg en stor kule med is i kjeks før han knytter på seg joggeskoene.
– Elle, melle, hva skal jeg velge? funderer han ved «food-trucken» på Aker Brygge med skiltet «Gelato».
– Pistasj er godt. Hmmm … favoritten min er egentlig krokan, men jeg går for pistasj, slår han fast.
Espen viser en besluttsom glede over valget av is. Mellom munnfullene erklærer han at «god helse handler om mer enn å trene».
– Mor lærte meg verdien av å nyte hvert øyeblikk av livet, sier han takknemlig.
