Rammet av akutt leukemi
17 år gamle Amalie ble rammet av akutt leukemi
Den vonde halsen var ikke bare en halsbetennelse. Etter 96 dager dør hun i mamma og pappas armer.
I sofaen hjemme i Mallasvika forsøker Arnhild og Torbjørn å beskrive datteren. Amalie som døde i fjor sommer, etter 96 dager med tro, håp og til slutt en bunnløs sorg. Men fremfor alt dager fylt av en uendelig og inderlig kjærlighet.
– Det var først den nest siste helgen vi fikk sammen at vi forsto det kanskje gikk mot slutten. Da tok vi farvel med hverandre hver kveld, samtidig som vi ba om et mirakel, sier Arnhild, mens Torbjørn stryker henne omsorgsfullt over nakken.
De har hverandre, og de har sønnen Anders. De har pratet og grått, men de har også tiet sammen. På lange fjellturer har de tatt ut alt av fysiske krefter og gitt hverandre tid og rom til å leve ut sorgen. Alene, men sammen.
– Vi mennesker er skapt til å tåle det mest utrolige, sier Torbjørn til ukebladet Hjemmet.
Les også: Mona og Arne mistet sin eldste sønn
Barn skal ikke dø
I stuen er dagen i ferd med å gå over i kveld. Lysene er tent foran et stort bilde av en nydelig jente. Uansett hvor du er i rommet, følger hun deg med øynene. Blikket er sterkt og intenst. Det er som om hun er til stede i huset.
– Hun er det første vi tenker på når vi våkner, og det siste vi ser for oss før vi sovner. Men det er ingen som roper fra kjelleren mer. Ingen som kommer opp og vil ha middag. Ingen som skal bli kjørt til trening eller til venner, sier Arnhild og Torbjørn.
Det finnes ingen rettferdighet i at barn dør. Og det er ingen ord som kan lindre sorgen. Det er bare noen måneder siden datteren døde, men Arnhild og Torbjørn vet at livet må gå videre. Amalie vil for alltid være en del av livet deres. Minnene etter datteren Amalie skal være lyse og gode, akkurat slik datteren var.
Men daglig blir ekteparet overmannet av den intense sorgen.
– Det er absurd å miste et barn. Hun var vår fremtid. Vårt hjertegull. Etter at hun døde, har vi måttet trene på å takle sorgen. Vi ville aldri klart å overleve hvis vi ikke kunne ta noen friminutt fra sorgen av og til. Amalie ga aldri opp håpet. Hun ønsket så sterkt å få leve videre. Å gi opp er heller ikke noe alternativ for oss. Men noen ganger er savnet så intenst at jeg føler jeg ikke får puste, sier Arnhild.
Kjærligheten dør aldri
I 96 dager kjempet de med håpet, troen og kjærligheten. Da alt håp var ute, beholdt de troen og ba om et mirakel. Men da Amalie døde 30. august i fjor, var det med mamma og pappas armer rundt seg. Da var det bare kjærligheten som overlevde.
– Kjærligheten vil alltid være med oss, sier Amalies foreldre.
Amalie Os Mallasvik var så vakker. Så livsglad. Så aktiv. Hun var som tenåringer flest. Bortskjemt på kjærlighet. Bortskjemt på oppmerksomhet.
– Vi ga henne det meste. Det angrer vi ikke på i dag, sier Arnhild, som stilte opp når datteren hadde brennende ønsker som bare måtte oppfylles.
Det føles som om det var i går at Amalie var helfrelst Justin Bieberfan. Så stor fan var hun at foreldrene gladelig kjørte hele natten til og fra hovedstaden for at datteren skulle få se sitt store idol på Operataket i Oslo. I 12 lange timer sto mamma der og passet på at datteren fikk i seg nok mat og drikke, og ikke skulle være en av de mange fansene som besvimte av utmattelse. Samtidig lirket, lurte og etter hvert overtalte hun arrangørene til å slippe Amalie helt inn på VIP-tribunen. Et minne for livet. Et minne om livet. Et liv som tok slutt så altfor tidlig.
Les også: Jonathan ble diagnostisert med lungefibrose
Vondt i halsen
Årene gikk så fort. Amalie ble 16 og gradvis voksnere. Familien innredet den store leiligheten i kjelleren. Amalie fikk det sånn som hun ville. Innredet stilsikkert og ungt. Det eneste de ikke rakk å kjøpe til henne, var den store, gode sengen som hun ønsket seg. Den står der nå.
– Hun sa hun hadde litt vondt i halsen, sier Torbjørn og minnes 17. maihelgen i fjor. Da litt vondt i halsen ble litt vondere og ikke ville gå over, og foreldrene oppsøkte lege for å ta noen blodprøver og sjekke om det kunne være halsbetennelse.
– Normalt er vi ikke så raske med å gå til legen, vi antok dessuten at det bare var en forkjølelse. Men Amalie gikk på videregående hvor de krever legeerklæring ved fravær, i tillegg skulle hun ut og reise. Det passet dårlig å bli syk akkurat da.
Det sto om livet
Legen fant ikke noe galt. Målinger viste ingen unormale verdier. Men om kvelden 18. mai 2017 var Amalie så slapp og dårlig at foreldrene valgte å dra til legevakten. Også denne gangen ble Amalie sendt hjem igjen. Fire dager senere var Amalie så dårlig at de nok en gang oppsøkte lege for å få tatt nye blodprøver.
– Legen ringte og sa at prøvene var rare. De måtte ta nye, sier Arnhild og minnes de skjebnesvangre dagene i mai i fjor.
Da nye prøver viste unormale verdier, og legen ville få henne sjekket på sykehuset i Førde. Onsdag 24. mai var Amalie på vei med ambulanse til Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Det sto om livet. Amalie var angrepet av en sjeldent aggressiv form for akutt leukemi (blodkreft).
I 96 dager gjennomgår hun de tøffeste cellegiftkurer, veksler mellom håp og fortvilelse og må tåle ekstreme smerter. Men hun gir aldri opp. I stedet er det Amalie som holder motet oppe hos de andre. Hun oppmuntrer og viser omsorg for alle rundt seg.
– Hun var så sterk. Amalie beholdt roen gjennom tre tøffe og ekstremt smertefulle cellegiftkurer. Behandlingene var så harde og komplikasjonene så mange. Hun måtte ha hjelp til nesten alt. Hun rakk ikke å komme seg etter den ene, før de satte i gang med den neste. Men da legene en liten stund trodde de hadde klart det, kom kreften tilbake for fullt, sier Arnhild og stryker over et smykke som ligger i halsgropen.
Smykket datteren bar den dagen hun døde.
– Vi lå på hver vår side og holdt rundt henne. Det var brutalt. Ren tortur å se vår egen datter dø. Jeg så smykket som lå og dunket på brystet hennes. Da hun sluttet å puste, tok jeg av henne smykket og la det rundt min egen hals. Det føles som om hun puster videre gjennom meg, sier Arnhild.
Hun tror de en dag skal få møte datteren igjen.
– Det må jeg tro. Ellers ville det være uutholdelig.
Les også: Kreftsymptomene hos barn
Var der hele tiden
Arnhild og Torbjørn vet at alle millioner i hele verden ikke ville være nok til å kjøpe Amalie fri fra sykdommen. De var bare ekstremt uheldige med loddtrekningen når livets goder ble delt ut.
– Vi kunne ikke ha gjort mer enn vi gjorde. Hun ville ha oss der hele tiden, og vi var der. Vi var der 24 timer i døgnet de 96 dagene hun lå på Haukeland. Vi fikk aldri ta henne med oss hjem, men i korte perioder fikk vi kjøre biltur gjennom Bergens gater. Og en dag fikk vi en tom vogn opp til Ulriken. Derfra kunne vi se ut over hele Bergen, sier Torbjørn.
Han er en jordnær realist. Han har akseptert at det var hans familie som ble rammet denne gangen. At livet må gå videre – på en eller annen måte.
Skal møtes en dag
Arnhild har valgt en annen forklaring.
– Jeg tror vi en dag skal møtes igjen. Da presten kom til oss like etter at Amalie var død, så jeg et løv i en krukke foran inngangsdøren. Bladet er formet som et hjerte og lå der så fint dandert. Det tok jeg som et tegn på at Amalie var med oss den dagen, sier hun.
Amalie valgte selv å bli kremert. Hun hatet tanken på å bli senket ned i jorden. Hun fryktet også at venner og folk utenfor familien skulle glemme henne. At hun ikke rakk å bety noe i sitt korte liv.
– Men det lovet jeg henne – det skal ikke skje. Amalie skal ikke bli glemt, sier Arnhild, som ofte og gjerne prater om datteren.
Takknemlige
– Til de som er redd for å snakke om henne til oss – ikke vær redd for å rippe opp i sorgen vår. Det går ikke an å rippe opp i et sår som uansett ligger åpent. Ikke vær redd for å snakke med oss. Men om du ikke klarer det, så setter vi også pris på et «hei» eller en klapp på skulderen, sier ekteparet, som er takknemlig for all støtten de fikk av sin familie og Amalies venner mens datteren var syk.
– Vi er så mange som har stått i dette sammen, som har vært der og som kjenner detaljene. Det er så godt å ha noen vi kan gråte med, prate med og være sammen med.
Arnhild og Torbjørn vil alltid ha to barn. En sønn som lever, og en datter som er død. De er fremdeles fire i familien.
– Jeg forstår egentlig ikke hvordan vi klarer dette. Det er jo kullsvart. Men vi har møtt alle utfordringer. Vi har gått ut blant folk, kommet oss tilbake i jobb og forsøker så godt vi kan å fortsette livet. Amalie satte spor etter seg. Hun hadde et mål – og det var å overleve. Nå er det vår oppgave å oppfylle hennes siste ønske.