To barn er koblet til oksygen
Livet med alvorlig syke barn
– Jeg vil si at jeg er et lykkelig menneske, sier Bettina Lindgren (29). En heltidsmamma av de sjeldne.
Huset til Bettina Lindgren ligger barnevennlig til. Klatrestativ og husker på den lille plassen mellom husene. Men de to yngste barna til Bettina er ikke ute og leker.
Ved det store spisebordet, i det stilrene åpne kjøkkenet, sitter Max (5) og Heli (4). Max spiller på datamaskinen til Bettina. Heli leker med plastilina. Ailo (7), den eldste i søskenflokken, er på skolen. Bettina står ved kjøkkenbenken og lager formiddagsmat. På mange måter en helt vanlig familie.
Men familien er alt annen enn vanlig. Både Max og Heli er koblet til oksygen. En 17 meter slange ut fra hver sin nese begrenser bevegelsene deres. De har begge en alvorlig, udiagnostisert lungesykdom. Et opphold på et spesialsykehus for lungesyke i Berlin vil forhåpentligvis gi dem flere svar. Men først må det flere undersøkelser til, flere utredninger.
Mens de venter, prøver familien å få til et hverdagsliv. For å få til det, må de av og til finne løsninger litt utenom det vanlige.
– Sist påske tilbrakte vi for eksempel på sykehuset. Da var vi der alle sammen og hadde påskeeggjakt. Vi kalte det påskeferie. Så det er litt hva man gjør det til, sier hun til Ukebladet Hjemmet.
Bettina er gift med Robin. Han er på jobb når vi er på besøk. Det er et komplisert puslespill å legge hver uke for familien. Uforutsigbare hverdager, gjør at planer ofte blir endret i siste liten. Det er vanskelig å planlegge en romantisk middag for det unge paret.
Hvordan klarer dere å ta vare på kjærligheten?
– Vi bruker mye galgenhumor. Og vi unner hverandre egentid. Mamma har Max en helg i måneden. Broren min og samboeren hans tar Heli en helg i måneden. Vi prøver å samkjøre den helgen, slik at Ailo kan få en helg med oss alene, eller at vi to som par kan få noen timer sammen alene. Vi har også tatt et såkalt COS-kurs.
Les også: Sorgen som ikke ville komme
Mamma er uvurderlig
Foreldreveiledningskurset Circle of security (COS) gir foreldre verktøy til å forstå bedre hvilke behov barn har, hvilke signaler de gir, og hva foreldre kan gjøre for å møte disse behovene bedre.
– Det var veldig nyttig for oss. Det gjorde det lettere å snakke med barna om sykdommene deres. Gjøre dem så trygge som mulig. Siden barna tilbringer så mye tid på sykehus, er det viktig at de får gode assosiasjoner til det. Det jobber vi mye med. Det koster litt på premiebudsjettet!
Har dere hatt ferie sammen som familie?
– Vi dro på en dagstur til Dyreparken i Kristiansand i fjor. Da var heldigvis både Max og Heli på en antibiotikakur på grunn av en infeksjon. Ellers hadde det kanskje ikke gått. Vi hadde med mamma. Hun er helt uvurderlig for oss.
Bettina synes det virker som et helt liv siden hun jobbet som butikksjef og hadde planer om å starte på en økonomiutdanning. De hadde kjøpt hus i nærheten av der Bettina vokste opp, rett utenfor Stavanger. Robin jobbet i byggebransjen. Bettina ble gravid. Lykken smilte.
Ailo ble født rett før termin. Men det unge foreldreparet skjønte raskt at ikke alt var som det skulle.
– Ailo har en tarm som ikke fungerer, den beveger seg ikke. Den blir fort betent. Det gir ham vanvittige smerteanfall. Men hvis man skal sammenligne, er det jo ingenting i forhold til de to andre.
– Mamma, kom å hjelp meg å ta de ballongene, fort!
Bettina legger fra seg smørekniven. Lener seg over Max og trykker på en piltast. Så spør hun Heli hva hun lager i plastilin.
– Bæsj, svarer Heli og ler høyt. Hun er som fireåringer flest.
Les også: Helene vil alltid være som et barn
Kaos og bekymringer
Bettina fikk tre barn på tre år. Max ble født tre måneder for tidlig, Heli en måned før termin. Det første halve året etter at hun fikk Heli, var alt kaos.
– Jeg husker veldig lite fra akkurat den tiden, sier Bettina og forteller videre.
– Heli skrek mellom 20–22 timer i døgnet og hadde ofte pustestopp. Det hadde Max også. To av dem ville ikke spise. Heli ble matet med nesesonde første måneden. Max sluttet å spise da han var åtte måneder, han ble tynnere og tynnere. Etter to år sprakk jeg i en telefonsamtale med sykehuset. Da lå han bare i sofaen hele dagen, helt utslitt. Da tenkte jeg: Hva i alle dager holder jeg på med? Hva venter jeg på? I dag har Max knapp på magen. Da får han i alle fall i seg det han trenger av næring.
Når Bettina ser tilbake, forstår hun ikke at hun klarte det. For selv om de er to foreldre, så måtte Robin ha et minimum av søvn for å komme seg på jobb.
– Midt oppi dette ville jeg jo prøve å være en god mamma for barna, gi dem det de trengte. Ailo har for eksempel alltid vært langt forut for sin tid. Det ble mange avanserte puslespill for ham i den perioden.
Max og Heli er ferdig med å spise. Oksygenslangene vikles i hverandre. Det affiserer ikke de to små. Det er som om slangene er en forlengelse av kroppen. Drevent vikler de seg ut.
– Hva hadde skjedd dersom oksygenet ble tatt bort?
– Da ville de blitt utrolig slitne, ikke orket å leke slik som nå. De er for syke, begge to, til å være i barnehagen.
– Men kan dere ikke få noen hjem her til å hjelpe dere?
– Vi fikk spesialpedagog her hjemme til Max før, for ekspertisen skal jo følge barnet. Men nå hevder kommunen at hvis Max er for syk til å komme i barnehagen, så er han også for syk til å ha hjelp her hjemme. Derfor får han altfor lite stimulans. Det er så slitsomt å forsvare og kjempe om alt.
Les også: Fostermor Kari ble redningen for Therese
Tenker sjelden fremover
Bettina er oppe en gang i timen hver natt for å sjekke Max og Heli. Det er ikke alltid at det synes på barna når det egentlig er kritisk. Det at de ikke alltid har synlige tegn, gjør at legene nå lurer på om det kan være sirkulasjonssvikt inn i bildet. Max har et lite hull i høyre kjerteklaff. Spesialistene har tidligere tenkt at dette ikke har vært så alvorlig. Nå må imidlertid også Heli inn på en hjerteundersøkelse.
– Men hva med hjelp om natten? Det høres helt uholdbart ut å ikke ha sovet en hel natt igjennom på mange år?
– Barna er jo ikke alltid syke. Plutselig har vi et par dager da ingen er koblet til oksygen. Hvis vi skulle hatt en nattevakt her, må de ha en vaktplan. De må ha en forutsigbarheten som ikke finnes i en familie som vår. Jeg vet det finnes mange familier i samme situasjon. Vi passer ikke inn i et skjema.
Ailo kommer snart hjem fra skolen. Bettina setter på en film til Heli, en om dinosaurer. Max får på klær før han får en iPad i hendene. Barna kan ikke drive med fysiske aktiviteter. Da blir det mye tid foran skjermen. Bettina har bestemt seg for å ikke ha dårlig samvittighet for det. Hun tenker derimot at det kan være en styrke i barnas fremtid.
– Ingen av dem kommer uansett til å bli maratonløpere. Da kan det være en fordel at de er flinke til noe som har med IT å gjøre.
– Hva tenker dere om fremtiden?
– Vi tenker sjelden fremover. Fremtiden til Max og Heli er jo usikker. Max og Heli har blitt dårligere og dårligere siden fødselen. Men det kan jo være fordi de ikke får den behandlingen de trenger. Derfor håper vi at vi får en diagnose i Berlin. Hverdagen har bekymringer nok. Noen av dem unødvendig i en situasjon som vår. For slik det ser ut nå, skal pleiepenger, som vi er helt avhengige av, bli tidsbestemt. Da har ikke vi sjans. Mister vi den økonomiske hjelpen, ryker huset. Da må vi flytte inn i leiligheten til mamma.
Når det fra regjeringshold sies at det er viktig foreldre kommer seg ut i jobb og bidrar til samfunnet, blir Bettina både provosert og kvalm.
– Jeg kan jo ikke gå ut i jobb. Hvem forlater to alvorlig syke barn?
Utenfor kjører en stor traktor forbi. Max og Heli løper bort til vinduet. Lukker opp døren, men hentes fort inn igjen. De vet så godt at de ikke får lov.