Hjertesykdom
Hjertebarna lever godt i dag
Thomine (7) og Theodor (15) er trolig verdens eneste søskenpar med den sjeldne hjertefeilen.
Da Ingunn Kildahl Johansens (40) første sønn, Theodor (15), ble født, måtte han opereres i all hast på grunn av en sjelden hjertefeil.
Så kom Mathea (11) og var frisk.
Men da lille Thomine (7) bare var noen timer gammel, gjenkjente Ingunn symptomene.
Dramatisk førstegangsfødsel
- Etter en fødsel som varte 64 timer, ble Theodor tatt med epidural og sugekopp. Da han kom ut var han helt stille. Ingen pust, ikke noen hjerteslag. Han så helt død ut. De tok ham og løp av gårde - fikk liv i ham og la ham på brystet mitt. Han var lilla. Pappa Ole Morten Kjølle (41) fikk være med da de sendte ham fra Aker sykehus til Rikshospitalet. Jeg ble sendt etter i ambulanse.
Ingunn forteller fra den dramatiske førstegangsfødselen da ingenting ble som forventet.
- Vi var et vanlig ungt par som var travelt opptatt med studier og jobb. Men vi ønsket oss et barn, og var sikre på at det skulle gå greit. Svangerskapet var helt normalt. Jeg fikk ultralyd i uke 18, og alt så fint ut. Vi gledet oss, og så ikke for oss større utfordringer enn at vi måtte lære oss å skifte bleier.
Men det med bleiene skulle bli deres minste problem. Det tok flere uker før de kunne ta med seg babyen sin hjem og begynne et vanlig familieliv.
Var ikke forberedt
I dag bor familien i utkanten av Moss, fint og sentralt i et stort hus med plass til eget fotballmål på plenen.
- Theodor vil helst sparke fotball hele tiden. I dag er han frisk og sterk og treningen er absolutt bra for ham.
I en travel hverdag har Ingunn så vidt tid til en pause mens barn etter barn ramler inn etter endt skoledag.
- Det er ganske dramatisk å være førstegangsfødende og helt uforberedt på at noe er galt. Det var en langvarig fødsel, men jordmor sjekket stadig hjerterytmen til barnet, og den var helt jevn. I ettertid har jeg fått vite at det faktisk kan være et tegn på hjertefeil, men da trodde jeg det var fint, forteller Ingunn.
"Vil dere at vi skal prøve å operere eller skal vi la ham dø?" var spørsmålet Ole fikk straks Theodor var ute. Han var skrekkslagen og sa at selvfølgelig måtte de gjøre det de kunne.
- Slikt blir man ikke spurt om lenger, det er for grusomt å utsette redde foreldre for slikt, sier Ingunn.
Mistet ikke håpet
Theodor var bare åtte timer gammel da han ble operert. Han var den yngste som noen gang er blitt operert og den yngste som har overlevd.
Om sykdommen
Hvert år fødes det 34 barn i Norge med diagnosen totalt anomale lungevener.
Feilen består i at lungevenene, som skal føre oksygenrikt blod til hjertet - hvor det pumpes ut i kroppen, munner ut i feil hjertehalvdel.
Operasjon er nødvendig i løpet av få timer etter fødselen, før passasjen mellom hjertekamrene lukker seg.
Er operasjonen vellykket, kan man få et godt liv.
- Når slike ting skjer, blir man så utrolig realistisk, alvoret gjør at man må ta raske beslutninger og sette seg inn i situasjonen. Vår nyfødte sønn fikk en alvorlig diagnose som bare noen år tidligere ville vært uforenlig med liv. Slike barn døde noen timer etter fødselen. Hos vår baby var det masse feilkoblinger i hjertet som de måtte operere. Han overlevde første natten, men var så hoven at de ikke fikk sydd igjen. I tre dager lå den lille gutten med åpent brystben, forteller Ingunn.
Den lille familien levde hele tiden med et håp om at dette skulle gå bra. Da de ble spurt om de ville døpe gutten på sykehuset, svarte de nei.
- Vi hadde jo lovet mamma at hun skulle få bære ham, sier Ingunn.
Det tok lang tid før faren var over. Babyen som hadde veid 3,3 kilo da han ble født, fikk både lunge- og nyresvikt. 110 timer lå han i respirator og så 14 dager på overvåkning.
Amming var ikke mulig, og senere ble det et styr å få i ham mat. Fortsatt er han ikke glad i å spise, han gjør det bare fordi han må, og fordi han trenger krefter til å spille fotball.
Inn og ut av sykehus
Etter to måneder fikk de ta ham med hjem fra sykehuset.
- Da var jeg ganske vettskremt, men mamma og pappa var der og hjalp oss, og det var godt å komme hjem, forteller Ingunn.
Det ble mye ut og inn av sykehus, og mange kontroller de første årene, men heldigvis utviklet gutten seg bra. Ingunn engasjerte seg i Foreningen for Hjertesyke barn. Hun bestemte seg for å lære seg mest mulig om barn og hjertesykdom for å vite hva som kunne komme.
Under neste graviditet ble hun fulgt opp nøye. Alt gikk bra, helt til fødselen. Da viste det seg at babyen hadde navlestrengen rundt halsen så det ble hastekeisersnitt og ganske dramatisk. Men lille Mathea var likevel frisk og fin.
- Vi ønsket oss jo mange barn, så etter et par år ville vi prøve å få et barn til, sier Ingunn.
Skulle ikke skje igjen
Også da Thomine var på vei, så alt fint ut. Ingunn ble fulgt opp med hyppige ultralydkontroller. Mer enn 15 ganger ble hun sjekket uten at noe uvanlig ble funnet.
Svangerskapet forløp bra, og siden alle trodde at babyen hadde et friskt hjerte, skulle Ingunn føde normalt på sykehuset i Fredrikstad.
Men nok en gang ble det dramatikk. Legene fant ut at det ikke var fostervann igjen, og satte i gang fødselen. Alt gikk kjempefort, og babyen var ute på to timer.
Hadde det vært mistanke om hjertefeil før fødselen, ville spesialistene stått klare på Rikshospitalet. Men alt så bra ut, og heller ikke etter fødselen mistenkte legene at noe var galt.
Ingunn la imidlertid merke til at Thomine var helt brun under neglene, og syntes det var rart. Fra klokken to om natten til neste morgen lå hun dessuten urørlig, og Ingunn ble bekymret.
- Jeg ante at noe var galt. En erfaren barnepleier var enig med meg. Hun hadde sett så mange nyfødte at hun skjønte at dette ikke var bra.
Nytt drama åtte år senere
Legen kom, og plutselig hastet det. Babyen fikk oksygen, og jeg ble tatt inn på et annet rom. Skånsomt prøvde de å forklare at det var alvorlig, og at feilen var den samme som jeg hadde opplevd med Theodor.
Thomine var 30 timer gammel da hun ble operert. I løpet av de syv årene som var gått, var nok behandlingen blitt bedre, men for Ingunn var opplevelsen likevel nesten mer skremmende enn første gang.
- For nå visste jeg jo så mye om hva feilen besto i, og hva Thomine måtte gjennom. Men jeg visste også at hvis hun ikke ble operert med en gang, kom hun ikke til å overleve. Heldigvis var jeg i så god form etter fødselen at jeg kunne være med.
Det var en like stor og komplisert operasjon denne gangen, men helt vellykket. Thomine kom seg raskere enn broren hadde gjort, og kunne overføres til Fredrikstad sykehus.
Der fikk hun en sykehusinfeksjon, men den vesle jenta var tøff og klarte seg. I dag er hun en livlig syvåring som gjerne danser og viser seg frem. Kanskje venter flere hjerteoperasjoner i fremtiden for både henne og broren, for de har begge hjerter som ikke er helt normale.
Livet er blitt godt
Ekspertene har forklart at Thomine og Theodor sannsynligvis er det eneste søskenpar i verden med denne hjertefeilen.
- Jeg måtte rett og slett slutte å engste meg hele tiden for at noe skulle skje med et av barna og stole på legene som alltid var veldig grundige, forteller Ingunn.
- Vi har alltid stilt krav til barna og gitt dem utfordringer og minst mulig spesialbehandling, og jeg tror det er bra, sier Ingunn.
- Jeg håper ungene våre kommer til å få gode liv og at hjertefeilen ikke skal prege livene deres for mye.
Trykk her og følg Klikk Helse på Facebook
Meld deg på vårt nyhetsbrev og få ukentlige oppdateringer på epost
Les også:
- Hun var hos oss i to dager og 19 timer