Ansiktsblindhet
Audhild (57) kjenner ikke igjen ansikter
Den sjeldne lidelsen gjør at hun ikke kjenner igjen sitt eget eller andres ansikter. Flere ganger har hun opplevd å bli skjelt ut på gata, fordi hun ikke hilser.
Året er 1980: 18 år gamle Audhild sitter på en krakk på kjøkkenet hjemme i Sandefjord, mens moren tar bilde av henne.
Så går hun inn på badet og står foran speilet på det sparsommelig møblerte baderommet.
Audhild ser sitt eget speilbilde. Hun er nyklippet. Korte, mørke krøller har erstattet det lange håret. Hun kjenner ikke igjen seg selv. Hun ser en fremmed person i speilet. Det neste hun ser er tårer.
– Jeg husker jeg tok på meg en badehette som jeg lå med om nettene i et forsøk på å slette krøllene som spratt frem nå som håret hadde blitt kort. Jeg var kjempedeppa, forteller Audhild.
Etter denne episoden på badet utviklet hun aversjon mot speil.
– Heldigvis var toalettet rett innenfor døren, mens speilet var lenger inne i rommet, slik at jeg kunne gå på do uten å se speilbildet mitt. Senere nektet jeg for at det var meg på bildet mamma knipset på kjøkkenet, sier 57-åringen i dag når Hjemmet møter henne.
Det skulle gå nesten 35 år før hun fikk kunnskapen til å forstå hva som utløste den sterke reaksjonen.
Ansiktsblind
For fem år siden hørte Audhild for første gang om prosopagnosi, populært kalt ansiktsblindhet. Lidelsen innebærer manglende evne til å gjenkjenne ansikter. De som er rammet ser ansikter, men husker dem ikke.
– Lidelsen kalles en utviklingsforstyrrelse, fordi evnen til å huske ansikter ikke utvikler seg normalt gjennom barndommen. Vi vet fortsatt ikke hvilke gener det er snakk om eller hvilke andre faktorer som spiller inn, men mye tyder på at den hos mange er medfødt, sier Randi Starrfelt, forsker og professor i nevropsykologi.
Hun er en av Nordens fremste eksperter på ansiktsblindhet.
Forskerne antar at prosopagnosi rammer 2–2,5 % av befolkningen, noe som indikerer at rundt 130 000 nordmenn er rammet i varierende grad. Mange lever med lidelsen uten å vite om den.
Audhild tok en test og «scoret» 47 av 50 poeng, noe som indikerte at hun har den mest alvorlige graden. Det stemmer også overens med Audhilds egne erfaringer, ettersom hun hverken kjenner igjen seg selv på bilder, eller ansiktene til de nærmeste rundt seg.
Hun har mest sannsynlig levd med lidelsen hele livet.
Audhild og alle andre som har lidelsen og ikke husker et ansikt, er avhengig av andre kjennetegn for å kunne identifisere mennesker. Ett av de viktigste «verktøyene» i så måte er hår og frisyrer. Dette forklarer også Audhilds sterke reaksjon som følge av at hun ikke kjente igjen sitt eget speilbilde hjemme på badet for snart 40 år siden.
– Jeg lot håret gro ut igjen, og siden har jeg hatt samme frisyre, sier hun.
- Man skiller mellom ervervet (som følge av hjerneskade) og kongenital prosopagnosi (medfødt/utviklingsbetinget). For sistnevnte gruppe er det fortsatt uvisst om forstyrrelsen er medfødt, om det skyldes en utviklingsforstyrrelse som inntrer i løpet av barndomsårene eller en kombinasjon.
- Uansett gruppe innebærer prosopagnosi manglende evne til å gjenkjenne ansikter. Det finnes ingen etablerte tester til å underbygge en diagnose, ei heller gradere lidelsen. Men det finnes noen tester som kan indikere om man har problemer med å gjenkjenne ansikter.
- Problemet med å gjenkjenne gjelder bare ansikter; andre ting gjenkjennes på normalt vis. Foreløpig eksisterer ikke nok empiri til å fastslå hvor mange ulike alvorlighetsgrader som finnes, men de som er hardest rammet kjenner hverken igjen sin egen familie, eller nære venner. I de mest alvorlige tilfellene kjenner personen heller ikke igjen sitt eget ansikt, opplyser forsker Randi Starrfelt.
Kilder: Medfødt ansiktsblindhet – en karakteristikk av et underdiagnostisert syndrom av Randi Starrfelt og Christian Gerlach, WHO, Wikipedia
Les også: Tove trodde han var drømmemannen. Så startet marerittet
Kompenserer med hørsel
I tillegg til hår og frisyrer er andre ytre kjennetegn som briller, tatoveringer, arr og farger mulig å benytte som identifiseringsverktøy.
– Og tenner! Særegne, skjeve tenner er bra, sier Audhild.
Problemet med kjennetegn som hårfrisyrer og briller er at folk ofte varierer. Da er Audhild like blank igjen. Sånn sett er tenner et tryggere gjenkjennelses-verktøy. Hørselen er en annen egenskap hun benytter i stor grad.
– Når du er svak på noe, kompenserer du gjerne med andre egenskaper. For min egen del har jeg veldig god hørsel og hukommelse på lyder.
Stemmer er selvfølgelig vesentlig, men også andre lyder kan fortelle Audhild hvem som befinner seg i nærheten.
– Alle mennesker har sine egne lyder; kremting, for eksempel.
Å observere ganglag og kroppsfasong kan også være til god hjelp. Ofte har ansiktsblinde lettere for å kjenne igjen folk når de befinner seg litt unna.
– Den ene broren min gikk på en helt spesiell måte. Han kunne jeg spotte på lang avstand, sier 57-åringen.
Les også: Bente (41) gikk i mange år uten å vite hva som var galt med henne
Skjelt ut
Selv om Audhild skulle bli godt voksen før hun hørte om prosopagnosi, har lidelsen påvirket livet hennes helt fra begynnelsen. Bevisst eller ubevisst har hun forsøkt å unngå sosiale settinger med mange mennesker og potensielle vanskelige situasjoner.
– Det er klart lidelsen har hemmet meg sosialt. Jeg ble sett på som annerledes allerede fra jeg var liten. Jeg likte godt å være for meg selv, lytte til musikk og holde på med instrumentene mine. Pappa var musikklærer, så det var han som introduserte meg for den musikalske verdenen. På skolen ble jeg kalt lille-Mozart, forteller Audhild.
Selv om hun trives godt i eget selskap, er hun glad i mennesker. Best trives hun i 1–1 situasjoner, eller med noen få venner av gangen, slik at hun har kontroll på hvem som er hvem.
– Store menneskemengder føles ubehagelig. Da kan jeg føle meg utrygg, innrømmer Audhild.
Siden omgivelsene ikke har forstått hva hun har slitt med som følge av at ansikter ikke fester seg i hukommelsen, har Audhild fått feilaktige merkelapper klistret til sin person.
«Arrogant. Hun bryr seg ikke om andre. Hun tror hun er så mye bedre enn oss», kunne folk si, minnes Audhild.
Bare for noen få dager siden opplevde hun å bli skjelt ut i parkeringshuset.
«Hei», sa damen. «Hei», responderte Audhild. «Du kjenner meg ikke igjen du», fortsatte damen, hvorpå Audhild svarte som sant var at det gjorde hun ikke.
– Så bare forsvant hun, før jeg rakk å forklare noe mer, sier Audhild og rister lett på hodet.
Arrogant-kjeft fra naboen
For en tid tilbake fikk hun også en skyllebøtte fra naboen sin under en handletur.
«Nå har vi vært naboer i ti år, og du hilser aldri. Du er det mest arrogante mennesket jeg noen gang har vært borti», sa naboen.
– Den gangen fikk jeg tid til å forklare. Hun har vært hyggelig siden, sier Audhild og smiler.
Også hennes egne barn har fått føle ansiktsblindheten på kroppen. Flere ganger har moren kjørt rett forbi dem når de har stått på fortauet og ventet på å bli hentet.
– Jeg var rimelig håpløs i deres øyne. «Herlighet mamma, nå må du skjerpe deg og begynne å se!», kunne de si.
Audhild slet spesielt med å kjenne igjen datteren sin som titt og ofte skiftet både hårfarge og frisyre.
– Det var helt håpløst. Jeg husker mange episoder der jeg skvatt skikkelig når hun plutselig smøg seg tett opptil meg, sier Audhild og ler.
Les også: Michelle har små prikker i huden og får lett blåmerker – hos legen får foreldrene sjokkbeskjeden
Sårt
Også i jobbsammenheng har det vært utfordringer.
– Jeg har alltid vært tryggere i jobbrelasjoner, enn på fritida. Når jeg er på jobb har jeg nemlig en rolle å fylle. I mine tyve år innen psykiatrien opplevde jeg derimot at mange pasienter opplevde det som sårt når jeg ikke kjente dem igjen. Særlig når vi hadde hatt lange og fine samtaler ikke lang tid i forveien.
Audhild forstår sårheten. Den har flere blant hennes nærmeste også fått kjenne på, i tillegg til henne selv. Sårheten går nemlig gjerne begge veier i tilfeller der noen lever med ansiktsblindhet.
– Dette gjør økt oppmerksomhet ekstra viktig, både for at de som har lidelsen selv skal bli den bevisst, og for å sikre økt forståelse fra omgivelsene, mener nevropsykolog Randi Starrfelt.
Ikke minst er hun opptatt av de aller yngste.
Dersom forskernes anslag stemmer, er det statistisk sett ett barn i annenhver skoleklasse som sliter med å kjenne igjen klassekameratene sine.
– Hvis flere lærere og andre kjenner til lidelsen vil det være lettere å hjelpe disse barna med å orientere seg sosialt. På den måten kan de unnslippe mange ubehagelige opplevelser, sier Starrfelt.
Forståelse
For Audhild har det blitt enklere å leve med prosopagnosi, etter at hun selv ble kjent med lidelsen og kunne forklare til dem rundt seg.
– Sårheten er mye mindre i dag, sier hun.
– Nå er også folk flinkere til å forklare hvem de er når de kommer bort. De presenterer seg ikke bare med navn, men kan for eksempel si: «Hei, det er jeg som jobber i bokhandelen».
Et smil breier seg igjen i fjeset til Audhild.
– Det er mange vakre mennesker, sier hun.
57-åringen svinger seg inn i yttertøyet, og gjør seg klar til å til å møte den kalde luften utenfor Litteraturhuset i Oslo. Hun skal snart av gårde til et bokarrangement i sentrum. Audhild er selv barnebokforfatter under pseudonymet Miss Maple.
Hun vet at hun sannsynligvis også i kveld kommer til å støte på kjentfolk og forfatterkolleger som hun ikke umiddelbart vil gjenkjenne. Da føles det i alle fall litt tryggere å vite at hun nå har ordene og diagnosen som får verden til å forstå.
At hun faktisk bryr seg om mennesker.