Hildegunn (59) fridde da Jannicke (54) fikk diagnosen

Kort tid etter at kona til Hildegunn Fredheim (59) fikk diagnosen Alzheimers sykdom, fridde Hildegunn til Jannicke Granrud (54) – stikk i strid med rådet pårørende til personer med demens ofte får.

Noen pårørende får råd fra både helsepersonell og kommune om å skille seg. For at den syke skal få hjelp. Og for å beskytte seg selv, rett og slett.

– Det er helt for jævlig, sier Hildegunn Fredheim engasjert. Det er både sinne og varme i stemmen hennes.

Møtte hverandre i 2000

Hildegunn og Jannicke møttes da de begge studerte samtaleterapi ved HumaNova i 2000. Hildegunn var 40 år og bosatt i Ski med partner og sønn. Jannicke var 35. Hun bodde i Holmenkollen med mann og to barn.

Kvinnene gikk etter hvert i terapi for å slutte å like hverandre. De prøvde hardt, men det føltes til slutt uunngåelig å ikke velge hverandre. Det var så sterkt det som var mellom dem. Etter hvert både flyttet og jobbet de sammen.

– Det var ikke et enkelt valg. Vi fikk noen strevsomme, men fine og innholdsrike år. Barna våre har fått det bra sammen. De takker oss i dag fordi vi har gitt dem en annerledes vinkling på livet. Min sønn, som kom fra et fritt og fargerikt hjem, har endt opp på handelsgym i lyseblå skjorte, mens barna til Jannicke har valgt kreative yrker. Jeg tror vi ga dem en miks som har vært positiv for utviklingen deres, sier Hildegunn.

Distré og uinteressert

Den siste tiden før Jannicke fikk diagnosen, snakket hun mye om at Hildegunn var så mye flinkere enn henne.

– Hun skrøt hemningsløst av meg i jobbsammenheng. Etter hvert var det ikke måte på hvor flink jeg var. Til å med det at jeg var så flink til å handle, gjorde hun et poeng ut av, minnes Hildegunn.

Jannicke var bare 48 år gammel da Hildegunn første gang bet seg merke i at hun var annerledes enn tidligere. Hun var mer uinteressert, virket distré og fjern. Det var avtaler – og ting Hildegunn hadde sagt. Det ble borte for Jannicke. En stund tenkte Hildegunn at hun bare var bortskjemt og makelig anlagt.

– Jannicke er veldig flink sosialt, så hun dekket godt over det. Jeg var tilgjengelig, og det var lett for henne å be om hjelp. Først hjalp og dekket jeg nok ubevisst over mange av de hullene som oppsto, men etter hvert begynte det å irritere meg. Jeg ble sint på henne.

Hildegunn minnes at hun sa det til noen venner, da Jannicke var i slutten av 40-årene; At det er som om hun ikke forstår. Ting går ikke inn. Hun sier ja og nikker, men det fester seg ikke.

Etter hvert oppfattet Hildegunn henne som veldig sliten. De reagerte på det i barnehagen, der Jannicke hadde en ekstrajobb; Hun slet med å komme i rett tid og glemte barnas navn. Jannicke selv skjønte ikke hva som skjedde hun heller.

– Vi tenkte at hun var utbrent. Hun hadde håndtert flere jobber. Det var mye for henne, og da kan det bli litt teflon i hjernen, sier Hildegunn.

Jannicke ble sykemeldt, men det hjalp ikke å slappe av.

Da hun ville ha på GPSen på korte kjøreturer, der hun var godt kjent – og kom hjem fra butikken med feil varer, til tross for at hun hadde med seg handleliste, skjønte Hildegunn for alvor at noe ikke var som det skulle.

Les også: Ti tidlige tegn på demens

Følte avmakt

Hildegunn hadde lest seg opp – og visste at dersom Jannicke fikk diagnosen Alzheimers sykdom, var alt håp ute. Da var det ikke noe de kunne gjøre.

For det finnes ingen medisin, ingen behandling. Ingenting.

– Jeg ble helt nummen da legen sa det. Verden raste sammen. Jeg knakk sammen. Jannicke syntes jeg reagerte voldsomt. Hun hadde jo ikke satt seg inn i det. Men jeg visste hva det innebar. At det ikke fantes noe håp. Jeg følte avmakt, sier Hildegunn lavmælt.

Etter at Jannicke hadde fått diagnosen gikk Hildegunn inn i et vakuum.

– Jeg ante ikke hvordan jeg skulle håndtere det, hvem jeg skulle snakke med, hvordan jeg skulle klare å jobbe, hvem som kunne hjelpe meg med å ta vare på Jannicke … Den eneste jeg hadde hørt om som hadde Alzheimers sykdom var tidligere fiskeriminister Jan Henry Olsen, sier hun.

Hildegunn hadde en krevende periode på jobb, og hun reiste mye. Kunne hun dra fra Jannicke nå? De var begge på topp i karrierene sine, men nå visste de at Jannicke var ferdig i arbeidslivet. Hildegunn opplevde et tankekaos.

– Dagen etter at Jannicke hadde fått diagnosen, var hun jo ikke noe annerledes. Likevel var ALT annerledes. Men jeg måtte på jobb. Jeg dro hjemmefra med vondt i magen. Jeg var kjempestresset og klarte ikke å konsentrere meg; jeg satt og tenkte på hvem jeg skulle si det til. Og på at det ville bli vanskelig økonomisk fordi vi mistet en inntekt. Jeg visste hvilken vei det bar med Jannicke, men ikke hvor fort det ville gå.

Hildegunn kjempet for å holde seg i vater og for å klare å gå på jobb, men var i så dårlig form at hun ble sykemeldt i perioder.

Jannickes yngste bodde fortsatt hjemme da moren ble syk. Både barna og kvinnenes egne foreldrene var i sjokk og lei seg. Hildegunn følte at hun måtte stå oppreist og være den sterke.

Gjennom et googlesøk fant hun telefonnummeret til Demenslinjen. Hildegunn ringte, og sykepleieren hun snakket med forsto henne. Det var som en boble sprakk, og hun bare gråt og gråt.

Les også: Skremmende søvnsykdom kan være tegn på at noe er galt i hjernen

– Ikke bare oss

Hildegunn fikk vite at det skal være en demenskoordinator i hver kommune. Men de opplever at dette er en ordning som ikke fungerer så godt.

– Etter hvert som vi traff flere unge par der den ene har demens, skjønte vi at det ikke bare er vi som har opplevd å bli overlatt til oss selv. ALLE har det sånn. Pårørende bruker så mye tid og krefter på å skaffe seg en oversikt, forsøke å få hjelp, at de til slutt blir helt utslitt. Det finnes ikke et ordentlig hjelpeapparat for unge med demens. Det resulterer i at de holder seg hjemme til det ikke går lengre – og så flytter de inn på aldershjem, sier hun.

- Mange pårørende blir syke. Mange mister jobben, og mange ender opp som uføretrygdede, ifølge Hildegunn.

– Det sies at det er best for mennesker med demenssykdom å bo hjemme, men til hvilken pris? Og hvem skal sørge for at det er mulig? undrer hun.

Hildegunn sluttet å jobbe for ett og et halvt år siden.

– Noen måtte ta vare på Jannicke, så jeg tok et valg om å være der for henne. Jeg har jobbet med å få avlastning og hatt fokus på egen helse også. Jeg kan jo ikke legge meg ned for godt. Min utfordring er å velge meg selv. Jeg må leve videre.

Les mer: ALS - de første symptomene

Etterlyser terapitilbud

I dag holder ekteparet foredrag om å få demens i ung alder, i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen. Jannicke husker ikke avtaler fra dag til dag lengre, men hun har fortsatt språk og kan fortelle hvordan hun har det.

– Det kommer mange pårørende bort til oss og gråter etterpå, sier Hildegunn.

I tillegg til at tilbudet til unge med demens må bli bedre, mener hun man burde få tilbud om terapi når man får diagnosen.

– Både den syke og partneren har behov for å snakke med noen som har kunnskap. Pårørende trenger hjelp for å klare å bli hos den demente og for å unngå å bli syke selv.

Om Hildegunn er bitter? Nei, men hun synes det er urettferdig at de som hadde kjempet så hardt for kjærligheten havnet i denne situasjonen.

– Livet har ingen garanti. Det har jeg skjønt. Og så kan man spørre seg om hva et liv er – og om hva som er et godt liv.

Hun ville valgt Jannicke igjen, men om hun hadde turt å velge henne dersom hun visste at hun ville få Alzheimers sykdom, vet hun ikke.

– Vi har hatt et rikt liv sammen, så jeg kan ikke se for meg at jeg ikke skulle oppleve det, sier hun stille.

Antall demente vil fordobles

Mellom 80 000 og 100 000 nordmenn har demens. De neste 20 årene vil tallet dobles.

– Årsaken til den enorme økningen er at befolkningen blir eldre, sier forskningsleder Anne Rita Øksengård i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Hun sier at demens kan ha sammenheng både med levevaner og arvelighet. Det er mye vi ennå ikke vet, og ganske tilfeldig hvem som får demens.

– Det er bare forskning som kan stoppe Alzheimer og andre demenssykdommer. Et ordentlig gjennombrudd for kurerende behandlinger ligger fortsatt et godt stykke foran oss, sier hun.

Det er behov for mye mer forskning på både årsaksfaktorer, diagnostikk og behandling. Ifølge Øksengård forskes det på verdensbasis over ti ganger så mye på kreft som demens.

– Når vi anslår at 35 millioner mennesker i verden har en demenssykdom i dag – og antallet vil tredobles innen 2050, er det på høy tid at forskningen løftes til et mye høyere nivå, fastslår hun.

– Kan vi gjøre noe for å forebygge demens?

– Alle sunne levevaner som er med på å forebygge kreft og hjerte- og karsykdom, bidrar også til å forebygge demens. Men det gir ingen garanti. Det er fullt mulig å leve svært sunt og likevel få demens, svarer forskningslederen.

Den største risikofaktoren for å få demens er høy alder, og kvinner lever lenger enn menn, så kvinner over 85 er den mest utsatte gruppen.

– Finnes det medisiner som kan bremse utviklingen?

– Det finnes bremsemedisiner som fungerer en periode for noen, men det viktigste er å få god oppfølging fra helse- og omsorgstjenestene i kommunen, være aktiv og fortsette å leve mest mulig slik man trives best med selv, sier Øksengård.

Hennes beste råd til pårørende er å få en kontakt-person i kommunen, en demenskoordinator, som kan ta ansvar for å finne frem til det beste tilbudet for den du er pårørende til. Gå pårørendeskole og bli med i den lokale demens-foreningen.

Les mer om Alzheimer sykdom hos Nasjonalforeningen for folkehelsen

– Synes det var vanskelig å få hjelp da vi fikk diagnosen

– Den dagen vi var på Diakonhjemmet Sykehus fikk vi med oss en lapp med telefonnummer vi kunne kontakte og beskjed om at vi ville få innkalling om et halvt år. Vi fikk beskjed om at medisinene kanskje kunne virke noe bremsende, men at de ikke kunne si sikkert. Et par uker senere kom en epikrise der det sto at vi var blitt orientert om hvor vi kunne ta kontakt, sier Hildegunn.

– Det er følelsen av avmakt og det å bli overlatt til seg selv uten å vite hvor hjelpen finnes, som er det vanskeligste. Min erfaring som pårørende og talsperson er at det varierer veldig hvilken oppfølging som gis fra spesialhelsetjenesten og fastlegene etter demensdiagnose. Det er de første månedene og det første året man trenger hjelp og oppfølging aller mest. En demensdiagnose er jo en veldig dramatisk beskjed å få. Det er en dødelig sykdom som berører hele familien sterkt, sier hun.

– Jeg er ikke ute etter å henge ut noen, og det kan være vi var spesielt uheldige med vårt møte i forbindelse med å få diagnosen. Men jeg mener det burde vært et multikompetent team som fulgte oss opp etter diagnosen og som kunne tilby veiledning i forhold til sykdommen, rettigheter, NAV, økonomi, juss osv. Det bør være et pakkeforløp som er likt for alle, sier Hildegunn.

Kommentar fra Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen:

- Det Hildegunn og Hanne beskriver er dessverre ikke unntaket, men snarere regelen. Vi hører altfor ofte om mennesker som får demensdiagnose, uten at de opplever å få noen oppfølging fra helsevesenet. Helsedirektoratets egen kartlegging viser at bare halvparten av kommunene har slike rutiner, og kun tre prosent av de som har demens har en koordinator, som de har krav på. Slik skal det ikke være. Ingen skal måtte møte denne sykdommen alene, sier generalsekretæren.

Tilsvar fra Diakonhjemmet Sykehus

– Diakonhjemmet Sykehus kjenner seg ikke igjen i beskrivelsen som blir gitt av sykehusets oppfølging overfor denne demenspasienten og hennes pårørende, sier Arild Hagesveen, avdelingssjef for Medisinsk avdeling.

– Vi har taushetsplikt og kan ikke uttale oss om den aktuelle saken. Generelt kan vi si at demens er en svært alvorlig sykdom for dem som rammes og for deres nærstående.

Diakonhjemmet Sykehus påpeker at de følger nasjonale retningslinjer for utredning og behandling av demens – Les mer om demens i Helsebiblioteket.no