bLE UHELBREDELIG SYK som småbARnsmor:
– For hver gang jeg valgte lettvinte løsninger, ble det bare mer åpenlyst: Jeg strakk ikke til som mor lenger
Vivian Brosvik merket at noe var galt, men ingen trodde på henne.
Vivian Brosvik (39) er en firebarnsmamma fra Bergen. Etter at sønnen Isak ble født for tre år siden merket hun at noe var alvorlig galt.
Her forteller hun med egne ord hvordan livet falt i grus:
I går kjente jeg på den følelsen igjen, den følelsen som følger med denne sykdommen, den følelsen som jeg har følt på fra første stund. En følelse av maktesløshet og hjelpeløshet så stor, en følelse som slår deg så hardt ned i bakken at du nesten mister pusten.
For det skal nemlig bare en liten ting til før den kommer, det skal bare et lite ubetenksomt øyeblikk til før den følelsen flommer over deg som aldri før.
Når jeg tenker tilbake i tid rett før diagnosen var et faktum, skjønner jeg nesten ikke hvordan jeg holdt ut. For jeg presset meg til det siste, jeg presset meg til bristepunktet hver eneste dag.
Les Vivians blogg: mammapaahjul.blogg.no
Fortvilet husker jeg at jeg satt jeg på huk over toalettet mens en 7 måneder gammel liten gutt lå på baderoms-gulvet og så på meg. Jeg satt på huk fordi jeg visste at om jeg satte meg ned, så kom jeg meg aldri opp igjen. Jeg var alene hjemme, og hadde ansvaret for en liten gutt som var avhengig av at jeg fungerte.
På den tiden hadde jeg begynt å skjønne at det var noe alvorlig galt med meg, jeg kunne nærmest kjenne hvordan kroppen ble stadig svakere for hver dag som gikk. Men ingen leger ville høre, de feide det vekk med at jeg var ung, ja det var en lege som sa «du er en kvinne i din beste alder». Min mann skjøv det også bort, han mente jeg måtte bare ta tiden til hjelp så ville alt bli bra til slutt.
ALS: Dette er de første symptomene på den dødelige sykdommen
Jeg har aldri følt meg så alene som jeg gjorde på den tiden. For selv om bekymringene raste inni meg, så latet jeg som alt var i skjønneste orden selv om det ikke var det. For jeg merket hvordan musklene var i ferd med å svinne hen, jeg merket hvor tunge og kraftløse armene mine ble. Men jeg ville så gjerne, jeg ville fungere som nybakt mamma, jeg ville ta meg av min vesle gutt selv.
Det ble en kamp mot fortvilelsen hver dag, jeg måtte hele tiden planlegge dagen med en liten gutt helt ned til minste detalj. Hvordan skulle jeg få han opp fra gulvet? Hvordan skulle jeg klare å bære han? Hva hvis jeg måtte på butikken, klarte jeg i det hele tatt å få han plassert i bilstolen?
Vivian Brosvik
Teksten er gjengitt med tillatelse fra Vivian Brosvik som driver bloggen mammapaahjul.blogg.no. Hun har levd med den uhelbredelige sykdommen muskelsykdommen ALS i over tre år.
Hun har fire barn, og det var etter at Isak ble født for drøyt tre år siden, at hun merket at noe var alvorlig galt.
Hun hadde en barseltid preget av smerter og utredninger, men det var ikke før Isak var fylt ett år at hun fikk diagnosen uhelbredelig ALS.
– Livet mitt falt i grus, skriver hun på bloggen sin. Der kan man følge henne og familiens liv med den dødelige sykdommen.
Jeg husker hvordan jeg slet, dro den lille vakre gutten min på et teppe bortover gulvet, for så og sette meg ned og dra han etter klærne opp på fanget mitt der jeg satt i lenestolen. Der satt jeg oppløst i tårer og stirret inn i verdens vakreste små blå øyne, og lurte på hvordan jeg skulle komme meg opp igjen fra stolen.
Det verste var imidlertid kveldsstellet og natten. For på den tiden jobbet min mann delvis dag og natt. Det vil si at han ikke kom hjem før halv tre på natta, ja noen ganger senere også. Så igjen måtte jeg klare meg etter beste evne, for det var jo egentlig ikke noe som feilte meg, i hvert fall hvis jeg skulle tro på legene. Jeg hadde mest sannsynlig fått en blodpropp under fødselen, og måtte bare trene meg opp igjen.
Det var i hvert fall det de konkluderte med på den tiden, men jeg følte på hele kroppen at før eller siden kom de til å måtte innse at de hadde tatt feil, skammelig feil.
I mellomtiden måtte jeg bare kjempe meg videre, noe hjelp i hjemmet avslo kommunen blankt, jeg hadde jo ingen diagnose og vise til. Som enhver nybakt mamma så var bading av en velskapt gutt høydepunktet på kvelden, men dette utviklet seg fort til å bli et sant mareritt. For det å bade en rund liten gutt med armer som ikke ville lystre, ja det var rett og slett pyton. Jeg slet sånn med å flytte han fra A-Å at når kveldsstellet var over, ja da var jeg kaputt.
Les også: Lena (49) er uhelbredelig syk
Soverommet var selvfølgelig i andre etasje, og for å i det hele tatt få han med meg opp så måtte jeg ta han i bæresele. Der sto jeg hver eneste kveld og knotet med å få bæreselen på, fordi fingrene også gjorde seg vanskelig. Etter noe som virket som en evighet fikk jeg endelig plassert en sutrete og trøtt liten gutt i selen, nå var det bare trappa igjen.
Amyotrofisk Lateral Sklerose
- Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
- Lateral betyr «ved siden av». Sidestrengene i ryggmargen skades ved ALS. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
- Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.
- Det er to typer ALS: Bulbær ALS rammer særlig muskler i svelget, tungen og ganen. Dette merkes ved at det blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.
- Spinal ALS, eller «ALS med spinal start», rammer først og fremst muskler i armer, skuldre, ben, rygg, brystkasse og mage.
Kilde: ALS Norge og Helsenorge.no
Jeg var allerede helt utslitt på dette tidspunktet, men jeg måtte jo få han i seng. Trappen har aldri virket mer uoverkommelig enn på den tiden. For grunnen til at jeg måtte ha Isak i bæresele har en enkel forklaring. Jeg måtte nemlig bruke begge hender på gelenderet og dra meg sakte men sikkert oppover. Forsvarlig?? Ikke i det hele tatt!! Men ifølge leger og kommunen skulle jeg fint klare meg selv, jeg var jo ikke syk!!
Etter å omsider fått han i seng, nynnet «trollmor»-sangen femti ganger oppløst i tårer, var det på tide for meg å komme meg ned igjen. Det var verre ned enn opp, jeg måtte virkelig konsentrere meg for hvert skritt så ikke beina ga etter. Jeg hadde jo andre barn også i huset som krevde litt oppmerksomhet, lekser og husarbeid ventet. Men jeg var ikke før kommet ned før jeg hørte en velkjent lyd ifra babycalleren, og da var det på igjen med klatring i den uoverkommelige trappa.
Natta var også et mareritt, her ble løsningen å ha han i min seng hver eneste natt. Jeg slet med å snu meg, så jeg måtte ha alt innenfor en håndsrekning. Det var fullstendig krise hvis smokken datt i gulvet, så hver kveld hadde jeg et helt lager av smokker med meg til sengs. Jeg kunne bare ligge på en side og det var mot han, og om jeg snudde meg i et ubetenksomt øyeblikk så ble det et forferdelig spetakkel når jeg måtte snu meg igjen.
Selv om jeg gråter i blant nå, så har jeg aldri grått så mye som den gang. Jeg følte meg så mislykket som mor og samboer at du vil ikke tro det. For hver gang jeg valgte lettvinte løsninger sånn som å vaske Isak fremfor å bade han, ble det bare mer åpenlyst, jeg strakk ikke til som mor lenger.
Les også: Henriette fikk påvist ALS som 39-åring
Det har vært en kamp, og jeg er fortsatt bitter. Bitter over å ha blitt frarøvet første leveår av min sønn sitt liv, bitter over at ingen ville verken høre eller hjelpe når jeg ropte ut alle mine bekymringer og hjelpeløshet. Den følelsen av hjelpeløshet kjenner jeg fortsatt på til tider, som i går da min mann tok hånda mi av joysticken på rullestolen for å legge den under teppet siden jeg var kald. Da kom den følelsen av hjelpeløshet tilbake når jeg plutselig innså at jeg satt alene utenfor huset, uten noen muligheter for å komme meg noe sted. Da måtte jeg bare rope, «er det noen der??».
Men selv om livet var tungt på den tiden, ja fortsatt er det tungt til tider. Så sitter jeg også igjen med en annen følelse, en følelse som har sneket seg innpå meg i det siste. En følelse av stolthet over at jeg klarte å stå i det, stolthet over at jeg kjempet meg videre med nebb og klør. Den stoltheten tar jeg med meg til graven, for ingen skal kunne si at denne dama ga opp …
Dette innlegget ble først publisert på mammapaahjul.blogg.no og er gjengitt med tillatelse av Vivian Brosvik.