- Vår nydelige datter trenger et nytt hjerte

Moods of Norway-Peder hadde svulst i hjernen

Derfor vil han gi sønnen Eleon flest mulig fete opplevelser.

7 år gamle «Vilde» er dødssyk, tiden er i ferd med å renne ut for henne.

Det er på Rikshospitalet en sen februarnatt i fjor den enkle annonsen blir forfattet. Av en desperat pappa. Han vet ikke hva han skal finne på. Men noe må han gjøre, alt må prøves i håp om at datteren hans skal få et nytt hjerte.

Dagen etter står annonsen på trykk i Aftenposten.

En mamma og pappa oppfordrer alle foreldre til å ta mot til seg og diskutere det utenkelige: Om de vil donere bort sitt eget barns organer dersom livet ikke står til å redde.

Mange foreldrepar får dette spørsmålet fra norske sykehus hvert år. Vildes pappa er ikke i tvil om hva konklusjonen bør være.

Men hva om noen svarer nei i affekt bare fordi de ikke har snakket om det på forhånd?

Barn med sjeldent syndrom: Ane (16) har kanskje bare ett år igjen

Mistenkte influensa

Det er nesten ikke til å tro. Bare måneder tidligere var Vilde ute og løp og lekte. Ingen tegn til sykdom i det hele tatt.

På sommerferien i Sverige blir hun plutselig syk, spiser lite og går ned i vekt. Foreldrene antar at hun har fått influensa, og lar det gå noen dager før de oppsøker lege.

- Vi ble sendt hjem fra fastlegen med mistanke om at hun var dehydrert. Vi skulle komme igjen neste dag. Fordi hun ble verre, ringte vi tilbake og ble henvist til Ahus. Der kunne de høre en bilyd på hjertet. Det viste seg at hun hadde dobbeltsidig hjertesvikt, forteller pappaen, som ønsker å være anonym.

- En slik beskjed var absolutt det siste vi ventet.

I ambulanse blir 7-åringen hans fraktet til Rikshospitalet.

Kjøpte hjertestarter

Gentester avslørte at Vilde har en mutasjon i et gen, og at hjertemuskelen ikke funger.

Les mer om barn med hjertefeil: Celine ble født med hjertefeil - noe ingen kunne ane under svangerskapet.

Med en slik genfeil går det mot transplantasjon, skjønner foreldrene. Men det er en stor fordel om Vilde kan vente noen år. Bli tenåring, for da vil det være flere donorer. Men noen ganger går det ikke slik man ønsker.

Utover høsten i fjor fikk Vilde en hjertemedisin som tilsynelatende virket. Riktignok hadde hun noen rytmeforstyrrelser på hjertet, men hovedproblemet var at hjertemuskulaturen ble brutt raskt ned.

Sykehuset vurderte å legge inn en pacemaker, men gikk bort fra det.

Fordi pappaen var livredd for at noe skulle skje med datteren hans, gikk han til anskaffelse av en bærbar hjertestarter. Den tok familien med seg overalt.

Fram til jul gikk det greit med Vilde. Men så vendte symptomene tilbake.

Reddet tre liv

På en lekeplass i Eide i nærheten av Molde er plutselig en 6 år gammel gutt borte.

Hva han skulle ned i småbåthavna å gjøre, har foreldrene hans aldri fått svar på. Men det var der han ble funnet. Druknet.

Mamma Randi-Kristin Valle Lysgård og ektemannen Kjell Håvard opplevde alle foreldres mareritt. Etter en kort leteaksjon ble Kjell Rune funnet livløs i vannet. Ingen vet hva som skjedde.

- Vi forsøkte livredning før han ble flydd med helikopter til St. Olav i Trondheim. Der ble han lagt i kunstig koma, og vi ventet i fire døgn. Hjertet hans sluttet ikke å slå, forteller mamma Randi-Kristin fem år etter dødsfallet.

Til slutt ble trykket i hjernen for stort, og en skanning viste at den lille gutten var blitt hjernedød. Men respiratoren ble ikke stengt av. Så ba en av legene på sykehuset om å få snakke med familien.

- Jeg har et spørsmål jeg må stille, sa legen rolig. Og da skjønte jeg det.

Både pappaen og jeg svarte ja i kor selv om vi ikke hadde snakket om det på forhånd. Gutten vår skulle jo egentlig våkne og bli frisk igjen, sier moren.

- Selv om vi svarte ja til organdonasjon, var det mange tanker som strømmet gjennom hodet. Ingen av oss likte at de skulle skjære i ham, men det måtte vi bare fortrenge. Det var utrolig tøft.

Leveren og de to nyrene til Kjell Rune berget livet til tre andre mennesker.

Tenker på de heldige

- Til å begynne var selv ikke det noen trøst for oss, men vi var sikre på at det var en riktig avgjørelse. Jeg tenkte at det er ingenting i verden som kan få gutten min tilbake, men det er noen andre som kan få livet i gave. Vi får ikke gutten vår tilbake uansett. Han er død, sier Randi-Kristin.

- Jeg vet at det var to voksne og en liten gutt som fikk organer fra Kjell Rune. Jeg tenker ofte på den lille gutten som fikk ny lever, han skulle jeg gjerne ha møtt. I dag finner jeg utrolig mye trøst i at sønnen min har gitt en annen liten gutt et nytt liv. Jeg håper at andre foreldre tar det samme valget. Både for seg selv og for barna, sier Randi-Kristin.

Kjell Rune hadde tre storesøsken, og året etter drukningsulykken fikk ekteparet et nytt barn, Kjetil Andrè, som nå er 4 år.

- Han er fryktelig lik broren sin, sier Randi-Kristin.

Vilde blir verre

En dag kommer det en telefon fra Rikshospitalet. De ber om et møte. Pappaen til «Vilde» skjønner straks hva det gjelder. Hjertet hennes virker nesten ikke lenger. Leveren og nyrene er også blitt dårligere som følge av hjertesvikten.

Det er ikke så mange barn som venter på et nytt hjerte, og det nye hjertet må komme fra et annet barn eller ungdom.

Et ungt menneske må rett og slett dø for at Vilde skal få leve videre.

Dagene går, og det gjelder å kjøpe seg mer tid. Derfor opereres det inn en hjertepumpe i kroppen til den lille jenta. Det er gjennomført få slike operasjoner med så små barn, men inngrepet er vellykket. Etterpå må Vilde bære på en to og en halv kilos veske med to batterier og en kontrollenhet.

Batteriene må byttes hver fjerde time. Rehabiliteringen etter operasjonen er tøff for kroppen hennes, men de er hjemme, og Vilde er aktiv.

Så kommer det første av to hjerneslag, fullstendig uten forvarsel.

Hele venstresiden til Vilde blir lammet. Det andre hjerneslaget en måned senere er enda kraftigere.

- Dette kan ikke gå bra, var det første som slo meg, erindrer pappaen.

Datteren hans blir bare sykere og sykere.

- Dette er ikke noe verdig liv for henne lenger, tenkte jeg da, innrømmer han.

Martine fikk leve

En morgen ringer telefonen. Anja Alme Siebke aner ikke hvorfor, men hun bare vet at dette er den telefonen hun har ventet på.

Anja og Henning ble tobarnsforeldre i 2007. Lillesøster Martine ble født fire uker før tiden, og ultralydundersøkelsene påviste ikke en eneste feil.

Magnus (6) lever til han er tenåring - i beste fall

Det finnes ingen kur mot sykdommen.

Legene bemerket imidlertid at hun hadde gulsott, og morsinstinktet til Anja våknet: Er det noe mer galt her? 5 dager gammel tok foreldrene datteren med til en ny sjekk. For sikkerhets skyld.

Mens de venter på prøveresultatene på nyfødtavdelingen, klarer plutselig ikke foreldrene å få kontakt med babyen sin.

Det viser seg at Martine er født med gallegangsatresi. Bare noen dager senere ligger den lille jenta på operasjonsbordet.

Gallegangsatresi er en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. De få barna som får diagnosen, gjennomgår en såkalt Kasai-operasjon. De syke gallegangene fjernes, og gallestrømmen til tarmen gjenopprettes.

Rent teknisk er Martines operasjon vellykket. Samtidig vet foreldrene at to av tre barn med gallegangsatresi må få ny lever før de blir voksne.

Og når Martine er 3 måneder, får de beskjed om at uten ny lever, vil hun ikke overleve.

- Selvsagt ville vi stå i kø for å få en ny lever til henne. Men jeg hadde så inderlig håpet at kroppen hennes skulle klare det selv. At hun slapp transplantasjon og alt det medfører, sier Anja.

Fra den dagen lever hun og Henning med vissheten om at Martine kan dø i løpet av kort tid.

En helt med donorkort

Ventetiden varer i to måneder. Så blir en person innlagt på et sykehus i Norge og dør av hodeskader. Vedkommende har på seg et donorkort. Han eller hun har underrettet familien om at organene kan doneres.

Leveren tas ut like etter dødsfallet og fraktes til Rikshospitalet.

En lever er et tilpasningsdyktig organ. Cellene formes hele tiden, og legene kan derfor dele den i to. Dermed har donoren reddet livet til to barn.

Etter 13 timer er Martines operasjon over. Kirurgene tar seg god tid til å forklare foreldrene hvordan alt er gått. Tre måneder senere kommer hun hjem fra sykehuset. I en alder av 7 ½ måned kan endelig livet starte på ordentlig for Martine.

En aktiv jente

I dag er hun en frisk skolejente. Hun svømmer, sykler og er øverst i klatrestativet - raskere enn sine jevnaldrende.

Ingen kan se på henne at hun har vært alvorlig syk. Og til tross for at hun må ta fem-seks medisiner om dagen livet ut, blant annet et immundempende medikament, er hun mindre syk enn de fleste barn på hennes alder, forteller mamma Anja.

Hun vet ingenting om personen som donerte leveren sin til Martine. Og slik mener hun det bør være.

- Ellers ville det skapt en uheldig, etisk binding mellom oss og donorens familie. Vi er bare så uendelig takknemlige, sier Anja, som heller ikkekan få fullrost sykehuspersonalet ved Ullevål og Rikshospitalet.

Fordi vi i Norge startet med levertransplantasjon så sent som i 1984, har vi ingen oversikt over gjennomsnittlig levealder for levertransplanterte, men utsiktene er gode.

I noen tilfeller kan det bli nødvendig med en ny transplantasjon senere.

Kritisk for Vilde

Etter det andre hjerneslaget blir «Vilde» innlagt på intensivavdelingen på Rikshospitalet. Men det er ingenting legene kan gjøre for henne. De kan bare vente. Pappaen hennes tar et bilde av sin bevisstløse datter før han må en tur hjem til storesøster.

- Så ringte telefonen. Legen sa at de nettopp hadde fått inn et donorhjerte. Selv om datteren min var i veldig dårlig form, ville sykehuset gi henne denne sjansen.

Kan dette gå bra? Et stort hjerneslag og en hjertetransplantasjon på samme dag ... Men operasjonen er vellykket, og kroppen hennes støter ikke fra seg det nye hjertet.

Hjerneslaget har satt henne noe tilbake, men fysioterapi åtte ganger i uka gir fremgang utover høsten. Etter hvert kommer Vilde tilbake på skolen.

- Det er vanskelig for oss å stole på at dette skal gå bra, erkjenner pappaen.

Han er lykkelig for at hjertet hennes fungerer nå, men angsten for at det plutselig skal slutte å virke, slipper ikke taket.

Uviss fremtid

En person med transplantert hjerte lever normalt i ca. 15 år med det nye hjertet.

- Noen får problemer med én gang. Andre har levd med et nytt hjerte i 30 år. Vi vet ikke hvor lenge vi får ha henne. Jeg orker ikke engang å spørre legene om prognosene for barn, sier Vildes pappa.

Hele familien hennes har testet seg. Verken foreldrene eller storesøsteren har den samme genfeilen som Vilde.

Om hjertedonoren vet familien bare at vedkommende er skandinav.

- Jeg skulle gjerne ha visst hvem det nye hjertet hennes kommer fra, medgir pappaen.

Han lurer på om familien som sa ja til å donere sitt barns hjerte, hadde sett annonsen hans. Kanskje ble den ikke satt inn forgjeves?

- Jeg kunne ønske alle foreldre tok valget om donasjon mens barnet deres er friskt.

En ny transplantasjon er selvsagt en mulighet for Vilde senere, men det er ingen garanti for at det går bra med henne.

Foreldrene takker for hver dag de får være mamma og pappa for henne.

- Vi kan for eksempel ikke vite om hun vil leve lenge nok til at hun får egne barn. Men vi er nødt til å beholde håpet.

Les også:

Sunniva (1) nekter å spise

- Ingen undergang å få et barn som Jonas

Tuva (6) er nesten alene om denne diagnosen

Denne saken ble første gang publisert 06/04 2014, og sist oppdatert 29/04 2017.