Barn med hjertefeil
Nicolai er født med en hjertefeil
Og det har ikke vært like lett for søsknene hans. Her får du tipsene som gjør hverdagen enklere når et av barna er kronisk syke.
Det å ha søsken er både sunt og fint. Vel kan alle søsken krangle så busta fyker i blant, men som oftest er storebror, storesøster, lillebror eller lillesøster god å ha. Ikke bare hjelper søsken deg å utvikle sosiale ferdigheter - er du riktig heldig er de også dine aller beste venner.
Ikke lett
For de fleste søsken er det største problemet å lære seg å dele, men det er ikke alle søskenrelasjoner er like enkle. Som for eksempel når en i søskenflokken er kronisk syk. Mamma og pappa blir kanskje opptatt på sykehuset eller behandlingsinstitusjoner, og tiden strekker ikke helt til.
Ifølge foreningen Voksne for barn, er det derfor ikke uvanlig at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom uroer seg for de andre barna i familien.
Hjertesyk bror
Med en hjertesyk bror kunne storebror Sebastian (13) og tvillingsøster Louise (5) lett følt seg litt utenfor, men Elisabeth og Pål Strand-Eide har alltid vært bevisst på at Nicolais sykdom ikke skulle gå utover søsknene.
Hørte en bilyd
Når barnet er kronisk syk
- Pass på at ikke det syke barnet alltid kommer først
- Ikke sykeliggjør det kronisk syke barnet mer enn nødvendig
- Få hjelp fra familien dersom det er mulig
- Vær åpen om sykdommen overfor søsken og andre rundt dem
- Er dere to foreldre? Del ansvaret for det syke barnet mellom dere slik at de friske alltid har en tilstedeværende voksenperson hos deg
- Kilde: Familien Strand-Eide
Allerede da Nicolai og Louise var et par dager gamle skjønte foreldre og leger at noe var galt. Nicolai la ikke på seg i takt med søsteren, og han virket slapp og utilpass.
- Det ble registrert en bilyd på hjertet, men de kunne ikke se noe da de tok ultralyd på ham. Først da det ble oppdaget et lite hull på hjertet til Louise på tremåneders kontrollen, ble også han undersøkt igjen. Da oppdaget legene et større hull i hjertet til Nicolai også, og det ble full utrykning, sier mamma Elisabeth.
Betennelse i hjertet
Det ble foretatt en banding på lungepulsåren til Nicolai. Dette ble gjort for at man skulle skåne hjerte og lunge ved å få blodgjennomstrømningen til å gå saktere.
- Deretter ble han operert igjen da han var to år. Da skulle egentlig alt være i orden, men etter operasjonen fikk ha en betennelse i hjertet. Dette førte til at han måtte ligge en måned på sykehuset, sier Elisabeth.
Også Elin Andrea og Celine er født med hjertefeil.
Hjemmesykehus
Etter dette hadde familien noe som kalles avansert hjemmesykehus. Dette betydde at de fikk all medisinsk hjelp og pleie hjemme, og selv om de fikk god oppfølging var det tøft for hele familien. Også for de to søsknene, som hele tiden har fått skikkelige svar på hva som feilte broren. Ingenting er holdt hemmelig, men informasjonen er naturligvis gitt tilpasset barnas alder og evne til å forstå.
- Sebastian var jo stor da dette skjedde så han skjønte mye. Louise fikk være med på alt Nicolai skulle, både på sykehuset og legebesøk, fordi vi så på det som viktig at hun ikke skulle føle seg utenfor, sier Elisabeth. Louise og Sebastian fikk vite at Nicolai hadde et hull i hjertet, og at dette måtte opereres for at han skulle klare seg.
God hjelp
- Samtidig har vi hele tiden hatt et fokus på ikke å sykeliggjøre Nicolai. Underveis har vi hatt veldig god hjelp av besteforeldrene, som særlig tok seg av eldstemann. Det har vært til stor hjelp, og vi har aldri fått reaksjoner verken fra Sebastian eller Louise på at de har følt seg utenfor, sier hun.
Elisabeth og Pål har også vært flinke til å dele på tiden de har tilbrakt på sykehuset med Nicolai. Når mamma hadde vært der i to dager var det pappas tur, og den som var hjemme med de to andre barna hadde sitt hele og fulle fokus på dem. Det skulle ikke være slik at begge to skulle slippe alt de hadde og fokusere på Nicolai.
Først til legen
- Jeg føler at vi har klart dette bra. Vi har gjort enkle grep som for eksempel å alltid la Louise gå først til lege eller tannlege når de har time sammen i andre sammenhenger, sier hun. Elisabeth og Pål mener det er viktig også for Nicolai at han ikke alltid føler at han er først.
- Og da tvillingene var fire måneder reiste vi på ferie til Danmark, selv om det bare var en måned siden Nicolai ble operert. Det var på ingen måte noe uforsvarlig ved å reise da, og for oss var det ekstra viktig å gjøre noe spesielt bare for Sebastian, sier hun.
Oppdater informasjon
- Det er kjempeviktig å inkludere søsken tidlig. Gi dem konkret informasjon og husk å oppdatere den informasjonen du gir underveis, sier Torun M. Vatne. Hun er psykolog og forsker ved Frambu - senter for sjeldne funksjonshemninger. Hun forteller at forskning viser at selv de minste søsknene legger godt merke til familiens situasjon, og at de derfor får tanker og følelser rundt det som skjer.
- Ofte glemmer foreldre hvor vare barn er på hvordan foreldrene har det, sier hun.
Faresignaler for søsken
Barnet blir/har:
- Ekstra klengete og engstelig for å forlate hjemmet eller ved levering i barnehage
- Behov for å komme seg hjemmefra (ofte større barn)
- Tendens til å skjule egne følelser
- Mer urolig og dårligere konsentrasjon enn vanlig
- Innesluttet og trist
Kilde: Psykolog og forsker Torun Vatne
Ikke bare bra
Og når barna skjønner at mamma og pappa har det tungt, er en naturlig reaksjon at de vil skåne dem. De vil ikke påføre foreldrene ekstra påkjenning ved å ta opp egne problemer, uten at det egentlig er noen god løsning for noen i familien.
- Når barna er rolige og greie og virker glade i sitt syke eller funksjonshemmede søsken, har nok foreldre og andre voksenpersoner lett for å slå seg til ro med at de har vært heldige. Alt går jo så greit. Det er imidlertid viktig å huske at alt ikke enten er bra eller dårlig, sier Vatne.
Mamma Anne Hansen i Stavanger har også vært veldig bevisste på å se alle barna i familien, fordi sønnen Magnus har en sykdom som gjør at han i beste fall kan leve til han er tenåring.
Speil barnet
Et tips da er å snakke med barna, og husk at det ikke er nødvendig å forklare alt. La barna få lov til å fortelle om sine følelser og opplevelser, men prøv ikke å unnskylde eller forklare hvorfor ting er som de er.
- Vis at du forstår og speil ham eller henne. Og husk også at søsken av kronisk syke eller funksjonshemmede barn ofte har behov for litt egentid med foreldrene, sier hun.
Les en bok
- Når dere skal finne på noe sammen, trenger du ikke planlegge de store turene på kino eller andre steder. Det som betyr noe for barnet er gjerne det å kunne sitte og lese en bok med mamma, og ha henne helt for seg selv, sier Vatne.
I søskensamtaler på Frambu hører hun ofte at søsken syns det er leit at de aldri kan være helt sikre på at de har mamma eller pappas fulle oppmerksomhet, og at de opplever at det som oftest er en som må førprioriteres.
Gi dem egne arenaer
- Ofte trenger søsken også hjelp til å finne gode arenaer der de kan være for seg selv. Særlig eldre søsken føler at de må være der for familien, og det sitter kanskje langt inne å dra på besøk til en venninne, sier hun. Da er det viktig at du, eventuelt i samarbeid med en tante, bestemor, venninne eller andre foreldre, sørger for at han eller hun kommer dit han skal. Alle trenger en arena der de virkelig kan blomstre og bare være seg selv.
Gode råd
- Lag muligheter for at barnet kan treffe andre søsken i samme situasjon. Enkelte steder arrangeres det også samtalegrupper for søsken
- Gi søsken god informasjon om på hvilken måte søster eller bror er syk eller har nedsatt funksjonsevne. Barn er spesielt opptatt av årsak og hva de kan forvente i fremtiden
- Gi dem setninger de kan bruke for å svare når andre stiller spørsmål. Det gjør det lettere å svare når venner spør
- Glem de vanskelige ordene og uttrykkene. Ta utgangspunkt i det barna opplever og forklar ting så enkelt som mulig - gjerne med illustrasjoner
- Støtteordninger, som avlastning for foreldrene, er viktig også for søsken. Det gir foreldrene mulighet til å dele av sin tid på en jevnere måte
- Pass på å også rose de friske barna for fremskritt de gjør og ting de lykkes med
- Allier deg med andre voksne, i familien, skolen eller barnehagen, slik at noen ser dersom barnet har det vanskelig. Sørg for at de har god informasjon om familiens situasjon.
- Vær tydelig på hva som kan sies til andre, slik at barna ikke oppfatter søskens sykdom som en familiehemmelighet. Dette hindrer dem i å søke støtte hos andre.
Kilde: Voksne for barn og psykolog og forsker Torun M. Vatne
Vær kjærester
Det aller viktigste dere som foreldre kan gjøre for de friske barna i familien er likevel å ta vare på parforholdet. Ikke glem deg selv, og husk at også du har følelser som skal bearbeide. Først når du gjør det, kan du hjelpe barna med å bearbeide sine følelser.
- Ofte kommer en selv og parforholdet i bakleksa når er barn er sykt, men det er svært viktig å huske at det som virkelig påvirker barnet er hvordan foreldrene har det, sier Vatne.
Løs problemer
Og i perioder kan det helt klart bli tøft både for store og små. Barnas frustrasjoner kan vises som sinne, dårlig appetitt, søvnløshet eller at de plutselig er mindre interessert i det som interesserte dem før, og da gjelder det å ta opp problemene så raskt som mulig.
Empatiske
En trøst i dårlige tider, er at det slettes ikke bare er ulemper ved å vokse opp med kronisk syke søsken. De fleste kommer også styrket ut av dette.
- Vi ser ofte at de har en større forståelse for hvordan andre har det, de ser og tar vare på medmennesker og vokser på ansvar de har fått. I en del familier blir dessuten familiebåndene svært sterke, fordi barna oppfatter det som at hele familien kjemper en kamp sammen, mot sykdommen sier Vatne.
Mer takknemlige
Foreningen Voksne for barn er en ideell medlemsorganisasjon, som arbeider for barn og unges behov, interesser og rettigheter relatert til deres oppvekstmiljø og psykiske helse. Ifølge organisasjonen ser gjerne søsken til barn som er kronisk syke på seg selv som mer modne enn sine jevnaldrende. De tar lettere parti for de svake, og er mer takknemlige fordi de er friske. Dette kan være positivt fordi det gir et bedre selvbilde. På den andre siden kan det også gjøre at de opplever seg selv som annerledes enn vennene sine.
- De føler kanskje også at de får mindre oppmerksomhet fra omgivelsene enn sin bror eller søster, uttaler Voksne for barn.
Les også:
Ingen undergang å få et barn som Jonas