Hver gang et barn dør, er det én som mangler på jorden

Pappa Magne Helander delte sine siste måneder med datteren med nesten 90 000 følgere på Facebook.

Flere ganger om dagen la han ut oppdateringer fra tiden med verdens vakreste datter, som snart skulle dø.

Pappa får ikke sove i natt, lille venn, han står på terrassen og ser på trampolinen der ute i hagen. Den står der i mørket helt alene. Alt er så stille, men langt borte kan jeg høre at du roper. Den svake stemmen din er like svak fra alle steder, uansett hvor jeg snur meg, kan jeg ikke se deg. Det er så fryktelig vondt ikke å se deg mer, ikke kjenne den varme, lille hånden din stryke meg på hodet, stemmen din som sier: "Du har ikke hår, du, pappa."

Så alene vi egentlig er uten dem vi er glade i, uten dem vi lever for. Det er så fryktelig ensomt her i mørket.

Han postet bilder av en blek, liten hånd, der et høstløv ble symbolet på livet som ebbet ut. Ylva og Magne berørte barn og voksne over hele Norge, fikk oss til å gripe dagen og sette pris på øyeblikkene.

- Jeg er en helt vanlig pappa, kanskje altfor vanlig. Jeg er ikke spesielt god til å skrive eller formidle følelser, det har hele tiden vært Ylva selv. Hun var spesiell. Uten henne hadde det ikke vært mulig, sier Magne Helander.

Barn sendte tegninger

Foreldre & Barn intervjuet Magne Helander og Cecilie Dybing våren 2012. På det tidspunktet kjempet de fortsatt en kamp for å beholde datteren i livet.

- Da Ylva ble dårlig, fikk jeg erfare avstanden mellom livet du lever med et friskt barn, og livet du får med et sykt barn. Det er en mur mellom disse to verdenene. Og en av grunnene til at jeg begynt å dele tankene mine på Facebook, var at jeg ville fortelle at det faktisk er noen fine ting med å ha et sykt barn også. Jeg ville aldri, og det vet jeg helt sikkert, blitt kjent med Ylva slik som jeg fikk muligheten til, hvis hun hadde levd til jeg døde.

- Jeg ønsket å fortelle at veien mot døden kan være vakker. Trist, men full av kjærlighet, forteller Magne.

Mange som har fulgt Ylva og Magne har selv opplevd å ha syke barn. En av dem er Jeanette Bruserud fra Bærum. Hun tror Magnes åpenhet rundt datterens sykdom, har gjort det mulig for flere å sette seg inn i hvordan det er å leve med et sykt barn.

- Jeg vet av erfaring at mange trekker seg litt unna, redde for å si eller gjøre noe feil. Men det beste er alltid å bry seg, tørre å spørre om hvordan det går, om det er noe man kan gjøre. Det betyr mye i en slik situasjon. Etter at Magne har delt så nære tanker, håper jeg flere tør å gjøre det, sier hun.

- Det har skjedd så mye, og jeg har fått kontakt med så mange mennesker. Det er ikke bare kommentarene på Facebook. Postkassen hjemme var full av tegninger, brev og små gaver til Ylva. Det fineste var barn som hadde tegnet Ylva sittende på en trapp med en stige opp til himmelen, og tegninger som viste at kreften døde sammen med henne. Barns rå tilgang til livet tror jeg vi må ta vare på. Det er viktig å snakke med dem om døden. Min erfaring er at de takler det, sier Magne.

En mening i sorgen

Du har vist meg en nydelig, bortgjemt sti, du har gjort alt rundt den så vakkert og fint. Jeg håper det var greit at jeg tok så mange mennesker med på den, Ylva. Stien er nå blitt stor og bred, mange har fulgt oss på den, og da kan sikkert andre finne den litt lettere senere.

- Ylva skulle dø. Men jeg ønsket å vise alt. Ikke bare sykdommen og det vonde, men også det som var fint. Hun hadde mange gode dager. Samtidig er det viktig å snakke om døden, og jeg føler at noen av disse tabuene er blitt brutt ned for en stund.

Magne hadde aldri forestilt seg at han og datteren skulle vekke så stor oppmerksomhet. Han sier at det ikke har gått opp for ham ennå hvilken betydning historien deres har fått.

- Det er ikke over ennå. Ingen vet hvor dette ender. Hun levde kanskje ikke så lenge, men hun satte dype spor etter seg, sier han.

Olaf Aagedal, forsker ved Stiftelsen Kirkeforskning (Kifo) og medforfatter av boken «Offentlig sorg», kan bekrefte at pårørende kan finne trøst i å dele et slikt budskap med mange.

- Det er en måte å gjøre sorgen og tapet meningsfylt på. Som i dette tilfellet, der faren oppfordrer de som følger historien til å nyte øyeblikkene og glede seg over livet.

Svippet innom fødestua

I dag har det vært mange vanskelige tanker. Tanker om at den sovende, varme kroppen, lukten av håret hennes, som jeg til stadighet er innom og dytter nesen min inn i, snart skal bli borte. Kroppen skal bli kald, lukten fordufte. Ja, i dag har tankene dreid seg om nettopp sekundene da alt skal forandre seg. Jeg gruer meg veldig, vi får ikke endret på det. Men plutselig, etter enda noen vonde, vanskelige tanker, kommer det fram noen gode igjen. I dag er det høstferie, mange skal reise bort med barna sine: BRUK DENNE på å gi barna og dere selv en uke dere vil huske for livet.

- Da Ylva ble født, var jeg på fødestuen i 15 minutter før jeg dro videre i et møte. Jeg kan ikke huske at jeg tok henne med på noen trilleturer. Jeg var jo til stede i livet hennes, men ikke ordentlig til stede. Etter som tiden gikk, tok jeg henne som en selvfølge - hun skulle jo være der bestandig. Sånn var det aldri for Ylva. Hun var alltid her og nå. Det var hun som lærte meg å leve i øyeblikket.

Sammen med Trond Espen Hansen, pappa til kreftsyke Eliisa Marie (3), startet Magne Stiftelsen Sykehusbarn i 2011. Målet er å gjøre hverdagen bedre for barn og unge som tilbringer lang tid på sykehus.

- Gjennom stiftelsen har jeg møtt mange syke barn, og deres små tanker er helt ærlige. De har ikke noen fasade de skal opprettholde, og jeg tror vi kan lære mye av deres usminkede, til tider brutale syn på livet.

Magne er opptatt av å få fram at deres erfaringer ikke er unike. Død og sykdom er en del av hverdagen for mange.

- Tiden jeg hadde med Ylva, lot meg bli kjent med henne på en helt spesiell måte. Det er ikke alle som få oppleve det.

- Når et barn dør, oppleves det som et brudd på den normale rytmen i livet. I dette tilfellet har familien valgt å fokusere på at det er en egen livskvalitet i å få lov til å følge noen i døden, og det er et viktig budskap, sier Kifo-forsker Olaf Aagedal.

Samlet inn penger

Tobarnsmor Lizann Rosenlund (32) driver interiørbutikken Lykkelig på Haver i Drøbak, sammen med Heidi Haver (38). De ble grepet av Ylvas historie og ønsket å vise sin støtte til familien.

- Jeg har kjent til Ylvas familie lenge. Men det var først da Magne begynte å lufte tankene sine på Facebook, at jeg virkelig skjønte hva de gjennomgikk. Heidi og jeg er begge mødre, og da Magne skrev at de skulle flytte Ylva hjem fra sykehuset for å tilbringe den siste tiden sammen med henne, traff det oss rett i hjertet.

Tuva (6) er nesten alene i verden om denne diagnosen

Coffin-Siris syndrom er så sjeldent at det bare er nærmere 100 registerte tilfeller i hele verden.

I tre hektiske uker brukte Lizann og Heidi kvelder og ledige øyeblikk til å arrangere en kunstutstilling til støtte for Stiftelsen Sykehusbarn.

- Kunstutstillingen ble større enn vi hadde planlagt. Kunstnere fra hele landet tok kontakt og ønsket å bidra, og til slutt fikk vi inn over 40 000 kroner. Dette var vår måte å bidra med noen meningsfullt i alt det meningsløse.

Diskuterte Facebook

Var en tur ute i hagen, ingen blader er igjen på trærne ...er nok ingen tilfeldighet. Det er fredelig i huset her i kveld, gråt og latter er det fortsatt, Ylva er ikke liten lenger, hun er stor og fyller hele huset. Ylva har det bra nå, hun tapte ikke kampen mot kreften. Nei, hun vant den til slutt. Takk, alle sammen, gi barna deres en ordentlig stor klem i kveld. Fortell hvor mye dere elsker dem!

- Det er en trøst at andre klarer å glede seg over at de ikke er rammet av en dødelig sykdom. At de ikke har mistet barnet sitt, sier Magne Helander.

Professor Hans Jørgen Wallin Weihe ved Høyskolen i Lillehammer er medforfatter av boken "Sorg. Kjærlighetens pris er sorgen". Han tror mange kan finne støtte i å dele sorgen.

- Sosiale medier har åpnet opp for en ny måte å dele sorg på, og fellesskapet som oppstår, er viktig og bra. Utfordringer kan oppstå når de pårørende ønsker å gå videre i livet, mens andre har behov for å snakke mer om sorgen.

- På nettet kan det dukke opp kommen­tarer lenge etter du har postet et innlegg, og det er ikke alltid like ønskelig.

Weihe minner også om viktigheten av at alle berørte er enige om hvordan sorgen deles.

Hos Magne og Cecilie har det vært store uenigheter i forhold til det som har blitt postet på Facebook. Cecilie Dybig gjør det klart at hun ikke synes det er greit, men at hun ser det store bildet og sier hun forstår at det kan være til hjelp for andre syke barn.

Trøstet andre

Nina Cappelen har fulgt familien Helanders kamp for å beholde datteren i live.

- Det er vanskelig for mange å snakke om kreft. Vi blir hjelpeløse og trekker oss unna. Magne har gjort det motsatte. Han har ­trukket folk til seg med sin åpenhet.

- Ting man ikke tenkte over, er blitt viktige. Alltid å lytte til hva barna mine har å si, og hver dag spørre dem hvordan de har det. Samtidig er jeg blitt livredd for å miste dem. Når skjønne lille Ylva kan dø, så kan det samme skje med mine, sier Nina Cappelen.

Hun tror Magne Helander har hjulpet mange til å øyne håp i alt det triste.

- Måten han har formidlet Ylvas historie på er så vakker og sterk at man smiler gjennom tårene. Han har faktisk trøstet oss andre i fortvilelsen.

Tenk at Ylva føles mer i live nå enn i dagene etter at hun ble født. Uansett hvor levende hun var da, var hun ikke så til stede i min verden. Men nå er hun det i aller høyeste grad. At hun er død, spiller ingen rolle, for i min verden lever hun for alltid. Det hjelper ikke å ha noen i livet om du ikke er til stede i det. Eller om du ikke gir andre mulighet til å være til stede i ditt.

Det er mange tanker om døden om dagen, men tankene om livet er egentlig langt viktigere, det er nå vi lever, det er i dette tidspunktet vi kan kjenne gleden av kjærligheten, nærheten av andre mennesker i sine menneskekropper. Men som Ylva sier i sin drøm til meg, er det viktig at vi ser forbi disse tingene, slipper sjelen til menneskene inn til oss. Det å se dine barn som en del av deg selv, det å se barnet i deg selv leke med ditt eget barn. Det å se mennesker rundt deg som noe mer enn kroppen, inntekten, bilen og huset. Det fattigste og rikeste menneske er akkurat som deg, her et sted i livet på en reise.

Hva om Ylva ikke var blitt til? Hva om Ylva var frisk som en fisk og løp rundt her i stua og fikk kjeft for alt det bråket hun lagde når jeg satt her og skrev? Altså, for det første hadde jeg aldri skrevet dette da. For det andre hadde jeg ikke visst hvor ufattelig mye Ylva har gitt meg. Jeg hadde nok aldri blitt kjent med hennes tanker og sjel uten sykdommen og hennes død. Så utrolig trist det er å tenke på hva jeg hadde gått glipp av.

- Jeg visste at livet hennes ville bli kort, og kanskje visste hun det selv også. Ylva har gjort så mye med meg, og reisen vi har hatt sammen er ikke over ennå, sier pappa.

Coach Tone Trollbu synes det er modig av Magne å være så åpen om sykdom og død hos sitt eget barn.

- Det er lett å glemme å være til stede i øyeblikket. Men det er nettopp det Magne har vært. Han har fått oss til å huske å sette pris på de vakre øyeblikkene, men også å akseptere at døden er en naturlig del av livet, selv når den kommer altfor tidlig, sier Trollbu, som driver bloggen Livsstrategi.

Ylvas sang

Ylva har berørt store og små, fra sør til nord. Mange har tatt kontakt med Magne og takket for åpenheten. Barnehager og bedrifter har gitt penger til Stiftelsen Sykehusbarn, noen har tatt en spontan fridag med barna, mens andre er blitt inspirert til å skrive sang.

- 14. oktober var jeg en innom Facebook. Jeg er ikke spesielt glad for å gå inn i andres tragedier, men denne dagen hadde Magne Helander lagt ut et bilde av datterens tøffel - som snart skulle ryddes bort for siste gang. Det var et skikkelig slag i magen. Jeg ble utrolig lei meg og følte meg maktesløs, sier danskfødte Jacob Lund Paulsen. Han er utdannet rytmisk pianist, og samme ettermiddag skrev han det som siden skulle bli kjent som "Ylvas sang".

- Jeg skrev fra mitt eget hjerte, men jeg er overbevist om at jeg ikke skrev denne sangen alene, sier han.

Da teksten var ferdig, tok han kontakt med musikervenner via Facebook og spurte om noen ønsket å bidra gratis. Mange meldte seg, og sangen ble spilt inn i Danmark og Norge. Lørdag samme uke var den ferdig.

- Sangen var ment som en gave til Ylva, og det var viktig for meg at hun fikk høre den før hun døde.

Han sendte lydfilen til Magne og Cecilie, og fikk rask svar fra en rørt pappa som ønsket å gjøre den tilgjengelig for andre også. I løpet av det første døgnet på Facebook ble den hørt av 40 000. Etter to uker hadde 160 000 hørt den.

- Jeg er veldig ydmyk og glad for at den ble så godt mottatt. Det er fantastisk at en sang kan bety så mye, sier Jacob Lund Paulsen.

Etter Magne og Cecilies ønske ble sangen også spilt i datterens begravelse.

Magne forteller at Ylvas gravsted er fullt av blomster og gaver fra folk som ønsker å vise sin støtte.

- Ylva vil aldri bli glemt. Hun lever videre med oss og stiftelsen. Det er rart og vanskelig å forklare, men Ylva er her, selv om hun er død. Jeg har henne meg overalt, og jeg kan fortsatt snakke med henne. Alt er blitt annerledes enn jeg trodde.

- Ylva har reist, men hun er her - like selvfølgelig som at jeg puster.

Les også:

- Det handler ikke om å leve lengst mulig, men best mulig

Tuva (6) er nesten alene om denne diagnosen

Sally mistet hjertebarnet etter to måneder

Denne saken ble første gang publisert 16/03 2014, og sist oppdatert 29/04 2017.