Samuel ble bare 2 måneder

På bildet ser de ut som den perfekte kjernefamilien. Men det er en som mangler.

- Kan vi se på slangene nå?

Sakarias (4) ser håpefullt opp på foreldrene Sally (31) og Ole Jakob Stranden (35). Det er en regntung dag, men været ser ikke ut til å plage 4-åringen. Han drar foreldrene i armene.

- Snart, sier pappa Ole Jakob.

- Snart skal vi se på slangene, Sakarias.

Vi er i Dyreparken i Kristiansand, bare noen kilometer fra familiens nye enebolig på Lauvåsen. Ole Jakob, Sally, Sakarias og Nellie Hermine (6 mnd.). En tilsynelatende perfekt kjernefamilie, men det er ikke like idyllisk som det ser ut som.

Foreldre & Barns journalist og fotograf har fulgt familien i over to år, gjennom oppturer og nedturer.

Familien er ikke alene. Nylig mistet Magne Helander datteren Ylva (7) i kreft. Pappaen har gjort sorgen til en positiv kraft, som også kan hjelpe andre, mener psykolog. Ada (2) har et sjeldent syndrom og ingen vet om hun vil lære å gå eller snakke.

Vil dere beholde babyen?

15. juni 2011. Sally har reist fra Kristiansand til Oslo for å ta ultralydundersøkelse på Rikshospitalet. To dager tidligere har den ordinære ultralyden i Kristiansand vist at noe er galt med lillebror i magen. Lege Oskar Åkesson går rett på sak: På grunn av feil i en klaff i hjertet har babyen utviklet hypoplastisk høyre ventrikkel. Utsiktene er dystre: Den lille gutten må gjennom tre hjerteoperasjoner før han er 4 år. Ni av ti overlever, men omtrent halvparten får fysiske og psykiske utfordringer resten av livet. Foreldrene får tilbud om å avbryte svangerskapet.

Sally knekker sammen. Hun kan ikke forstå at de står overfor et slikt valg. Tenk om den lille overlever både den første og den andre operasjonen, for å så dø etter den tredje? Etter to timer i tenkeboksen bestemmer foreldrene seg for å satse.

- Prognosene for å få et godt liv var tross alt store. Tanken på å avslutte et liv som kunne bli så bra - den tanken var umulig. Vi forberedte oss på det verste, men satset på det beste.

Hull i hjertet

Høsten 2011 er Sally tilbake på Rikshospitalet, og vi får overvære undersøkelsen.

- Der er hullet. Det er nokså tydelig, sier legen og måler åpningen mellom hjertekamrene.

- Jeg skjønner at det er frustrerende, men vi vet ikke den eksakte diagnosen før barnet kommer ut, sier lege Oskar Åkesson.

Sally biter seg i leppa. Magen ruver der hun ligger på ultralydbenken. Det er sterkt å se sitt ufødte barn på skjermen. Legen peker på nese, munn og armer. Vi hører pulsen slå.

- Han drikker fostervann. Det er et trivselstegn, sier legen.

Hastedåp i jula

I begynnelsen av november besøker vi Sally på sykehushotellet. På rom 407 er det storproduksjon av julegaver. På pulten har Sally medbrakt symaskin, nålepute og boka «Made by me». Hun viser fram en smekke hun har sydd til gutten i magen, som allerede har fått et navn: Samuel. Det er seks dager til termin, og det blir igangsettelse dagen før hvis det ikke skjer noe tidligere. Sally følges tett med ultralyd og CTG én gang i uka. Ved siden av klærne og veskene hennes henger en dåpskjole med blått silkebånd, som Sallys mor i sin tid sydde til henne. Når Samuel er to dager, skal de ha hastedåp med den nærmeste familien. Dag tre skal han opereres.

- Jeg har ikke gjort noe spesielt for å forberede meg, men jeg prøver å tenke positivt, sier Sally og skjuler en tåre med et tappert smil.

Da Jonathan ble født for fire år siden, visste heller ikke foreldrene om han kom til å overleve.

Vil ha babyen hjem

To dager etter besøket vårt, om kvelden 4. november, tikker denne

Sønnen ble født med hull i hjertet

Permisjonstiden ble svært annerledes da Venkes lille gutt ble født med en alvorlig hjertefeil.

- Det handler ikke om å leve lengst mulig, men best mulig

Tobarnspappa Ivar døde kort tid etter intervjuet. Les den gripende historien.

tekstmeldingen inn: «Samuel ble født kl. 17.23 etter en kjapp, men intens fødsel. Han skreik med en gang og er 3180 gram og 51 cm lang. Fikk se han etter tre timer, han er helt nydelig - lik broren.» Ti dager senere møter

vi Sally på Rikshospitalet. Sakarias, som da var 2 ½ år, og pappa Ole Jakob boltrer seg på sykehusets lekeplass. Legene tillater ikke andre enn den nærmeste familien på Samuels avdeling. Foreldrene forteller om de dramatiske dagene: Samuel ble døpt på dag tre og operert på dag seks, akkurat som planlagt. Så ble han lagt i respirator.

- Det første døgnet etter operasjonen var kritisk, forteller Sally. Noen dager senere får også Foreldre & Barn møte Samuel. På nyfødtintensiven sitter Sally med Samuel i armene. Hun gleder seg til å få sønnen hjem til

Kristiansand, men først må de lære å gi blodfortynnende medisin og legge ned sonde. Tre dager etter besøket vårt blir familien overflyttet til sykehuset i Kristiansand. Foreldrene pendler til og fra sykehuset. Når Samuel sover,

drar de hjem. Storebror Sakarias må også få sitt. Etter tre uker får de endelig med seg yngstemann hjem. De får opplæring i bruk av oksygenmaske, medisiner og førstehjelpskurs.

- Drømmen var å få Samuel med oss hjem, å ha ham for oss selv og føle at det virkelig var vårt barn.

To lykkelige uker

De to neste ukene renner av sted i pur lykkerus. Men så kommer den kvelden. Kvelden før lille nyttårsaften. Er ikke Samuel litt mer grå i huden enn vanlig? Denne kvelden spiser han mer enn normalt, men etterpå er han urolig.

Gråter mye. Har han vondt i magen? Sally prøver å roe ham ned med et bad, men da kaster han opp all maten. Etterpå vil han ikke spise. Legene har sagt at han alltid må ha litt mat i kroppen, så Sally ringer sykehuset. Legene

ber dem komme inn, så Samuel kan få sondemat. Foreløpig er det ingen blålys i tonen til de hvitkledde. Men Samuel skriker hele veien til sykehuset. Bilturen tar ikke mer enn fem minutter, men Sally gasser på og ligger i 120 hele veien. Hjertebarn bør ikke skrike så lenge, og Samuel er mer andpusten enn han pleier. På akutten får han oksygen og intravenøs væske. Klokka er 21.30. Samuel har svake blodårer, så legene må stikke lenge. Veldig lenge. Samuel skriker. Det er vondt å se på. I løpet av den neste halvtimen blir han dårligere, og legene begynner å planlegge helikoptertur til Rikshospitalet. Men det rekker de aldri. For i løpet av kort tid forverrer tilstanden seg drastisk.Samuel skriker intenst.

- Nå må du ringe mannen din, sier legen.

- Kan han dø?

- Ja. Idet Ole Jakob ankommer, er legene i gang med gjenopplivingsforsøk. Legen ber foreldrene sette seg på et stillerom for å slappe av. Men få minutter etterpå kommer legen løpende.

- Da skjønner vi det. Legene gjorde et nytt gjenopplivingsforsøk, men etter tjue minutter var det over, sier Sally stille. Klokken halv ett om natten døde Samuel.

- Vi hadde vært på ukentlige kontroller, og dagen før var det ingen tegn på at han var på vei utfor et stup, sier Sally. Foreldrene fikk holde ham en stund, og fikk tilbud om å ha ham med seg hjem. Det takket de nei til.

- Det ville ikke gitt meg noe. Sjelen hans hadde forlatt kroppen, selve livsenergien var borte. Jeg ville heller beholde minnene, forklarer Sally.

Liten kiste

Begravelsen fant sted fredag 6. januar. Været på Sørlandet hadde vært dårlig lenge, men denne dagen klarnet det opp. Sånn føltes det for Sally også.

- Jeg kjente en slags ro den dagen. Jeg følte vel at Samuel nå var på et bedre sted, at det bare var kroppen hans vi gravla og ikke selve gutten vår. Men Sally var nummen. Hun forsøkte å holde følelsene i sjakk og fokusere på de få oppgavene hun hadde. Egentlig ville hun bare ha dagen overstått.

- Jeg klarte ikke se så mye på bildet av Samuel eller den lille kista, det ble for brutalt. Tårene kom først da alle skulle klemme henne etter at kisten var i jorden og seremonien var slutt.

- Å se andre med røde, hovne øyne gjorde at jeg innså at ikke bare jeg, men alle disse menneskene også syntes at det som hadde skjedd var så trist at de gråt - over en de aldri hadde møtt. Det varmet at de brydde seg sånn.

Hun tror ikke noen som ikke har opplevd det, kan forstå hvordan det er å miste et barn.

- Å bli født og bare leve i to måneder. Det er så meningsløst! Jeg følte meg så ekstremt uheldig som måtte gjennomgå dette.

Sally og samboeren er ikke alene. Ane (16) har kanskje bare et år igjen å leve.

En spire til håp

I starten var det veldig vanskelig å finne glede i noe som helst, men etter hvert prøvde Sally å konsentrere seg om det som gjør henne glad, det som gir livet hennes mening. Og midt i sorgen oppsto et ønske om å bli gravid på nytt.

- Hvis noe kunne gjøre dette bedre, så var det å bli gravid igjen. Det var derfor en lettelse da testen viste to streker. Sjansen for å få et sykt barn igjen, var liten. Likevel var det en enorm lettelse at de mange ultralydundersøkelsene ga det samme svaret: Jenta i magen hennes var et friskt barn.

- Dette kan ikke fikses

Sally og Ole Jakob forlovet seg i oktober 2011, rett før Samuel ble født, men bryllupet ble på satt på vent på grunn av operasjonene. Men da Samuel døde, tenkte vi at vi måtte gjøre noe positivt. I juli 2012 giftet de seg i Spania.

- Jeg følte at vi kom nærmere hverandre som par etter at vi mistet Samuel. Selvfølgelig takler vi sorgen på forskjellig måte, men vi er begge «flinke » til å sørge. Den første tiden skal man jo bare være i sorgen. Men etter som tiden går er det viktig ikke å nære den. Man må videre. Så jeg graver meg ikke for langt ned i sorgen. Sally forteller at hun alltid har hatt en positiv innstilling, noe som også har hjulpet henne gjennom sorgen.

- Jeg har mye godt rundt meg, gode venner, mann og barn. Det er mye som gleder meg. Men jeg kommer aldri til å bli hundre prosent glad igjen. Alle har sine ting å stri med, men dette ... det kan ikke fikses.

Full overvåking

Sally og Ole Jakob ville at datteren, Nellie Hermine, skulle bli født på sykehuset i Sallys hjemby Ålesund. Sykehuset i Kristiansand var bare forbundet med vonde minner. Så familien dro til Sunnmøre i god tid før termin 7. januar 2013 og feiret jul. På grunn av det som skjedde sist, ville Sally bli satt i gang på termindatoen dersom fødselen ikke hadde funnet sted tidligere. Heldigvis startet fødselen av seg selv. Det ble en rask fødsel med epidural og flinke jordmødre. Alle var vel vitende om Sallys historie, og de overvåket babyen hele tiden. Denne sms-en fikk vi en kald vinterdag i januar: «Nellie Hermine ble født 7. januar på termindato: 1,5 time før igangsettelse meldte hun sin ankomst på naturlig vis. 3585 g, 51 cm og helt frisk».

Alltid i tankene våre

Vi spoler fram til juli 2013. De siste månedene har vært intense. Familien Stranden tok over et nytt hus i mai, etter å ha bodd «midlertidig » på hybel i åtte måneder.

- Huset ligger i et barneeldorado, med lekeplass, fotballbane og skog rett utenfor døra. Her kan vi bo resten av livet, smiler Sally. Bare et par dager før Foreldre & Barn kommer på nytt besøk,har hun og Ole Jakob hatt 50 gjester på bryllupsfest i et selskapslokale - ett år etter vielsen i Spania. Det er et herlig flyttekaos det nye huset. Uåpnede bryllupsgaver ligger hulter til bulter med leker og bryllupskort.

- Skal jeg sette på kaffen? spør Sally.

- Jeg må ha en selv også. Det går i ett her.

- Det har i grunn vært tut og kjør siden Nellie ble født, istemmer Ole Jakob. Bildene på veggen og et lyseblått fotoalbum omkranset av engler vitner om en familie som har opplevd stor sorg.

- Vi tenker på Samuel flere ganger om dagen. Han er alltid i tankene våre selv om vi har hatt mye å gjøre i det siste, sier Ole Jakob. Tankene kommer særlig når de legger seg om kvelden. Da snakker de gjerne om sønnen. Og gråter litt.

- Men jeg prøver å ikke tenke på det hele tiden, for jeg blir så trist etterpå, sier Sally. Ligner på Samuel

Men går det for lang tid mellom Samuel- tankene, må foreldrene bla litt i det lyseblå albumet.

- Det føles fremdeles som dagen etter at han døde. Jeg tror ikke det vil føles annerledes om fem år. Jeg kan ikke tenke meg at det blir så mye bedre med tiden, sier Sally stille. Det sies at sorg både kan splitte og knytte foreldrepar nærmere hverandre. For Sally og Ole Jakob er det heldigvis det siste som har skjedd.

- Vi har sørget mest sammen, men det er klart jeg kan grine uten å si det til Ole. Det blir gjerne sånn at vi samler det opp og snakker om det iblant, sier Sally. Selv om sorgen har vært tung, synes

de det bare har vært positivt å få Nellie i denne perioden. Men da hun var rundt 2 måneder, like gammel som Samuel ble, var det tøft.

- Jeg tenkte på Samuel da jeg holdt henne. De veide det samme, lydene og luktene var de samme, sier Sally.

Undrende storebror

Storebror Sakarias på 4 år er veldig betatt av lillesøsteren. Men i starten syntes han det var rart med en ny baby i huset og stilte mange spørsmål: Skal hun tilbake på sykehuset? Hvor lenge skal hun være her? Når skal hun dø? Hver gang Sakarias finner leker eller klær som tilhørte Samuel, sier han: «Den er Samuel sin». I starten snakket foreldrene mye med Sakarias om broren. Nå blir det mer når det faller seg naturlig, som i den faste nattasangen, en sang som også ble sunget i begravelsen:

«Kjære Gud, jeg har det godt

Takk for alt som jeg har fått

Du er god, du holder av meg

Tuva (6) er nesten alene i verden om denne diagnosen

Coffin-Siris syndrom er så sjeldent at det bare er nærmere 100 registerte tilfeller i hele verden.

Kjære Gud, gå aldri fra meg

Pass på liten og på stor

Gud bevare far og mor Og Sakarias, Samuel og Nellie

Og alle barn på jord.»

Les også:

Bodil arvet venninnens barn

9 ting du sverget på aldri å gjøre helt til du selv fikk barn

Iselin (22) ble gravid igjen rett etter fødselen

Magnus (6) lever til han er tenåring - i beste fall

Det finnes ingen kur mot sykdommen.

Denne saken ble første gang publisert 08/12 2013, og sist oppdatert 29/04 2017.