Døv og Downs syndrom
Lauritz (3) er døv og har Downs syndrom
- De to handikapene hans vanskeliggjør hverandre og forsterker utfordringene, sier mamma Linn (30).
Lauritz Østbøll er en aktiv, liten kar som elsker å se på Mikke Mus på tv, trives i barnehagen og er sær i matveien. Med andre ord: en vanlig 3-åring, hadde det ikke vært for at han ikke kan gå, ikke har språk og fortsatt spiser babymat.
Dobbelt handikap
- De to handikapene hans vanskeliggjør hverandre og forsterker utfordringene, sier mamma Linn (30).
- Samtidig er Lauritz et barn som gir oss veldig mye glede, understreker pappa Knut Erik (36) til Foreldre & Barn.
Tøft å få beskjed om Downs
Da lille Lauritz ble født, var Linn og Knut Erik overlykkelige. Fødselen hadde gått greit. De hadde fått et nytt familiemedlem, og ingen fattet mistanke om at noe var galt med den fine, lille gutten.
Ett døgn senere fikk de vite at sønnen hadde Downs syndrom.
- Det første jeg tenkte var at "han vil jeg ikke ha", innrømmer Knut Erik.
"Mulighetenes syndrom"
Hverken Linn eller Knut Erik visste mye om Downs syndrom før de fikk Lauritz. Gjennom hodene deres raste det mange tanker: Ville han bli multifunksjonshemmet og trenge hjelp til absolutt alt? Hadde han en hjertefeil, som mange barn med Downs syndrom blir født med?
De nybakte foreldrene ble raskt beroliget da de gikk på internett og oppsøkte informasjon. Det er ingen katastrofe å få et barn med Downs syndrom.
Selv om disse barna utvikler seg saktere enn andre barn, har de store muligheter for utvikling. De kan gå i barnehagen, og de fleste fullfører videregående skole. Det finnes også flere som har tatt førerkort.
- Downs syndrom kalles «mulighetenes syndrom». Det er umulig å vite hvor langt Lauritz kan nå med reell hjelp, sier Linn til Foreldre & Barn.
Risikoen for å få barn med Downs, øker med mors alder, viser forskning.
Lauritz er også døv
Da Lauritz var 2 år gammel, ble det oppdaget at han også var døv. Diagnosen ga foreldrene nye bekymringer.
Lauritz fikk operert inn cochlea-implantat (CI), slik at han nå kan høre. Han var da det femte norske barnet med Downs syndrom som fikk operert inn dette implantatet i øret, og av disse er han den yngste. At han fikk CI såpass tidlig, øker muligheten for at Lauritz utvikler talespråk.
- Det er veldig usikkert om han noen gang kommer til å forstå - og utvikle - tale. Vi jobber hardt for at dette skal bli mulig, forteller Linn.
Tegn til tale-kommunikasjon
Foreløpig sier ikke Lauritz så mye. Men han snakker en del med tegn.
- Tegn-til-tale er en kommunikasjonsform hvor tegn støtter talen. Metoden er mye brukt til barn med Downs syndrom. Allerede før vi fikk vite at Lauritz var døv, hadde vi begynt å lære dette, forteller Linn.
Det er også en lang prosess å lære et barn som får operert inn cochlea-implantat, hva alle lydene betyr. For eksempel hvordan det høres ut når vannet renner i vasken.
Magneter på hodet
Cochlea-implantatet innebærer også at han må ha noen spesielle apparater festet på hodet med magneter hele tiden mens han er våken. Det kan være et svare strev å passe på at disse sitter på plass til enhver tid. Samtidig er det tydelig at Lauritz har forstått sammenhengen mellom apparatene og at han kan høre.
- Han sover uten dem om natten. Om morgenen, når han skal ta dem på, pleier han å lage lyd for å sjekke om de virker, sier mamma.
Mindre hjelp etter hvert
Hverken Linn eller Knut Erik legger skjul på at det tidvis er tøft å ha et barn med Downs syndrom. Både praktisk og - ikke minst - følelsesmessig.
- Det er mange vanskelige følelser knyttet til det å få et barn med Downs. Selv tre år etter fødselen kan jeg føle sorg, sier Linn.
Hun og mannen opplevde at de fikk mye hjelp og støtte i starten, men at folk rundt dem etter hvert er blitt mindre hjelpsomme og åpne.
Ingen pause fra Downs
Kanskje regner de med at det går greit med familien. Men der andre barn blir mindre «arbeidskrevende» med tiden, vil Lauritz fortsette å trenge mye hjelp.
- Det er en krevende jobb å få ham best mulig rustet til å møte samfunnet han skal leve i, sier foreldrene.
- Og vi føler oss ofte litt for alene.
Som å ha to babyer
Lauritz trenger praktisk hjelp til mye mer enn andre barn på samme alder. Dette er blitt ekstra merkbart etter at lillesøster Lilly (10 mnd.) kom inn i familien.
- Det er som å ha to babyer, sier Linn.
- Vi ble anbefalt å få et nytt barn ganske raskt. Ikke minst av hensyn til Oliver, slik at han skulle få et søsken til å dele utfordringene med Lauritz med, forteller Linn.
Tar abort på grunn av Downs
Hvorvidt gravide skal få tilbud om tidlig ultralyd - blant annet for å kunne avdekke Downs syndrom allerede på fosterstadiet - er blitt heftig debattert de siste årene.
I Danmark har de dette tilbudet, og det har resultert i at mange kvinner velger å ta abort når de får vite at barnet de bærer har Downs.
For og mot tidlig ultralyd
Knut Erik synes det er greit å gi gravide tilbud om tidlig ultralyd. Linn er mer usikker:
- For oss er det jo en fordel at det fortsatt fødes barn med Downs syndrom, det gir oss noen å dele utfordringene med.
- Og for Lauritz - og andre med Downs - er det viktig å ha noen likesinnede.
Også barn med Downs kan bli sure!
Før Lauritz kom til verden, kjente ikke Linn og Knut Erik noen med Downs syndrom, hverken barn eller voksne. Gjennom foreldreforeningen Ups and Downs har de nå fått et nettverk av andre i samme situasjon.
- Jeg tror ingen foreldre vil si at det å få et barn med Downs syndrom bare er lykke. Det er ikke sånn som det noen ganger blir fremstilt, at de bare er glade og søte. De er som andre barn, men med større utfordringer på mange områder, sier Linn.
Les også:
Ikke verdens undergang å få et barn med Downs
Heldigvis, det finnes støtteforeninger for de aller fleste handikap
Magnus kan i beste fall leve til han er tenåring
Født med hjertefeil: -Så glad for å være til!
Følg oss på Facebook - trykk på liker!