KREFTSYK SOM BABY:
Michelle har små prikker i huden og får lett blåmerker – hos legen får foreldrene sjokkbeskjeden
Michelle (4) har glemt alt hun har vært gjennom. Heldigvis.
Januar 2017:
Det er siste torsdagen i januar. Janette Sund Nygård og Morten Berg på Fetsund er på ungdomsskolen hvor de begge jobber.
Datteren Michelle går i barnehagen som nesten er vegg i vegg. Hun er en aktiv og sjarmerende jente på ett og et halvt, og er deres eneste barn.
Men denne dagen viser det seg at jenta deres ikke er helt i form.
En barnehageansatt ringer til skolen, og ber Jeanette eller Morten hente Michelle, som har feber og er slapp. Snøfillene daler da Jeanette kjører den korte veien fra barnehagen og hjem.
Sjokkbeskjeden
Jeanette blir hjemme med Michelle på fredag, og lørdag synes både Jeanette og Morten at datteren virker skikkelig tufs. Men siden Jeanette er i ferd med å bli forkjølet, regner de med at Michelle har fått det samme.
De vurderer en tur til Legevakten, men vil helst drøye til de kan komme til fastlegen.
Les også: Kreftsymptomer hos barn
Søndag legger foreldrene merke til at Michelle har noen små prikker i huden. Hun har også fått påfallende mange blåmerker. Foreldrene har tidligere ikke brydd seg så mye om datterens blåmerker, det er jo vanlig med litt knall og fall hos småbarn.
Men da hun får blåmerker i hodet av å sitte stille i sofaen, synes Jeanette og Morten at det er litt rart. Datteren vil heller ikke ha noe å spise eller drikke, og en av foreldrene er sammen med henne hele døgnet.
De får time hos fastlegen mandagen, og derfra blir de sendt rett til Ahus.
Morten kjører, Jeanette sitter i passasjersetet og Michelle sitter rolig i den bakovervendte bilstolen sin.
Veien kjennes lang for foreldrene, men de er ikke spesielt redde. Det er kaldt, klart vintervær og nesten bare veier.
Etter litt ventetid i mottagelsen, tar en lege i hvit frakk imot dem. Hun ser på Michelle, og legger alt annet til side. Det blir tatt ultralyd av Michelles mage, som er usedvanlig stor. Og det tas mange blodprøver av den slappe jenta.
– Taxien venter, blodprøvene må raskt til Rikshospitalet, sier legen.
Da skjønner Jeanette og Morten at datteren er alvorlig syk. Jeanette sitter i sykehussengen med datterens hode i fanget. Morten går ved siden av mens en portør triller sengen inn i heisen i fjerde etasje, og ut av heisen i tredje etasje.
De har kommet til barneavdelingen, og Michelle får enerom. Her er ikke alt hvitt, slik det var på mottagelsen.
Men all verdens glade farger kan ikke bremse Jeanette og Mortens redsel. Klokken er 1800 da en lege og en sykepleier kommer inn i rommet. Ute er det bek mørkt. Sykepleieren er blank i øynene.
– Vil dere høre alt? Spør legen.
Det vil de.
Les også: Kreftsyk og gravid: Kristine måtte ta et umenneskelig valg
Legges på isolat
Allerede på mottagelsen, får Jeanette og Morten vite at noen av blodprøvesvarene er alarmerende. Morten sjekker nettet. Han leser høyt for Jeanette, som får en isklump i magen. Allikevel er de
uforberedte på hva legen vil fortelle dem:
– Det er 99 prosent sjanse for at Michelle har leukemi, sier hun rolig.
Begge foreldrene gråter. Hvorfor måtte dette skje med deres elskede datter?
Legen lar dem hente seg litt inn, før hun forteller om prognosen.
– Det ser ut til at Michelle har en variant som hun med 95 prosent sjanse kan bli frisk av med riktig behandling, sier hun.
Morten tenker med en gang at dette skal gå bra. Jeanette tenker at døden ikke er noe alternativ, så hun dropper tanken på at datteren skal tilhøre de fem siste prosentene.
Hun drar hjem og henter litt klær og toalettsaker, men hun har ingen klar plan, og rasker med seg noen tilfeldige ting i en bag. Familien sover en natt på Ahus.
Tirsdag 31. januar blir mamma med Michelle i ambulansen, mens pappa kjører egen bil fra Ahus til Rikshospitalet.
– Vil du ikke heller ta en taxi? spør de på sykehuset.
– Men Morten er fast bestemt, de kommer til å trenge bilen der. Bak rattet i bilen deres får han god tid til å tenke. Veien virker utrolig lang. Han konsentrerer seg om kjøringen, og enser knapt nok vintersolen som skinner inn i bilen. Det eneste han kan tenke på er jenta i ambulansen foran ham.
På Rikshospitalet er mange av blodprøvesvarene klare da familien Nygård Berg blir lagt inn. Michelle må ligge på isolat, hun har en halsinfeksjon i tillegg til leukemi.
Legen tar seg god tid, og forteller Jeanette og Morten mer enn de klarer å fordøye. Heldigvis skriver sykepleieren referat, og de engstelige foreldrene kan spørre om alt de lurer på etter hvert som spørsmålene dukker opp; diagnoser, prognoser, behandling.
De glemmer nesten å puste da legen snakker om behandling over to og et halvt år. Så lenge? Jeanette og Morten skjønner at infeksjonen forverrer situasjonen, men aner ikke hvor dramatisk det skal bli.
Leger og sykepleiere med munnbind og hansker går inn og ut av rommet, annet besøk har de ikke der.
Les også: Lena (57): For fem år siden holdt jeg på å dø
Legenes vanskelige vurdering
Legene må vurdere hva de skal bekjempe først, kreften eller infeksjonen. Michelle starter med cellegift, men slimet samler seg i lungene hennes.
Etter en stund må Michelle legges i respirator, og hun blir dårligere og dårligere for hver dag. Foreldrene får ikke lov til å løfte opp datteren sin, men de får røre ved henne. De bor på et foreldrerom, mens det bor sykepleiere sammen med Michelle. Hun har til enhver tid tre pleiere hos seg.
Mamma kjenner det verker i hjertet.
Familie og venner kommer på besøk, de har med seg pizza, og samtalen dreier seg ikke bare om sykdom.
– Gå ut en tur! Oppmuntrer sykepleierne stadig.
Det er gull verdt for de slitne foreldrene. De har alltid telefonen med, så de kan komme på kort tid om nødvendig.
Etter seks uker skjønner Jeanette og Morten at det er noe spesielt. Hele teamet, det vil si 10–12 personer, er samlet når Michelles foreldre kommer inn på samtalerommet. Teamet sitter i en halvsirkel foran dem.
– For at Michelle skal ha en sjanse, er vi nødt til å sette i gang en ny behandling, sier en av legene.
– Vi kan ikke love at det går bra, men vi ville ikke forsøkt hvis vi ikke hadde et håp. Det er en svært risikofylt behandling, og er det siste skrittet vi kan ta før det er over.
Nå får ikke foreldrene en gang røre ved jenta si. De har samtaler med legene hver dag, men tiden går uten tegn til bedring. Først på dag ti får de en gledelig nyhet:
Foreldrene klemmer hverandre, og klamrer seg enda mer til det håpet de aldri mister. De er takknemlige for teamets innsats, og for hvordan de selv også blir tatt vare på. Og nå går det fremover for hver dag.
Les også: – Jordmor fortalte meg at hun så en defekt på den lille kroppen
Det verste over
I nesten to måneder må foreldrene holde seg unna datteren sin. Gleden er ubeskrivelig da de endelig får ta henne i armene sine igjen. De ler og gråter om hverandre. De vet at Michelle fremdeles har en lang vei å gå, men nå er de mer optimistiske.
11. april flytter familien fra Rikshospitalet til Ahus, og ni dager senere får de reise hjem til nytt hus. Flyttingen er planlagt for lenge siden, og huset blir bygget mens Michelle er syk.
Foreldrene synes det er avkobling å kikke i interiørblader og planlegge hvordan de skal ha det, og de arrangerer en kjempedugnad for å få alt på plass.
Nå da det verste er over, tør foreldrene å tenke fremover, og de planlegger et nytt barn. Det er stor lykke da Michelle blir storesøster til Liam 4. august 2018.
Hun får fortsatt behandling hjemme, det er cellegift både som mikstur og i tablettform. Den lille jenta har blitt så vant til medisiner, at hun ikke protesterer. Hun får også åtte høydosekurer, og da er hun innlagt på Ahus, sammen med en av foreldrene.
Det blir mange uplanlagte innleggelser også. Michelle har åpen plass, det vil si at hun kommer rett inn hvis hun virker dårlig eller får feber over 38 grader.
Jeanette og Morten føler at de er i trygge hender hele veien, og snakker ofte sammen om hvor proffe, dyktige og omsorgsfulle personalet på sykehusene er.
Les også: Sela (28) ammet døgnet rundt: – Uutholdelige smerter
Slutt på ventetiden
Så kommer dagen Jeanette og Morten har ventet på i 2,5 år. Dagen de flere ganger har sett forsvinne mer og mer. Dagen de lengter så veldig etter. Dagen Michelle blir kreftfri. Og dagen kommer, 2. august 2019.
De har en nær og god samtale med flere i teamet på Rikshospitalet på dagtid, skuldrene er senket og stemningen er avslappet.
Foreldrene vet at Michelle må gå jevnlig til kontroll inntil hun er 18 år, og de er takknemlige for oppfølgingen.
Når Norsk Ukeblad er på besøk, er det full aktivitet. Michelle og Liam freser rundt og leker. Mamma og pappa forteller rolig om den tøffe tiden.
– Som par har vi kommet styrket ut av det, sier Morten.
– I tillegg til alt de har gjort for oss på Ahus og Rikshospitalet, har også familie og venner vært gode støttespillere når det har vært ekstra tøffe tak.
Jeanette legger til at de har møtt stor forståelse på arbeidsplassen og i barnehagen. Michelle mistet aldri plassen sin, og nå er både hun og lillebror i barnehagen mens mamma
og pappa er på jobb.
– Selv om ingen kunne love oss noe, mistet vi aldri troen på at dette skulle gå bra, sier Michelle.
– Nå lever vi som en helt vanlig småbarnsfamilie, men vi har nok blitt flinkere til å ta vare på de små, gylne øyeblikkene i hverdagen. Det er de som er viktige.
Fakta: Leukemi hos barn
Symptomer: Slapphet, blek, tung pust, blåmerker, sår/rifter som ikke slutter å blø, smerter i armer og ben, hovne lymfeknuter, forstørret lever og/eller milt, gjentatte infeksjoner.
Behandling: Behandlingen varer i 2,5 år. Målet er å gjøre barnet raskt kreftfri, for så å vedlikeholde behandlingen den siste perioden slik at faren for tilbakefall blir mindre. Stamcelletransplantasjon (benmargstransplantasjon) vil være aktuelt hos noen av barna som har dårlig respons på behandlingen de første 4 ukene, eller som ikke blir kreftfrie i løpet av 2-3 måneders behandling. Cellegift er den viktigste delen av behandlingen, men barnet må også få glukokortikoider som er ulike stereoider.
Overlevelsesrate: I 2018 fikk 75 barn og unge under 19 år leukemi i Norge, 44 gutter og 31 jenter. Fem år etter at pasienten har fått diagnosen akutt lymfatisk leukemi er det nå 90,4 prosent som fortsatt lever. Overlevelsen ved akutt lymfatisk leukemi er bedre hos barn på 0–14 år enn hos ungdom på 15–17 år. Kreftforeningen tror at dette i hovedsak skyldes forskjellig biologi, det vil si mer aggressive leukemiformer hos ungdom. For diagnosen akutt myelogen leukemi er det nå slik at 77,7 prosent av pasientene fortsatt lever fem år etter at diagnosen er stilt.
Kilde: Kreftforeningen
Denne saken ble første gang publisert 21/01 2020, og sist oppdatert 18/01 2022.
