- Jeg løftet opp håret bak og der var det en større flekk som var helt blank. Håret var borte

- Jeg løftet opp håret bak og der var det en større flekk som var helt blank. Det var som å stryke på undersiden av armen. Det var ikke et eneste tegn til å kjenne noe hår. Det var borte.

En dag i mai for to år siden sitter familien Jensen og ser på film. Mamma Mette legger plutselig merke til at tolvåringens hår ser annerledes ut. Hun spør om å få se.

Hele familien skyndte seg til legevakten når de oppdager at håret til den unge gutten har blitt erstattet av bar hud.

Trolig hudsykdom

På legevakten kommer beskjeden om at de tror det er en hudsykdom og at det ikke er noe farlig. 

- De tror? Det er ikke et godt nok svar når man er en livredd mor og en bekymret ungdom. Petter var faktisk mye roligere enn meg. Han følte seg jo ikke syk i det hele tatt.  Jeg gikk på høygir og tenkte de aller verste tankene, sier Mette Jensen.

De blir henvist til fastlegen, som heldigvis bekrefter det legevakten sa. Petter har sykdommen alopecia. De er en sjelden, men helt ufarlig hudsykdom som omtrent én prosent av befolkningen i Norge blir rammet av i løpet av livet. De fleste får sykdommen i ung alder.

- Legene ville ta prøver for sikkerhetsskyld. Da fikk jeg tilbake klumpen i halsen og tårene som presset bak øynene. Jeg måtte prøve å være sterk. Det tok en hel uke å vente på svar og få time hos  hudlege. Det føltes som en evighet, forteller hun.

Sykdommen var helt ukjent for familien, og å ikke vite gjorde at alt mer skremmende.

- Å vente på prøvesvar er en påkjenning, men denne gangen var det ekstra skummelt og tøft fordi det var så ukjent, sier Mette.

Valgte å barbere

Etter én uke kom endelig svarene som bekreftet at Petter hadde alopecia areata.

- Det var en stor lettelse å få vite at det ikke var farlig, og vi skaffet oss så mye informasjon vi kunne. Men jeg var likevel bekymret for Petter. Hvordan ville sønnen min takle å ikke ha hår? Han var opptatt av håret sitt og hadde det ofte langt, forteller hun.

Petter følte seg like frisk, men mistet mer og mer hår for hver dag som gikk.

- Til slutt valgte vi å barbere bort det lille som var igjen. Det var vel da det gikk opp for Petter at han virkelig mistet håret. Det ble en vanskelig kveld, og vi snakket lenge sammen, jeg, Petter og pappaen hans. Klokka ble to den natta, men samtalen var absolutt viktig, forteller Mette.

Den da 12 år gamle gutten var redd noen skulle tro han hadde kreft eller en annen farlig sykdom.

- Han ønsket å være åpen slik det ikke skulle være så mye nysgjerrighet knyttet til hvordan han så ut under lua, eller at noen skulle behandle ham annerledes.

Dro sammen til skolen

Den første dagen tilbake på skolen tok han med seg faren, sammen gikk de til alle de tre klassene på trinnet for å fortelle om sykdommen.

Petter valgte å ta av seg lua etter å ha snakket en stund.

- I den ene klassen fikk han applaus da han gjorde det, forteller mamma Mette.

Alle elevene fikk med seg et skriv hjem med spørsmål og svar om sykdommen.

- Hverdagen til Petter ble ikke så mye annerledes og vi merket livsgnist og masse glede i ham. Det at Petter var så åpen ga folk rundt ham trygghet, alle oppførte seg som vanlig.

Reaksjonene som kom var kun positive.

- Noen syns han var kul og at han ligner på ulike filmhelter eller fotballstjerner. Han var jo ikke alene om å være uten hår, og flere rundt tok håret frivillig. Det var veldig rørende, sier hun.

Etter hvert tok Petter av seg lua mer og mer, og om sommeren gikk han uten og brukte solfaktor femti.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Sterkt å være åpen

Mette er stolt av sønnen sin.

- Jeg kjenner jeg blir veldig rørt over hvor tapper og åpen han var.

Petter var nøktern til det hele.

- Han sa «jeg vil jo helst ha hår, men det går helt fint uten også. Jeg er jo helt frisk» og «Jeg får jo ikke gjort noe med det, det er sånn det er nå».

Etter ett år kom håret gradvis tilbake. Nå, to år senere er håret tilbake, og Petter var til sin første frisørtime i mai. I desember fyller han 15 år.

I dag husker han ikke så mye av de stundende da han var redd og fortvilet over å miste håret.

- Livet ble heldigvis ikke så annerledes. Vi tror at åpenheten var viktig.  Vi svarte alltid på spørsmål når folk lurte på ting, sier Mette.

Folk som er rammet av sykdommen kan oppleve at håret faller av igjen.

- Jeg håper ikke det skjer, men om det skjer er det ikke så mye jeg får gjort med det, sier Petter.

Ikke se på det som vanskelig

En diagnose kan virke skremmende, og når barn opplever at håret faller av er det lett å bli redd, også for de voksne.

- Det er viktig å fortelle barnet om tilstanden på en skånsom, men realistisk måte. Det er veldig individuelt hvordan barn takler å miste håret, og noen ganger opplever foreldrene det som mye vanskeligere enn barnet. Da er det viktig å unngå å signalisere til barnet at det er vondt og vanskelig, sier Emma Pétursdóttir, spesialkontakt foreldre og barn hos Landsforeningen Alopecia Areata.

Hva man forteller barnet må tilpasses barnets alder, hvor mye hår de har mistet og hvordan de opplever det.

- Man bør forklare at det ikke er farlig eller smittsomt og at det ikke har noe med kreft å gjøre - for det er et spørsmål mange barn opplever å få. Barnet kan også få vite at det finnes mange andre barn og voksne i samme situasjon, og at det er mulig håret kommer tilbake, selv om det da kan falle av igjen.

Denne uforutsigbarheten kan være vanskelig å takle.

- Man kan ikke vite på forhånd om håret vil vokse tilbake. Mange foreldre blir usikre når det blir snakk om parykker og hodeplagg, eller om man skal støtte barnet i å gå uten noe. Ingenting er rett eller galt, så man må lytte til barnets ønsker og gi dem valgmuligheter, sier Pétursdóttir.

Lurt å informere alle

Hun synes det er bra å informere omgangskrets, barnehage eller skole, slik familien til Petter valgte å gjøre.

- De aller fleste opplever at det er fint å være åpen om tilstanden. Læreren og medelever kan støtte barnet slik at klassen blir et trygt sted. Klassen eller barnehagen kan informeres om at barnet kanskje vil komme til å ha forskjellig hårfrisyrer, avhengig av hvor mye hår de mister og eventuelt får tilbake, at de noen dager vil bruke hodeplagg eller kanskje ulike parykker, sier hun.

Hvis barnet ikke ønsker å informere alle i klassen, kan det være en idé å snakke med de nærmeste vennene og deres foresatte. 

Pétursdóttir anbefaler å alliere seg med voksne på skolen hvis barnet synes det er vanskelig å ha sykdommen.

- Man bør ta barnets bekymringer på alvor. Det kan også være lurt å skape kontakt med likesinnede, gjennom for eksempel Landsforeningen Alopecia Areata. Vi har egen Barne- og Ungdomsgruppe som arrangerer treff to ganger i året. Barna synes ofte det er godt å treffe andre barn i samme situasjon.

- De har ofte ikke sett andre barn med alopecia og kan føle seg alene med sykdommen. Da kan det være veldig godt å møte noen som ser ut som dem. Foreldre synes også det er fint å treffe andre foreldre i samme situasjon og utveksle tips og råd med hverandre, sier hun.