BARN MED DOWNS SYNDROM
– Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas
19 år gammel fødte Gunn-Britt et barn med Downs syndrom. Nå er hun gravid igjen – og velger bort fostervannsprøve.
Jonas (1 1/2 år) smiler frydefullt til foreldrene. Han kaster sand opp i lufta på stranda ved det lille tettstedet Husnes i Kvinnherad utenfor Bergen. Mamma Gunn-Britt Westerheim (21), med den voksende magen, og pappa Kjartan Johannessen Tolo (25) smiler om kapp med sønnen. De er så stolte.
Det har ikke alltid vært like idyllisk for det unge foreldreparet.
Fryktet Downs syndrom
Det unge paret hadde vært kjærester i fire år da Gunn-Britt Westerheim, opprinnelig fra Odda, ble gravid. Hun hadde akkurat gjort seg ferdig med videregående og jobbet fast i barnehage. Graviditeten kom litt tidligere enn planlagt, men den vordende faren, Kjartan, hadde lenge vært klar for papparollen. Paret var på ordinær ultralyd, på 3D-ultralyd og kjøpte seg rekkehus på Kjartans hjemsted, Husnes. Ingenting tydet på at det var noe galt med babyen det unge paret ventet.
- Kjartan var i hele svangerskapet redd for at Jonas skulle ha Downs syndrom. Han spurte legene på ultralyd, men ble likevel ikke beroliget, forteller Gunn- Britt.
Noen uker før Jonas ble født, begynte Gunn-Britt å blogge. Det er hun glad for i dag. Her er alle skritt på veien, glede og sorg, dokumentert det siste halvannet året.
«Ser litt rar ut»
Etter en lang og slitsom fødsel gikk hjerterytmen til Jonas ned. Han ble tatt med hastekeisersnitt på sykehuset i Odda.
Gunn-Britt fikk se babyen en kort stund, mens pappa Kjartan ble med en barnepleier ut for det første stellet av Jonas.
- Jeg syntes han så litt spesiell ut, og en barnepleier sa at han «ser litt rar ut». Da ble min mistanke styrket, minnes Kjartan. Tårene triller. Det er ikke lett for ham å snakke om hvordan han følte det da Jonas ble født.
Gunn-Britt nektet for at noe var galt med gutten sin. For henne var han det fineste hun hadde sett. En perfekt baby.
Dagen etter kom en jordmor inn til det unge paret og fortalte at de trodde at Jonas hadde Downs syndrom. For å være helt sikre, og sjekke for eventuelle tilleggssykdommer, ville sykehuset sende dem til Haugesund.
Gunn-Britt ble sendt i ambulanse med babyen, og Kjartan kjørte etter. På sykehuset ble det raskt konstatert: Jonas har Downs syndrom, men ingen hjertefeil, som er en vanlig tilleggslidelse.
Fornektet diagnosen
De unge foreldrene taklet beskjeden ulikt:
- Kjartan var helt knust. Jeg fornektet det. Jeg klarte ikke å se at babyen min var annerledes, selv om han hadde tegn som sandaltær, smale øyne, lavtsittende ører og korte fingre. Jeg klamret meg til et ørlite håp om at legene hadde tatt feil. Jonas hadde jo så fine runde øyne. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle få et annerledes barn, sier Gunn- Britt.
Noe av det første Gunn- Britt likevel gjorde, var å ringe en bekjent som har en sønn med Downs syndrom. Hun ville at Kjartan skulle se at det var håp. At Jonas kunne få et fint liv med denne diagnosen.
- Vi var 19 og 23 år gamle. Vi hadde ingen erfaring med barn som var annerledes. Jeg gruet meg lenge til telefonsamtalen med pappa, forteller Gunn-Britt.
- Vi var så redde for andres reaksjon. Jeg klarte ikke å ringe mine besteforeldre for å fortelle om Jonas selv. Foreldrene, og resten av familien, gjorde all frykt til skamme. De ga uttrykk for full støtte, og da mormor kom på sykehuset, gikk hun rett bort og løftet opp barnebarnet sitt.
- Da ble jeg veldig lettet. Pappa ventet i to dager fra han fikk beskjed til han kom på sykehuset. Jeg trodde ikke han ville se oss, men han ville bare gi oss ro til å bli kjent med Jonas. Den blide gutten er første barnebarn på Kjartan sin side, og nå er besteforeldrene helt tussete etter ham, forteller den vordende tobarnsmammaen.
Ryktet spredte seg
Gunn-Britt og Kjartan ble på sykehuset en uke. Der fikk de snakket med psykolog, sosionom og fikk en stabel med brosjyrer.
Da paret kom hjem til Husnes, hadde ryktet spredt seg.
- Alle visste at vi hadde fått en sønn som har et syndrom. I en kommune med 14 000 innbyggere, vet de fleste på vår alder hvem vi er på grunn av Jonas, sier Gunn-Britt.
Fremdeles kan de to foreldrene synes at det er irriterende hvis ukjente stiller for mange spørsmål om Jonas og grafser i nyheter om ham. Samtidig har de valgt å være helt åpne om sin situasjon.
- Hvorfor skulle vi skjule ham? Han er jo det beste vi har. Vi er selvfølgelig glade for at vi har fått ham i Norge og i dette århundret. Det er ingen skam å få et annerledes barn i dag. Det har vi oppdaget etter hvert, sier Gunn-Britt.
Et normalt barn
Downs syndrom
- Downs syndrom er den vanligte enkeltårsak til psykisk utviklingshemning. Årlig fødes det i Norge mer enn 50 barn med denne funksjonshemningen.
- Gjennomsnittlig forventet levealder fra fødsel er over 60 år, og 10 prosent lever til de er 80.
- Downs syndrom er en samlebetegnelse for en gruppe genetiske feil som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelser.
- Kunnskapen om syndromet har økt vesentlig de siste 20 årene. Internasjonal forskning har bidratt til at de rammede får et bedre og lengre liv.
- Det er tre typer Downs syndrom. Trisomi 21 er den mest vanlige, ca. 95 % har denne typen. Ved Trisomi 21 har alle kroppens celler et ekstra kromosom nummer 21.
- Alle norske gravide kvinner over 38 år får tilbud om fostervannsprøve for blant annet å sjekke Trisomi 21.
Jonas er en velfungerende liten gutt. Har har sovet godt om natta siden han var halvannen måned. Mamma Gunn-Britt kan telle på én hånd de våkenettene familien har hatt.
Overgangen fra flytende til fast føde har gått veldig fint, selv om tennene til Jonas kun nylig har tittet fram. Stort sett føler foreldrene at han er en normal gutt på halvannet år.
- Vi ønsket oss selvfølgelig et normalt og friskt barn. Vi fikk Jonas. Han er helt normal for oss, sier Gunn-Britt.
Mange barn som har Downs syndrom, har også hjertefeil og hoftefeil. Jonas har ingen av delene.
Får oppfølging hele livet
Da han var 11 måneder, begynte Jonas i barnehage. Samtidig begynte Gunn-Britt på sykepleierutdanningen. Nå er hun nesten ferdig med det første året.
I barnehagen har Jonas egen assistent. Han går fast til fysioterapi og til bassengtrening. Og de ansatte i barnehagen har begynt med kurs i tegn-til-tale.
- Først var jeg negativ og insisterte på at han skulle få muligheten til å få et muntlig språk først. Nå har jeg skjønt at tegn-til-tale kan styrke hans språk og gjøre det lettere for omgivelsene å kommunisere med ham, sier mamma Gunn-Britt.
Den motoriske utviklingen går litt saktere enn hos andre barn på hans alder, men han kryper og ruller raskt over stuegulvet. Foreldrene håper at han vil gå rundt 2-årsalderen. De har store håp og planer for Jonas.
Lillebror i magen
Før Jonas fylte 1 år, ble Gunn-Britt gravid igjen. Nå vet de at de venter en ny gutt, Leander, denne våren.
- Vi hadde lagt fra oss tanken om to tette barn. Da jeg ble gravid, ble alt litt annerledes. Kanskje dette kunne være med på å normalisere situasjonen? Vi føler oss som en normal familie i dag, men gleder oss samtidig til å få et barn som ikke har et syndrom. Da blir vi ikke bare kjent her i kommunen som downsfamilien, sier Kjartan, og legger til: - Vi tror også at det er fint for Jonas å få et søsken som et tett med ham i alder.
Fordi Jonas ble født med Downs syndrom, fikk foreldrene tilbud om tidlig ultralyd da de ble gravide igjen. I uke 12 reiste de til Bergen og tok ultralyd og blodprøve, en såkalt duotest.
- Legen sjekket nakkefold, lårhals og nesevegg hos det lille fosteret, forteller Gunn-Britt.
- På vegne av dette resultatet og blodprøven kunne han fortelle at det er en risiko på kun 1 til 20 000 for at også den nye babyen skulle ha Downs syndrom. For oss var det da helt uaktuelt å ta fostervannsprøve for å få et helt sikkert svar. Vi føler at alt er normalt denne gangen.
Ville tatt abort
Den siste tiden har det pågått en debatt om hvorvidt det bør innføres en ekstra ultralyd til alle gravide i uke 12, blant annet for å sjekke om fosteret har Downs syndrom. Gunn-Britt og Kjartan har tenkt mye på hva de ville ha gjort hvis de hadde fått vite i svangerskapet at Jonas hadde dette.
- Hva om alle mennesker som har samme syndrom som Jonas, blir utryddet? tenker Gunn-Britt høyt.
For foreldrene er det vanskelig å tenke at ingen skal være som Jonas når de ser på sønnen sin og hans glede over livet.
- Mest sannsynlig ville jeg ha tatt abort hvis jeg hadde fått vite det i løpet av svangerskapet. Jeg var jo 19 år og førstegangsgravid med et barn med en psykisk utviklingshemning. Ikke mange jenter ville ha beholdt et slikt barn, tror jeg. På en måte er det et større dilemma hvis vi skulle ha funnet ut at barnet jeg bærer på nå, har en diagnose som gjør ham annerledes. Nå er jo allerede Jonas kommet til oss, og vi vet at det går bra å få et barn som er annerledes. Det ville vært vanskeligere å fjerne et foster når man allerede har et barn. Vi kan jo ikke tenke oss et liv uten Jonas. Han er det beste vi har. Dette er vanskelige tanker, er de to enige om.
Var rasende på andre
I starten var det en stor psykisk belastning for de to unge foreldrene å få et annerledes barn, og Gunn-Britt var til å begynne med sint for at Jonas ikke var som andre barn.
- Jeg syntes ikke jeg hadde fortjent dette. Jeg var rasende, og kanskje litt misunnelig, på andre foreldre som hadde fått friske barn. Det var ikke sånn at jeg ville at alle skulle få barn med Downs syndrom, men jeg syntes det var en stor og tung påkjenning for et ungt par som oss. Vi hadde jo ikke gjort noe galt, og jeg følte at vi ble straffet for noe, sier hun ærlig.
Kjartan tok beskjeden om at barnet hans var annerledes veldig tungt. Han brukte tid på å glede seg over at han hadde blitt pappa for første gang. I etterkant slet han litt med dårlig samvittighet, og Gunn-Britt viser fram et flott barnerom som Kjartan ordnet sammen med sin far for å gi Jonas noe fint.
Tanker om fremtiden
Kjartan synes det er vanskelig å la være å sammenligne Jonas med andre barn på hans alder. Derfor unngår han helst slike situasjoner.
Gunn-Britt orker ikke å tenke altfor langt inn i fremtiden.
- Jeg er redd for at Jonas skal få kreft eller dø fra oss. Jeg vet at det er irrasjonelt å tenke sånn, men det er vanskelig å la være også.
Hvert år fremover skal Jonas på sykehus for å kontrollere motorikken. I løpet av det første året har han vært til kontroll for hjerte, hofte og mage. PPT-tjenesten sier det er gode sjanser for at Jonas skal få et godt språk. Han har mange fine lyder allerede.
Til andre unge foreldre i samme situasjon ønsker de to å si: - Det er slett ikke verdens undergang å få et barn som Jonas. Det er bare litt annerledes.
Les også:
Gunn-Britts blogg, mammawesterheim
Får abstinensbarn levert på døra
PRØV NÅ: Foreldre & Barn 3til7 - trygge og morsomme dataspill