treacher collins syndrom
Det startet med uskyldig erting i barnehagen. I dag kan Emma bli sjokkert over voksnes oppførsel
I barndommen ble Emma ofte mobbet. I dag omfavner hun annerledesheten og bruker den som en styrke. Likevel ønsker hun å ta et oppgjør med fordommer hun opplever der ute.
– På barneskolen ble jeg mobbet, både fysisk og psykisk. Det startet med uskyldig erting i barnehagen, som ingen tok alvorlig. I 3-4. klasse eskalerte det for alvor. Kommentarene fikk en skarpere tone, og utestengingen begynte, forteller Emma Stadaas (21) fra Bergen.
Emma er født med Treacher Collins syndrom. Det fødes omtrent ett barn i året i Norge med dette syndromet, like mange gutter som jenter.
Emma ble født uten øreåpninger, og deler av ansiktsbena var mangelfullt utviklet. Hun har derfor vært gjennom en rekke operasjoner i løpet av sitt relativt korte liv.
Hun husker hvordan mobbingen gjorde henne veldig forvirret, for dette var tidligere venner som hadde betydd mye for henne.
Lenge klandret Emma også seg selv, og tenkte at hun kanskje hadde gjort noe galt som første til mobbingen.
– Dette var nok grunnen til at jeg så lenge holdt det skjult for de rundt meg. Jeg trodde jeg selv var skyld i det som foregikk. Jeg kjente på stor skam og fryktet konsekvenser jeg kunne få.
Først i midten av 6. klasse fortalte hun foreldrene om hva hun opplevde.
– Mamma og pappa tok umiddelbart grep. De hadde møter med skolen, samt med foreldrene til mobberne. Fra disse foreldrene ble de møtt med fornektelse og beskjed om at deres barn ikke hadde slike holdninger. Etter hvert byttet jeg skole og fikk mange nye venner, sier Emma.
På ungdomsskolen møtte hun flere av de tidligere mobberne igjen, og det gjorde henne veldig ukomfortabel i starten, Det var som om hun kunne merke blikkene deres på lang vei. Heldigvis varte ikke dette så lenge, og Emma ble snart mer komfortabel med tilværelsen.
– Jeg hadde noen få, men gode, venner på ungdomsskolen. I dag har jeg fremdeles kontakt med flere av dem. Selv om jeg hadde det bedre på skolen og hadde fått venner, så hadde opplevelsene satt spor, og som tenåring var jeg svært kritisk til meg selv, sier Emma åpenhjertig.
Les også: (+) Emma har vært åpen om diagnosen flere ganger, og om at alt hun ønsker er å bli behandlet som alle andre
Angst og usikkerhet
21-åringen beskriver hvordan all mobbingen og fordømmelsen gjennom flere år hadde påvirket henne. En følelse av angst, usikkerhet og lav selvtillit fylte kroppen.
Å gå ute blant folk opplevdes som et mareritt, om det så bare var å skulle ta en tur på den lokale matbutikken.
– Usikkerheten min nådde toppen i 9-10. klasse. Da jeg startet på videregående, slapp det med ett taket og selvtilliten min bygde seg sakte men sikkert opp. For tre år siden var det som om jeg ble en ny person, forteller Emma, og utdyper:
– På den tiden flyttet jeg til Østlandet for å starte opp som lærling, og jeg fikk for første gang i livet kjenne på hvordan det var å være 100 prosent selvstendig. Jeg hadde fulltidsjobb og egen hybel, og årene som lærling var fine.
Selv om Emma trives med tilværelsen i dag, så legger hun ikke skjul på at hun fremdeles har noen tunge dager hvor alt virker håpløst. Forholdet til eget utseende har heldigvis blitt bedre, og syndromet påvirker henne ikke noe særlig funksjonelt.
– Unntaket er når det kommer til inntak av visse matvarer på grunn av at kjeven har en feil posisjon. Det har med årene blitt bedre etter en rekke operasjoner. Mens jeg tidligere fikk all mat via en sonde i magen, så spiser jeg nå som normalt.
Hun tenker sjelden over at hun har et syndrom, men opplever å bli minnet på det av andre. Det faktum at utenforstående virker å ha et problem med utseendet hennes, er det som oppleves vanskeligst og sårest i dag.
– Det er jevnlig stirring og mumling. Enkelte tar opp mobilen for å ta bilder eller video av meg. Så det vanskeligste er alle fordommene jeg opplever.
Hvordan hun reagerer når disse situasjonene oppstår, avhenger av dagsformen. Mens Emma noen ganger velger å gå bort til vedkommende for å si i fra, så er det også dager hvor hun ikke orker og bare ignorerer.
– Jeg har ikke alltid overskudd til å stanse det. Men, de dagene jeg har anledning og energi til å ta den praten, så stopper jeg opp. I dag lever jeg smertefritt med sykdommen, og har ingen begrensninger, så det som plager er folks holdninger, sier Emma.
Hun har forståelse for at barn kan være nysgjerrige, men er oppgitt over det hun betegner som svært uoppdragne voksne.
– Jeg har opplevd voksne som ber meg gå ut av butikken fordi barnet deres er ukomfortabel med å se på meg.
Som regel blir hun så sjokkert over den voksnes oppførsel at hun ikke klarer å få frem et eneste ord.
– Jeg sitter igjen med en følelse og en tanke om at det er for sent å oppdra voksne mennesker, og at det derfor ikke er noen vits.
Les også: Hele livet har Susanna hermet etter andre. Først nå forstår hun hvorfor
Blir sjokkert
Noe av det som irriterer Emma mest er å møte på mennesker som åpenbart ikke tror på det hun forteller om syndromet hun er født med. Treacher Collins syndrom påvirker kun det ytre utseende i ansiktet, mens alt annet er som normalt - også psyken.
– Likevel er det flere som ikke klarer å tro på det, og mener nærmest at jeg har en psykisk utviklingshemming i tillegg. Det er rett og slett fryktelig energikrevende stadig å måtte overbevise folk om at man er like smart som alle andre.
– Det virker som mange har en tanke om at et annerledes utseende innebærer psykisk utviklingshemming, og at man er mindre intellektuell. Det er langt fra sannheten, og det sjokkerer meg gang på gang at selv voksne har dette tankesettet, sier Emma ærlig.
Tross møte med fordommer er hun opptatt av å bruke annerledesheten som en styrke. Emma tror at hun ved å være åpen kan bidra til å fremme mangfold.
Ikke minst mener hun at det å være annerledes har hjulpet henne til personlig vekst.
– Ved å omfavne min egen annerledeshet har jeg fått en sterkere selvbevissthet og større aksept for meg selv. Det var først da jeg klarte å akseptere annerledesheten at jeg fikk blomstre for fullt. Jeg tror også egne erfaringer har gjort at jeg har stor empati og forståelse for andre mennesker, og deres utfordringer.
Les også: Allerede i barnehagen kom de ufine kommentarene. Da Astrid Sofie ble 17 år, kom vendepunktet
Drømmer stort
Denne høsten går veien til Bø i Telemark og universitetsstudier der. På sikt er målet å bli naturforvalter.
Emma er eventyrlysten, men legger ikke skjul på at foreldrene etter at datteren flyttet hjemmefra i 2021 kjente på en bekymring for om hun virkelig var klar for det og hvordan hun ville bli møtt.
– Alle foreldre kjenner nok på en bekymring, men mine har hatt et ekstra «bekymringselement» for meg. De har vært bekymret for om mobbingen igjen ville oppstå, og om jeg har vært klar for å møte fordommene der ute.
– Likevel har de hele veien vært opptatt av å gi meg frihet, ta egne valg og gjøre mine egne erfaringer. Vi er veldig nære og har en tett og åpen dialog. Det er jeg utrolig takknemlig for, sier Emma.
Hun er ikke redd for å drømme stort: Ønsket er å kunne få jobbe utenlands, gjerne utenfor Europa, før hun på sikt slår seg til ro her hjemme. Ikke minst vil hun fortsette med å være den stemmen som hun selv så sårt hadde trengt da hun var liten, og så gjerne skulle hatt en person med samme erfaringer å se opp til.
– I fjor holdt jeg et foredrag for helsepersonell i Oslo og vil gjerne fortsette som foredragsholder. Jeg prøver også å spre kunnskapen min ved å være aktiv på Instagram og TikTok. Mangfold er noe jeg virkelig brenner for. Om jeg bare kan få én person til å reflektere over egne holdninger, så er jeg mer enn fornøyd, fastslår Emma.
Flere operasjoner gjenstår
Bortsett fra operasjoner som venter, så tror 21-åringen syndromet ikke vil påvirke henne noe særlig i fremtiden.
– Jeg har nok rundt 5-10 operasjoner igjen, så det er ikke mange! Det innebærer operasjoner ved nese, øyne og kjeve. Når alle disse er gjennomført, vil det være lite som påvirker meg fysisk. Da vil jeg kunne puste, snakke og spise helt normalt, uten å måtte anstrenge meg, sier Emma fornøyd.
I dag har Emma ingen problemer med å skaffe seg en god vennekrets, men opplever at datinglivet er litt mer utfordrende. Hun var tidligere på Tinder, men bestemte seg ganske raskt for å slette appen.
– Disse datingappene legger opp til at man skal bedømme hverandre ut i fra utseendet, og det prinsippet liker jeg ikke. Jeg tror på at det er bedre å møte mennesker i den virkelige verden, ansikt til ansikt. Det er likevel ingen hemmelighet at det kanskje er vanskeligere for meg å få en partner, enn det er for andre, sier hun.
– Utseende til folk er det første man møter, og jeg kan skjønne at mange i starten blir skeptiske til syndromet. Likevel har jeg erfart at når mennesker først blir kjent med meg, så går det som regel fint. Utseendet er bare en liten omvei.
Emma håper likevel at hun en dag vil møte den rette, og har lyst til å starte en egen familie i fremtiden.
– Men, før det vil jeg oppleve verden og håper at han jeg eventuelt kommer til å møte også er en eventyrlysten sjel!
