Legene trodde ikke bitte lille Emilie kom til å overleve

Fredrikstad sentralsykehus, 1994:

– En rosa og en blå, utbryter Ellen Marie Mikalsen. Hun har nettopp født et tvillingpar på Fredrikstad sentralsykehus.

Fra før har hun og ektemannen Martin Mikalsen gutten Sebastian på to år.

På et blunk er de blitt foreldre til tre. De eneggede tvillingene ble født seks uker før termin, og begge er premature. Men yngstejenta Emilie veier 240 gram mindre enn Madelen, som kom først.

Emilie har et blålig skjær i huden, mens søsteren er rosa. Emilie virker svakere enn søsteren. Noe er galt.

Da Emilie er fire dager gammel, konstaterer legene på Rikshospitalet at hun har en alvorlig medfødt hjertefeil som kalles Taussig-Bing syndrom.

Vil dere døpe barna nå?

Så alvorlig er den at de får spørsmålet:

– Vil dere døpe tvillingene her? Vi kan få en prest hit, sier helsepersonellet.

Nei, å døpe tvillingene slik vil være som å akseptere at Emilie ikke kommer til å overleve. Derfor takker de nei.

Emilie er bare fire dager da hun ligger på operasjonsbordet for sin første korrigering av hjertet. Og etter noen uker på sykehuset får hun komme hjem til storebror og tvillingsøsteren.

Snart begynner hverdagen for foreldrene. Men det er ikke den hverdagen de har sett for seg.

Dagene blir travle for familien, som nå er blitt fem og har én frisk og én syk baby. Emilie krever ekstra mye omsorg. Samtidig skal de være foreldre til de to andre barna også. Men de klarer det på et vis.

Mens Madelen er våken og opptatt av verden rundt seg, sitter Emilie passivt ved siden av. Sammenlignet med søsteren, som utvikler seg i normalt tempo, henger Emilie etter med det meste.

Foreldrene må ofte kjøre inn til Rikshospitalet i Oslo med en syk Emilie.

Hjerteoperasjoner

Før hun fyller to år skal den lille jenta deres gjennom seks hjerteoperasjoner.

Legene sier rett ut at de ser på behandlingen som kun
livsforlengende.

Foreldrene vet ikke hvor lenge de får beholde henne, for ingen vet hvor lenge den lille jenta får leve.

Som et lite under friskner Emilie til. Håpet er så tynt, så skjørt. For hver dag Emilie blir litt bedre, våger foreldrene hennes å håpe litt mer.

Og en dag tør de tenke tanken. «Kommer hun til å klare seg likevel?»

Ingen kan svare på det. De må bare ta en dag om gangen og glede seg over hver dag de får med Emilie.

Forskjellen på Emilie og søsteren blir større etter som tiden går. Og da hun begynner i barnehagen, ser de det tydeligere.

Emilie har ikke den samme energien som de andre barna. Emilie sitter nesten bestandig i vognen sin, mens de andre leker. Og når hun en sjelden gang er med i leken, blir hun fort sliten.

Foreldrene engster seg konstant for at Emilie skal bli syk. Selv en liten forkjølelse kan få store konsekvenser for den lille kroppen.

Da jentene begynner på skolen, får Emilie venner i første klasse. Men etter hvert føler hun seg utenfor og annerledes. Hun kan ikke hoppe strikk, ikke løpe rundt i skolegården og heller ikke leke sisten. Hun er helt avhengig av rullestol fordi hun blir så fort sliten. Men det eneste Emilie vil, er å være som alle andre.

Les også: Mette (33) fikk mareritt i våken tilstand etter fødselen

Redd for å dø

Emilie tilbringer mye tid på sykehus. Legene snakker over hodet hennes, men Emilie forstår mer enn de voksne aner. Hun blir redd og engstelig.

Hun sier det ikke, men mamma og pappa forstår at Emilie er redd. Hun vil ikke snakke om hjertefeilen.

«Kan Emilie få et nytt hjerte?» Det er foreldrene som ber om at legene skal utrede om Emilie kan bli satt opp til hjertetransplantasjon. Legene tror Emilie er for syk til å tåle en slik operasjon, men foreldrene gir seg ikke. De vil gjøre alt i sin makt for at Emilie skal leve. Ingen mulighet skal være uprøvd, mener de.

Legene nøler, men foreldrene slutter ikke å be om at Emilie må testes. «Kanskje hun kan bli satt på venteliste og få et nytt hjerte?» Legene gir etter. Emilie går gjennom mange tøffe tester på Rikshospitalet.

De puster lettet ut da de ser at hun tåler testingen. Også hjertet hennes klarer seg gjennom det. Lykken er stor den dagen legene forteller at Emilie er satt på venteliste. Er hun heldig, kan hun få et nytt og friskt hjerte.

Moss 2003: Emilie er blitt åtte år og forstår mer enn de voksne aner. Hun vet at det ikke er sikkert at det kommer til å gå bra. De som står på venteliste for et nytt hjerte, er i prinsippet døende. En hjertetransplantasjon er det absolutt siste alternativet. Du må være syk, men samtidig frisk nok til å tåle operasjonen.

Hver natt forsøker Emilie å holde seg våken. Hun er redd for å dø. Redd for aldri å våkne igjen.

Venter på en telefon

Å finne et hjerte som passer Emilie er ingen enkel sak. Donoren må være ung, og både blodtypen og en rekke andre forhold spiller inn. Familien aner ikke hvor lenge de må vente på det nye hjertet. Det kan ta alt fra dager til år. Men de prøver å leve som vanlig. Prøver å skape normale hverdager for familien. De er klare til å ta telefonen når det ringer, enten den kommer i dag eller i morgen. De må holde seg i nærheten og får ikke lov til å reise ut av landet i tilfelle telefonen kommer.

De har ventet på det nye hjertet i tre måneder da familien bestemmer seg for å reise til Hunderfossen i Lillehammer for å kose seg. Emilie gleder seg. Et avbrekk i hverdagen har de alle fortjent.

Familien står i kø for å rafte da telefonen ringer. Det er pappa som svarer, men fordi hele familien har gledet seg til å rafte, velger han å vente med å si noe før de er ferdige med raftingen.

«Vet du hvem som ringte, Emilie?» spør pappa da de er ferdige.

«Ja, det så jeg på ansiktsuttrykket ditt, det var Rikshospitalet, de har et nytt hjerte til meg», sier Emilie.

Les også: Mormors egensydde bukser til tvillingene endret alt for Stine

Fra blå til rosa

Operasjonen Emilie skal gjennomgå, er stor og alvorlig. Foreldrene vet at når de forlater datteren på operasjonsbordet, er det ikke sikkert de får se jenta si i live igjen.

Timene i sykehuskorridorene er uendelig lange, ventetiden er nesten ikke til å holde ut.

Endelig kan de få se henne, og noe av det første foreldrene legger merke til, er at datterens hudfarge har skiftet fra blålig til rosa. Emilie er som et helt nytt barn. Etter noen dager får Emilie et lite lommespeil av mamma, slik at hun kan se selv.

«Det er nesten som jeg har tatt på meg rosa leppestift», utbryter jenta. For nå er ikke leppene lenger blå.

Legene er fornøyd. For første gang får foreldrene høre de etterlengtede ordene: «Dette kommer til å gå bra!»

Det tar ikke lang tid før Emilie er oppe av sengen. I sykehuskorridoren finner hun en sparkesykkel og setter fart. Sykepleierne kan nesten ikke tro det de ser. Er det den samme jenta som nettopp lå i sengen og trengte nytt hjerte?

Det er som om Emilie må ta igjen alt det tapte. Hun er nesten ustoppelig og vil være med på alt som hun ikke har orket før.

Endelig kan hun leke og være som de andre barna. Hun kan være med i friminuttene uten å bli sliten. Det er nesten ikke til å tro. Men hun må ta 14 ulike medisiner hver dag og gå til fast kontroll på sykehuset. Det er en liten pris å betale. Hele familien er
takknemlig.

Det står om livet

I 2007 er Emilie blitt 12 år, og hun har vært frisk helt siden hun fikk nytt hjerte. Tvillingene er på kanotur med skolen da nesten hele klassen får omgangssyke.

Da jentene kommer hjem, ser mamma Ellen at Emilie er blek og medtatt. Snart begynner hun å kaste opp. Ellen vet at det ikke er et bra tegn, for hvis Emilie kaster opp, kan medisinene slutte å virke. Og hvis medisinene slutter å virke, kan kroppen avstøte hjertet hennes.

Neste dag ser Ellen at Emilies lepper er blitt blå. Det bærer til Rikshospitalet i luftambulanse. Det de fryktet mest av alt, har skjedd. Emilie blir lagt i respirator på intensivavdelingen og må gjennom litt av en hestekur.

I flere uker blir hun liggende på intensivavdelingen, mens familien sitter ved sengen hennes dag og natt og håper så inderlig at Emilie skal klare seg. For et par dager siden var hun i fin form, nå står det om livet

Nok et under skjer. Emilie friskner til.

Og snart kommer den tøffe jenta seg på bena, etter enda en storm. Men etter avstøtningen får hun diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom). Det har vært tøffe tak for kroppen hennes.

All den omsorgen og omtanken Emilie har fått fra sykepleierne, avgjør yrkesvalget. Hun vil bli sykepleier. Gi andre den omsorgen hun selv har fått i så mange år. Hun har praktisk talt vokst opp på sykehuset. Hele livet har hun levd beskyttet av mamma og pappa. Nå lengter hun etter å stå på egne ben, bli mer selvstendig. Hun søker studieplass i Skottland og reiser av sted.

I samarbeid med legene på Rikshospitalet, ordnes det slik at Emilie får gå på kontroll ved transplantasjonssykehuset i Glasgow. Å studere på et fremmed språk er ikke lett.

Men Emilie klarer seg fint, og hun får mange nye venner. Og med den nye selvstendigheten vokser selvtilliten. Hun kan stå på egne ben.

August 2017 kommer Emilie hjem til Moss med fullført utdannelse i bagasjen. Samme år får hun jobb som sykepleier på Kalnes sykehus i Moss.

Les også: Tora fikk beskjed fra legen: «Du er for syk til å ta vare på ditt nyfødte barn»

Takknemlig

Vi sitter i stuen hos mamma Ellen og dattere Emilie. De to bor sammen, mens søsknene til Emilie er flyttet ut. Ellen og Martin har skilt lag. Mor og datter har fortalt den dramatiske historien sin.

– Jeg trives med å hjelpe mennesker, sier Emilie. Hun har ikke angret på yrkesvalget.

Emilie har vært gjennom mange tøffe tak. Mamma Ellen og resten av familien er stolte av henne.

– Vi er selvfølgelig ubeskrivelig takknemlige for at Emilie fikk et friskt hjerte. Det er jo grunnen til at hun sitter her
i dag.

Emilie nikker.

– At noen valgte å donere bort hjertet sitt, det reddet livet mitt.

Derfor er det naturlig for den unge jenta å gi noe tilbake.

Hun har holdt foredrag for helsearbeidere og fortalt sin historie mange ganger i regi av både Stiftelsen Organdonasjon og Foreningen for hjertesyke barn. I september i fjor deltok hun på kampanjen Liv endret, som handler om å si ja til organdonasjon.

– Hvis min historie kan få andre til å bli organdonor, kan flere liv reddes. Det er en sak jeg gjerne stiller opp for, sier Emilie.