Opptur med Down

- Vi bestemte oss for å være optimistiske. Vi gjorde rett og slett et familievedtak på det.

Familien Eidslott er en familie på fem. Pappa Eivind og mamma Katrine, og døtrene Gjendine (11), Marikken (9) og Ea (8). Tre søstre, nær hverandre både i alder, omsorg og aktivitetsnivå. En aktiv flokk, som ofte vil ut, opp, bort, ned. Ut i skogen, opp på fjelltoppene, bortover langrennsløypene, ned alpinbakkene.

Alle fem har allerede vært på toppen av Galdhøpiggen sammen. Alle har stått ned den svarte løypa i et italiensk skianlegg. Alle gleder seg til vinteren.

Så hvorfor trenger de dette familievedtaket om optimisme?

Fordi Marikken, søsteren i midten, har Down syndrom. Og da hun ble født, trodde pappa Eivind at familielivet heretter skulle styres av begrensninger.

Han tok feil.

Mulighetenes syndrom

- Livet med Marikken har vist seg å ha mange færre begrensninger enn vi først trodde. I stedet har det handlet om muligheter. Det har vært viktig for oss å vise frem, sier han.

I høst gir han ut boka Livet med Marikken. Hvordan Down kan bli en opptur. Den gjør nettopp det: Viser frem at Down syndrom først og fremst handler om muligheter, ikke begrensninger.

- Da vi fikk Marikken følte vi selv behov for å lese så mye som mulig om det, men det meste av informasjonen vi fant var medisinsk, kjølig og ganske negativ. Vi var på desperat jakt etter foreldrehistorier. Og selv om vår historie ikke nødvendigvis er representativ for alle som får barn med Down syndrom, håper vi den kan vise at det går an å sette seg mål og ha ambisjoner for disse barna, forteller han.

Familien Eidslott er ikke alene om denne tankegangen. Fotograf Katie Driscoll bruker datteren sin Grace (4) med Down syndrom som modell for barneklær.

- Fremtiden forsvant

Den første timen etter fødselen var Eivind og Katrine lykkelige.

De hadde fått en nydelig liten datter, halvannet år gamle Gjendine var blitt storesøster. Alt var som det skulle være.

Så sa barnepleieren at hun syntes Marikken var litt kald. Hun tok med seg jenta deres, og da hun kom tilbake med Marikken en time senere, var det i følge med et helt kobbel av hvite frakker. De hadde alvorlige miner, rynker i pannen og blikket i gulvet. En av dem spurte om de hadde lagt merke til noe med datteren deres.

Lagt merke til noe? Hva var det å legge merke til, annet enn at Marikken var nydelig?

Men alt var ikke som det skulle være. Og den natten fikk ikke pappa Eivind puste. Han satt og så på den nyfødte datteren sin, og følte at fremtiden forsvant. Han så på henne, og skammet seg. Og så skammet han seg over at han skammet seg.

- Noe av det sterkeste for meg den gangen var tanken på Gjendine. Hun var bare halvannet år gammel, og jeg følte at hun hadde fått et enormt ansvar på skuldrene som hun ville måtte bære for resten av livet. Men så viste det seg at det ansvaret ikke er så omfattende som jeg først trodde.

Gir blaffen i Down syndrom

For både Gjendine og Ea gir stort sett blaffen i at søsteren deres har Down syndrom. Nådeløst forventer de akkurat det samme av henne som av andre jevnaldrende, og kjører jerndisiplin på rettferdighet i heimen. Må de hjelpe til å rydde av bordet, må Marikken det også. Skal de ut på tur en søndag morgen, skal Marikken det også.

- Det er Gjendine og Ea som er de store heltene i dette, i tillegg til Marikken selv. Det er de som er grunnen til at Marikken har nådd så langt. De er hennes fremste trenere, fysioterapeuter, lærere og heiagjeng. De stimulerer henne på beste vis både fysisk og mentalt, uten at de noen gang har tenkt over det selv. Jeg må nesten felle en tåre når jeg sier det, for det er så rørende at det er sånn, sier Eivind.

Får den samme oppdragelsen

Den turen ned den svarte løypa i alpinbakken i italienske Courmayeur, den var det Ea som avgjorde at Marikken skulle ta. Marikken ville, hun maste og maste, men Eivind og Katrine var skeptiske. Det var for bratt, for vanskelig, for farlig. Tenk om hun falt? Tenk om hun skadet seg? Det gikk da ikke an å sende ei lita jente med Down syndrom ned en svartmerket løype i et alpinanlegg i Italia.

Nei, Marikken måtte holde seg til de lettere løypene. Ea og Gjendine fikk kjøre uten henne.

Men hver gang de sto på toppen, sa Marikken at hun ville kjøre den svarte løypa med de andre. Til slutt sa Ea, seksåringen, at nå var det nok. Marikken måtte få lov. Det verste som kunne skje, var at hun slo seg litt. Og hvis man aldri tok sjansen på å falle, ville man heller aldri bli bedre til å stå på ski, mente hun.

I møte med denne argumentasjonen måtte foreldrene gi seg.

Marikken fikk lov. Og kjørte ned hele den svarte løypa uten å falle en eneste gang.

- Vi måtte takke Ea for den pep-talken etterpå, innrømmer Eivind.

- Selv om søstrene hennes er de som pusher Marikken mest, krever vi også mye av henne. Hun får ingen spesialbehandling, hun får den samme oppdragelsen som søstrene sine. Hun må også være høflig, hun må også spise opp maten sin, og hun må også spise salat selv om hun hater det. Jeg vil ikke sy en eneste pute under armene til Marikken, fordi det er til hennes beste at hun blir så selvstendig som mulig. Målet er at Marikken skal bli selvstendig nok til å klare seg på egen hånd som voksen.

- Den beste gaven

Å få tre barn på fire år er en krevende øvelse. Med et barn som trenger ekstra oppfølging, skulle man tro at Eivind og Katrine ville ventet litt før de satte i gang å planlegge barn nummer tre?

- Det handler kanskje om det Per Fugelli sier: Du må passe på flokken din. Kanskje det er et slags instinkt når du har et barn som trenger litt ekstra hjelp, at du vil gi det søsken. Ea er den beste gaven vi kunne gitt Marikken. Hun er både lillesøster og storesøster, og sørget for at det oppsto en slags balanse i familien. Marikkens syndrom kom litt mer i bakre rekke etter at Ea ble født. Vi ble en gjeng.

Derfor er familien Eidslott først og fremst en familie på fem. Ikke en familie med to jenter og et Down-barn, men en familie med tre døtre. Med høyt aktivitetsnivå og vanlig familiekaos i hverdagen.

Og når bekymringene for Marikkens fremtid av og til kommer snikende, forsøker Eivind og Katrine å sette dem til side.

Frem til nå har livet med Marikken vært en opptur.

Les også:

Lauritz (3) er døv og har Down syndrom

Tuva (6) er nesten alene om denne diagnosen

Får Aleksander (12) en flis i fingeren, er dagen ødelagt

Denne saken ble første gang publisert 24/08 2014, og sist oppdatert 29/04 2017.