reagerer på voksnes oppførsel:
Mollie var bare fire år da hun opplevde stygge kommentarer fra voksne. Da reagerte mamma
Det har vært en del episoder som har satt sine spor hos de to foreldrene, og ikke minst i lille Mollie. Til slutt fikk mamma Nina Bergersen (36) nok.
I et koselig rekkehus på Eidsvoll bor Nina og Jan-Thore, som kalles Jay, med tre barn.
– Vi er litt slitne i dag fordi vi var på Bislett Games i går. Mollie ble invitert av sprinteren Salum Kashafali, som selv er svaksynt. Det var utrolig moro, og det ble mange inntrykk, så i dag tar vi det med ro, sier Nina Bergersen (36).
Hun er mamma til Theodor (12), Mathea (10) og Mollie (5). Samboeren Jan-Thore «Jay» Nilsen (42) er pappaen til Mollie og bonuspappa til de to eldste.
– Det er noe med den manglende tålmodigheten som er så trasig
Til tross for Mollies unge alder, har hun og foreldrene allerede mye erfaring med hva det vil si å ha en funksjonshemning og å være annerledes i et samfunn som er tilpasset funksjonsfriske.
– Det var nesten som å trykke på en knapp da vi tok på Mollie en signalgul T-skjorte i går hvor det står «Jeg er blind», og jeg tok på en T-skjorte med ordene «Jeg er ledsager». Det var litt trengsel, og før vi tok på T-skjortene, var folk utålmodige og knuffete, sier Nina.
Men plutselig ble de møtt med varme og hensynsfullhet.
– Og det er jo fint. Jeg synes bare det er trist at man må ha på seg knallgule T-skjorter for at voksne
mennesker skal klare å vise hensyn til et barn på fem år med stokk. Det er noe med den manglende tålmodigheten som er så trasig. Noen mennesker klarer ikke å bevege seg raskere på grunn av sykdom eller alderdom. Dette gjelder ikke bare synshemmede, sier Nina.
Ord som sårer
Det har vært en del episoder som har satt sine spor hos de to foreldrene, og ikke minst i lille Mollie.
Sårende kommentarer har kommet fra vilt fremmede. Det har vært oppgitte stønn og himling med øynene når Mollie har brukt tid på å komme seg opp en trapp, og aggressive uttalelser uten omtanke for de små ørene som både oppfatter og prosesserer det som blir sagt.
Til slutt kom Nina til et punkt hvor hun kjente at hun måtte skrive et innlegg på Facebook.
Dette ble senere til en kronikk om hvordan hun opplever at jenta hennes blir møtt av uvitenhet og manglende forståelse hos voksne.
«Kjære deg som ba meg passe på så barnet mitt ikke slo rundt seg med «pinnen» sin. Barn burde ikke få gå rundt med sånne ting, mente du. Det er stokken hennes. Det er den hun ser med. Den hjelper henne så hun kan kjenne hindringer før hun går rett på dem eller snubler. Hun vil ikke bruke den lenger på grunn av din kommentar. «Hvorfor ble hun så sint, mamma? Hvorfor kaller hun stokken min for pinne?» spør Mollie. Hun er fire år.»
– Kronikken kom på trykk i vinter, og det har skjedd en endring i hvordan vi møtes etterpå. Vi har mottatt mye støtte, men det har også vært mange negative kommentarer på sosiale medier, stort sett fra menn. De mener at jeg bruker barnet mitt for å få sympati og for å komme i mediene. Men det stemmer selvsagt ikke. Det eneste jeg ønsker er å forklare hvordan vi opplever å ha et barn med synshemming, og hvordan mange med funksjonshemning blir møtt. Vi brukte lang tid på å vurdere og diskutere om vi skulle eksponere henne på denne måten, og landet på at det var riktig.
Det er noe med synet
Allerede da Nina gikk gravid med Mollie, følte hun at det var noe galt med synet hennes. Ninas nest eldste barn, Mathea, har en mild form for cerebral parese, og både Jay og helsepersonell antok derfor at dette kun handlet om engstelse.
– Jeg spurte flere ganger på sykehuset: «Har dere sjekket øynene hennes nå? Er dere sikre på at alt er greit?». Helsepersonellet beroliget meg med at alt så fint ut. Synsforstyrrelsen hennes ligger bak selve øyet, og det tok tid før man fant ut av det, sier Nina.
På seksukerskontrollen hos helsesøster ga Nina uttrykk for bekymring over at de ikke fikk blikkontakt med babyen sin. Blikket hennes var svømmende, og hun hadde ofte nystagmus, som betyr at øynene flakker raskt og ufrivillig.
– Helsesøsteren var veldig avslappet, men jeg hadde en så sterk magefølelse på at noe var galt, så helsesøster ba om en legesjekk. Legen ringte rett til A-hus etter å ha sett på henne. Han ville få en undersøkelse for å utelukke hjernesvulst, forteller Nina.
– Det var da marerittet startet, vi ble veldig redde. Vi gikk igjennom flere undersøkelser for å utelukke alvorlig og livstruende sykdom. Det tok tid før vi fikk vite at det handlet om innsnevret synsnerve, og at Mollie var blind, sier Jay.
Les også(+): Jeg opplevde det verste en mor kan oppleve
Vondt å snakke om
– Hun viser oss verden på en helt ny måte, og vi føler oss heldige, sier Nina.
– Hun prater som en foss, og det er aldri et kjedelig øyeblikk, fortsetter pappaen.
Men selv om foreldrene har lært mye om blindhet og om Mollies tilstand, lever de i et samfunn med mye uvitenhet og liten tålmodighet for annerledeshet.
– Jeg synes det er veldig vanskelig å snakke om hva det gjør med meg som mor å oppleve at folk viser åpenbar irritasjon og kommer med krasse kommentarer til Mollie når hun kommer med stokken sin eller bruker litt lang tid på å forflytte seg når andre kommer bak. Det gjør veldig vondt, og det er sårt. Om kort tid skal hun begynne på skolen, og da har jeg ingen kontroll på den type situasjoner. Jeg kan ikke forklare hva som skjer for henne eller trøste henne der og da, sier Nina.
Hun må ta en pause før hun fortsetter:
– Det er barnet mitt. Hvordan skal jeg bygge opp en seksåring slik at hun skal kunne forsvare seg mot stygge kommentarer? Frem til nå har jeg fokusert på å være i situasjonen med henne og snakke med henne om hva som skjer. Lenge forklarte jeg blindheten til de rundt for å forsvare situasjonen, men så tenkte jeg: «Hvorfor skal jeg forsvare noe? Hvorfor gjør jeg egentlig det? Hva viser jeg henne da, at hun må forsvare hvem hun er og beklage at hun er blind?»
«Hvorfor sa hun damen sånn, mamma?»
Fra å forklare de fremmede rundt hva situasjonen var endret Nina fremgangsmåte. Nå er hun opptatt av å være oppmerksom på Mollies reaksjon og være til stede med henne i en ubehagelig situasjon.
Når Mollie spør: «Hvorfor sa hun damen sånn, mamma?» forklarer Nina at noen mennesker ikke tenker lenger, eller at de ikke vet bedre. At det er derfor vi må snakke om blindhet og skape kunnskap og forståelse hos dem som er helt funksjonsfriske.
– Mange lurer på hvorfor jeg ikke blir sint når folk kommer med den type kommentarer, men jeg tenker at det ikke hjelper Mollie. Hva lærer hun av det, at det er greit å møte mennesker med sinne? Det vil i hvert fall ikke føre til vennskap og forståelse om hun går rundt og kjefter og er sint. Jeg tenker at veien å gå er å bidra til dialog og kunnskap, sier hun.
Familien merker forskjell etter at de sto frem i lokalavisen og fortalte hvordan de opplever hverdagen med Mollie.
– Vi får fremdeles mange blikk, men det er mer varme i blikkene. Det føles veldig bra, sier Jay.
Folk som glaner
De forteller om hvordan det oppleves å bli glant på. Hvordan blindestokken fører til uønsket oppmerksomhet, og at de er glad for at Mollie ikke ser hvordan mange som glaner uten blygsel.
– Vi skal sende barnet vårt ut i et samfunn som er bygget for friske mennesker. Det handler ikke bare om det rent fysiske og praktiske, men om hvordan hun skal bli møtt av andre. Vi voksne er forbilder for barna våre, men hvordan skal barn lære forståelse, tålmodighet og raushet for de med handikap om vi ikke går foran og viser dem det? spør Nina seg.
I dag går Mollie i stor avdeling i en barnehage rett i nærheten. Aller helst skulle foreldrene sendt henne til den samme barneskolen som hennes lekekamerater i barnehagen skal begynne på.
Den ligger ti minutter unna i gåavstand. Men det går dessverre ikke.
– Mollie må begynne på en annen skole, og hun må ta taxi hver dag. Skolebygningen på nærskolen er nemlig gammel og har ikke universell utforming. Med universell utforming kan hun selv finne frem til de ulike klasserommene og ta seg rundt uten å måtte snuble i dørstokker og trappetrinn. Jeg er glad for at hun får gå på en skole som er mer tilpasset hennes handikapp. Samtidig får jeg helt vondt i magen av å tenke på at jeg skal sende den lille ungen min av gårde i en taxi til Minnesund hver dag, sier Nina.
Les også: Lille Elisabeth var alltid redd
Uredd og modig
Når det gjelder Mollies fremtid, er det først og fremst utenforskapet foreldrene uroer seg for. At hun skal bli ertet og utestengt hos sine jevnaldrende.
De ser at hun leker annerledes enn de andre barna i barnehagen, og at hun ikke klarer å henge med på alt. Håpet er at ting skal jevne seg ut når leken blir roligere.
I dag er det lettere for Mollie å være sammen med de voksne i barnehagen. Det er vanskeligere å skape vennskap når man ikke har noe felles.
Det vil også bli mange kamper med kommunen for å kunne gi henne de beste mulighetene til å skape seg et godt liv, på lik linje med alle andre.
– Vi ser jo at hun er veldig uredd og modig, og vi er opptatt av at det er hun som skal sette begrensningene – ikke vi. Hun skal få prøve seg frem og eventuelt selv innse at hun ikke får til ting. I dag får hun til så mye og får oppleve masse mestringsfølelse. Jeg er så redd for at hun skal møte mennesker som skal si til henne: «Du kan vel ikke gjøre det når du er blind» og at dette er ord som fester seg hos henne. At hun skal begrense seg selv. Mollie er først og fremst et menneske med mange gode kvaliteter, hun er ikke synshemningen sin. Den er noe hun har, sier Nina.
– Jeg håper så inderlig at hun skal få venner og mennesker i livet sitt som løfter henne. Som ser henne for den hun er og aksepterer den hun er, sier Jay.
