Barn og kreft:
– Skal jeg dø, mamma?
Da mamma Lill Karin Lukkedal fikk dette spørsmålet fra datteren Lilje (9), følte hun at verden stoppet opp – at hun selv døde innvendig.
Mamma Lill Karin Lukkedal (44) var på korøvelse om kvelden 10. april i fjor. Pappa Tom-Erik Lukkedal (39) var hjemme med barna Dennis (12), Lilje (9) og Lotte (6) på Ringerike.
Kveldsstellet gikk akkurat som det pleide hos trebarnsfamilien, men da pappa skulle stryke Lilje over magen, kjente han en kul.
Han lot som ingenting, men ble kald innvendig.
Noen måneder tidligere hadde han mistet moren sin i kreft, og nå satt angsten for kreft i datterens mage som en klo i brystet.
Da beskjeden kom
– Jeg har noe alvorlig å snakke med deg om, sa Tom-Erik da Lill kom hjem fra koret, han fortalte om kulen han hadde kjent.
– Jeg ble ikke redd der og da. Jeg var sikker på at det var noe helt ufarlig, for selvfølgelig hadde ikke datteren vår kreft, forteller Lill.
– Men jeg var enig i at vi for sikkerhets skyld burde få kulen sjekket.
Dagen etter dro mor og datter til legen, som bekreftet en kul, men det kunne være så mangt; brokk, fettkul eller cyste. Han henviste videre til ultralyd.
Tom-Erik hadde ingen god magefølelse, og bestilte privat ultralyd for å få et raskt svar. Men på grunn av påsken måtte de likevel vente 16 dager.
På den tiden doblet kulen seg i størrelse, det var så de kunne se den på magen. Nå ble Lill også alvorlig bekymret.
– Og da Tom-Erik ringte fra Oslo og fortalte at Lilje hadde en ondartet tumor, var det som å få et slag i magen, sier Lill.
Det knøt seg i henne, følelsene og tankene, det ble som en stor, vond ball der inne.
– Uvissheten var det verste. Hva ville skje med Lilje nå? Skulle vi miste henne? sier Lill.
Lill kom seg hjem og ringte moren sin. Hun kom raskt, og mor og datter fikk en lang prat på badet, langt fra ungene, mens tårene strømmet hos begge. Det var 26. april. Dagen etter hadde Lilje time på Drammen sykehus.
Les også: Jennifer fikk tvillinger – med to ulike pappaer!
Det ble ikke tur til Tusenfryd
Da Lill, Tom-Erik og Lilje kjørte innover lørdag morgen, forsøkte de å være ved godt mot. Lilje skulle bare gjennom noen undersøkelser, og så skulle hele familien gjøre noe positivt sammen, planen var Tusenfryd.
Men slik gikk det ikke. Utredningen tok hele dagen, og først sent på ettermiddagen ble Lill og Tom-Erik kalt inn for å snakke med to overleger.
– Datteren deres har mest sannsynlig Wilms tumor, men det må bekreftes med MR.
Det ble helt stille i rommet.
– Prognosene er gode, fortsatte de hvitkledde legene rolig.
Det ble helt stille igjen. Lill og Tom-Erik måtte fordøye det de hadde hørt. For hvordan ville veien videre bli for Lilje nå? Hva måtte hun gå gjennom for å bli frisk? Lill og Tom-Erik klamret seg til håpet, for legen hadde jo sagt at prognosene var gode.
Les også: Gravide Karoline Jeanette (27) fikk kreft – måtte ta et umulig valg
Allerede dagen etter ble Lilje lagt inn på barneposten på Rikshospitalet.
– Det var et sjokk for meg å se alle de små barna som kjempet sin viktigste kamp, sier Lill.
– Lilje så helt frisk ut denne søndagen, men nå skulle også hennes kamp begynne. Det hele var surrealistisk. Bare to uker tidligere konkurrerte Lilje i løp og vant sin aldersgruppe. Nå hadde vi timeout fra alt, bortsett fra Lilje, mens dagliglivet passerte utenfor sykehusvinduene.
Tøffe tak
De var alle redde, men Lill tror man har en urkraft i seg, en indre kraft som trer fram i slike kriser.
Mens hun hele tiden valgte å tenke positivt, hadde Tom-Erik enormt behov for å vite, og han leste alt han kom overom sykdommen. Lilje var gjennom mange undersøkelser, og diagnosen Wilms tumor var sikker etter MR.
– Samtalen med onkologen var tøff, forteller Lill.
– Men samtalen med Lilje etterpå var enda tøffere.
Hun sa ikke stort selv, og da legen gikk ut, spurteLill om hun hadde forstått hva legen hadde snakket om, og at hun hadde nyrekreft. Da kom tårene.
– Skal jeg dø, mamma?
Lill følte at hun døde litt innvendig selv da detspørsmålet kom. Lilje og Lill gråt sammen, og mammaen forsikret datteren om at hun absolutt ikke skulle dø.
– Jammen, farmor døde av kreft!
Og Lill fortalte om alder og ulike typer kreft.
Så kom neste bekymring.
– Kommer jeg til å miste håret? Tenk om jeg blir mobbet?
Lill forsikret at også det ville gå bra, og at hun kunne få parykk hvis hun ville. Lilje valgte å gå uten hår. Og da håret til Lilje begynte å falle av, barberte pappaen bort alt sitt. Det syntes Lilje var kult.
Det var ikke alltid like lett for niåringen å takle blikk fra fremmede, men med litt oppmuntring sto hun i det.
Les også: Fant donorbror til sønnen (3) på Facebook
Behandlinger
Wilms tumor
(Nefroblastom)
Dette er en sjelden form for nyrekreft som nesten bare forekommer hos barn. Det er fem til ti nye tilfeller per år i Norge. Svulsten oppdages oftest ved at foreldrene kjenner en kul på barnets mage. Behandlingen består av radikal kirurgi, cellegift og eventuell strålebehandling. Prognosen for nefroblastom er svært god, selv ved langtkommen sykdom.
(Kilde: Store Medisinske Leksikon)
Det var stort sett mamma som bodde på sykehuset, mens pappa holdt fortet hjemme og tok seg av storebror og lillesøster.
Han forsøkte å opprettholde en så normal hverdag som mulig, selv om ingenting føltes normalt lenger. Mormor og Bæsse var til stor hjelp og avlastning.
Med eller uten barna, kjørte Tom-Erik til sykehuset hver ettermiddag. Det var godt for Lilje å se pappaen sin, og det var viktig for Lill å være sammen med de to andre barna også.
Når de ble rastløse, ble de gjerne med mamma på lekerommet eller i kiosken.
Lilje ble fort syk av cellegiften, og hun fikk en infeksjon som legene hadde problemer med å slå tilbake. Heldigvis klarte de det etter tre uker.
Les også: Kreftsymptomene hos barn
Mat i sonde
Hun var var også så kvalm at hun fikk maten gjennom en sonde, fordi hun ikke orket å spise.
– Jeg ble etter hvert opplært til å gi medisiner og mat, og det som hadde med sonden å gjøre, sier Lill, som syntes det var godt å kunne være til nytte.
For midt oppi det hele kunne hun noen ganger savne hverdagstravelheten med tre barn, klesvask og husplikter. Kanskje forbudte tanker? Hun dyttet dem i hvert fall bort.
– Når Lilje var i god nok form, ble det litt formingsaktiviteter på skolen i toppetasjen, eller jeg trillet henne rundt i byen da vi ble flyttet til Drammen sykehus. Luktene kunne være et problem, så det ble noen racer-turer for å få henne vekk fra lukter hun ville kaste opp av.
Noe av det som gjorde Lilje aller mest glad, vartegninger og brev fra klassekameratene.
Da satt tårene løst hos mamma og pappa, de var rørt over omtanken barna viste.
4. juni var Lilje tilbake på Rikshospitalet.
Tumoren hadde krympet med 50 prosent, noe som lovet bra for operasjonen. Både Lilje og foreldrene var spente.
Bare én vei
– Operasjonen var vellykket, og vi var superglad for at de reddet 80 prosent av nyra.
En noe medtatt niåring fikk reise hjem fra sykehuset etter en uke med cellegift.
De siste tre ukene med cellegift bodde hun hjemme. Og herfra har det bare gått oppover. 20. august kom beskjeden de hadde lengtet etter og håpet på: Lilje er kreftfri.
Hun fortsetter å gå til kontroll, men det er ingen grunn til at kreften skal komme tilbake.
– Lilje var litt bekymret for akkurat det, sier Tom-Erik.
– Vi prøver å snakke gjennom alt som kan være vanskelig, og berolige Lilje, slik at hun ikke skal ha unødvendige bekymringer. Og vi har tross alt vært heldige. Med Liljes sykdom har det vært håp hele veien. Vi har kommetnærmere hverandre både som par og familie, og vi har hele tiden støttet og oppmuntret hverandre.
Lill forteller at familien valgte å være åpen fra første dag. De opprettet en egen facebookside, Facebook.com/superlilje.
– Det er veldig hyggelig at folk bryr seg og er interesserte, og vi har lagt ut mye info på SuperLilje-siden på Facebook. Vi er opptatt av å spre håp til andre somkanskje opplever å få et alvorlig sykt barn, sier Lill.
– Og vi vil gjerne takke alle som har hjulpet og støttet oss i en vanskelig tid. Lilje ble syk i april og var kreftfri i august, så det er klart vi er takknemlige. Ikke alle er så heldige.
Les også: Ole har vært taus siden han var tre år
Fortsatt kreftfri
– Men det var kjedelig i sommer, sier Lilje.
– Jeg kunne verken bade eller være i sola. Nå kan jeg heldigvis gjøre alt, sier den aktive jenta som både synger og maler, og som begynte rett på skolen sammen med klassekameratene i høst.
Hun var til full kontroll på Rikshospitalet i slutten av november, og er fortsatt kreftfri.
– Ingen vet grunnen til at nettopp Lilje fikk kreft og akkurat den type kreft, men vi vil nok alltid være spente i forkant av kontrollene, sier Tom-Erik alvorlig og Lill nikker.
Livet falt fort tilbake til normalen, det er Lilje glad for.
Da hun ble kreftfri, kunne niåringen velge hvafamilien sammen kunne gjøre en uke i november, med skolefri og alt.
Og verken mamma eller pappa ble overrasket over datterens ønske.
– Det måtte jo bli New York, ler Lill. Lilje elsker shopping, og var helt i hundre. Denne turen kan vi leve lenge på alle sammen.
Slik tar dere
vare på barna
Når et barn i familien blir alvorlig sykt kan det være vanskelig for søsken å forholde seg til at mor og far tilbringer så mye tid hos det syke barnet på sykehuset.
● Be om hjelp til å ta vare på alle barna i familien. Vær konkret og fortell nøyaktig hva dere trenger hjelp til, da er det lettere
for dem som ønsker å støtte dere.
● Vær ærlige overfor både barn og voksne selv om man ikke vet alt. Åpenhet kan bringe hele familien nærmere hverandre.
● Oppretthold rutiner for det syke barnet så langt det lar seg gjøre. Legg til rette for at barnet kan stille spørsmål, og fortell at selv om mamma og pappa kan være lei seg, så er de ikke det hele tiden.
● Søsken bør få informasjon tilpasset alderen, men ikke bombarder med info. Å holde tilbake informasjon, eller lyve, er et stort tillitsbrudd overfor barna. God faktainformasjon hjelper barna å forstå, lære og forholde seg til den faktiske situasjonen.
● La barna, både den syke og de friske, få pauser innimellom. Det er lov å le og ha det moro.
Kilde: Kyrre Dyregrov, psykolog, jobber til daglig med klinisk behandling av forskjellige typer angst, depresjon, komplisert sorg og traumer. Han er en del av Onlinepsykologene.no.
Slik tar dere vare
på parforholdet
● Dersom mor og far ikke er åpne rundt hvordan de har det, er det vanskelig å forstå hverandres behov. Det gir stor tillit når man tør å være sårbar og åpen, slik at den andre får muligheten til å trøste og støtte. Neste gang er det kanskje omvendt.
● I krisesituasjoner, som med et alvorlig sykt barn, trenger mor og far hverandre mer enn noen gang. Mange par som kommer seg gjennom alvorlige livskriser, forteller at dette har styrket parforholdet i ettertid.
● Ikke glem primærbehov som mat og søvn.
● Ta imot all hjelp og avlastning dere kan få, slik at dere også får noen pauser.
● Søk faglig hjelp, eventuelt på nett, hvis dere strever med følelser, og ikke har tid til å gå til psykolog akkurat nå.
Kilde: Kyrre Dyregrov
Denne saken ble første gang publisert 24/04 2020, og sist oppdatert 24/04 2020.
