CDH
Herle (1) fikk nesten dødsdom. Nå har hun motbevist alle dystre spådommer
Mamma Andrea fikk sjokkbeskjeden under svangerskapet: – Den jenta slutter ikke å overraske! Vi har så mye håp for fremtiden.
– Herle er verdens blideste jente til tross for alt hun har vært gjennom. Hun er sta og sier tydelig ifra hvis hun ikke er enig i noe. Herles personlighet er nok mye av årsaken til at hun har kjempet så hardt, og fortsatt er i livet i dag.
Dette sier mamma Andrea Johanna Wiik (34). Hun er gift med Anders Wiik (32), og sammen har de datteren Herle Åsine (1,5). De bor i Randesund på østsiden av Kristiansand.
Foreløpig er Andrea hjemme på pleiepenger fordi Herles helse ikke tillater henne å komme tilbake på jobb helt enda.
Familien har vært gjennom en lang og tøff reise, og er veldig takknemlige for at Herle er her med dem i dag.
Det var ikke gitt at hun kom til å overleve da diagnosen hennes ble avdekket.
Andrea trekker pusten dypt før hun forteller om reisen de har vært gjennom. En reise med både oppturer og nedturer.
En kamp om liv og død.
Tidlig ultralyd
Graviditeten var enormt ønsket, og for Andrea var det en livslang drøm gått i oppfyllelse å skulle bli mamma.
– I starten opplevdes det helt surrealistisk. Jeg knyttet raskt bånd til den lille spiren i magen. Jeg pratet og sang til den fra det sekundet jeg visste at den var der. Jeg koste meg med graviditeten og hadde få bekymringer, for jeg er ikke typen som vanligvis er særlig bekymret, sier Andrea til Klikk.no.
Andrea og Anders fikk ikke tilbud om tidlig ultralyd og hadde ikke time for ordinær ultralyd før i svangerskapsuke 20.
De ønsket ikke å vente så lenge, og besluttet derfor å dra til en privat ultralydklinikk i uke 14 for å se om alt stod bra til med den lille i magen.
På ultralyden spurte Andrea jordmoren direkte:
«Vil du si det til oss hvis du finner noe som ikke er normalt?»
Hun nikket og bekreftet at det ville hun selvfølgelig gjøre.
– Jeg har truffet henne i senere tid og hun har fortalt at spørsmålet mitt er noe som har fulgt henne siden da. Hun har undret seg over om jeg i underbevisstheten hadde en følelse av at noe var galt.
Les også: Da legen vrei på ultralydapparatet, kom sjokkbeskjeden: – Vi lo og gråt om hverandre
Sjokkbeskjeden
Undersøkelsen startet med at jordmor gikk gjennom barnet fra topp til tå. Stemningen var lett, og alt hun bemerket seg var positivt. Skuldrene til Andrea og Anders senket seg, og de fikk vite at de ventet en liten jente.
Da hun konkluderte med «ti fingre og ti tær», gikk hun allikevel tilbake til babyens mage og kikket en god stund.
– Hun sa ingenting, og den plutselige stillheten var ubehagelig, men jeg betrygget meg selv med at hun bare var ekstra nøye.
Etter en stund pekte hun på en sort flekk på skjermen, rett ved siden av babyens hjerte.
– Hun sa at det vi så ganske sikkert var magesekken hennes, og den lå ikke der den skulle. Enhver med grunnleggende kjennskap til anatomi vet at magesekken ikke skal ligge inntil hjertet, så det var åpenbart for oss at dette var alvorlig.
Jordmoren fortsatte med å forklare at hun trodde babyen hadde et hull i mellomgulvet og at magesekken derfor hadde beveget seg gjennom og lå på feil side
– Det var i så fall en svært alvorlig diagnose. Hun sa at hun som jordmor ikke hadde lov til å stille diagnosen, så vi måtte videre til en fostermedisinsk avdeling for flere undersøkelser. Vi kunne vente på en second opinion ved ordinær ultralyd i uke 20, men hun så meg rett inn i øynene og sa «Du skjønner vel hvor sikker jeg er?». Det øyeblikket glemmer jeg aldri.
Diagnosen
Rikshospitalet hadde ikke muligheten til å ta dem inn før over helgen, så de fortsatte dagen som planlagt.
Hun og Anders skulle videre i begravelse av en slektning den dagen, en person Andrea aldri hadde møtt tidligere.
– Jeg gråt mer i den begravelsen enn jeg noen gang har gjort, selv for familie jeg selv har mistet. Det var helt forferdelig å sitte å høre på minneord og synge sanger om et langt liv som var over, vel vitende om at vi sannsynligvis nettopp hadde mottatt en dødsdom for livet i magen som så vidt hadde begynt. Jeg gråt ikke for den døde, men for barnet mitt.
Før Andrea og Anders forlot ultralydklinikken ba jordmor henne om å ikke Google diagnosen, men innen de rakk å parkere utenfor kirken, hadde Andrea allerede lest over ti ulike informasjonskilder.
– Det er sånn jeg roer nervene. Jeg må bli kjent med fienden, om du vil.
– I løpet av den påfølgende helga hadde jeg nærmest tatt en mastergrad i CDH. Det fantes ikke én nettside, artikkel eller legetidsskrift jeg ikke hadde lest. Det var vanskelig å finne noe særlig på norsk, så det var mye utenlandsk statistikk jeg leste.
CDH er en medfødt misdannelse hvor mellomgulvet ikke har lukket seg fullstendig i svangerskapet.
– CDH er et spekter, fra milde til svært alvorlige tilfeller avhengig av hvor stort hullet i mellomgulvet er, og hvor mye lunger barnet fødes med (lungehypoplasi). Når brokket er reparert og lungene har plass til å vokse, vil de kunne utvikle seg over flere år, helt opp til skolealder, sier Andrea.
CDH står for Congenital Diaphragmatic Hernia og kalles medfødt diafragmahernie på norsk, eller medfødt mellomgulvsbrokk.
Under fosterets utvikling i mors mage kan lukkingen av mellomgulvet (diafragma) være mangelfull. Det betyr at det vil gjenstå en åpning mellom lungehulen og magehulen.
Deler av mageinnholdet vil da bli liggende i lungehulen, og lungen får ikke plass til å utvikle seg normalt. Blodtrykket i lungene blir også påvirket og vil være for høyt. Sykdommen krever kirurgisk behandling kort tid etter fødsel.
I dag fødes 1 av 2500 barn med CDH i Norge. CDH oppstår ofte isolert og spontant, men i 40-50% av tilfellene er diagnosen en del av et større spekter av fødselsdefekter eller syndromer.
Viser det seg at CDH en del av et større sykdomsbilde hos barnet, vil prognosen avhenge av hvilke utfordringer disse andre diagnosene kommer med.
Kilde: Cdhnorge.no og stolav.no
Bekreftet diagnosen
De tre dagene de måtte vente før de skulle på ny undersøkelse, føltes lange. Og mer ventetid skulle det bli.
– I Oslo bekreftet to uavhengige fostermedisinerere den alvorlige diagnosen, CDH, og vi ble grundig informert om muligheten til å avbryte svangerskapet frem til uke 22. Vi fikk lite til ingen oppløftende informasjon, og ble nærmest fortalt at barnet ikke ville få noen god livskvalitet om det i det hele tatt overlevde.
– Vi var tydelige på at vi i utgangspunktet ønsket å fortsette graviditeten. Det føltes ikke riktig at det var vi som skulle avgjøre om hun skulle leve eller dø. Det var hennes kamp. Om det betød at vi bare skulle få noen minutter eller timer med henne etter fødsel, ville vi i det minste få muligheten til å møte henne.
Men denne avgjørelsen hadde ett unntak: Omtrent ti prosent av fostre med CDH har også flere alvorlige, livstruende utviklingsavvik eller syndromer ble Andrea fortalt.
De bestemte seg derfor for å ta en blodprøve (NIPT) etter anbefaling fra legene. Det skulle ta opptil to uker før de fikk svar på testen.
Ekteparet kjørte hjem til Kristiansand. Det var fire timer i stillhet med klump i magen, sår i hjertet og tårer som rant nedover kinnene.
– Ti umenneskelige vonde dager måtte vi vente på svar, og i mellomtiden planla jeg hele begravelsen hennes i hodet mitt. Alt fra gravstein til salmer og blomster.
– Jeg søkte samtidig nettverk i en amerikansk Facebook-gruppe for CDH. Der møtte jeg fantastisk mange fine mennesker som virkelig veide opp for det dystre bildet som ble malt av legene ved Rikshospitalet. Så mange fine historier om håp og livsglede, og så mange oppfordringer om å stole på magefølelsen og min lille ufødte superhelt og gi henne sjansen – for de var så sterke disse små, sa de!
Da ekteparet endelig fikk telefon med beskjed om at prøven var negativ, sank skuldrene. Herle hadde ingen andre alvorlige, livstruende utviklingsavvik eller syndromer.
Fra den dagen gikk Andrea i kampmodus for datteren sin.
Les også (+): Jeg orket ikke mer og valgte å skilles fra mannen min. Da jeg en dag gikk forbi huset hans, ble jeg rystet
CDH Norge
Da Andrea og Anders reiste hjem fra Rikshospitalet uten ett menneske å snakke med eller vende seg mot, tenkte Andre at hun var nødt til å sørge for at de var det siste paret som opplevde det slik. Hun bestemte seg derfor for å starte CDH Norge.
– Jeg ville samle de få jeg kunne i landet som levde med eller tett på diagnosen. Én måned etter at vi mottok diagnosen hadde jeg allerede rukket å etablere et styre, få tegnet en logo, skrevet vedtekter, opprettet nettside og sosiale plattformer og søkt om organisasjonsnummer til CDH Norge.
Resten av svangerskapet gikk med til å stable organisasjonen på beina og nå ut til flest mulig før Andrea skulle føde sitt eget CDH-barn.
Andrea lovet seg selv at uansett hvordan det kom til å gå med datteren hennes, vill hun fortsette arbeidet med organisasjonen, i hennes ånd.
Hyppige kontroller
Andrea og Anders var på kontroller på Rikshospitalet cirka hver 3.-4. uke resten av svangerskapet.
Der ble de møtt med mer og mer positiv innstilling til at dette skulle gå bra.
Uansett hvor mye Andrea leste om CDH og snakket med andre foreldre, strakk ikke fremtidstankene deres seg så mye lengre enn til utskrivelsen fra sykehuset.
Basert på legenes forespeilinger forberedte de seg på et opphold på fem til seks uker på sykehuset. Så lenge Herle overlevde og fikk komme hjem, trengte hun bare tid til å ta igjen det tapte.
Ekteparet trodde de ville komme hjem med et friskt barn med et arr fra operasjonen som minne. De så for seg at hverdagen i stor grad kunne gjenopprettes, bare med en liten baby på armen. At de kunne delta aktivt i barselgruppe, babysang, babysvømming og åpen barnehage på lik linje med andre nybakte foreldre.
Men slik ble det ikke.
Fødsel
Herle ble født ved planlagt keisersnitt i et rom med rundt 24 grønnkledde mennesker. Andrea fikk verken se eller holde henne, som forventet, men hørte tre skrik før de løp av gårde med babyen hennes.
Mens paret ventet på å få komme og se Herle, ble hun raskt dårligere og legene bestemte at hun skulle legges på ECMO (hjerte-lungemaskin) da hun bare var tre timer gammel. Maskinen kan brukes til å avlaste et sviktende hjerte og/eller lunger både hos voksne og barn.
– Den stabiliserte henne heldigvis.
De neste ukene handlet om å gi Herles hjerte og lunger tid til å hvile, men hun responderte ikke på medisinene og var fortsatt helt avhengig av den livreddende maskinen.
– Vi holdt en nøddåp. Legene var ved veis ende. Uten tegn til bedring kunne hun ikke ligge mer enn én uke på ECMO, da komplikasjonene ville stå i kø, forteller Andrea.
På dag seks bestemte legene seg for å operere brokket. De hadde et håp om at det ville snu situasjonen.
– Vi stod med hjertet i halsen da de rullet lille jenta vår av gårde til operasjonssalen.
Operasjonen gikk heldigvis over all forventning.
– Herle ble operert på dag seks, og på dag åtte kunne hun avvennes ECMO og selv opprettholde god oksygenmetning på ordinær respirator.
– Brokket var stort, hun manglet 75 prosent av det venstre mellomgulvet (type C defekt), og alle organer unntatt nyrene og deler av leveren var i brystkassen. Nå måtte kroppen hennes få ro til å gro.
Etter at hun ble tatt av ECMO og var ferdig operert, var hun veldig ustabil.
– Det var en berg- og dalbane de første 1,5 månedene, og vi visste ikke om hun ville overleve.
– De var tøft å bare sitte ved kuvøsen og vente uten å aktivt kunne bidra med noe. Vi fisket etter gode nyheter, men anestesilegen var nøktern hele veien og svaret var alltid «så lenge du har et barn på intensiv så er du ikke ute av skogen», forteller Andrea.
I løpet av sine syv første leveuker hadde Herle seks operasjoner.
Da hun var 44 dager gammel, fikk Andrea endelig holde datteren sin for første gang.
– Det var en uvirkelig og inderlig god følelse.
I to måneder lå Herle i koma på respirator. Hun var følsom for selv de minste endringer i innstillinger på maskiner eller medisiner, og det var derfor usikkert om hun ville være sterk nok til å komme av respiratoren
– Men etter en veldig langsom nedtrapping av sedasjon, smertestillende og pustehjelp, kunne hun vekkes og ekstuberes på første forsøk, og klarte å puste selv ved hjelp av CPAP.
Hensikten med CPAP er å hindre at luftsekkene i lungene (alveolene) faller sammen slik at det utvikles atelektaser når gassvolumet i lungene er lavt.
Les også: Lille Nora var som alle andre babyer. Plutselig ble hun en skygge av seg selv
138 dager på sykehuset
Herle ble etter hvert overført til Sørlandet sykehus, og familierommet der ble familiens nye hjem.
– Selv om vi nå var veldig nærme huset vårt, var det kun min mann som reiste hjem. Han har to eldre barn fra tidligere, som bor hos oss halve tiden, så han var derfor nødt til å reise fra sykehuset annenhver uke.
Andrea reiste ikke hjem før Herle kunne reise hjem.
Etter 138 dager på sykehuset, kom gladbeskjeden: Herle kunne endelig dra hjem.
– Jeg kan legge til enda 15 dager på det tallet, ettersom jeg ble lagt inn i god tid før keisersnittet, sier Andrea.
Å komme hjem fra sykehuset føltes helt surrealistisk. Andrea dro hjemmefra 10. januar 2023 og kom hjem 11.juni samme år.
I fem måneder hadde familien vært vant til å ha umiddelbar tilgang på sykepleiere døgnet rundt og en rød snor å trekke i for hjelp. Nå var de nødt til å klare seg selv.
– Vi kom hjem med en fem måneder gammel baby på utviklingsnivå som en nyfødt, pluss en hel utstyrspark av hjelpemidler, sier Andrea og fortsetter:
– Jeg husker at huset kjentes så fremmed ut og at det tok lang tid før jeg sov godt i min egen seng igjen. Både fordi madrassen var uvant, men også fordi vi nå skulle venne oss til å ha full oversikt over sondemat, CPAP-utstyr, medisiner og overvåkningsutstyr i tillegg til det «vanlige stresset» som følger med å komme hjem med sitt første barn for første gang.
Reflukssykdom
Foreldrene måtte i stor grad isolere Herle på høsten og vinteren i frykt for luftveissmitte.
– Enkelte virus kan være dødelige, og Herle ble vaksinert både i år og i fjor mot influensa og RS-virus, samt mot vannkopper før hun begynte i barnehagen i august.
Herle trenger ikke lenger CPAP 24/7, men bruker den forebyggende tre ganger for dagen i høst- og vintersesongen.
– Den hjelper lungene med å bli mer motstandsdyktige mot infeksjon, og hjelper med å få opp slim som samler seg i lungene når hun er forkjølet.
Herle har reflukssykdom (GERD) - det innebærer at magesyre lekker inn i spiserøret og angriper slimhinnen der.
Herle går på medisiner for det, men allikevel sliter de mye med oppkast så fort formen hennes ikke er helt på topp.
Herle er avhengig av sonde for å få i seg mat. Familien har forsøkt å venne henne av to ganger, men begge gangene var de nødt til å benytte seg av sonden igjen etter noe tid.
– I starten gikk det bra, men så snart hun ble syk sluttet hun å spise og trengte hjelp igjen. Nå avventer vi neste forsøk til hun er fylt to år, har gått over et halvt år i barnehagen og våren er i anmarsj med lite smitte i samfunnet. Vi har tro på at det skal gå denne gangen!
Utvikling
Herle har ikke kunnet delta i lek på lik linje med andre barn.
– Frem til hun var elleve måneder lå hun kun på ryggen, og sparket seg etter hvert bortover i samme positur for å komme seg rundt. Hun nektet å ligge på magen på grunn av ubehag fra arrvev, lav muskeltonus og gastrostomi.
Herle lærte seg å sitte selvstendig rundt ettårsdagen sin, men kom seg hverken opp eller ned selv.
– Vi hadde ukentlig trening med fysioterapeut siden vi kom hjem fra sykehuset, og trente 1-2 ganger daglig selv i tillegg. Når Herle passerte ett år, mente fysioterapeuten at det var på tide å få henne opp på beina. Hun forventet ikke lenger at hun kom til å krabbe.
Familien begynte å trene med rullator og sakte, men sikkert ble Herle sterkere i kroppen.
I juni, da hun var 15 måneder gammel, lærte hun seg endelig å rulle og sette seg opp på egenhånd, og en måned senere krabbet hun allikevel, reiste seg opp og gikk langs møblene.
I slutten av september, 19 måneder gammel, gikk hun endelig selv, helt uten hjelpemidler.
– Hun har tatt igjen mye av det motoriske gapet, men er fortsatt nybegynner og kan ikke springe rundt med jevnaldrende enda.
Da Herle ble utskrevet fra Rikshospitalet, ble foreldrene fortalt at hun var det sykeste barnet med CDH de hadde hatt som overlevde.
– Det er derfor vanskelig å si noe om hva vi kan forvente fremover, for vi har ingen å sammenligne med, sier Andrea.
– Akkurat den stien Herle skal gå på er ikke tråkket opp i forveien. Det er for tidlig å si om hun bare trenger mer tid eller om hun har andre utfordringer som bidrar til forsinkelsen. Det er vanskelig å akseptere når man er typen som ønsker masse informasjon og mest mulig forutsigbarger for fremtiden, legger hun til.
I barnehagen har Herle egen assistent på fulltid i tillegg til timer med spesialpedagog.
Familien får masse god hjelp og støtte både fra spesialisthelsetjenesten, kommunen og barnehagen.
– Vi jobber aktivt med språktrening og ASK hjemme og i barnehagen. Som mamma prøver jeg å alltid ligge ett skritt foran og søker konstant etter nye ting vi kan prøve for å hjelpe Herle med å bli den beste utgaven av seg selv.
Ser tilbake på reisen
Når Andrea ser tilbake på reisen deres, er det med stolthet.
– Jeg tenker vi er enormt sterke som har stått i dette og kommet helskinnet ut på andre siden. Vi har ikke hatt noe valg, og derfor ser jeg sånn sett ikke på det å være sterk som et komplement, men vi kunne også vært et helt annet sted både personlig og i vår parrelasjon, enn det vi er i dag.
Andrea jobber fortsatt med å bearbeide alle opplevelsene.
Hun slet med katastrofetanker, mye stress og lite søvn i lang, lang tid. Fortsatt kan tankene gjøre seg til kjenne og ødelegge nattesøvnen.
– Jeg håper for eksempel at jeg etter hvert kan nyte at Herle er et B-menneske som gjerne sover lenge om morgenen i helgene når vi ikke skal i barnehagen. Fortsatt kan katastrofetankene slå inn helt ut av det blå, og overbevise meg om at jeg ikke har hørt henne på babycallen hele natten fordi hun ikke lenger er i live.
– Jeg og Anders har lenge gått til parsamtaler hos et team som spesialiserer seg på familier med syke barn, og det har vært utrolig fint. Jeg kjenner generelt at vi er på vei oppover nå, og det er godt å kunne puste litt lettere.
Herle har fortsatt en god del oppfølging hos legespesialister, og utfordringer som de må følge med på og kanskje se nærmere på i fremtiden.
– Vi prøver så godt vi kan å bare ta en dag om gangen, for det er umulig å vite hvor vi er om en uke, en måned eller ett år.
– Både jeg og Herle har traumer vi fortsatt må prosessere, og for Herle som ikke kan snakke om det enda, handler det om å legge til rette for at hun har en best mulig opplevelse ved uunngåelige kontroller og sykehusopphold.
Stolte foreldre
Andrea og Anders er ubeskrivelig stolte av deres lille superhelt.
– Helt siden hun kom til verden har hun motbevist alle dystre spådommer. Den jenta slutter ikke å overraske! Vi har så mye håp for fremtiden.
Andrea og Anders legge ikke skjul på at de er veldig slitne på grunn av den tøffe reisen, men de ser også tydelig at nå som Herle er eldre, at ting blir lettere med tiden.
– Det er ekstra utfordrende å ha et barn som Herle. Vi går på sparebluss hele tiden. Men så er det så mye fint også. Man setter så enormt pris på de små tingene som andre tar for gitt, når man har stirret døden i hvitøyet så lenge, sier Andrea.
Andrea råder andre foreldre til å stole på magefølelsen sin og på barnet sitt.
– Ting vil helst gå godt.
For henne er det viktig å være åpen om Herles diagnose og tilstand i håp om å spre informasjon og kunnskap - og ikke minst, at andre som kommer etter dem ikke skal føle seg alene etter å ha mottatt diagnosen.
– Jeg ønsker at flere skal høre om denne sjeldne sykdommen og vite at det er så mye håp for disse barna! De aller, aller fleste er ikke så syke som Herle var. Og selv Herle har det gått så mye bedre med enn vi turte å håpe på, sier Andrea og fortsetter:
– Ja, vi har fortsatt utfordringer og en hverdag som er annerledes enn mange andres, men i det store bildet og lange løp er det en pris jeg ikke har problemer med å betale. Kan vi nå ut til bare én familie som i fremtiden skal ut på samme reise som oss, så er det verdt det.
