Selektiv mutisme
Ole (7) har vært taus siden han var tre år
Ole slet med å få frem ord i barnehagen eller med andre enn den nærmeste familien. Foreldrene ble for alvor bekymret da han en dag sluttet å snakke hjemme også.
Ole (7) har vært taus siden han var tre år. Han har aldri pratet i barnehagen, og på skolen er det lite tale.
En underliggende engstelse gjør at han ikke klarer å snakke – selv når han vil. Noen ganger forsøker han å hviske til mammaen, men det kommer ingen ord.
– Ole var en glad og sprudlende baby hjemme, men da han startet i barnehagen 13 måneder gammel, strevde han veldig med å tilpasse seg barnehagehverdagen, forteller Anne Klepsland Simonsen (38) fra Kristiansand.
Gråt i barnehagen
Gjennom det første halvåret i barnehagen fikk foreldrene stadig telefoner om at Ole gråt under måltid og ikke klarte å spise noe. Han strevde såpass mye at da lillesøsteren Liv ble født noen måneder senere, ble det bestemt at han skulle få slippe å gå i barnehagen og heller være hjemme med mamma og babyen.
– Vi merket også hjemme at Ole var sensitiv. Han likte for eksempel ikke høye lyder, og kunne strigråte dersom vi var i selskaper med latter og skrål. Han slet også dersom klærne ble våte eller skitne, da ville han bytte klær. Vi la merke til at han var selektiv med å spise mat og gå med ulike klestyper, som blant annet ull, sier Anne.
LES OGSÅ: Jennifer fikk tvillinger – med to ulike pappaer!
En følelse av uro
Mammaen beskriver en gutt som i utgangspunktet hadde et sent utviklet talespråk, men at det var noe foreldrene ikke tenkte så mye over. De var vant med at Ole holdt igjen helt til han mestret.
– Eksempelvis satt han aldri på trehjulssykkelen før han en dag syklet av gårde. Det samme skjedde da han skulle lære seg å gå. Han hadde lite knall og fall i sin gåtrening. 16 måneder gammel reiste han seg opp og gikk i vei med god balanse.
Uroen startet da Ole fylte tre år, og hadde gått i ny barnehage et års tid. Mens han sakte men sikkert tilpasset seg de nye rutinene, uteble det sosiale og språklige. Han viste liten interesse for å være sammen med de andre barna, og holdt seg aller helst i nærheten av de voksne. På spørsmål fra dem kunne han svare med enkeltord.
– På ettermiddagene hjemme etter barnehageslutt var Ole veldig sliten. Han kunne skrike mye og hadde også en lengre periode med sterk sjalusi overfor lillesøsteren som fremdeles var hjemme.
Strevde språklig og sosialt
Samtidig som den lille gutten strevde med det språklige og sosiale i barnehagen, merket også foreldrene at han ble stille både når de fikk besøk av andre hjemme og når de dro ut.
– Ole kunne pludre og synge sanger i bilen på vei til Dyreparken, men straks bilen ble stoppet og bildøren ble åpnet, ble han helt stille. Da kunne han gå hele dagen i parken uten å si et eneste ord, men han pekte og smilte, forteller Anne.
– Dette skjedde også i familieselskaper. Han kunne være full av liv i bilen, men han ble helt stille da vi gikk inn i huset til tante. Også når vi fikk besøk hjemme og i lek med nabobarna, gikk Ole fra å prate til å bli taus. Det var kun sammen med oss i nærmeste familie, samt besteforeldre, at Ole pratet.
Sluttet helt å snakke
En septemberdag i 2016 da Ole hadde blitt fire år, toppet alt seg. Da sluttet Ole også å prate med mamma, pappa og lillesøster. Det hele begynte med en kraftig forkjølelse. Tidligere hadde foreldrene erfart at han ikke snakket de første dagene av sykdommen, men denne gangen var det annerledes.
– Ole fortsatte å være taus etter både dag 3, 4 og 5. Vi ble naturligvis ordentlig bekymret og dro til fastlegen med tårer i øynene. Da vi beskrev hverdagen vår, sa legen at det kunne være selektiv mutisme. Vi fikk et skriv som beskrev tilstanden, og så dro vi hjem igjen.
Etter nesten syv uker i taushet, både dag og natt, fikk foreldrene endelig Ole i tale igjen. Hver ettermiddag etter barnehagen lekte de tålmodig sammen med ham i timevis på gulvet hjemme i stuen. Et rollespill med et Playmo-fengsel skulle vise seg å bli det som brøt tausheten.
– Plutselig hvisket Ole stille: «Fang tyven, tyven rømmer». Da de lydene kom har hjertet mitt aldri vært varmere av lettelse og glede, sier Anne.
Diagnosen
Noen måneder senere, etter grundige kartlegginger med testing og observasjon i barnehagen, ble Ole diagnostisert med «tentativ selektiv mutisme» . Tentativ fordi han var for ung til å få diagnosen selektiv mutisme.
– Det ble avtalt at vi skulle komme tilbake et år senere for en ny utredning. Denne gangen fikk vi endelig diagnosen selektiv mutisme. Endringene fra året før var små, men heldigvis så vi noe fremgang i språket, selv om utviklingen gikk veldig sent.
Ekstremt krevende
Mammaen legger ikke skjul på at hverdagen de siste årene har vært ekstremt krevende. Få har kunnskap om selektiv mutisme, og foreldrene opplever at de på mange måter har vært helt overlatt til seg selv. Ingen hjelpetiltak kommer til barnet eller familien når diagnosen stilles. Også det sosiale har vært veldig utfordrende.
– Vi har hele tiden måtte avveie å la Ole øve på å bruke stemmen sin versus det å møte andre jevnaldrende barn eller slektninger. Det var kun med besteforeldre og oss at han var trygg nok til å snakke.
– Så mange helger er tilbrakt med bare oss, gjerne på tur til faste steder som Dyreparken, lekeplasser eller kafeer for å øve med Ole på å bruke stemmen i andre sammenhenger enn hjemme.
Sin første ordentlige venn i barnehagen fikk Ole for tre år siden. Da begynte det en gutt som ikke snakket norsk, og sammen utviklet de to barna et helt unikt vennskap.
– Mens denne gutten utviklet norsk talespråk, fortsatte vennskapet de to imellom. Den dag i dag har har de en helt spesiell kontakt, og selv om vennen nå bor i en annen by, besøker vi hverandre med jevne mellomrom, til tross for at Ole fortsatt ikke har talespråk.
Tips til deg som mistenker selektiv mutisme
- Dersom du har en magefølelse som sier at det er noe som ikke stemmer, ikke vent og se, men oppsøk hjelp.
- Tidlig innsats er det viktigste for disse tause barna. De trenger trygghet og forutsigbarhet i hverdagen, samtidig som de hele tiden må utfordres for å tørre enda litt mer.
- Foreldre bør også ta kontakt med andre familier som har barn og unge med selektiv mutisme. For meg personlig var det et vendepunkt. Nå kjenner jeg på styrke og trygghet tross sårheten over at barnet mitt er annerledes.
Kilde: Anne Klepsland Simonsen, mamma til Ole og styreleder i Foreningen for selektiv mutisme (www.selektivmutisme.no)
Valgt åpenhet
Alt som egentlig er hyggelig, som barnebursdager, familiebursdager, sommeravslutninger og sosiale sammenkomster med andre barnefamilier – oppleves både slitsomt og krevende. Foreldrene har hele veien valgt å være åpne om Oles tilstand.
– Vi har fortalt om situasjonen på alle foreldremøter og til venner og familie. I forkant av bursdager har vi sendt informasjon, og gjerne også sendt en videohilsen med Ole til barnet vi skal besøke. Samtidig er tilstanden selektiv mutisme såpass lite kjent at det er mange som synes det er vanskelig å forstå, forteller Anne.
Hun opplever at mange voksne undervurderer de stille barna: De lager ikke lyd og leven, og kan derfor fort bli litt glemt i en hektisk hverdag.
– Og det er jo ekstra viktig at disse barna blir sett og stilles forventninger til – på lik linje med de andre barna. Trolig trenger de bare litt mer tid for å klare og mestre. Men evnen er det ingenting å si på, forskning viser til og med at mange av disse barna er mer intelligente enn gjennomsnittet.
Voksne stiller mange spørsmål
Mange voksne blir usikre på hva de skal gjøre i møte med et taust barn, siden det meste av sosial kontakt jo skjer gjennom tale. Og voksne er eksperter på å stille spørsmål.
– Straks vi stiller et spørsmål uten å få svar, så kommer det gjerne et nytt spørsmål og et nytt og et nytt, helt til vi gir opp. Da svikter vi egentlig disse stille barna, sier mammaen, og påpeker at vi voksne har mye å lære av barn, fordi de har en mer naturlig tilnærming:
– Dersom barna ikke får svar, inkluderer de gjerne gjennom aktivitet. Det er så mye som kan gjøres uten tale, som å løpe, leke i sandkassen eller spille et spill. Ole har selvsagt fått kommentarer som «Du kan ikke snakke» , men mest av alt er det forståelse og aksept.
Skinner på håndballbanen
I sakte tempo har Oles utvikling gått fremover. Med gode forberedelser gikk skolestarten over all forventning. Da Ole gikk i barnehagen ble han taus idet foreldrene åpnet porten. På skolen prater han både ute og inne, men kun sammen med utvalgte voksne og barn.
– På håndballtrening koser han seg stort, og er helt med – men uten tale. Heldigvis er det ikke nødvendig å snakke sammen i alle lagspill. De siste månedene har han også gått i bursdager og vennegrupper uten oss voksne. Hele tiden øver vi på å mestre mer og mer alene, sier Anne.
Det viktigste er å skape trygge rammer og gi tid, med minst mulig fokus på pratingen, men heller hva det skal øves på. Det siste halvannet året har Ole pratet med alle i familien, han prater i Dyreparken, i byen og ute på lekeplassen når han ikke kjenner de andre barna som er der.
– For noen måneder siden spurte jeg Ole om hvorfor det er vanskelig å bruke stemmen sin blant barna på skolen. Han så på meg og sa: « Mamma, hvis jeg snakker på skolen, så blir de andre så glade» .
– Dette viser hva et barn med selektiv mutisme frykter aller mest, nemlig fokus på seg selv.
Denne saken ble første gang publisert 30/03 2020, og sist oppdatert 02/04 2020.
