- Kreft er et monster som spiser opp kroppen fra innsiden

- Selv om vi ikke snakker så mye om det, skjønner barn fort at vi voksne synes kreft er skremmende, og dette gjør sterkt inntrykk på dem. En gutt fortalte for eksempel at han trodde kreft var et monster, som blir større og større fordi det spiser opp kroppen fra innsiden, sier forsker, forfatter og trebarnsmor Sarah Roxana Herlofsen.

Hun har skrevet boken Hva er egentlig kreft, som forklarer kreft for barn. Både for barn som selv har fått sykdommen og for de som kjenner noen som er rammet.

1 av 3 av får en kreftdiagnose i løpet livet, så alle kjenner noen som må ta denne kampen.

- Derfor er det livsviktig at vi snakker åpent med barna om kreft, sier Herlofsen, som har en doktorgrad i molekylær biomedisin fra det medisinske fakultetet ved Universitetet i Oslo.

Tror kreft er smittsomt

- Mange barn tror for eksempel at kreft er bakterier som smitter, sier Herlofsen.

Hun forteller om liten jente hun snakket med, som ikke ville ta på mammaen sin fordi huden hennes ble gul etter leversvikt. Jenta var redd for selv å bli gul.

- Men det er helt greit å kose med en syk mamma, og dele rom, mat og drikke med kompisen. Kreft smitter ikke, understreker hun.

For mye is var kreft

- Det er viktig å snakke om kreften og alt som følger med. Men noen ganger har man ikke svar, fordi man rett og slett ikke vet, sier Anna Starberg i Barnekreftforeningen.

Datteren hennes Victoria (19) fikk kreft som åtteåring.

- Hun hadde vondt i magen. Jeg trodde først bare at hun hadde spist for mye is, sier Starberg.

Men da hun kjente på Victorias mage og fant en hard kul på størrelse med en appelsin, skjønte hun at noe var galt. Hun ringte fastlegen og fikk time dagen etter. I løpet av 24 timer var Victoria innlagt på Ullevål Sykehus.

Hele familien var til stede da legen fortalte Victoria at hun hadde en sykdom som heter kreft.

- Vet du hva kreft er, spurte legen?

- Ja, pappaen til bestevenninnen min hadde kreft, svarte Victoria.

- Hvordan gikk det med ham, spurte legen.

- Han døde, sa Victoria helt rolig.

- Men det skal ikke du, svarte legen.

- Det var så befriende at han sa det. Og den måten han sa det på, gjorde at vi aldri fryktet døden. Ingen visste noe om hva som skulle skje. Men vi voksne vet jo ofte veldig lite om hva det faktisk betyr å ha kreft, forteller Starberg.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

De kule politicellene

- Det var da jeg var gravid med tredje barnet mitt, at bestefar ble diagnostisert med uhelbredlig blærekreft, forteller Sarah Roxana Herlofsen, som ofte snakker med barna sine om biologien.

- Sønnene mine elsker forsvarssystemet og kan sitte i timevis for å prate om bakterieskurkene og de kule politicellene som passer på kroppen vår, sier hun.

Hun lette etter en bok som kunne hjelpe henne å forklare kreften for barna, men fant ingenting.

Mens hun var ute i mammaperm begynte hun derfor å utvikle en barnebok som skulle forklare kreft på en måte som virkelig besvarer barns spørsmål, og ikke bare forklarer medisinske fakta. 

- Jeg ville gjøre kreft mindre skummelt. Og spre kunnskap, trøst og håp, forklarer hun.

Venninnen valgte barnet i stedet for livet

Da bokprosjektet fortsatt var i startfasen, døde en nær venninne av hjernekreft. Hun var bare 28 år gammel, og etterlot seg en ettårig datter.

- Hun var så lykkelig, og det så ut som hun ville få et helt vanlig og godt liv. Men da hun fikk tilbakefall mens hun var gravid, valgte hun barnet isteden for behandlingen. Jeg vil kunne gi boken til datteren hennes om noen år for å forklare hva som skjedde med mammaen. Det har vært en sterk motivasjonskraft for meg, forteller Herlofsen.

Kjedelig å være død?

I arbeidet med boken har Herlofsen snakket med mange pårørende. Hun har også gjennomført en spørreundersøkelse på nett og fått utallige e-poster fra barnefamilier som beskriver barns reaksjoner på kreftdiagnosen.

- Det viser seg at barn reagerer veldig forskjellig. Noen blir redde og tause, mens andre kommer med masse spørsmål. Er det kaldt i graven? Er det kjedelig å være død? Og hvordan får man mat og drikke? Barn som har foreldre eller søsken med kreft er mest opptatt av hvordan de kan hjelpe familien sin og om den som er syk kan bli helt frisk igjen, sier hun.

- Og mange spør også om når mamma vil komme tilbake igjen og om lillesøster som ikke overlevde kreften har blitt en engel nå, forteller Herlofsen.

Mer bekymret etter hvert

En femåring som har hatt kreft selv er kanskje ikke så opptatt av hva som skjer.

- Men når barnet så kommer i puberteten og videre i livet tenker det mer på hva det har vært gjennom: Hva kunne skjedd? Jeg kunne jo ha dødd? Bekymringene kommer også om hva selve kreftbehandligen har gjort med en. Blir jeg den samme? Hvem hadde jeg vært? Kan jeg få barn? Klarer jeg utdannelsen? Kommer jeg til å få jobb? Dette er bekymringer mange unge har, forteller Anna Starberg.

Starberg tror de fleste barn helst vil passe inn i gruppen, men når du har kreft er du plutselig helt annerledes enn alle andre. Det gjør deg dobbelt sårbar. Derfor er det viktig å forklare for barna og vennene deres hva kreft er, og hva det betyr å ha kreft.

– Man husker kanskje ikke en del ting, kanskje får man nedsatt hørsel. Noen barn endrer også utseende på grunn av stråling. Ofte kan ikke barnet lenger fortsette med sine idretter. For en som for eksempel lever for fotball, er det sårt ikke å kunne være med på laget, fordi man ikke klarer å løpe like fort. Man blir ikke "en av gutta" lenger, og følgen er at man blir ensom, sier Starberg.

Hun understreker at det å bli annerledes, også kan komme lenge etter endt kreftbehandling.

- Derfor er det viktig at støtteapparatet rundt barna er på banen hele veien, understreker Starberg.

Mange seneffekter som konsentrasjonsvansker, problemer med innlæring, og fatigue oppdager man kanskje først så lenge som ti år senere.

Informasjon er essensielt

- Det er en voksenoppgave å jobbe for inkludering, sier Starberg, og minner om at det er viktig å snakke med barnet og barnets venner om kreften.

- Informér læreren og foreldrene til barnets venner. Ta det opp på foreldremøtet. Få med trenerne så de forstår. Og det er foreldrene til vennene som må minne barna sine om å ta kontakt med den syke kameraten, om og om igjen, råder hun.

Starberg mener både barn og voksne har et stort behov for Herlofsens bok.

- Når jeg så den tenkte jeg med én gang at her er boken vi har lett etter lenge! Den forklarer på en enkel måte og det er fine illustrasjoner som viser i bilder hva som skjer. Man kan lese sammen med barna, men de kan også lese den på egen hånd, sier hun.

Denne saken ble første gang publisert 24/04 2016, og sist oppdatert 29/04 2017.