AMINE var alvorlig Syk:
– Jeg reiser ikke herfra før jeg vet hva som er galt med Amine!
Foreldrene skjønner at noe ikke stemmer med den lille jenta deres. – Jeg reiser ikke herfra før jeg vet hva som er galt, sier mamma Camilla bestemt til legen.
Femåringen Ørjan blir litt redd da mamma Camilla Haviken forteller at han skal bli storebror.
Tenk om det blir tvillinger? To skrikerunger? Han forteller mamma at han ønsker seg en lillebror.
Les også: Dette er tegnene på barnemigrene
Kom i rakettfart
Familien bor på Geithus i Modum kommune. En uke etter termindato ligger Camilla Haviken på dobbeltrom på Drammen sykehus, og fødselen blir satt i gang om kvelden.
Camilla ser på Melodi Grand Prix og venter på Norges bidrag. Plutselig kjenner hun at hun må på do, mens det samtidig hugger til i ryggen. Hun blir trillet ut, og jenta kommer som en rakett til verden, 12. mai 2018.
Heldigvis rekker samboeren Jon-Kjetil Larsen Samuelsen frem før fødselen. Foreldrene forventer et skikkelig vræl da babyen er ute, men den lille jenta høres mest ut som en geit som breker.
«Kan jeg ikke bare få henne», sier Camilla mens jordmor og barnepleier prøver å få babyen til å skrike.
Den lille blir lagt på mammas bryst, og sammen med pappa har de en fin stund. Storebror Ørjan er hos bestemor og bestefar. De kommer på besøk i strålende solskinn neste dag. Selv om det ikke ble en lillebror, så er Ørjan fornøyd. Lykken er fullkommen.
Blid og fornøyd
Før mor og barn reiser hjem fra sykehuset, bemerker en sykepleier at hun kjenner noe i babyens mage, men at det er helt vanlig hos nyfødte.
Alt går fint hjemme. Lillesøsteren skriker nesten aldri, hun er bare blid og søt. Jenta får navnet Amine
Isabella.
Etter drøyt to måneder legger foreldrene merke til at venstre side av Amines mage er hard. Det er som å ta på et bord. Senere får hun litt blod i urinen. Camilla oppsøker helsestasjonen og blir anbefalt fysioterapeut fordi babyen har en ryggvridning.
«Nei», sier Camilla.
«Vi må få en skikkelig utredning av datteren vår.»
Babyen virker helt uberørt, er blid og fornøyd og har god matlyst. 19. august blir hun døpt og dagen etter er det skolestart for Ørjan. Camilla og Jon-Kjetil følger ham til skolen og er stolte da Ørjan blir ropt opp. Camilla tar samtidig en titt ned i vognen og ser at Amine blør neseblod. Det skal da ikke en baby gjøre?
Camilla ringer nærmeste legesenter og får time klokken 14 samme dag. Amine har for lengst sluttet å blø, men Camilla er bekymret.
«Jeg reiser ikke herfra før jeg vet hva som er galt», sier hun.
Legen sier han vil konferere med en kollega.
«Hva er galt med Amine?»
Amine blir henvist til Drammen sykehus for videre undersøkelser. Der møter Jon-Kjetil sin samboer og lille datter. Storebror har fått beskjed om at de kommer tilbake dagen etter.
«Det er sikkert brokk eller noe som enkelt kan fikses, slik at vi får Amine med oss hjem igjen», sier Camilla til Jon-Kjetil.
Likevel har et snev av angst sneket seg inn i begge to. Etter undersøkelsene blir den lille familien henvist til et enerom. Der venter de i to timer.
Da kommer en lege og to sykepleiere inn på rommet. Ansiktsuttrykkene er alvorlige. Jon-Kjetil sitter på den eneste stolen som finnes i rommet, Camilla i vinduskarmen. Da legen begynner å småprate, tar Camilla det som et dårlig tegn.
«Kom til poenget. Hva er galt med Amine?», spør hun.
Legen forklarer at babyen har kreft, men de er ikke sikre på hvilken type. Camilla blir rasende og ber legen komme seg ut. Hvordan kan han snakke slik om datteren hennes?
Sykepleierne og legen skjønner at Camilla og Jon-Kjetil trenger å være alene. Begge foreldrene gråter, og tiden som følger, oppleves som i tåke.
Sykepleierne kommer tilbake, og nå er det godt å snakke med dem, selv om ingen kan si om Amine kommer til å dø eller leve. Camilla går ut og ringer moren sin. Hun glemmer å be henne sette seg ned og er redd hun har falt i gulvet da det blir helt stille i den andre enden.
«Fortell Ørjan hva som har skjedd», sier Camilla da hun får kontakt med moren igjen. Bestemor lover å ta seg av gutten så lenge det er nødvendig. Jon-Kjetil ringer sjefen og får beskjed om å være der for familien og ikke tenke jobb. Han blir sykmeldt.
Les også(+): Jeg opplevde det verste en mor kan oppleve
Sjelden kreftform
Amine sendes videre til Rikshospitalet for grundigere prøver. Før familien får tildelt rom på Rikshospitalet, blir Camilla og Jon-Kjetil henvist til et undersøkelsesrom. De får mat og sitter på hver sin side av undersøkelsesbenken og spiser.
De prøver å snakke om alt annet enn redselen for å miste datteren, mens de venter på prøvesvar. Amine skal gjennom flere undersøkelser dagen etter. Da har familien fått sitt eget rom, der foreldrene prøver å slappe av.
Datteren er lagt i narkose, og foreldrene kan ikke gjøre annet enn å vente. Slik går flere dager. De er sammen med datteren så mye de får lov til. Camilla lurer på om hun selv er død eller drømmer. De mørke tankene kommer snikende, og hun strever med å tenke klart.
- Wilms tumor er en kreftsvulst i nyren hos barn.
- Prognosen etter behandling er god.
- Tilstanden finnes hos cirka 1 pr. 100 000 barn.
- Gjennomsnittlig debutalder er 3,5 år.
- I 95 prosent av tilfellene finnes svulsten bare på den ene siden.
Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI.no)
Etter fire døgn er diagnosen stilt: Amine har Wilms tumor, en sjelden form for nyrekreft hos barn.
Hun har dessuten altfor høyt blodtrykk og har så lett for å blø at legene ikke tør å hasteoperere. Tumoren er på størrelse med en stor appelsin og presser på de indre organene. Amine begynner på behandling med cellegift.
«Barn er sterkere enn vi tror», sier Camilla til samboeren sin. Begge klamrer seg til håpet.
Skal hun dø?
Ørjan blir boende hos besteforeldrene, før de en periode flytter hjem til ham. Det er viktig å gjøre dagene så normale som mulig, særlig nå som Ørjan nettopp har begynt i første klasse.
Amine responderer godt på cellegiften, og tumoren krymper. Ørjan kommer på besøk og får søskensamtale med legen.
«Stopp!» sier han da legen er i ferd med å forklare sykdommen.
«Kommer lillesøsteren min til å dø?»
Det er det eneste Ørjan er interessert i å få vite.
«Nei», svarer legen.
Ørjan ønsker ikke å tilbringe mer tid på sykehuset. Han blir skremt ved synet av andre alvorlig syke barn.
Det blir operasjon. Amine sovner i Camillas armer og trilles så inn på operasjonsstuen. Foreldrene klarer å sove, men blir engstelige når de ikke hører noe fra legene.
Etter syv og en halv time går de selv opp på operasjonsavdelingen og får beskjed om komplikasjoner. Ikke farlige, men nok til at det tok tid å komme i gang med operasjonen. Da de får beskjed om at de kan se Amine, springer de opp trappene, de har ikke tid til å vente på heisen.
Det er vondt å se den lille datteren koblet til ledninger. Hun ligger på overvåkningen, og foreldrene kan ikke sove der. En ny natt på sykehusrommet venter.
Cellegift
Amine får cellegift hver fredag i perioden desember 2018 til april 2019. Hun er fortsatt den samme aktive og blide jenta, og hun mister ikke engang håret.
I mai er Amine kreftfri, men foreldrene tør ikke helt å slippe jubelen løs. Da Camilla er på vei til jobb en dag i juli, ringer legen fra Rikshospitalet.
De har sett noen fortetninger i Amines lunger på siste kontroll.
«Hun er bare forkjølet», prøver Jon-Kjetil å berolige henne med.
«Det er ikke noe farlig», sier foreldrene hennes.
Men Camilla er helt sikker på at det er kreften som er tilbake. Hun ringer jobben og sier hun ikke kommer i tiden fremover.
Camilla og Jon-Kjetil får beskjed om at kreften har spredt seg til lungene. Kreften stammer fra samme tumor som forrige gang. Tårene spruter før Camilla drar på seg «styrkemasken».
Det blir mer cellegift, og det planlegges ny operasjon. Den eneste trøsten er at Amine ikke har vondt og er like fornøyd som hun har vært hele tiden.
Dagen før den planlagte operasjonen ringer operasjonslegen fra Rikshospitalet og forteller at det ikke blir noen operasjon. Camillas hjerte hopper i brystet.
Legen forteller at svulsten ligger slik til at han tviler på om Amines lunger vil tåle operasjon nå. Han tør ikke ta sjansen.
«Nå dør hun», sier Camilla høyt til samboeren og legger til at hun vil at rommet hun har pusset opp til datteren, skal bli stående urørt.
«Vi må nyte den tiden som er igjen», sier Jon-Kjetil.
Barnas bestemor ringer og forteller at Ørjan har på følelsen av at ingen kommer hjem fra sykehuset. Han er redd.
Amine får runde nummer to med cellegift. Også denne gangen krymper kreften så mye at en operasjon kan gjennomføres. Det skjer mandag 22. desember 2019, og familien fatter nytt håp.
Les også: Foreldrene merker tidlig at noe ikke stemmer. Etter noen måneder får de den nedslående beskjeden
– Vi tror det er smart å få profesjonell hjelp
Siden har det bare gått oppover. Ørjan er glad for å ha fått tilbake de nærmeste familiemedlemmene, og er en omsorgsfull og leken storebror.
Amine må ha kontroller i flere år fremover.
– Vi er spente på resultatene hver gang, men vi tror ikke kreften kommer tilbake. Vi er trygge på at alt er fjernet, sier Jon-Kjetil.
Paret forteller at det de har gått gjennom, har vært utfordrende for parforholdet, men de satser på en fremtid sammen og forlovet seg i fjor. Bryllupet skal stå i 2023.
– Vi går i parterapi, for å være sikre på å ikke dra med oss noe rusk videre. Jeg har også gått til psykolog, sier Camilla.
– Vi tror det er smart å få profesjonell hjelp til å finne de verktøyene vi trenger for å komme videre. Slik at vi kan bli enda sterkere sammen. For det er det vi vil, begge to. Sammen med mirakeljenta og hennes kjekke storebror.
