Livet med Alzheimer

Tynset 2010:

Helene (58) og Erik Øverby (65) har kjent hverandre hele livet. De er søskenbarn, og hun har alltid sett opp til den kjekke fetteren sin på Tynset. Selv er hun oppvokst på Nannestad i Akershus. Lenge tenkte hun aldri på ham som noe annet enn en flott fyr. Men da Erik skal feire sin 60-årsdag med slekt og venner, skjer det noe underlig.

De møtes dagen før selskapet, og får straks interesse for hverandre. Helene blir med Erik for å være konsulent når han skal kjøpe ny skjorte. Tonen mellom dem er lett, og alt blir så enkelt og ukomplisert. «Denne jenta føler jeg meg trygg på, kanskje hun er noe for meg», tenker Erik. Og så blir det slik!

Kjærlighet i voksen alder

Begge har de barn fra tidligere forhold, og bor alene på dette tidspunktet.

– Det er det beste som har skjedd meg på lenge. Jeg skulle bare ønske det hadde hendt mye før, sier Erik i dag.

Dagene fylles med reiser, latter og lange turer, fisking og gode middager. Erik lager gourmetmat, og begge elsker å dele en god flaske vin. Alle gleder seg med Erik og Helene, som har funnet kjærligheten i voksen alder. De bestemmer seg ganske kjapt. De synes ikke de har en dag å miste. Fra nå av vil de leve sammen resten av livet.

De første tegnene

Helene flytter til Erik på Tynset. Hun får et vikariat i en av nabokommunene. Senere får hun jobb som assistent i barnehagen på Tynset, og glir raskt inn i miljøet. Hun er på småbarnsavdelingen, og hun stortrives. Nå er livet rett og slett perfekt.

Så skjer det. Første gang hun merker det, er hun på jobben. Det kommer snikende, men likevel så tydelig. Helene er på jobb i barnehagen, og skal skrive at en av de minste ungene har sovet fra kl. 11.35 til 13.00, men hun nøler. Hun vet godt hva hun skal skrive, men får det ikke til. Hvordan skriver man fem minutter over halv elleve, tenker hun, og må spørre en kollega. Det er første gang hun merker at noe er galt. Men først tenker hun at hun kanskje bare er sliten.

Klokketesten

Nei, dessverre, dagen etter er det likedan. Hun kommer hjem og forteller det til Erik. De blir enige om at det er best at hun oppsøker fastlegen så fort som mulig.

Hos fastlegen tar Helene klokketesten. Hun får en urskive uten visere, og blir spurt om hun kan tegne inn den store og lille viseren, slik at klokken viser de ulike tidspunktene legen ramser opp. Det klarer hun ikke. Hun består rett og slett ikke testen. Det er hardt for Helene. Hun blir henvist til en rekke utredninger hos flere spesialister.

Mister førerkortet

At det viser seg å være Alzheimer, er en tung beskjed å få. Men Helene bestemmer seg raskt – diagnosen skal ikke få lov til å dominere dagene som kommer. Hun er kampklar.

Ung pensjonist? Slik får du livet du drømmer om!

Nei da, livet er ikke over selv om du har gått av med AFP og blitt førtidspensjonist. Her er eksperttipsene som gir hverdagen mening og glede.

Kort tid etter vil de ta fra henne førerkortet. Det føles trist og nedslående for en som er vant til å bevege seg fritt rundt med bil. Hun får mulighet til å ta en kjøretest hos biltilsynet, men det går dårlig. I februar 2014 leverer hun førerkortet. Det er en tung dag.

Gradvis mer preget

Men Helene og Erik får utrolig god oppfølging og masse informasjon. Det hjelper godt.

I dag forteller Helene hvordan hennes kognitive evner svikter henne gradvis. Hun sliter med tall og klokkeslett. Hun kan glemme å lukke kjøleskapsdøren, og hun klarer ikke alltid å skrive en ryddig handlelapp fordi hun har glemt noen av bokstavene. Hun blir frustrert, men ellers føler hun seg mest som før.

Ekstra krefter

- Jeg blir fortere sliten, men er så fornøyd med livet sammen med Erik. Det er nok det som gir meg krefter. Jeg skal gjøre alt for å holde meg frisk og i god form lenge, sier hun.

Helene vet det hjelper med fysisk og sosial aktivitet. Og når det er snø og kulde, går hun og Erik på ski og på isfiske. Bekymringer for fremtiden skal ikke få lov til å få overtaket.

Bekymret samboer

I Erik har uroen slått dypere rot. Det er ikke det at han ser mørkt på livet, men fremtiden er blitt så usigelig usikker. Horisonten er mørkere. Da de ble kjærester, følte han nesten at det var for godt til å være sant.

- Det var slik at vi trengte hverandre, Helene og jeg. Det at vi endelig ble samboere, var ikke et sekund for tidlig, sier han.

At Helene nå kanskje skal glippe fra ham, er nærmest uutholdelig å tenke på.

- Men vi må leve livet nå, og planlegge fremtiden som vanlig. Det at jeg har fått en diagnose, må vi ta underveis etter hvordan det utvikler seg, mener Helene.

Viktig med trygghet

Hun føler seg så godt ivaretatt.

- Erik gir meg trygghet. Det er kort mellom tanke og handling hos den mannen. Han ordner opp og passer på.

Helene er så livlig og lett å komme i kontakt med. Samtalene flyter som en myk flod med små krusninger av latter. Men Erik smiler mer reservert, gleden når liksom ikke helt opp til øynene hans. Der er det alvoret som har satt seg fast. Han vet hva som venter, de har vært på kurs: «Demens midt i livet» for pasienter og pårørende.

Helenes lyse sinn

Helene vet at diagnosen er en påkjenning for alle dem som elsker henne, og hun vil så gjerne gjøre det litt lettere for dem rundt seg.

- De bekymrer seg selvfølgelig med god grunn, sier Helene.

Men selv om tankene kan være tunge nok, nekter Helene å gi slipp på sitt lyse sinn. Akkurat her og nå vil hun fokusere på det hun kan, og ikke på det hun ikke kan.

- Jeg føler at jeg ennå har ressurser som jeg vil bruke til noe positivt, sier hun og ser med streng stahet bort på sin elskede.

Han kan ikke annet enn å smile. Hun er flink til å lokke frem smilet hos ham.

Hva skjer fremover?

Foreløpig går hverdagen greit. Det er tanken på fremtiden som er det største problemet akkurat nå, synes Erik. Hvordan skal det bli fremover?

Slik trener du bort leddsmertene

Har du også vonde og stive ledd? Bli kvitt leddsmertene ved fysisk aktivitet!

Men Erik skal i hvert fall ikke bli helt alene om å ta vare på kjæresten sin. Gjennom Nasjonalforeningen på Hedmark og Oppland har Helene fått en aktivitetsvenn. Ragnhild Løberg Høeg (65) er utdannet psykiatrisk sykepleier, men er nå delvis pensjonist og har både tid og krefter til overs. Helene og Ragnhild møtes én gang i uken. Det er fint for Erik å vite at Helene er sammen med Ragnhild.

Medisiner og aktivitet

Medisinene Helene får, kan aldri gjøre henne frisk, men forhåpentlig vil de redusere tempoet på utviklingen av sykdommen. Hun har tro på at trim og sosial aktivitet, pluss medisinering, skal gi henne mange gode år.

Hun står så støtt i det, alt sammen. Og hun nekter å legge vekk sitt mantra:

– Jeg skal glede meg over det jeg kan, ikke gråte over det jeg ikke kan.

Helene vekker beundring hos både hjelpeapparatet og de frivillige som stiller opp rundt henne.

Hånd i hånd

Hun har et helt lager av pågangsmot, som andre har mye å lære av. Erik ser på henne og nikker. Hun er hans beste venn og kjæreste. Og én ting vet han med sikkerhet: Veien foran dem blir ikke lett, men de skal gå den sammen, hånd i hånd.

De har også bestemt seg for å være åpne om Helenes sykdom. Informasjon og åpenhet er alfa og omega, det demper redselen og er med på å fjerne tabuer og skamfølelse, tror Helene. Derfor forteller hun gjerne historien sin.

Ved å fortelle om sykdommen håper de at deres historie kan bidra til økt forståelse og åpenhet for demenspasienter og deres pårørende.

Åpenheten gjør alt så mye enklere mellom dem, ikke minst når andre spør hvordan det går.

Nekter å gi opp

-Vi elsker å reise, Erik og jeg. Gjerne i Norge, men vi har også cruiset på Nilen, vært på togtur i Egypt og besøkt mange andre land, fortsetter hun.

- Jeg er så glad for at det er Erik som er mannen min. Han er snill, dønn solid og kjærlig.

- Vi har så mye vi skal rekke, ikke sant, Erik, sier Helene og legger hodet på samboerens skulder.

Hun har bestemt seg for å gjøre alt hun kan for at den uhelbredelige sykdommen skal utvikle seg i sneglefart.

- Det går bare én vei nå, og det er unnabakke, slår Erik fast.

- Men vi skal stå i det, Erik. Jeg nekter å gi opp uten kamp, svarer Helene.