Nettaktivisme som funker
- Sorgen over barnet jeg ikke fikk var bunnløs
Ved hjelp av Facebook hjelper Iben andre mødre i samme situasjon.
Downs Syndrom
Først beskrevet av Dr. Langdon Downs i 1866, men det ekstra kromosomet ble ikke oppdaget før i 1959 og fra 1960 har Downs Syndrom blitt brukt som en betegnelse.
DS forårsakes av en endring i arvestoffet i cellene, barna er født med et helt eller deler av et ekstra kromosom 21; dvs. at cellen får 47 kromosomer. Egenskapene på det ekstra kromosomet gjør at DS-barna får en annen utvikling en andre barn.
DS er en diagnose som forårsaker intellektuell funksjonsnedsettelse;
utviklingshemming.
Kilde: Norsk Nettverk for Down Syndrom.
- Den 4.oktober 2013 kom Syver til verden. Da legen fortalte at han mistenkte Downs syndrom, raste verden min sammen. Tiden som kom var et kaos av tanker og følelser som jeg ble både overrasket og skamfull over, forteller Karete Roksvåg, til Kvinneguiden. Hun er en av initiativtakerne bak den Facebookdrevne kampanjen "Veslas koffert" som jobber for å gi nybakte foreldre til babyer med Downs Syndrom en bedre start.
- Prosjektet Veslas Koffert er et glimrende eksempel på at folk faktisk engasjerer seg og deltar aktivt, også i aksjoner på nett, sier Ingvild Moen, grunder og rådgiver innen digitale medier i selskapet Resonate til Kvinneguiden.
Ønsket ikke mitt eget barn
Karete forteller at hun opplevde det som smertefullt å bli konfrontert med det lykkelige og «normale» livet på barsel, når det kjentes ut som hennes eget var i stykker. Det virket umulig å kommunisere følelsene og tankene sine til hennes nærmeste.
- Hvem kunne vel forstå at jeg ikke ønsket mitt eget barn? Likevel var det først da jeg var hos Syver at ting var godt og at gråten stilnet.
Iben Hansen, mamma til Isac, også han født med Downs syndrom, hadde en liknende opplevelse.
- Fra det sekundet de hvite frakkene annonserer sin mistanke føler man seg annerledes, forteller Iben til Kvinneguiden. På barselavdelingen hagler gratulasjonene, og «happy» pappaer løper rundt med bilseter. Det er besteforeldre på besøk og god stemning. Det er ensomt og ofte helt berettiget. Dere er stort sett alltid de eneste som har fått en baby med Downs syndrom akkurat da.
Skremmende og overveldende
Karete Roksvåg, Iben Rene Hansen, Nina Amundsen, Gro Kristiansen, Hildegunn Marcussen og Camilla Walle, er mødrene som alle har erfart hvor vanskelig det kan være å få et lite barn med DS.
I 2013 fant de ut at de ville gjøre noe med dette. Og stiftet Veslas Koffert, som en kampanje på Facebook.
- Vi ville gi alle nyfødte med Downs syndrom i Norge, en god start på livet, ved å sende dem en liten velkomstkoffert fylt med håp, sier Karete.
- En helt konkret og personlig hilsen for å vise og fortelle de nybakte foreldrene at de har et godt og oppegående, varmt og hjertelig nettverk av familier som venter på dem og barnet deres. Vi vil vise foreldrene at barnet deres er elsket, ventet og ønsket i samfunnet. Gi foreldrene et mer positivt bilde av fremtiden, og gjøre deres situasjon mindre ensom.
Effektiv aktivisme
- Nettaktivisme kan selvfølgelig være overfladisk, men den kan også være nyttig og effektiv om den brukes riktig. Det ser vi jo her, sier rådgiver Ingvild Moen i Resonate. Hun har fem års erfaring med operativ og strategisk arbeid med sosiale medier, og ble kåret til Årets Sosiale Medier Personlighet på Social Media Days 2014.
I følge Moen fungerer nettaktivisme som oppfordrer til reell handling, bra – og aller best fungerer det når terskelen ikke er altfor høy.
Veslas Koffert
Veslas koffert er et foreldreinitiativ startet av seks mødre til barn med Downs Syndrom. Visjonen deres er å være et konkret tiltak og et hjelpemiddel i oppfølgingen av nybakte foreldre til barn med Downs Syndrom ved norske sykehus, og slik gi foreldrene en bedre start på livets nye reise. Initiativet ble startet i november 2014 med mødrenes egne erfaringer og barn som drivkraft for prosjektet.
Veslas koffert er registrert som veldedig organisasjon i Brønnøysundsregisteret.
Kvinnene bak Veslas Koffert har hatt konkrete mål, og bygget stein på stein. Med haugevis av kofferter utdelt ved Oslo universitetssykehus og Sykehuset Telemark, jobber de nå videre mot resten av landets sykehus som har nyfødt-intensivavdeling.
Veslas Koffert inneholder et hjemmestrikket teppe, lue og sokker, en babyleke, en bok, en body, informasjonsmateriell om nasjonale og lokale støtteforeninger og en eventuell fadderordning, samt en personlig hilsen og velkomst. De seks mødrene i Veslas Koffert jobber på spreng for å få bidrag til å fylle koffertene, slik at alle barn med Down kan få en.
– Vi er glade for alle bidrag, store eller små. Være seg det er håndlagde tepper, leker eller rett og slett økonomiske bidrag.
Oliver fikk russekort
Nettbasert aktivisme blir ofte nedlatende kalt "slakktivisme", og beskyldt for å være en måte å engasjere seg på, uten egentlig å gjøre noe aktivt selv. Men kvinnene bak "Veslas koffert" er endel av en større trend der privatpersoner bruker Facebook som et verktøy for å skape konkret endring. I den svenske Facebook-kampanjen Rocka Sokkene, fikk 10 år gamle Nathea tusenvis av svensker -og til og med statsråden- til å støtte søsteren hennes med Downs Syndrom ved å poste et bilde av seg selv med umake sokker på Facebook.
Oliver (10) er en annen gutt som har fått en opptur i hverdag takket være en kampanje på Facebook.
- Det begynte allerede i fjor, sier Olivers mamma, Cathrine Gun Sandboe til Kvinneguiden.
Oliver sitter i rullestol på grunn av en medfødt og sjelden muskelsykdom; kongenitt muskeldystrofi.
- Noen russ kom forbi og alle barna løp etter for å få russekort, men da Oliver endelig rakk frem var selvfølgelig russen borte.
Oliver ble fryktelig lei seg, men mammaen hans visste på råd. Hun la ut en annonse på Facebook og bad folk om å sende russekort til Oliver.
Resultatet lot ikke vente på seg. Etter noen dager strømmet det inn russekort fra alle kanter av Norge. De fylte postkassen helt frem til jul! Noen kort og russebandanas, ble levert på døren.
Og best av alt; Oliver fikk en opplevelse for livet som æresgjest på russebussen Whoop ASS 2014, på Tryvann. Like stor pågang var det i år. Det er mamma glad for.
- Det er en vinn-vinn situasjon og alle blir gladere etterpå, sier Ingvild Moen. - Både den som gir og den som får. Innsatsen er lav i forhold til belønningen. Oliver ble glad. og russen fikk en gylden mulighet til å gjøre noe godt og til å vise at de er bedre enn sitt rykte.
Strikker til premature
Moen trekker også fram prosjektet Strikk for livet, som ble startet da to sykepleiere, Karianne Ulseth og Rebekka Sørfjord skulle jobbe som frivillige ved Haydom Lutherske Sykehus i Tanzania vinteren 2013. De ble oppfordret til å ta med strikkede kuvøser til de premature, for å øke sjansen for at barna overlever.
Siden de selv ikke kunne strikke, postet sykepleierne en melding på Facebook, hvor de ba venner om å bidra med strikkede kuvøser.
Meldingen ble delt flere tusen ganger. Så langt har kvinnene kunnet sende over 3 tonn strikkehjelp til ulike sykehus i Tanzania.
- Jeg synes det viser tydelig at kampanjer på sosiale medier har stor gjennomslagskraft, og også kan gi raske resultater der det virkelig trengs, avslutter Ingvild Moen.
Ikke mulig å elske et menneske noe høyere!
For Iben Rene Hansen i Veslas koffert var tiden etter sønnens fødsel preget av dramatikk.
- Dag og natt våket jeg over han. Jeg følte jeg hadde fått en oppgave, et ansvar, ikke en baby som jeg forventet. Jeg tok ansvaret inn over meg og på alvor, men sorgen over det barnet jeg ikke fikk var bunnløs og nådeløs.
For Iben kom vendepunktet hos en sosionom fra habiliteringstjenesten. Hun var den første som anerkjente Ibens følelser. Hun forstod sorgen og fortalte Iben at den blir bedre, men kanskje går den aldri helt over.
- Selv om stikket i siden innimellom kanskje alltid vil være der, så skaper du et familieliv og en lykke du ikke ville vært foruten.
- For sannheten er jo at Isaac er friskere enn de fleste. Han har kvaliteter vi andre ikke har lenger. Og han klarer alt, bare ikke like tidlig som andre barn. Livet vårt er blitt beriket av nye, herlige vennskap og mennesker. Sannheten er at vi er heldige.
Hun håper kofferten fra Veslas Koffert kan vise nybakte foreldre i samme situasjon at det finnes et godt og oppegående, varmt og hjertelig nettverk av familier som venter på disse foreldrene og barnet deres.
I dag tenker jeg sjelden på at Syver er «annerledes», sier medgründer Karete.
- Men jeg kunne ønske at noen allerede fra første dag hadde fortalt meg at det fantes et godt nettverk der ute som ventet på oss, og at Syver var elsket, ventet og ønsket i samfunnet.
Vil du lese flere slike saker? Følg Kvinneguiden på Facebook!
Denne saken ble første gang publisert 23/07 2015, og sist oppdatert 24/06 2017.