Gi bort benmarg
«Det er den beste gaven jeg har gitt noen gang»
Ellinors valg reddet lillesøsters liv.
- Jeg fikk beskjed av legen om at jeg kunne dø. Det er en veldig merkelig følelse. Det er jo litt sånn at livet raser sammen og du ikke helt vet hva du skal gjøre. Jeg tenkte på alle ting jeg kom til å gå glipp av, og som jeg ikke kom til å få oppleve, sier Ingunn Steen (36).
- Jeg var nok ganske forvirret, lurte på hvor i alle dager denne kreften kom fra og tenkte at verden var urettferdig, forteller Ingunn.
- Men jeg hadde i denne perioden også hatt store smerter, så jeg var også litt glad for at de endelig hadde funnet en diagnose og kunne starte behandlingen.
Bare lungebetennelse?
Det var den 15. september 2011 at Ingunn gikk til fastlegen sin. Hun hadde vondt i lungene, høy feber og vondt i lysken, og tenkte hun hadde fått lungebetennelse. Kreft var ikke engang i hennes tanker. Hun fikk penicillin og beskjed om at hvis kuren ikke hadde hjulpet til over helgen, måtte hun komme tilbake. Da hun ikke ble bedre, sendte fastlegen henne til Diakonhjemmet sykehus for videre utredning.
- Jeg ble sendt rundt fra sykehus til sykehus og forskjellige undersøkelser. Deretter ble det en ganske så merkelig ventetid, flere prøver ble tatt, og jeg måtte vente på resultatet, forteller Ingunn.
- Så kom det inn en haug med leger med beskjeden om at de trodde at jeg hadde fått kreft.
Da dro Ingunn dynen over hodet og gråt.
- Før jeg ble syk, hadde jeg ikke mye kjennskap til kreft. Ikke kjente jeg noen som var kreftsyk, heller. Så alt var veldig nytt, sier hun.
<p> </p> </div>Infeksjon vanlig symptom
Dr. med. Tobias Gedde-Dahl d.y. er overlege og seksjonsleder ved Seksjon for stamcelletransplantasjon, avdeling for blodsykdommer, ved Rikshospitalet.
Tobias Gedde-Dahl d.y.
Seksjonsleder, overlege dr. med. ved Seksjon for stamcelletransplantasjon, avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Han forteller at det er vanlig at kreftsykdom i blod- og lymfedannende celler oppdages ved at immunapparatet ikke fungerer normalt. Det kan enten være ved en infeksjon, som hos Ingunn, eller ved lav blodprosent (anemi) eller ved lave blodplatetall. Eller flere av symptomene samtidig.
- En sikker diagnose krever vevsprøver fra benmarg og/eller lymfeknuter. Dette kan ta noe tid å få både tatt og vurdert. Av og til må prøvene gjentas, om de ikke er av optimal kvalitet første gang, forklarer overlegen.
En forferdelig periode
- Jeg må innrømme at tiden da de ikke fant ut hvilken type kreft jeg hadde og hvilke medisiner jeg kunne få, var forferdelig, sier Ingunn.
- Perioden da hun fikk diagnostisert kreft, var uvirkelig, sier Ingunns søster, Ellinor Steen Woxholt (40).
Det tok nesten to måneder før Ingunn fikk diagnosen Non-Hodgkins lymfom.
Ingunn fikk flere ulike cellegiftkurer. De forskjellige kurene var svært varierende, noen mer kvalmende enn andre, noen med mer bivirkninger enn de andre. Men de hadde alle det til felles at de ikke tok knekken på kreften.
Må ha transplantasjon
- Noen leukemi- og lymfomtyper har lav sannsynlighet for å kunne bli helbredet med cellegift alene, sier Gedde-Dahl d.y.
- I slike tilfeller kan stamcelletransplantasjon hvor pasienter får stamceller fra en giver, ha helbredende potensial. Dette er imidlertid en behandling som også har stor risiko for død, og den gjennomføres derfor kun når det er stor risiko for tidlig død av sykdommen uten slik behandling. Pasienten må dessuten vurderes til å kunne tåle transplantasjonen. Den er en stor belastning for hele kroppen. En absolutt forutsetning for transplantasjon er videre at man kan identifisere en stamcelledonor som immunologisk sett er så lik pasienten at behandlingen kan lykkes, forklarer overlegen.
Gi bort benmarg
Siste muligheten for Ingunn Steen var altså en stamcelletransplantasjon gjennom å få benmarg fra en donor.
- Det er 25 prosent sjanse for at et søsken skal ha identiske vevstypemolekyler og slike er de beste giverne, immunologisk sett forteller Gedde-Dahl d.y.
Det viste seg at Ingunns søster kunne være hennes donor.
- Så det er egentlig Ellinors stamceller som er grunnen til at jeg lever i dag, sier Ingunn.
- Det var en spesiell tid for oss alle, inkludert min mann og våre to gutter, som da var seks og ti år gamle, forteller Ellinor.
På slutten før Ingunn fikk en endelig diagnose, var hun fryktelig dårlig og kunne knapt bevege seg. Da sa familien til sykehuset at de nektet å ta henne med hjem. Hun var så dårlig at de ikke ville ha ansvaret for henne.
- Men hun ble umiddelbart bedre når behandlingen endelig ble igangsatt, bare i løpet av et par dager, minnes Ellinor.
Kom nærmere hverandre
Ellinor er utdannet siviløkonom, men har vært hjemmeværende siden sommeren 2009. Siste jobb var som økonomisjef i et mindre legemiddelselskap.
Non-Hodgkins lymfom
Non-Hodgkins lymfom er en kreftform som er kjennetegnet av ukontrollert vekst i lymfevev. Lymfevev er vev som deltar i infeksjonsforsvaret, og det dreier seg hovedsakelig om lymfeknuter, beinmarg og blod, men lymfevev finnes også i andre organer, for eksempel i tarmslimhinnen.
Mange pasienter har hevelse i lymfeknuter som første tegn. Allmennsymptomer er vanlige og inkluderer nattesvette, vekttap og feber som kommer og går. Når beinmargen er angrepet, kan personer med sykdommen være plaget med anemi (lav blodprosent), blødninger i huden og hyppige infeksjoner.
Årlig er det ca. 1000 nye tilfeller av lymfom hvert år i Norge, hvorav i underkant av 900 er non-Hodgkins lymfom. Sykdommen kan opptre i alle aldre, men er vanligst i aldersgruppen over 40 år.
Kilde: nhi.no
- I ettertid føler jeg at det var «meningen» at jeg skulle være hjemme, sier Ellinor.
- Det har gitt meg en unik mulighet til å følge opp min syke søster. Å være tilstede på møter med leger, å kjøre og hente henne ved behov, å gå tur sammen, i det hele tatt være involvert gjennom denne tunge perioden, er noe jeg har satt stor pris på at jeg har hatt muligheten til. Det har også knyttet oss enda nærmere sammen, forteller hun.
Klesklyper på tærne
Ellinor er fire år eldre enn Ingunn, og de har alltid vært gode venner, helt fra de var små.
- Vi gjorde vel som barn flest, kledde oss ut, laget radio, lekte butikk, festet klesklyper på tærne, forteller Ingunn.
Ingunn forteller at Ellinor alltid har backet henne opp hele veien, dratt henne ut på tur, vært hennes ører og øyne, og ja, rett og slett bare verdens beste søster.
- Men at hun skulle komme inn i kroppen min i en pose og gjøre at jeg sitter her i dag, det synes jeg er utrolig merkelig å tenke på, sier Ingunn.
- Å gi livet i gave til Ingunn var uvirkelig og fantastisk på samme tid. Etter å ha fulgt henne på sidelinjen siden sykdommen startet over to år tidligere, kunne jeg endelig gjøre en forskjell, og det føltes stort. Og at prosessen var såpass enkel i tillegg. Det er nok den beste gaven jeg har gitt og uten tvil den beste Ingunn har fått, sier Ellinor med et smil.
Stamceller på svømmetur
- Mange tror det å donere stamceller er fryktelig vondt. Men det er ikke sant, forteller Ellinor.
- Rent praktisk startet jeg med to små sprøyter i magen hver dag i fem dager. Sprøytene var enkle å håndtere, og jeg satt dem selv hver morgen.
På samme tid ble Ingunns forberedende behandling satt i gang.
- Den femte dagen, mandag 16. desember 2013, satt jeg sprøytene klokken fem om morgenen og var på Radiumhospitalet klokken åtte. Der ble jeg koblet opp til en maskin som tok ut blodet fra den ene armen, sorterte ut stamcellene og jeg fikk blodet tilbake i den andre armen. Dette tok ca tre timer. Veldig enkelt og greit.
Deretter ble stamcellene fraktet til Rikshospitalet hvor Ingunn fikk dem samme dag.
- Jeg følte aldri noe ubehag verken når jeg tok sprøytene eller når de høstet stamceller.
- Det er prinsipielt to måter å hente ut «blodstamcellene» fra donor på, sier Gedde-Dahl d.y.
- Man kan hente dem ut direkte fra benmargen med giveren i narkose, eller man kan mobilisere stamcellene til å ta seg en «svømmetur» fra benmargen hvor de normalt holder til, ut i blodet over en kortere periode, slik at vi kan høste dem.
Må være blodgiver
Den siste metoden er den som ble brukt på Ellinor. Den gjør at donor kan få tilbake mesteparten av de cellene som ikke trengs til transplantasjonen, som røde blodlegemer og blodplater. Det finnes ingen holdepunkter for at det å ha donert blodstamceller representerer noen økt risiko for sykdom senere i livet, ifølge Gedde-Dahl d.y.
For å kunne gi «blodstamceller», må man først registrere seg som blodgiver.
- Så hvis du gir blod, så kryss av for benmarg samtidig, sier Ingunn. Hun er opptatt av at så mange som mulig skal få den samme sjansen som hun har fått. Jo flere givere det finnes å velge mellom, jo større er sjansen for at en som trenger det, skal få en match.
Tilbakefall
- De siste årene har Ingunn vært gjennom første runde med diagnose og behandling, samt to tilbakefall. Det har vært en uvirkelig tid, forteller Ellinor.
Bli benmargsgiver!
For å kunne bli benmargsgiver, må du først være blodgiver, og du må være frisk og mellom 18 og 40 år. Du kan melde deg som blodgiver ved en av landets blodbanker. Registrering som benmargsgiver foregår ved blodbanken. Les mer i linken nedenfor.
Kilde: blodkreftforeningen.no
- Vi, og ikke minst Ingunn, har likevel alltid sett fremover, og det er dette vi har brukt tid og krefter på. Det har aldri vært snakk om ikke å bli frisk, sier storesøsteren.
- Jeg har funnet ut at jeg har en sterk psyke, og kjelleren har aldri vært i nærheten, sier Ingunn.
- Jeg har stolt på legene, og de har gjort en fantastisk jobb. Med støtte fra familie og venner har sykdomsårene gått veldig fint. Og nå har jeg det veldig bra. Det har vært flere tilbakefall av kreften, men kryss i taket, nå har det snart gått to år siden sist, sier hun.
Livets små gleder
Ingunn er utdannet kokk og har jobbet som det så lenge hun har vært aktiv i arbeidslivet. Nå tåler ikke kroppen hennes en slik travel og belastende hverdag, så hun omskolerer seg mot et mer rolig yrke.
-Jeg står opp tidlig og prøver å få mest mulig ut av hver eneste dag, men har også dager der behovet for bare å kunne slappe av er på sin plass! Jeg har blitt flink til å lytte på kroppens signaler og slått meg til ro med at det gjerne er greit å lyde den, sier hun.
- Jeg har bestemt meg for å gjøre det beste ut av dette livet som jeg har fått, for man vet tydeligvis aldri hva som kan skje. Og når jeg har vært så heldig som jeg har vært, må jeg bare gripe hverdagen. Bare det å få lov til å være med å trene. Få lov til å gå ut. Å ha et immunforsvar som fungerer. Jeg blir veldig glad for livets små gleder. Og når det er noe jeg har lyst til, sier jeg til meg selv: Just do it!
Vil du lese flere saker om bra damer? Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!
Denne saken ble første gang publisert 21/02 2016, og sist oppdatert 30/04 2017.