Du er så sterk

KOMMENTAR:

Gunhild Stordalen har fått mye publisitet etter at hun og mannen Petter Stordalen valgte å gå ut med informasjon om Gunhilds alvorlige sykdom.

Parallelt har mange helt "vanlige" menn og kvinner fortalt om deres alvorlige diagnoser. Nesten alle vil på et eller annet tidspunkt i løpet av livet oppleve å være i spesielt krevende situasjoner, som omhandler liv, helse og død.

Jeg har også en sånn diagnose. Den heter Granulomatøs Polyangitt, og er som Stordalens diagnose ikke så kjent. GPA er en vaskulittsykdom, noe som i praksis betyr at man har betennelser i blodkar. Sykdommen kan ramme mange områder av kroppen, og mange opplever at vitale organer som lunger og nyrer affiseres.

Noen opplever også at hjertet påvirkes, og i sjeldne tilfeller kan hjernen rammes. Sykdommen er kronisk, men man kan få den til å ligge i en dvaletilstand ved riktig behandling. Behandlingen består som regel av kortison og immundempende behandling; cellegift. Uten behandling er sykdommen dødelig.

Diagnosen min kom da jeg var 25 år. Jeg brukte min siste sommer før behandlingsstart på å danse full i gatene i Madrid, sammen med mannen jeg senere har giftet meg med. På dagtid googlet jeg fremtidsutsikter og medisinbivirkninger. Så gråt jeg litt. Og var forbanna.

Utad var jeg ikke så påvirket. Jeg fortalte venner og familie om at jeg hadde fått et svar på hvorfor jeg hadde vært så syk det siste året. Forklarte på en saklig måte. Sa at dette var noe dritt, men sånn er det. Nå var det bare å brette opp ermene.

«Så sterk du er» fikk jeg høre.

«Jeg hadde ikke taklet det sånn!», sa andre.

Jeg følte meg ikke så sterk, og syns det var rart at de sa det. Jeg hadde jo bare lyst til å grine. Og det gjorde jeg jo også, hjemme på sofaen. Mannen min har sett alle tårene. Men jeg orket ikke å grine hele tiden heller. Jeg trengte å være normal på noen arenaer.

D-dagen

22. september 2007 var jeg på Rikshospitalet, og fikk vite at jeg hadde en begrenset form av sykdommen, og at det ikke var noen indikasjoner på at den hadde spredd seg til vitale organer. Men at det samtidig var viktig å komme i gang med behandling.

Jeg gråt inne hos overlegen. Jeg var redd for alt, redd for viktige ting som at medisinene ikke skulle virke og at medisinene kanskje kunne gjøre at jeg ikke kunne få barn noen gang (å ta cellegift samtidig som man ønsker barn er en vanskelig kombinasjon), og uviktige ting, som at kortisonen jeg skulle ta skulle gjøre at jeg gikk opp i vekt.

På fest med venninnegjengen gråt jeg ikke. Der skålte jeg og jeg nøt å tenke på helt andre ting.

«Du er så sterk!» sa venninnene.

De mente det godt. Og de kunne jo ikke vite. Men jeg er jo ikke sterk. Jeg trenger bare en pause fra å være svak. Ellers går det ikke.

Jeg var heldig, og responderte godt på medisinene. Jeg var ganske snart tilbake i full jobb, og på de halvtårige kontrollene på Rikshospitalet fikk jeg vite at sykdommen var i en stabil og rolig fase, og at medisinene så ut til å gjøre jobben. Vi fikk støtte og veiledning da vi ønsket barn, siden dette førte til at jeg måtte endre medisinering. Vi har fått to sønner, som vi er veldig takknemlige for. Etter andre fødsel ble jeg enig med legene på Rikshospitalet om at jeg skulle forsøke å klare meg på bare kortison. Jeg sluttet altså med cellegift.

Noen uker senere begynte jeg å få vondt i det ene øret. Med to små barn flyr jo ørebetennelsene hyppig forbi, men da jeg etter tre antibiotikakurer ikke ble bedre ringte jeg Rikshospitalet. Jeg fikk en time, og begynte på medisiner igjen. Men jeg ble ikke bedre. Jeg hadde fryktelige ørebetennelser og hodepine som var så voldsom at jeg ikke klarte å ta vare på babyen.

Jeg var i barselsperm, og møtte venninnegjengen og babyer til te og kaker og kos når jeg orket.

Hjemme gråt jeg igjen. Redd for forløpet denne gangen. Skulle jeg være like heldig nå?

«Du er den sterkeste jeg vet om!», sa en bekjent.

Du skulle bare visst, tenkte jeg.

Den tøffeste runden

Det toppet seg da jeg oppdaget at det ene øyelokket mitt hang. Jeg klarte ikke å åpne øyet skikkelig, og pupillen var mindre enn på det andre øyet. Da gikk det ganske fort til innleggelse på Riksen, med MR, ultralyd og CT av hodet. Minstemann var et halvt år, eldstemann rett over to. Mannen min måtte ta over permisjonen. Konsekvensene skylte over meg. Jeg var rett og slett fryktelig redd.

Til de rundt meg fortalte jeg hva som hadde skjedd.

«Du er så tøff», sa en.

Nei, jeg er jo ikke det. Men jeg kan dessverre ikke si opp denne sykdommen.

«Jeg hadde ikke taklet det så bra som deg», sa en annen igjen.

Alle undersøkelsene viste heldigvis ingen hjerneaffeksjon, ei heller noe annet skummelt i topplokket. Jeg fikk en ny hestekur med medisin, og sakte men sikkert ser det ut til at det går bra denne gangen også, selv om det har tatt mer tid.

Dessverre vil nesten alle oppleve en situasjon der de blir satt på prøve. Jeg er ikke noe sterkere enn deg. Jeg er helt vanlig. Og du hadde taklet det du også, på din måte. Min måte er å leve et normalt, positivt liv med de jeg er glad i. Der barnehagelogistikk og de fem kiloene ekstra er hverdagsproblemene.

Så griner jeg litt på hjemmebane da, fra tid til annen, når jeg syns ting er kjipt.

Jeg er nemlig ikke så sterk.

Samtidig - jeg har jo ikke så mange alternativer, siden det å gi opp ikke er et fullgodt et.

Denne saken ble første gang publisert 28/11 2014, og sist oppdatert 30/04 2017.